Persbericht.

Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in een aantal Nederlandse steden. Diverse prachtige landmarks lichten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties vormen een wereldwijde keten van stralend blauwe landmarks: van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die door deze ingrijpende ziekte hun leven missen.

Ernstig invaliderende aandoening

ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een verwoestende multisysteemziekte waarvoor momenteel geen effectieve behandeling bestaat. De ziekte kenmerkt zich met name door een aanzienlijke verergering van klachten na een minimale inspanning. Deze klachten bestaan onder andere uit een verzwakt immuunsysteem, concentratie- en geheugenproblemen, pijn in spieren en gewrichten, slaapproblemen, duizeligheid, overgevoeligheid voor licht en geluid, hartkloppingen en hoofd-, keel- en buikpijn.

Maatschappelijk onzichtbaar

Wereldwijd zijn er naar schatting 17 miljoen mensen getroffen door de ziekte ME, waarvan alleen al in Nederland ruim 40.000. Deze patiënten zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, sociale contacten te onderhouden of hobby’s uit te voeren. De meest ernstig zieke ME-patiënten zijn zelfs volledig bedlegerig en onzichtbaar voor de buitenwereld.

 

Gebrek aan kennis

Ondanks de ernst van de ziekte wordt de patiënten vaak, ten onrechte, de toegang ontzegd tot basiszorg, hulpmiddelen en/of een uitkering. Dit komt door een gebrek aan kennis en opleiding bij artsen, andere hulpverleners, de WMO en uitkeringsinstanties. Er is niet alleen dringend biomedisch onderzoek nodig naar het ontstaan van de ziekte ME, maar ook investering in de opleiding van zorgverleners. Zonder juiste kennis over de ziekte, blijft de huidige situatie met slechte zorg voor ME-patiënten bestaan.

Zorg beter voor ME

In aanloop naar het Tweede Kamerdebat over de ziekte ME, vond er op 27 maart een rondetafelgesprek plaats tussen de commissie van VWS en enkele patiëntenorganisaties. De patiëntenorganisaties toonden tijdens dit gesprek een digitaal prikbord waarop patiënten met behulp van foto’s en teksten over hun persoonlijke situatie vertellen. Hun verhalen maakten diepe indruk op de commissieleden. Lees hier de verhalen terug.

Advies Gezondheidsraad

Het rondetafelgesprek vond plaats naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad van 19 maart 2018. Dit advies heeft de Nederlandse ME-patiënten hoop gebracht op erkenning van hun ziekte als een ernstig invaliderende aandoening. In afwachting van de politiek om het huidige beleid te veranderen, staan de ME-patiënten echter nog mijlenver af van een gelijke behandeling ten opzichte van andere patiënten met een biomedische aandoening.

Biomedische Onderzoeksagenda ZonMW

Voor het eerst in Nederland wordt er door ZonMW een onderzoeksagenda opgesteld voor biomedisch onderzoek naar ME. Daarnaast is er ook dringend behoefte aan ME-poliklinieken en specialisten waar patiënten met hun klachten terechtkunnen. Tot nu toe is er geen adequate behandeling voorhanden.

Biomedisch onderzoek

Het advies van de Gezondheidsraad is gebaseerd op zo’n 9000 wetenschappelijke publicaties. De biomedische onderzoeken die momenteel plaatsvinden, concentreren zich vooral in de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk, Australië en Japan. In verhouding tot andere ziektes komt ME er voor wat betreft beschikbaar onderzoeksgeld maar bekaaid vanaf. Zo gaven de Verenigde Staten in 2016 slechts 6 miljoen dollar uit en in 2018 slechts 14 miljoen dollar. In lijn met onderzoeksbudgetten voor ziektes als MS (Multiple Sclerose) en Lupus, is minstens 112 miljoen dollar nodig.

Misdiagnoses

Zonder voldoende investeringen blijven foute aannames de levenskwaliteit van miljoenen ME-patiënten aantasten en ontvangen ze niet de zorg en ondersteuning die voor andere patiëntengroepen wel standaard is. ME-patiënten krijgen nog altijd te maken met misdiagnoses als SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) en verkeerde behandelingen als CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele oefentherapie). Deze behandelingen kunnen zelfs de gezondheid van ME-patiënten nog verder doen verslechteren omdat ze te veel fysieke en cognitieve inspanning vergen en verergering van klachten negeren.

Blauwe schijnwerpers

Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje. Ook dit jaar worden na zonsondergang op 12 mei – Wereld ME-dag – wereldwijd allerlei prachtige landmarks blauw verlicht om aandacht te vragen voor de ziekte ME en de vaak schrijnende situatie waarin veel ME-patiënten zich nog altijd bevinden. Het sprookjesachtige blauwe licht biedt de patiënten hoop. Hoop op erkenning, onderzoek, behandeling en uiteindelijk genezing. Zij hebben allen één wens: beter worden en weer kunnen deelnemen aan het maatschappelijke leven.

Wereldwijde aandacht voor ME

De actie is oorspronkelijk ontstaan in Canada onder de naam May 12th, #LightUptheNight. Ook zij zullen aandacht besteden aan de actie in Nederland. Het doel van #VerlichtME is om niet alleen in Nederland, maar wereldwijd aandacht te krijgen voor de ziekte ME.

Steun de actie #VerlichtME

Een actuele deelnemerslijst van blauw verlichte landmarks in Nederland is te vinden op de sociale media-accounts van #VerlichtME (Facebook, Instragram, LinkedIn en Twitter). Mensen kunnen de actie steunen door op 12 mei van de deelnemende landmarks een foto te maken en deze op sociale media te delen met de volgende hashtags: #VerlichtME #12mei #WereldMEdag #Holland #zorgbetervoorME #LightUptheNight #May12th #MEawarenessDay #theNetherlands #pwME #MyalgicE #SevereME.

Nederlandse landmarks

Rotterdam

Erasmusbrug, Euromast, Hofpleinfontein, World Trade Center, Boompjes Rotterdam, Drijvend Paviljoen, Politiebureau Veilingweg

Barendrecht

Nedelko

Bergen op Zoom

Theater de Maagd

Breda

Grote Kerk

Halfweg

SugarCity

Heemstede

Raadhuis

Zwolle

voetgangerstunnel onder het station

Nijmegen

52Nijmegen

 

Citaten landmarks

Brianne Pols van de Euromast : “Wij zijn trots en blij dat wij, door het blauw aanlichten van de Euromast, het icoon van Rotterdam, ons medeleven kunnen tonen aan mensen met ME. Met dit voor ons ‘kleine gebaar’ hopen we een groots publiek te bereiken en mensen bewust te maken van de impact van deze nare ziekte.”

Politie Rotterdam : “Vandaag, op Wereld ME-dag, organiseren mensen met de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus) wederom overal ter wereld kleine of grote evenementen, en vragen zij gebouwen blauw uit te lichten om aandacht te vragen voor deze slopende ziekte.

Als blauwe organisatie met onze eigen ME kunnen wij dat natuurlijk niet weigeren. Zoals elke avond staat ons politiebureau aan de Veilingweg in Rotterdam, het gebouw langs de A20, vanavond in de blauwe spotlights.

Maar vandaag, net als vorig jaar op deze dag, speciaal voor alle patiënten.”

Elvera Mulder van Boompjes Rotterdam : “Wij dragen bij aan de actie #VerlichtME omdat we ons op verschillende manieren proberen in te zetten om de zichtbaarheid van en onderzoek naar ziektes te ondersteunen. Onze locatie blauw uitlichten op zondag 12 mei is een kleine moeite met hopelijk een grote zichtbaarheid.”

Nedelko Barendrecht : “Het pand blauw verlichten is wel het minste wat Nedelko kan doen om aandacht te vragen voor de schrijnende situatie van een hoop ME patiënten.”, laat marketing manager Niels Droger weten.

Sociale Media:

 Facebook: Verlicht ME

Instagram: VerlichtME

LinkedIn: VerlichtME Nederland

Twitter: @VerlichtME

Media

Rotterdam licht blauw op ter ere van Wereld ME-dag (De Havenloods, 6 mei 2019)

Rotterdam licht blauw op ter ere van Wereld ME-dag

ROTTERDAM – Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Rotterdam. De Erasmusbrug, Euromast, Hofpleinfontein, het Drijvend Paviljoen, Politiebureau Veilingweg, World Trade Center en Boompjes Rotterdam lichten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus).

Rotterdam licht blauw op voor ziekte ME (Kom ie uit Rotterdam dan? 6 mei 2019)

Rotterdam licht blauw op voor ziekte ME

Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Rotterdam. De Erasmusbrug, Euromast, Hofpleinfontein, het Drijvend Paviljoen, Politiebureau Veilingweg, World Trade Center en Boompjes Rotterdam lichten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.

Heemstede licht blauw op voor ziekte ME (de Heemsteder, 6 mei, 2019)

Heemstede licht blauw op voor ziekte ME – De Heemsteder

Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Heemstede. De gemeente licht het torentje van het raadhuis blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.

Bergen op Zoom licht blauw op voor ziekte ME (Kijken op Bergen op Zoom, 6 mei 2019)

Bergen op Zoom licht blauw op voor de ziekte ME

Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Bergen op Zoom. De Maagd licht dan blauw op, om aandacht te vragen voor de ziekte ME. De schouwburg vormt een wereldwijde keten van stralend blauwe landmarks, van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls…

Bergen op Zoom licht blauw op voor ziekte ME (Bergen op Zoomse Bode, 7 mei 2019)

Bergen op Zoom licht blauw op voor ziekte ME

BERGEN OP ZOOM – Op zondag 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Bergen op Zoom. Theater De Maagd licht blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus).

Daarom kleuren Rotterdamse iconen zondag blauw (AD, 7 mei 2019)

Zwolle licht blauw op voor de ziekte ME (Weblog Zwolle, 8 mei 2019)

Zwolle licht blauw op voor de ziekte ME * Weblog Zwolle

Zwolle – Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Zwolle. De voetgangerstunnel onder het station in Zwolle licht blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.

Halfweg licht blauw op voor de ziekte ME (Haarlem.nieuws.nl, 9 mei 2019)

Halfweg licht blauw op voor de ziekte ME – Haarlem

Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Halfweg. SugarCity licht de SuikerSilo’s blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus), een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.

Gebouwen in blauw licht met Wereld ME-dag op 12 mei (Nationale Zorggids, 10 mei 2019)

Gebouwen in blauw licht met Wereld ME dag op 12 mei

Op 12 mei is het Wereld ME dag en daar wordt ook in Nederland bij stilgestaan. Verspreid over het land zijn er activiteiten en worden gebouwen in een blauw licht gezet. Het lintje van ME Awareness is blauw en zo kunnen gemeenten en bedrijven hun steun uiten voor patiënten met de ziekte.

Sugarcity licht blauw op voor de ziekte ME (High Profile Events, 10 mei 2019)

SugarCity licht blauw op voor de ziekte ME

Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Halfweg. SugarCity licht de SuikerSilo’s blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.

Nederland licht blauw op voor de ziekte ME (Senioren.nl, 10 mei 2019)

Nederland licht blauw op voor de ziekte ME – Senioren.nl

Van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls: op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht. Wereldwijd lichten opvallende gebouwen, bruggen en objecten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.

Nederland licht blauw op voor de ziekte ME (FMT Gezondheidszorg, 10 mei 2019)

Nederland licht blauw op voor de ziekte ME

Van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls: op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht. Ernstig invaliderende aandoening Wereldwijd lichten opvallende gebouwen, bruggen en objecten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.

Bergen op Zoom licht blauw op voor ziekte ME (ZuidWest TV, 10 mei 2019)

ZuidWest TV – Bergen op Zoom licht blauw op voor ziekte ME

Op zondag 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Bergen op Zoom. Theater De Maagd licht blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus).

Barendrecht licht blauw op voor de ziekte ME (Het Zuiden (Barendrecht), 10 mei 2019)

Barendrecht licht blauw op voor de ziekte ME

Barendrecht – Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Barendrecht. Het gebouw van Nedelko langs de A29 licht blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.

Petra wil zoveel mogelijk blauw licht tegen ME (Omroep Zeeland, 10 mei 2019)

Petra Wil Zoveel Mogelijk Blauw Licht Tegen ME by omroepzeeland

Overmorgen, zondag 12 mei, dat is een dag vol blauw licht. Letterlijk. Petra van Driel uit Koewacht vertelde als #VroegeBeller over de ziekte ME en de actie met blauw licht.

Voetgangerstunnel onder station Zwolle kleurt vandaag blauw en dit is waarom (in de buurt, Zwolle, 12 mei 2019)

Grote kerk in Breda kleurt blauw voor ME (BN De Stem, 12 mei 2019)

ME-patiënte op internationale ME-dag: ‘Mijn hele leven op z’n kop’ (Omroep Gelderland, 12 mei 2019)

ME-patiënte op internationale ME-dag: ‘Mijn hele leven op z’n kop’

De Niagara Falls in Amerika, de Erasmusbrug in Rotterdam en het kantoorgebouw FiftyTwoDegrees in Nijmegen kleuren vanavond allemaal blauw om aandacht te vragen voor het vermoeidheidssyndroom ME. Dat wordt nog altijd niet serieus genoeg genomen, merkt patiënt Simone Meijer uit Warnsveld. Terwijl het toch haar hele leven beïnvloedt.

Blauw licht Stadsfercomplex Schiedam (Schiedams Nieuws, Waterweg Actueel, 13 mei 2019)

Stationstunnel Zwolle licht blauw op voor ziekte ME

(RTV Focus Zwolle, 13 mei 2019)

Stationstunnel
Zwolle licht blauw op voor ziekte ME – RTV Focus
Zwolle

Zwolle – Zondagavond na zonsondergang
verscheen er een sprookjesachtig blauw licht in de tunnel van het station. De
Zwolse tunnel maakte deel uit van een wereldwijde keten stralend blauwe
bezienswaardigheden. Dit allemaal om de schijnwerper te richten op miljoenen
ME-patiënten wereldwijd op wereld ME-dag. De actie is oorspronkelijk ontstaan
in Canada onder de naam May …