Regelmatig berichten we u over de Deense ernstig zieke ME-patiënte Karina Hansen, die al sinds 12 februari 2013 onvrijwillig wordt vastgehouden in het Hammel Neurocenter in Denemarken.
Op dinsdag 5 augustus 2014, bereikte ons het volgende bericht van een nieuw, soortgelijk geval, ook weer in Denemarken. Wereldwijd wordt inmiddels iedereen geïnformeerd en nagedacht over hoe deze onheilspellende gang van zaken kan worden gestopt:
De ME Vereniging Denemarken post dit bericht namens de ouders van een ernstig zieke ME-patiënte. Hun dochter is 23 en is opgenomen na inmenging van de Gezondheidsraad. De moeder wordt bedreigt met aanklachten wegens verwaarlozing en mogelijk krijgt de dochter een door de staat aangestelde wettelijk voogd. Hier het verhaal. Voor nu verzoeken de ouders anoniem te blijven.
“Sinds kort circuleren er op het internet geruchten dat er zich in het noorden van Jutland, Denemarken, een nieuw geval Karina aftekende. Onze volwassen dochter van 23 heeft ons gevraagd de sociale media te benutten om te vertellen wat haar op dit moment overkomt. Ter bescherming van onze dochter, die op het moment is opgenomen, hebben we er voor gekozen haar zaak openbaar te maken, maar onze identiteit voor nu niet prijs te geven.
Onze dochter lijdt aan de neurologische ziekte ME (myalgische encefalomyelitis), waaraan de WHO-code 93.3 hangt. Die diagnose stelden dr. Valerius van het Hvidorve Ziekenhuis en dr. Hendrik Isager, toonaangevend expert op het gebied van ME in Denemarken.
Sinds 2011 krijgt onze dochter sondevoeding met een voedingsmix die haar arts haar heeft voorgeschreven. Maar ze kreeg problemen met het verdragen daarvan en verloor gewicht. Zowel onze dochter als wij maakten ons steeds bezorgder om haar gewichtsverlies en op 18 juli 2014 besloot zij zelf zich in het ziekenhuis te laten opnemen.
Haar intolerantie voor de sondevoeding had tot gevolg dat ze in korte tijd veel gewicht verloor. Onze dochter is zich steeds bewust geweest van haar gesteldheid en de risico’s en mogelijke gevolgen ervan. Maar vanwege eerdere traumatische ziekenhuisopnames en de angst dat haar weer zoiets zou overkomen, wilde ze er niet weer heen. Ze had er voor gekozen thuis behandeld te worden in een rustige en veilige omgeving die niet het risico van een verdere verslechtering van ME, haar onderliggende ziekte, met zich mee zou brengen.
Kortgeleden aanvaardde onze dochter dat de huidige opname wel moest gebeuren en dat ze op dezelfde afdeling van hetzelfde ziekenhuis kwam te liggen waar ze eerder heel slecht behandeld was. Maar blij was ze daar niet om.
Achter haar rug om hadden maatschappelijk werkers en de staat contact gezocht met de Gezondheidsraad. Na een huisbezoek in juni 2014 bracht haar dokter opname vanwege anorexia ter sprake. Ook dat gebeurde zonder medeweten van onze dochter. Een andere arts had in september 2013 ingeschat dat het voor een anorexia-patiënt ongebruikelijk was meerdere jaren bedlegerig te zijn en onze dichter graag zou eten, maar dat het probleem ergens anders in zat.
De huidige situatie is dat onze dochter nu in het ziekenhuis ligt om ‘vet aan te kweken’ en haar is te kennen gegeven dat zij bij het bereiken van een betere voedingsconditie door psychiaters zal worden behandeld en fysiek zal worden gerevalideerd. Ondanks meerdere verzoeken om kopieën van haar volledige status heeft ze alleen een geredigeerde versie van de eerste twee dagen van haar opname gekregen.
Het Deense ziekenhuissysteem is niet geschikt voor patiënten met de speciale zorgvraag van ME-patiënten. De ziekenhuizen zijn heel druk en doen ons heel vaak denken aan hoe de dingen er in de buitenwereld aan toe gaan.
De moeder is ingehuurd als verplegende en zorgverleenster van haar dochter en werd om die reden gelijk met haar opgenomen. Maar na een week werden de ouders mondeling verbannen uit het ziekenhuis met als reden dat zij de staf belemmerden bij de uitvoering van zijn werk.
Ons doel is steeds geweest om een draaglijke omgeving met de nodige kalmte te scheppen voor onze dochter zodat ze de sondevoeding zou kunnen verdragen, omdat dat momenteel het allerbelangrijkste is. En om te voorkomen dat deze opname voor haar de zoveelste traumatische ervaring zou worden.
Momenteel is onze dochter 24 uur van de dag onder bewaking. Ze mag zelfs niet zonder bewaking naar de wc. Degene die over haar waakt, maakt haar soms zelfs wakker en zegt dan bijvoorbeeld tegen haar dat ze zich moet gaan wassen. Ze wordt gedwongen haar zeer beperkte energie te gebruiken om vragen van de leiding te beantwoorden, waarbij lichaamstaal zelden voor lief wordt genomen.
Na een verbod van een paar dagen om haar te bezoeken mogen de ouders haar nu een half uur per dag zien, maar daar moet altijd een verpleegster bij zijn. Onze dochter mag nu ook haar mobieltje bij zich hebben. De vader is te verstaan gegeven dat hij moet proberen de moeder de zorgrol ten opzichte van haar dochter op te laten geven en dat de moeder beschuldigd zal worden van mishandeling van haar dochter. Hem werd ook te kennen gegeven dat zijn dochter wettelijk onbekwaam zal worden verklaard. Het gerechtshof van Aalborg heeft net een brief aan de ouders gestuurd dat er een zitting zal worden belegd waarin zal worden verzocht om hun dochter een wettelijk voogd toe te wijzen.
We zijn uiterst bezorgd om onze dochter en bidden dat het haar qua voeding weldra beter zal gaan en de druk van de opname geen blijvende verergering van haar ME zal veroorzaken.
Op dit moment is zij volledig uitgeput en heeft ze sinds haar opname nog meer gewicht verloren. De hoeveelheid sondevoeding moest worden verminderd vanwege ongunstige veranderingen in haar bloedwaarden en de reactie van haar lichaam op de druk waaraan zij wordt blootgesteld.
Het valt heel moeilijk te voorspellen hoe verdere ontwikkelingen voor onze dochter en ons zullen uitpakken. Wij hebben de zaak Karina Hansen gevolgd, en kunnen nu al zeggen dat er veel overeenkomsten zijn!”
Neem voor meer informatie alstublieft contact op met Rebecca Hansen van de ME Association, Denemarken via icerebel62@hotmail.com
© Vertaling ME/cvs Vereniging, 5 augustus 2014
Lees ook
- Strijd over diagnose van Karina leidt tot hoorzitting
- Geef Karina het recht op een second opion door Dr. Nigel Speight
- Geen rechtvaardigheid voor ME-patiënte Karina: verklaring van haar ouders
- In actie voor Karina Hansen
- ME-patiënte Karina: “Jullie vermoorden mij!”
- Het schrijnende verhaal van Karina
- Kaartenactie ernstig zieke Karina: vervolg + petitie
- Met zijn allen voor ernstig zieke Karina
- Ernstig zieke ME-patiënte Karina uit huis gehaald
- Deense Gezondheidsraad dreigt ermee om een ernstig zieke ME-patiënte in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen
