Goed en verheugend nieuws: de NMCB en ME Centraal zijn bezig een project op te zetten, analoog aan het succesvolle project Wetenschap voor Patiënten (WvP).
Het zal korte webinars betreffen van in eerste instantie de zes onder de paraplu van de NMCB ressorterende projectleiders. Zij gaven tijdens een symposium op 25 januari j.l. in het AMC Amsterdam allen een korte toelichting op de aard van de projecten die zij aan het opstarten zijn. Aan jullie daar, na lezing van de informatie, een naam voor te bedenken. Mail die naar mecentraal@gmail alsjeblieft.
De aanloop
Tijdens het symposium bleek er zowel bij consortiumleider Jos Bosch als de vertegenwoordiger van ME Centraal Rob Wijbenga behoefte om nader van gedachten te wisselen. Er volgde een afspraak waarvoor ME Centraal een werkdocument opstelde met gesignaleerde knelpunten. Op dinsdag 30 januari passeerden die alle tijdens een boeiend en vruchtbaar gesprek van twee uren op een mooie locatie in Amsterdam de revue.
Het meest constructief is als je naast kritiek ook met mogelijke oplossingen of alternatieven komt. Het is zowel voor het consortium als voor de ME-gemeenschap van groot belang dat de onderzoeken maximaal rendement binnen zo kort mogelijke tijd opleveren.
Vertrouwen, transparantie en participatie zijn daarbij onmisbaar. Een sleutel tot alle drie is communicatie tussen de onderzoekers en patiënten op het voor de laatsten hanteerbare niveau. Zo ontstond het idee van het format van Wetenschap voor Patiënten. Daarvan is de basis immers uitwisseling van informatie op grond van wat er onder de patiënten leeft
Het gesprek
Directe aanleiding daartoe waren eigenlijk de vraagtekens die binnen de ME-gemeenschap worden geplaatst aangaande enkele onderzoekers binnen het NMCB-consortium. Daarnaast vinden velen het prettig als er meer informatie over de voortgang naar buiten komt, en voelen lang niet alle patiënten zich vertegenwoordigd door de patiëntenorganisaties binnen het consortium. Ook is men benieuwd of alle onderzoekers wel volledig doordrongen zijn van de ernst van ME.
Al deze punten zijn in het zeer openhartige gesprek aan de orde gekomen, en de door ME Centraal aangedragen voorstellen aandachtig aangehoord en verwelkomd.
Mailuitwisseling de dagen erna bracht ons al op concrete voorstellen en uitwerkingen ervan.
De video’s
De houtskoolschets daarvan is al redelijk gedetailleerd. Het komt er grofweg op neer dat
- ME Centraal de aan de onderzoekers voor te leggen vragen van jullie verzamelt [JB1] [RW2] (door hier oproepen te doen, zie ook al verderop) en die tijdens de opnames aan de sprekers stelt.
- NMCB die faciliteert de technische ondersteuning levert (opnames, montage).
- Publicatie gebeurt met onderlinge af- en instemming.
- Er 1 à 2 weken na publicatie van een webinar life Vraag- en antwoordsessies van een half uur plaatsvinden met de sprekers (zoals de tekst-chatwingsessies bij WvP, alleen nu ook met beeldverbinding). ME Centraal verzamelt ook daarvoor de vragen en modereert de sessies, NMCB faciliteert ze. De details daarvan worden nog verder uitgewerkt.
Vanwege de tijdslimiet niet beantwoorde vragen achteraf per mail afgehandeld kunnen worden.
Veel details van dit mooie project moeten nog worden uitgewerkt, wat vanwege het drukke werkschema van Jos Bosch na half maart zal gebeuren. Er is al wel van diverse projectleiders een positieve reactie binnen en hij heeft nog deze maand een gesprek met de technische dienst van het AMC. We houden jullie daarvan uiteraard op de hoogte.
Wat kun jij nu al doen
- Verzin een naam voor dit project en mail die naar mecentraal@gmail.com
- Ben je cognitief nog ‘redelijk ter been’, kijk dan af en toe eens naar de inhoud van de zes programma’s van de NMCB. Wellicht roepen die nu al vragen in je op die je de consortiumleider en onderzoekers zou willen stellen.
Je vindt de beschrijvingen ervan onder dit artikel
Mail die gerust nu al naar mecentraal@gmail.com
- Vragen voor de webinars kun je dus nu al sturen. Geef je mail als onderwerp Vragen NMCB
We hebben ook een aantal Nederlandse en Vlaamse patiëntenorganisaties en bloggers uitgenodigd om deel te nemen aan de uitrol van dit project.
De ernst van ME
Inzicht in de ernst van ME kan de gedrevenheid om grondig gedefinieerd en zo efficiënt mogelijk onderzoek te doen binnen het eigen specifieke werkgebied alleen maar versterken. De nood is hoog: veel patiënten lijden al decennia in toenemende mate, met alle mogelijke gevolgen vandien. Naast IQ dienen de researchers te beschikken over een hoog EQ
ME Centraal heeft voorgesteld dat:
* De researchers minstens éénmaal op bezoek moeten gaan bij een ernstig zieke, bedlegerige patiënt. Maar dat is ethisch eigenlijk niet verantwoord, vanwege de onvermijdelijke terugslag. Wel graag jullie gedachten hierover.
* Er een Screening komt van de documentaire Voices from the Shadows voor alle deelnemende researchers. ME Centraal heeft aangeboden daarvoor een inleiding te verzorgen.
Jos Bosch heeft deze voorstellen meegenomen en denkt verder na hoe dit aspect het beste te verwezenlijken. Mochten jullie daar nog meer ideeën over hebben, dan horen we ze graag. Veel details van en over de diverse projecten en de definitie van een aantal kernonderwerpen zijn de patiënten niet helemaal of helemaal niet duidelijk.
Transparantie
Net zoals de patiënten zelf is transparantie voor het NMCB-consortium hoge prioriteit. Dat blijkt ook wel uit de bereidheid mee te denken en samen dit project te realiseren.
- Jos Bosch zelf kwam met het idee een blog te starten op de site van de NMCB, wat we een uitstekend idee vinden, en heeft ons uitgenodigd alvast na te denken over mogelijke onderwerpen. ME Centraal heeft aangeboden dat (mede) te modereren, wat graag aanvaard werd. Ook dit zal na half maart verder worden uitgewerkt.
- Ideeën over welke onderwerpen in deze blogs aan bod zouden moeten komen, kun je nu al mailen naar mecentraal@gmail.com Geef je mail de titel Blogs NMCB mee alsjeblieft
We hopen van ganser harte dat al deze informatie jullie wat meer hoop en vertrouwen geeft dat het NMCB-consortium van goede wil is en openstaat voor wat in de ME gemeenschap leeft.
Tot slot
ME Centraal bedankt Jos Bosch voor zijn kostbare tijd en vooral zijn gewillige en zelfs gretige oor voor ideeën die beide partijen ten goede zouden kunnen komen.
En jullie allemaal voor jullie enthousiasme, interacties en waardering door de jaren van ons bestaan heen. Zonder dat alles hadden wij er nooit van overtuigd kunnen zijn een belangrijke bijdrage van hoge kwaliteit aan dit project te kunnen inbrengen.
De zes projecten binnen het NMCB-consortium
AutonoME: Autoimmuniteit als een oorzaak van ME/CVS symptomen
Projectleider: Jos Bosch
Mogelijk speelt auto-immuniteit een rol bij ME/CVS; hierbij produceren mensen antistoffen die gericht zijn tegen het eigen lichaam en die daarmee een grote diversiteit aan klachten kunnen veroorzaken. Om erachter te komen of auto-immuniteit ME/CVS veroorzaakt wordt een onderzoek uitgevoerd met antistoffen van ME/CVS-patiënten. De hoop is ook een stap te zetten naar de mogelijkheid om medicijnen te testen en dus nieuwe behandelmethoden te vinden.
Doel
Het doel van dit onderzoek is om de biomedische oorzaak van ME/CVS te achterhalen en biomarkers (autoantistoffen in het bloed) te identificeren, waarmee een objectieve diagnose van deze ziekte zou kunnen plaatsvinden.
Het plan is ook om de eerste stap te zetten naar het testen van kandidaat-medicijnen in de toekomst, bijvoorbeeld medicijnen die nu gebruikt worden voor auto-immuunziekten. Dit doen de onderzoekers door een ME/CVS-diermodel te maken dat uniek is in de wereld.
Aanpak/werkwijze
Een mogelijke oorzaak van ME/CVS is auto-immuniteit. Door de recente opkomst van long-COVID, een ziekte die sterk lijkt op ME/CVS wat betreft de symptomen, is het mogelijk geworden om deze auto-immuniteithypothese te testen.
Net als long-COVID-patiënten lijden ME/CVS-patiënten onder andere aan vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), concentratieproblemen en hoofdpijn. Het onderzoekteam heeft antistoffen van long-COVID-patiënten overbracht naar muizen, waarbij ze ontdekten dat de muizen long-COVID-symptomen ontwikkelden.
In dit onderzoek is het de bedoeling om hetzelfde testen met antistoffen van ME/CVS-patiënten. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van bloed van 100 patiënten die ook aan 2 gerelateerde onderzoeksprojecten meedoen.
Meer info over dit project: ZonMw
EnergiseME: Auto-immuniteit en verstoringen in het metabolisme van immuuncellen bij ME/CVS
Projectleider: Niels Eijkelkamp
Welke veranderingen in de stofwisseling van immuuncellen kunnen de oorzaak zijn van ME/CVS? Om hier achter te komen zullen de onderzoekers de stofwisseling van afweercellen van volwassen en adolescente ME/CVS-patiënten in kaart brengen.
Daarnaast wordt onderzocht hoe deze veranderingen afweercellen beïnvloeden, symptomen van ME/CVS veroorzaken, en of deze veranderingen worden veroorzaakt door autoantistoffen in ME/CVS-patiënten. Het onderzoek moet bijdragen aan het diagnosticeren van ME/CVS en het identificeren van nieuwe medicijnen om ME/CVS mee te behandelen
Doel
Eerder onderzoek toonde defecten in de energiefabrieken (mitochondriën) van afweercellen aan en aanwezigheid van antistoffen die gericht zijn tegen eigen cellen. Tijdens dit onderzoek wordt achterhaalt waar de defecten precies zitten en in welke mate dit ME/CVS veroorzaakt. De onderzoeksvragen zijn:
* Hoe zijn de mitochondriën en stofwisseling van monocyten aangetast?
* Wat is het verband tussen auto-immuniteit en de gevonden veranderingen in de stofwisseling?
* Zijn veranderingen in de stofwisseling van monocyten voldoende voor het veroorzaken van ME/CVS-symptomen?
Aanpak/werkwijze
Vanwege de heterogeniteit binnen ME/CVS-patiënten zullen wij eerst volwassen en adolescente ME/CVS-patiënten en gezonde controles categoriseren op basis van uitgebreide bloedanalyse samen met het AutonoME project.
In deze subgroepen gaan wij specifiek kijken welke veranderingen in mitochondriën en stofwisselingen aanwezig zijn.
Door autoantistoffen van ME/CVS patiënten toe te voegen aan celkweken van afweercellen van gezonde controle kunnen we zien of deze antistoffen identieke veranderingen in de stofwisseling veroorzaken en hoe dit de functie van cellen beïnvloed.
Als laatste gaan we ook deze gevonden veranderingen nabootsen in een diermodel om te zien of deze identieke symptomen geeft als in ME/CVS patiënten.
Meer info over dit project: ZonMw
Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PIVS
Projectleider: Ruud Raijmakers
Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen.
Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen, worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.
Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen.
Aanpak/werkwijze
Uit onderzoek blijken zowel bij ME/CVS als PIVS-patiënten veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole en neuro-endocrine-profielen te laten zien.
Dit project doet gedurende 4 jaar onderzoek naar de pathofysiologie en ontwikkeling van deze profielen door gebruik te maken van gegevens van de Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) en bestaande prospectieve PIVS-cohorten.
De bedoeling is om bevindingen te controleren, biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen, zodat er betere diagnostische en therapeutische mogelijkheden voor kunnen worden dragen.
Hersenveranderingen in ME/CVS: Focus op het stress- en immuunsysteem
Projectleider: Inge Huitinga
Projectomschrijving
Myalgische encefalomyelitis of het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) kent verschillende neurologische symptomen, zoals stemmingswisselingen, gebrek aan energie en problemen met slaap en concentratie. Ondanks eerste aanwijzingen over de betrokkenheid van de hersenen bij ME/CVS is er weinig bekend over mogelijke moleculaire en cellulaire veranderingen ín de hersenen. In dit project wordt hersenweefsel verzameld via een ME/CVS-donorprogramma, wat onderzocht zal worden op (mogelijke veranderingen in de) stressrespons, ontstekingsfactoren en energiemetabolisme.
Doel
ME/CVS wordt vaak als hersenziekte gezien vanwege de neurologische symptomen. Er is echter nog weinig bekend over veranderingen in de hersenen van ME/CVS-patiënten. Door via een hersendonorprogramma hersenweefsel te verzamelen kan hier onderzoek naar gedaan worden. Dit leidt tot meer kennis over het mechanisme en mogelijk ontstaan van deze ziekte en kan daarmee helpen de diagnose en behandeling te verbeteren, wat relevant is voor patiënten, artsen en onderzoekers.
Aanpak/werkwijze
Hersenweefsel van mensen met ME/CVS is tot nu toe vaak niet beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Om hier verandering in te brengen wordt in dit project een hersendonorprogramma opgezet om hersenweefsel van ME/CVS-patiënten te verzamelen en te bestuderen.
Het verzamelde hersenweefsel wordt Open Access beschikbaar gesteld voor onderzoek. Doel is 200 donoren te vinden om vervolgens 5 autopsies per jaar te kunnen doen.
Tot nu toe zijn al 25 ME/CVS-donors geregistreerd in de Netherlands Brain Bank (NBB). Het onderzoek richt zich op de veranderingen in het hersenweefsel bij patiënten.
Ook wordt gekeken naar de HPA stress-as, ontstekingscellen en het energiemetabolisme.
Meer info over dit project: ZonMw
Adaptaties in de skeletspier en het bloed tijdens post-exertionele malaise in patiënten met ME/CVS
Projectleider: Rob Wüst
Projectomschrijving
Dit project heeft als doel beter inzicht in de pathofysiologie van spierpijn, vermoeidheid en verslechtering van klachten na inspanning (post-exertionele malaise) bij patiënten met ME/CVS.
Hiervoor worden bloed en spierbiopten van patiënten en andere personen uit de Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) geanalyseerd op structurele en functionele veranderingen.
Daarnaast wordt het ontstaansmechanisme van post-exertionele malaise en de relatie tussen auto-immuniteit en spieradaptaties onderzocht.
Biomarker-clusters worden ontwikkeld voor betere diagnostiek, behandeling en betere patiëntenzorg.
Doel
Dit project heeft tot doel om in kaart te brengen welk skeletspier-fenotype en bloed-fenotype patiënten hebben.
Ook zullen de veranderingen in de bloedvaten en skeletspieren beoordeeld worden bij patiënten met long-COVID en ME/CVS voor en nadat post-exertionele malaise is begonnen.
Verder beoogt het onderzoek de fysiologische link tussen auto-immuniteit, microbloedstolsels en skeletspierstructuur en -functie te verhelderen.
Door meer kennis hierover kan de diagnose en behandeling van deze ziekte verbeteren.
Aanpak/werkwijze
Voor dit onderzoek worden bloedmonsters en spierbiopten van patiënten en andere personen uit de Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) geanalyseerd op structurele en functionele veranderingen.
Naast ME/CVS-patiënten worden ook patiënten met long-COVID mee genomen in dit onderzoek omdat een infectie ten grondslag aan ME/CVS zou kunnen liggen, net als bij COVID-19.
Daarnaast wordt het ontstaansmechanisme van post-exertionele malaise en de relatie tussen auto-immuniteit en spieradaptaties onderzocht.
Biomarker-clusters worden ontwikkeld met als doel een betere diagnostiek, behandeling en patiëntenzorg.
2 promovendi werken aan dit project, samen met verschillende internationale wetenschappers.
Meer info over dit project: ZonMw
Immuunhandtekeningen in ME/CVS
Projectleider: Willem Dik
Projectomschrijving
In dit project wordt bloed uit de ME/CVS-biobank onderzocht op aanwezigheid van zogenaamde immuunhandtekeningen, die aangeven dat het immuunsysteem geactiveerd is.
Ook zal onderzocht worden of immuuncellen bij ME/CVS overgevoelig zijn voor prikkels. Dit leidt dan tot de vorming van ziekmakende ontstekingsstoffen.
Indien dit bij ME/CVS het geval is zal dit onderzoek aantonen wat ME/CVS-patiënten ziek maakt en resulteren in nieuwe behandelingsmogelijkheden.
Doel
Het doel van dit project is om inzicht in specifieke immuunafwijkingen bij ME/CVS te verkrijgen. De onderzoekers hopen de volgende vragen te beantwoorden:
- Kunnen patiënten met ME/CVS ingedeeld worden in subgroepen met behulp van eerder geïdentificeerde immuunhandtekingen, die voorkomen bij patiënten met andere ziektebeelden die ook ernstige moeheid ervaren? En kunnen specifieke symptomen aan deze immuunhandtekeningen gekoppeld worden?
- Zijn cellen van ME/CVS-patiënten overgevoelig voor prikkels en resulteert dit in ziekmakende ontstekingsstoffen?
Aanpak/werkwijze
De onderzoekers van dit project denken dat er verschillende subtypen van ME/CVS bestaan. Naar verwachting kan een betere behandeling ontwikkeld worden als die groepen beter in beeld zijn.
Om te bepalen of er verschillende subtypen zijn wordt bloed uit de ME/CVS-biobank onderzocht op de aanwezigheid van verschillende immuunhandtekeningen.
Er bestaan al medicijnen tegen sommige immuunhandtekeningen. Als bekend is welke handtekening een patiënt heeft, kunnen medicijnen gericht getest worden.
Tevens wordt onderzocht of de immuuncellen bij deze patiënten overgevoelig zijn voor prikkels, waardoor ziekmakende ontstekingsstoffen ontstaan.
Dit inzicht kan leiden tot de ontwikkeling van betere behandelmethoden.
Meer info over dit project: ZonMw
