Bron:

| 4089 x gelezen

Oproep: Jouw verhaal kan het verschil maken! 

Op maandag 14 maart, tijdens de CVS betoging, zal er een bezoek worden gebracht aan minister Laurette Onkelinx.

De organisatie zoekt ervaringsverhalen van zo veel mogelijk patiënten om deze te bundelen en af te geven aan de minister. Jouw verhaal doet er dus wel degelijk toe!

Je hoeft het niet hier neer te pennen, maar het mag worden doorgestuurd naar onderstaand mailadres.

cvsmanifestatie@yahoo.com

We verzamelen getuigenissen van patiënten die maar al te goed weten wat het is

om “van het kastje naar de muur gestuurd te worden”,

te horen krijgen

“je ziet er niet ziek uit, je moet wat meer tussen de mensen komen”,

“mevrouw/meneer, uw onderzoeksresultaten zijn perfect, u mankeert niets”… “,

“je moet wat meer bewegen”,

“je bent bang om te bewegen, je moet meer bewegen”, etc…

patiënten die bv. behandeld werden in een referentiecentrum en hun ervaringen willen delen, onbegrip bij vrienden en/of familie, patiënten die gewoon kwijt willen aan de minister wat zij dagelijks meemaken door deze invaliderende aandoening ME/CVS….

Het mag een persoonlijk verhaal zijn, en/of wetenschappelijk onderbouwd zijn, je bepaalt zelf of het een anonieme getuigenis is, of je je privégegevens onderaan de getuigenis wenst te plaatsen.  We hebben al menige getuigenissen aangekregen, waarvoor dank! 

Alle getuigenissen worden gebundeld en op 14 maart  persoonlijk overhandigd aan het Ministerie.

Jullie kunnen deze getuigenissen mailen naar cvsmanifestatie@yahoo.com.  Gelieve uw getuigenis tijdig door te mailen, de tijd dringt immers.  Hartelijk dank voor jullie massale inzet en samenwerking!!

De organisatie dankt je bij voorbaat voor je tijd, je energie en jouw verhaal.

Samen staan we sterk!


Help de affiche van de protestactie te verspreiden!

Aan al degenen die deze nationale protestactie een warm hart toedragen willen wij vragen om onze affiche op te hangen bij de lokale bakker, apotheek,warenhuis, wachtzaal dokter, enz…

Een kleine moeite maar een groot gebaar.
 
 
Alvast onze dank en tot 14 maart!
 
 

De organisatoren.


Oproep ivm kinderen met ME(cvs)

Ivm de protestactie van 14 maart 2011 neemt iemand het deel over kinderen met ME/CVS voor haar rekening.

Graag via mail een paar getuigenissen, ondervindingen, enz… zodat we weten wat jullie moeilijkheden, klachten, beperkingen, verzuchtingen en noden zijn.

Ook zou ik graag van jullie en mensen rondom jullie de (voor) namen, leeftijden en de aanvang van ziekte van desbetreffende kinderen die aan ME/CVS of fibromyalgie lijden, ontvangen zodat men er een groot spandoek kan van maken.

Er rest ons maar 2 WEEKJES om dit rond te krijgen… dus massaal reageren aub!!!

U kan hiervoor mailen naar het volgend e-mail adres:

henris-dedecker@hotmail.com

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
20
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
14 sep
14/09/2024    
09:00 - 16:30
#SaveTheDate: Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 14.09.2024. Unter dem diesjähriges Motto "Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS" referieren u.a. Prof. [...]
5 mijl Gent en halve marathon voor Not Recovered Belgium
15/09/2024    
Hele dag
Claudia loopt op 15 september de 5 mijl in Gent en Floris loopt de Halve Marathon voor Not Recovered Belgium! Ze doen dit om de [...]
19 sep
19/09/2024    
17:00 - 20:00
UK ME/CFS Biobank: We're thrilled by the amazing interest in our upcoming hybrid event on September 19th at LSHTM! To join us, please register by [...]
21 sep
21/09/2024    
19:15 - 20:00
 Kijktip @kassa_bnnvara: wanneer worden de expertisecentra voor long covid geopend? Al anderhalf jaar vertelt Kassa het verhaal van patiënten met long covid. Afgelopen februari was er [...]
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
Events on 14/09/2024
14 sep
14 sep 24
Events on 19/09/2024
19 sep
Events on 06/10/2024
Recente Links