Nederland gaat fors investeren in biomedisch onderzoek naar ME/cvs

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 5 augustus 2020

Een petitie door patiënten vroeg het Nederlands parlement om ME op de juiste manier aan te pakken. Het gaf de regering opdracht om actie te ondernemen, wat er uiteindelijk toe leidde dat het Nederlands gezondheidsonderzoeksbureau 25 miljoen euro aanbeveelt voor een biomedisch onderzoeksprogramma. Patiënten spelen een centrale rol in het proces.

Het Nederlandse nationale agentschap voor gezondheidsonderzoek stelt voor om de komende 10 jaar ongeveer 25 miljoen euro te besteden aan uitsluitend biomedisch onderzoek. De Nederlandse regering lijkt het voorstel te accepteren van zodra de definitieve versie ingediend is, waarschijnlijk begin volgend jaar.

ZonMw, de Nederlandse organisiatie voor gezondheidsonderzoek, wil een enorme investering in biomedisch ME/cvs-onderzoek.

Nederland is een klein land (17 miljoen inwoners), waardoor dit een zeer aanzienlijke investering per hoofd betekent. Als we rekening houden met de veel grotere Amerikaanse bevolking, zou het zijn alsof de NIH 500 miljoen dollar over 10 jaar toewijst.

Patiënten hebben een centrale rol gespeeld om dit mogelijk te maken en de plannen op te stellen – en ze zullen een integraal onderdeel zijn van het nieuwe onderzoeksprogramma.

Patiënten en medestanders hebben meer dan twee jaar gewerkt om genoeg handtekeningen in te zamelen.

Het begon allemaal in 2011 met een petitie, gestart door ME-patiënte en belangenbehartiger Mirande de Rijke. De petitie riep het Nederlands parlement op om ME echt aan te pakken, met verschillende specifieke eisen, waaronder de diagnose baseren op de Internationale Consensuscriteria (ICC), en het behandelen van ME als een biomedische ziekte. Twee jaar later had ze 56.000 handtekeningen, meer dan de 40.000 die nodig waren om het Parlement ernstig te laten reageren.

Het antwoord van het Parlement leidde uiteindelijk tot een rapport van de Gezondheidsraad van Nederland. Dat leidde er op zijn beurt toe dat de Minister van Volksgezondheid ZonMw, de Nederlandse nationale organisatie voor gezondheidsonderzoek, opdracht gaf om een langdurig, aanzienlijk ME/cvs-onderzoeksprogramma te ontwikkelen.

Het Parlement gaf de Nederlandse regering de opdracht om ME goed aan te pakken.

Het werk werd vertraagd door COVID-19, maar ZonMw heeft onlangs naar de Minister van Volksgezondheid geschreven met zijn ontwerpvoorstel, dat begin volgend jaar afgerond en goedgekeurd zou moeten zijn.

Het voorstel is om 20-29.5 miljoen euro te spenderen aan een tienjarig biomedisch ME/cvs-onderzoeksprogramma.

Patiënten krijgen veel zeggenschap

Sinds Mirande de Rijke het proces startte, zijn ME-patiënten een belangrijke rol blijven spelen. Ze zaten in het team van het rapport van de Gezondheidsraad en vier patiëntenvertegenwoordigers werken samen met vier onderzoekers aan de voorstellen ven ZonMw. Mensen met ME helpen niet alleen bij het opstellen van de onderzoeksagenda, maar ook met het opzetten en uitvoeren van het subsidietoekenningssysteem. En dan zullen ze een sleutelrol hebben in het onderzoeksprogramma zelf.

Een enorm en heel goed programma

Nederland heeft tot nu toe alleen een belangrijke rol gespeeld in psychosociaal onderzoek. De stuurgroep van ZonMw erkent de noodzaak om biomedisch onderzoek in te halen en heeft via een studie overleg gepleegd met internationale wetenschappers. ZonMw wil dat Nederlandse onderzoekers fundamenteel biologische gebieden aanpakken die al door internationaal werk als belangrijk zijn aangemerkt.

1. Het immuunsysteem, in het bijzonder immuunactivatie, waaronder de interactie met het microbioom
2. Het centraal zenuwstelsel, waaronder de hersenen
3. Celbiologie, waaronder energiemetabolisme van de cel

Ik ben vooral onder de indruk van twee andere maatregelen die ze voorstellen.

Ten eerste heeft ZonMw 2.5 miljoen euro gereserveerd voor het opzetten van een grote groep patiënten die gediagnosticeerd zijn door deskundige ME/cvs-artsen. Na het consulteren van internationale biomedische wetenschappers, heeft ZonMw beslist om patiënten in te sluiten die voldoen aan de Internationale Consensuscriteria of de Canadese Consensuscriteria.

Voor elke patiënt zullen er biologische stalen zijn – bv. bloedstalen – en gegevens, bv. hersenscans, resultaten van testen op de hartfunctie en lijsten met symptomen. De cohort zou een waardevol hulpmiddel voor onderzoekers moeten worden.

Ten tweede heeft ZonMw van epidemiologisch onderzoek een prioriteit gemaakt. Epidemiologie – haast beroemd gemaakt door Covid-19 – is de studie van ziekte in een bevolking, waarbij wordt gekeken naar wie een ziekte krijgt, hoe lang en waarom. We hebben nog steeds geen echt goede gegevens over hoe vaak ME/cvs voorkomt, of zelfs de kansen op herstel op de korte of lange termijn.

Het laatste prioriteitsgebied is klinisch onderzoek, hoewel het meeste daarvan waarschijnlijk later zal komen, voortbouwend op de vruchten van het biomedisch onderzoek.

Dit zijn de prioriteitsgebieden voor de eerste vier jaar en het plan is om flexibel te zijn en het programma te zien in het licht van de resultaten van dit werk en van onderzoek elders in de wereld.

Tijdsschema

ZonMw zal zijn aanbevelingen voor financiering en de onderzoeksagenda begin volgend jaar afronden. Na goedkeuring is het plan om tegen eind 2021 een onderzoekssubsidieprogramma op te zetten, oproepen tot aanvragen en een eerste subsidieronde toe te kennen.

MECFS Alert Episode 46: Interview with Rob Wijbenga, Chairman of ME/CFS Vereniging

Donate to our YouTube channel here: http://www.gofundme.com/MECFSAlert By donating to our GoFundMe page, you can fund future episodes of ME/CFS Alert and aid…

Rob Wijbenga is een Nederlandse ME-belangenbehartiger en patiëntenvertegenwoordiger in de stuurgroepcommissie van ZonMw. Hij geeft The ME Global Chronicle uit en leidt de website en Facebookpagina van ME Centraal, een website voor Nederlandse mensen met ME.

Om hiervan een succes te maken wil ZonMw de Nederlandse onderzoeksgemeenschap betrekken. In de herfst zal het de gemeenschap consulteren over de onderzoeksagenda. In november zal het de ontwerpagenda bespreken met een brede groep Nederlandse onderzoekers op een programmadag waar de internationale sprekers relevant onderzoek zullen presenteren en patiëntenvertegenwoordigers een actieve rol zullen spelen. Het doel van ZonMw is om de mogelijkheden te belichten om vooruitgang te boeken in ME/cvs-onderzoek en de beschikbare financiering.

In de toekomst is ZonMw van plan om Nederlandse onderzoekers met elkaar en met internationale partners samen te brengen, en zo een netwerk van wetenschappers te creëren die samenwerken om ME/cvs op te lossen.

Het hoge financieringsniveau, de grote cohort, de sterkte van de onderzoeksagenda en de plannen om een sterke onderzoeksgemeenschap op te bouwen, zullen allemaal helpen om van Nederland een wereldwijde partner in biomedisch ME/cvs-onderzoek te worden.

In het VK zagen we recent financiers van overheidsonderzoek DecodeME steunen, ’s werelds grootste ME/cvs-studie. De 3.2 miljoen Britse pond is welkom maar het is slechts een start.

Nederland laat zien wat nodig is om een uitgebreid onderzoeksprogramma op te zetten, ontworpen om ME/cvs en het leed dat het veroorzaakt, aan te pakken. We hebben de rest van Europa nodig om dit voorbeeld te volgen

Met dank aan Rob Wijbenga voor zijn hulp met deze blog, die gebaseerd is op verschillende van zijn berichten.

© ME/CFS Research Review. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.