Bron: Dag Allemaal (België)
Datum: 11 oktober 2005 Nr.:11
Auteur: Hilde Engelen
“IK HEB ME ZELFS LATEN OPNEMEN IN DE PSYCHIATRIE. ZO KON IK EINDELIJK SLAPEN”
Haar leven speelt zich af tussen haar bed, een keukenstoel en de zetel. Voor haar zeven kinderen kan ze niet meer zorgen. Nicole Van Passel (45) is het levende bewijs van de verwoesting die het chronische-vermoeidheidssyndroom kan aanrichten.’Ik ben zelfs te moe om deftig met mijn kinderen te praten’, zegt Nicole, een van de naar schatting 15.000 CVS-patiënten in België.
Het huis van de familie Van Passel in Schoten is versierd. De kinderen hebben een mooie tekening gemaakt voor hun mama. ‘Welkom thuis’, staat er in dikke letters te lezen. Nicole heeft net twee weken in het ziekenhuis gelegen. Door het chronische-vermoeidheidssyndroom waaraan ze lijdt, werken haar maag en darmen onvoldoende. Om te vermijden dat Nicole ondervoed raakt, moet ze elke maand in het ziekenhuis worden opgenomen om aanvullende voedingsstoffen toegediend te krijgen. Normaal verlaat ze het ziekenhuis aangesterkt, maar deze keer liep Nicole er een besmetting op. Omdat haar immuunsysteem door het CVS is aangevreten, slaagde haar lichaam er niet in de infectie af te weren. Nicole is de voorbije dagen dus verder verzwakt. Tijdens het praten sluit ze regelmatig haar ogen. Ze moet zich concentreren op de woorden die ze wil zeggen. Het gesprek put haar uit. Op het einde zoekt ze steeds vaker naar woorden en spreekt ze haar zinnen aarzelend uit. Haar stem is nog amper hoorbaar.
Volgens artsen slaat CVS meestal onverwacht toe. Vaak worden mensen die voorheen heel energiek en zelfs perfectionistisch waren het slachtoffer van CVS. Klopt. Ik ben – of beter gezegd, ik was – zo iemand. Hoewel ik merkte dat de zwangerschap van ons zevende kind veel zwaarder was dan de vorige, wilde ik dat niet toegeven. Ik bleef even hard werken. Mijn huis moest altijd perfect in orde zijn. Er mocht geen pluisje op de grond liggen. Vaak was ik tot elf uur ‘s avonds in de weer.
– Je moet je toch af en toe ontspannen. Zeker als je zwanger bent.
Weet ik, maar ik deed dat niet. Tijd om met vriendinnen iets te gaan eten of een terrasje te doen, had ik niet. Ik miste dat ook niet. Ik vond het fijn om ervoor te zorgen dat de kinderen zich thuis goed voelden. Aan ontspanning dacht ik niet eens. Ik heb ook nooit het gevoel gehad dat ik te veel van mezelf eiste.
– Ben jij van de ene op de andere dag ziek geworden?
Nee. De vermoeidheid bekroop mij iedere dag meer. Ik moest me geen zorgen maken, zei mijn omgeving. Ik was tenslotte zwanger en moest voor zes kinderen zorgen. Ik wilde hen maar wat graag geloven, maar ik voelde gewoon dat er meer aan de hand was.
– Zoals bleek toen je na de geboorte van je zevende kind niet meer recupereerde.
Inderdaad. Ik bleef uitgeput. De vermoeidheid begon haar tol te eisen. De ene infectie volgde de andere op. En ik genas telkens heel moeilijk. Mijn lichaam wilde niet meer mee.
– Wat zeiden de dokters?
Zij waren ervan overtuigd dat ik een postnatale depressie had. Maar dat geloofde ik niet. Ik was niet futloos in mijn hoofd. Ik wilde niets liever dan mijn huishouden doen en zat vol plannen, maar mijn lichaam protesteerde. Ik was de hele dag doodmoe.
– Wat kon jij nog doen?
Niet veel. Ik forceerde mezelf om elke ochtend samen met de kinderen aan de ontbijttafel te zitten. Meteen nadat de oudsten naar school waren vertrokken, plofte ik uitgeput in de zetel. Voor ik de tafel kon dekken voor het middageten, moest ik even rusten. Boodschappen doen ging niet meer. Dat deed mijn man. Als hij iets vergeten was, zat ik in de problemen. Snel in de auto springen kon niet. Ik durf niet meer te rijden. Door de vermoeidheid kan ik mij onvoldoende op de weg concentreren.
– Wie haalde de kinderen van school?
Als ik me redelijk goed voelde, deed ik dat zelf. Maar meestal bracht onze dochter Ankie, die torn dertien was, haar broers en zussen mee naar huis. Zij moest hen ook opvangen. Dat ik dat niet meer kon, vond ik nog het ergst van al. Vroeger was ik de spilfiguur van ons gezin. Nu voelde ik me waardeloos en afgeschreven. Het is vreselijk om van aan de zijlijn te moeten toekijken hoe je man en je kinderen het huishouden runnen.
– Sommige mensen beweren dat CVS tussen de oren zit.
Ik heb dat nooit gedacht. Ik beeldde mij niet in dat ik ziek was. Ik wilde nog van alles doen, maar kon het gewoon niet meer. Sommige mensen beweerden dat ik meer wilskracht moest tonen. Dan zou ik mij wel beter voelen. Zij wilden niet geloven dat ik elke dag een lichamelijke strijd moest leveren.
– Ook de dokters niet?
Nee. Zij bleven volhouden dat ik een postnatale depressie had en moest worden behandeld. Daarom liet ik mij opnemen op de psychiatrische afdeling van een ziekenhuis. Al na enkele uren wist ik dat ik daar nooit beter zou worden. Ik was niet depressief! Ik was moe! Het voordeel van die opname was wel dat ik compleet plat werd gespoten, zodat ik niet anders kon dan slapen. Toch kwam ik niet uitgerust thuis.
– Kon jij nog gaan werken?
Ik werkte op de researchafdeling van een groot bedrijf. Sinds de geboorte van Quinten, nu vijf jaar geleden, ben ik met ziekteverlof. Werken is echt onmogelijk. –
Je bent ziek geworden tijdens je zwangerschap. Heb je er ooit spijt van gehad dat jullie voor een zevende kind hebben gekozen?
Nooit! Ik ben ervan overtuigd dat ik anders ook ziek was geworden.
– CVS kan nauwelijks worden behandeld. Het werd – en wordt – dus alleen maar erger.
Na twee jaar kreeg ik ook last van vreselijke spierpijn. Mijn lichaam verkrampte volledig. Soms waren de prikkels zo hels dat ik gewoon flauwviel van de pijn. Ook mijn concentratievermogen werd ernstig aangetast. Namen en gezichten onthouden lukt niet meer. Net zo min als een boek lezen of een film bekijken. Ik kan de verhaallijn en de namen van de personages niet meer onthouden. Op slechte dagen is zelfs praten moeilijk. Met letters woorden maken en met woorden zinnen vormen, vergt dan ontzettend veel van mij.
– Twee jaar nadat de ziekte uitbrak, wist jij nog altijd niet waaraan je leed.
Nee. Mijn huisarts, die mij altijd steunde en mijn klachten steeds ernstig nam, verwees mij naar een kinesist. Wat beweging zou mijn stramme, pijnlijke spieren deugd doen, redeneerde hij. Die kinesist herkende gelukkig meteen de symptomen van CVS en stuurde mij door naar een specialist. Toen de diagnose was gesteld, was ik opgelucht. Eindelijk wist ik wat er met mij aan de hand was. Ik was ervan overtuigd dat men snel een goede behandeling zou voorschrijven en ik in geen tijd genezen zou zijn. Volgens de specialist was de kans dat ik volledig zou herstellen heel groot. –
Welke behandeling kreeg je?
Ik moest antibiotica nemen om de ontstekingen uit mijn lichaam te krijgen. Om bepaalde tekorten aan te vullen, kreeg ik voedingssupplementen, zoals magnesium. Af en toe verbeterde mijn toestand lichtjes. Op andere momenten verslechterde het dan weer, terwijl ik niets aan mijn leefwijze had veranderd. En zo gaat het nu nog. Dat onvoorspelbare vind ik zo vervelend aan deze ziekte. Je weet gewoon niet waaraan je je mag verwachten.
– Hoe vul jij je dagen?
Rond tien uur sta ik op en dek ik de tafel voor het middageten. Daarna rust ik. Zodra de kinderen na het middageten weer naar school zijn vertrokken, rust ik opnieuw. Daarna begin ik aan het avondeten. Omdat ik geen twee dingen meer tegelijk kan doen, duurt koken veel langer dan vroeger. Zittend op een stoel schil ik de aardappelen. Daarna moet ik rusten om voldoende energie te hebben om de groenten schoon te maken. Vroeger zette ik zoals de meeste mensen de aardappelen op het vuur terwijl de groenten stoofden en ik het vlees bakte. Als ik dat nu durf te doen, koken de aardappelen over en bakken de groenten en het vlees aan.
– Kan je aan tafel de gesprekken volgen?
Meestal niet. Ik zit er vaak voor spek en bonen bij. Als iedereen een voor een z’n verhaal vertelt, kan ik nog volgen. Maar in een groot gezin zijn er meestal meerdere kinderen tegelijk aan het woord. Dan raak ik de draad kwijt. Vaak ben ik door het koken ook zo uitgeput dat ik liefst zonder te eten in bed zou kruipen, maar mijn man laat mij niet naar boven gaan, omdat hij weet dat ik dan nog meer zou verzwakken. Gelukkig kan ik eens per maand naar het ziekenhuis voor een versterkende kuur.Dan heb ik minder pijn en voel ik me energieker.
– Hoe lang duurt het effect van die behandeling?
Jammer genoeg maar een week. Daarna word ik weer zwakker en zieker. Om mijn energieniveau op peil te houden, zou het beter zijn om die baxters vaker te krijgen. Als ik enkele keren per week thuis aan een infuus zou worden gekoppeld, zou ik mij voortdurend veel beter voelen. Het ziekenfonds heeft onlangs echter laten weten dat het geen toestemming geeft voor die behandeling. Een arts die ik nooit heb gesproken en die mij nooit heeft onderzocht, besloot dat het geen goede therapie voor mij was. Ik mag de behandeling wel op eigen kosten volgen, maar dat is te duur. In de brief van het ziekenfonds stond ook dat ik tegen hun uitspraak in beroep kan gaan. Alsof een CVS-patiënt daar de energie voorheeft.
– Wat is het gevolg van die beslissing?
(zucht) Elke dag gaat het slechter met mij. Terwijl ik vijf jaar geleden nog op een normaal uur kon gaan slapen, moet ik nu ten laatste om halfacht naar bed. Daardoor kan ik zelfs niet naar de ouderavonden op school gaan. Sommige leerkrachten, die zich toch een heel jaar over mijn kinderen ontfermen, heb ik nog nooit gezien. Ik vraag mij soms af of zij denken dat ik een onge?nteresseerde moeder ben.
– Hebben jouw kinderen onder je aandoening te lijden?
Absoluut. Vroeger ravotte en speelde ik met hen. Nu moet ik van aan de zijlijn toekijken. De huistaken van de kinderen nakijken lukt nog net. Maar als ze met een echt probleem zitten en er leerstof moet worden uitgelegd, moeten ze wachten tot hun papa thuis is. Ik kan niet meer voldoende gestructureerd nadenken om alles stap voor stap uit te leggen.
– Vervelend.
Je voelt je zo nutteloos, hé. Vroeger stelde ik mij voor hoe het zou zijn om met mijn oudste kinderen echte gesprekken te voeren. Nu zij er de leeftijd voor hebben, ben ik er te ziek voor. Onze oudste kinderen komen pas rond zes uur van school. Dan ben ik vaak at uitgeput. Soms hoor ik pas enkele dagen later dat zij ergens mee zaten, maar dat zij mij niet durfden lastig te vallen omdat ik uitgeteld in de zetel lag. Dan voel ik mij ontzettend rot en heb ik het gevoel dat ik als moeder tekortschiet.
– Wat mis jij het meest?
Ik zou zo graag weer fatsoenlijk voor mijn gezin willen kunnen zorgen. Ik ben wel altijd thuis, maar ik kan zo weinig doen.
– Heb jij dan echt nooit het gevoel dat je uitgerust bent?
Nooit. Ik sta ‘s morgens moe op en ga ‘s avonds doodmoe slapen.
– Hoop jij nog op genezing?
Niet meer. Ik hoop wel dat ik me ooit een beetje beter zal voelen en meer zal kunnen dan nu. Maar ik denk dat ik at blij mag zijn als mijn toestand niet verslechtert. Ik hoop zo lang mogelijk zonder rolstoel te kunnen. Mijn man houdt er rekening mee dat ik ooit te zwak zal zijn om te stappen. Toen we onlangs de aanleg van ons nieuwe terras bespraken, zei hij dat we geen trappen, maar hellende vlakken moesten voorzien. Mijn wereld stond even stil. Voor mijn man staat het blijkbaar at vast dat ik in een rolstoel zal belanden. Maar hij heeft gelijk. CVS tast alles aan wat het tegenkomt. Ik reageer nog amper op medicatie. Ik ben bang voor wat nog moet komen.
‘Nicole met haar echtgenoot en kinderen. De oudste dochter woont niet meer huis. ‘Ik voel me waardeloos en afgeschreven. Het is vreselijk om van aan de zijlijn te moeten toekijken hoe je man en je kinderen het huishouden runnen.’ ‘Mijn zeven kinderen groeien op en ik zit er voor spek en bonen bij’
‘CVS tast alles aan wat het tegenkomt’, zegt Nicole. ‘Ik ben bang voor wat nog moet komen.’
‘Als ik naar mijn lichaam zou luisteren, zou ik alleen nog rusten. Ik hoop vooral nog zo lang mogelijk zonder rolstoel te kunnen’
© Dag Allemaal
