#MEAction, 29 oktober 2015
Noot van de redactie: Dit is een zich ontwikkelend nieuws. Als er meer details bekend worden, kan deze pagina aangepast worden.
De National Institutes of Health (NIH) kondigde op 29 oktober 2015 aan dat het een nieuw klinisch onderzoek zal beginnen en de al langer bestaande Trans-NIH-werkgroep “nieuw leven zal inblazen” voor verder onderzoek naar ME/CVS, een inspanning die geleid zal worden door het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) [Nationaal instituut voor neurologische stoornissen en beroerte]:
In een poging om de situatie te verbeteren, zal NIH een klinisch onderzoek ontwerpen in het klinisch centrum van de NIH met plannen om individuen in te schrijven die vermoeidheid hebben ontwikkeld volgend op een snelle start van symptomen die wijzen op een acute infectie. Bij het onderzoek zullen onderzoekers betrokken zijn van NINDS, the National Institute of Allergie and Infectious Diseases, The National Institute of Nursing Research en the National Heart. Lung and Blood Institute. [nationale instituten voor allergie en infectieziekten, verpleegkundig onderzoek, en hart-, bloed- en longziekten]. Het primaire doel van het onderzoek is om de klinische en biologische kenmerken te onderzoeken van ME/CVS volgend op een mogelijke infectie om de oorzaak en de progressie van de ziekte beter te begrijpen.
De NIH zal ook aanvullende manieren in overweging nemen om het ME/CVS-onderzoek in de extramurale onderzoeksgemeenschap te ondersteunen. Omdat de hoofdoorzaak van ME/CVS onbekend is en de verschijningsvormen van de stoornis dwars door de wetenschappelijke belangen van meerdere NIH instituten en centra lopen, is een Trans-NIH werkgroep nodig om dat plan te ondersteunen. Directeur van het NINDS, Walter Koroshetz, zal de werkgroep voorzitten samen met Vicky Holets Whittemore, PhD, vertegenwoordiger van de NIH voor het VS Department of Health and Human Services’ Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC). Een doel van de groep zal zijn om te onderzoeken hoe nieuwe technologieën licht kunnen werpen op wat ME/CVS veroorzaakt. De werkgroep bevat een vertegenwoordiging van 23 NIH-instituten, centra en instellingen.
“Van de vele mysterieuze menselijke ziektes die de wetenschap nog moet ontrafelen, heeft ME/CVS bewezen een van de meest uitdagende te zijn,” zei directeur van de NIH, Dr. Ph.D. Francis S. Collins. “Ik ben hoopvol dat een hernieuwde onderzoeksfocus ons zal leiden naar het identificeren van de oorzaak van deze hoofdbrekende en invaliderende ziekte, zodat nieuwe preventie- en behandelingsstrategieën ontwikkeld kunnen worden.”
“Dit is een uiterst belangrijke dag voor de miljoenen patiënten die lijden aan deze verschrikkelijke ziekte en een gigantische stap vooruit in onze drijfveer om ME/CVS begrepen, diagnosticeerbaar en behandelbaar te maken,” zei Carol Head, de directeur van Solve ME/CFS Initiative, die persoonlijk werd opgebeld door Directeur van het NINDS, Dr. Walter J. Koroshetz, om haar het goede nieuws te vertellen en zijn enthousiasme uit te drukken om te proberen de wetenschap rond deze ziekte vooruit te brengen.
Deze aankondigingen komen na een groeiende consensus rond de ernst van de ziekte en aanbevelingen van het Institute of Medicine, en de Pathways to Prevention van de NIH, en de Chronic Fatigue Advisory Committee (CFSAC) om het onderzoek bij NIH te doen toenemen.
Volgens de Centers for Disease Control and Prevention, treft ME/CVS naar schatting meer dan 1 miljoen Amerikanen, en is gerapporteerd bij mensen jonger dan 10 jaar en ouder dan 70 jaar. ME/CVS is een verworven, chronische multisysteemziekte die gekenmerkt wordt door systemische inspanningsintolerantie, wat resulteert in een belangrijke terugval na elke soort inspanning. De ziekte behelst immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, slaapafwijkingen, en disfunctie van het autonoom zenuwstelsel, die de verschillende basisfuncties van het lichaam controleert. Deze symptomen resulteren in belangrijke functionele beperkingen die gepaard gaan met intense vermoeidheid. Bijkomende symptomen kunnen wijdverspreide spier- en gewrichtspijn, keelpijn, gevoelige lymfeklieren en hoofdpijn omvatten. Gevolgen van de ziekte kunnen variëren van matig tot invaliderend, met ten minste een kwart van de mensen met ME/CVS die bedgebonden of huisgebonden zijn op een bepaald punt in de ziekte, en velen krijgen nooit hun gezondheid en functioneringsniveau terug van vóór hun ziekte. Omdat de pathologie van ME/CVS nog niet bekend is, en er geen test bestaat om de ziekte te diagnosticeren, hebben studies tot nu toe verschillende criteria voor de diagnose gebruikt, die de mogelijkheid beperkt heeft om resultaten te vergelijken tussen de studies. Bovendien zijn veel van de gepubliceerde studies gebaseerd op kleine studiepopulaties en zijn niet gerepliceerd.
Hoewel dit niet expliciet in dit persbericht werd gemeld, bevestigde een bron bij de NIH dat dit betekent dat ME/CVS niet langer zal worden gehuisvest bij de The Office of Research of Woman’s Health (instelling voor Vrouwengezondheid) en officieel verhuisd is naar NINDS.
Het komt ook na een groeiende golf van druk vanuit de patiëntengemeenschap, waaronder de open brief van Brian Vastag aan directeur van de NIH, Francis Collins, in de Washington Post, de petitie van #MEAction voor financieringsgelijkheid, een brief van verschillende ME- en CVS-organisaties aan Francis Collins en secretaris Burwell; acties in het congres zoals #MEAction’s “21ste Century Cure”-initiatief en MEAdvocacy’s roep om leiderschap vanuit het congres met betrekking tot het onderwerp; evenals de individuele inspanningen van talloze andere belangenvertegenwoordigers.
Dit is een stap in de goede richting, maar het is slechts een eerste stap. Het is nog ver van het behalen van ons noodzakelijke doel van 250 miljoen dollar per jaar aan onderzoeksfinanciering. Er werd geen melding gemaakt van een nieuwe programma-aankondiging, verzoek om applicaties of andere specifieke plannen voor het promoten van extramuraal onderzoek. Er werd ook geen melding gemaakt van Centers of Excellence. Zij hebben ook niet uitgelegd hoe wij passen in hun strategische planningsproces van de 3,75 miljard dollar in nieuwe toewijzingen die de NIH zou kunnen ontvangen in 2016. Er is nog steeds veel werk te doen. We moeten de druk erop houden, het momentum blijven bouwen en doorgaan met het laten groeien van de omvang en organisatie van onze beweging.
DIT IS WAT JIJ KUNT DOEN:
- onderteken en deel de petitie van #MEAction voor gelijkheid in financiering
- Voeg je bij een groep van #MEAction of start je eigen groep. Laten we de capaciteit blijven opbouwen van ons leger!
Persbericht:
NIH takes action to bolster research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
Berichtgeving in de media van de aankondiging:
- “NIH announces new effort to tackle chronic fatigue syndrome,” Washington Post
- “A boost for chronic fatigue syndrome research,” The Atlantic
- “NIH refocuses research into chronic fatigue syndrome,” Science
Bron: #MEAction en Solve ME/CFS Initiative op basis van NIH. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids.
