Bron:

| 4356 x gelezen

Oproep: Jouw verhaal kan het verschil maken! 

Op maandag 14 maart, tijdens de CVS betoging, zal er een bezoek worden gebracht aan minister Laurette Onkelinx.

De organisatie zoekt ervaringsverhalen van zo veel mogelijk patiënten om deze te bundelen en af te geven aan de minister. Jouw verhaal doet er dus wel degelijk toe!

Je hoeft het niet hier neer te pennen, maar het mag worden doorgestuurd naar onderstaand mailadres.

cvsmanifestatie@yahoo.com

We verzamelen getuigenissen van patiënten die maar al te goed weten wat het is

om “van het kastje naar de muur gestuurd te worden”,

te horen krijgen

“je ziet er niet ziek uit, je moet wat meer tussen de mensen komen”,

“mevrouw/meneer, uw onderzoeksresultaten zijn perfect, u mankeert niets”… “,

“je moet wat meer bewegen”,

“je bent bang om te bewegen, je moet meer bewegen”, etc…

patiënten die bv. behandeld werden in een referentiecentrum en hun ervaringen willen delen, onbegrip bij vrienden en/of familie, patiënten die gewoon kwijt willen aan de minister wat zij dagelijks meemaken door deze invaliderende aandoening ME/CVS….

Het mag een persoonlijk verhaal zijn, en/of wetenschappelijk onderbouwd zijn, je bepaalt zelf of het een anonieme getuigenis is, of je je privégegevens onderaan de getuigenis wenst te plaatsen.  We hebben al menige getuigenissen aangekregen, waarvoor dank! 

Alle getuigenissen worden gebundeld en op 14 maart  persoonlijk overhandigd aan het Ministerie.

Jullie kunnen deze getuigenissen mailen naar cvsmanifestatie@yahoo.com.  Gelieve uw getuigenis tijdig door te mailen, de tijd dringt immers.  Hartelijk dank voor jullie massale inzet en samenwerking!!

De organisatie dankt je bij voorbaat voor je tijd, je energie en jouw verhaal.

Samen staan we sterk!


Help de affiche van de protestactie te verspreiden!

Aan al degenen die deze nationale protestactie een warm hart toedragen willen wij vragen om onze affiche op te hangen bij de lokale bakker, apotheek,warenhuis, wachtzaal dokter, enz…

Een kleine moeite maar een groot gebaar.
 
 
Alvast onze dank en tot 14 maart!
 
 

De organisatoren.


Oproep ivm kinderen met ME(cvs)

Ivm de protestactie van 14 maart 2011 neemt iemand het deel over kinderen met ME/CVS voor haar rekening.

Graag via mail een paar getuigenissen, ondervindingen, enz… zodat we weten wat jullie moeilijkheden, klachten, beperkingen, verzuchtingen en noden zijn.

Ook zou ik graag van jullie en mensen rondom jullie de (voor) namen, leeftijden en de aanvang van ziekte van desbetreffende kinderen die aan ME/CVS of fibromyalgie lijden, ontvangen zodat men er een groot spandoek kan van maken.

Er rest ons maar 2 WEEKJES om dit rond te krijgen… dus massaal reageren aub!!!

U kan hiervoor mailen naar het volgend e-mail adres:

henris-dedecker@hotmail.com

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
13
14
15
16
17
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
Bekroonde docu Unrest over ME op het grote scherm
10/05/2019    
19:15
19u15: Deuren open19u45: Introductie door Gunther De Bock, bestuurslid van de Wake-up Call Beweging 20u00: Start film (Unrest)Krekenland/ Fiola, Schoolstraat 3, Assenede.Inkom: 2 euro. (incl gratis shirt [...]
Optreden Pyromaan In Café Koepuur Gent
10/05/2019    
20:00
Deze avond is gratis en start om 20u in café Koepuur, Coupure Links 651 in Gent.PYROMAAN vindt zijn oorsprong in de Dendermondse streek en brengt [...]
Millions Missing Gent
11/05/2019    
14:00
A global campaign for ME health equality11/05/2019, 14-17u – stadshal, Emile Braunplein GentMillions Missing Gent12 mei is jaarlijks de internationale dag voor de bewustmaking rond [...]
`ME In Woord En Beeld`, Kunstexpo In Gentbrugge
12/05/2019    
13:00
 Van 13u tot 17u in de oude brandweerkazerne in Gentbrugge, Peter Benoitlaan 78-80. Gratis. Deze expositie bevat werken van personen met de ziekte ME/cvs en hun [...]
Optreden Guy Swinnen - Millions Missing Visibility Action in Diest
12/05/2019    
15:00
Rock for ME#MillionsMissing is a global campaign for ME health equality. Help us make noise on May 12th, 2019 by joining our Visibility Action in [...]
CoMEdy-Avond In Café Koepuur Gent
12/05/2019    
21:00
 Deze avond is gratis en start om 21u in café Koepuur, Coupure Links 651 in Gent.Op wereld ME-dag vragen wij aandacht voor deze de ziekte [...]
CCI/AAI bij EDS en ME/CVS
18/05/2019    
14:30
Events on 11/05/2019
Events on 18/05/2019
Datum/Tijd Evenement
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links