Jennie Spotila, Occupy CFS, 4 maart 2015

Het belang van het IOM-rapport en de daarmee samenhangende controverses vallen niet te ontkennen of te voorkomen, maar de ME/CVS voorvechters moeten hun ogen op de prijs gericht houden: de financiering door het NIH van ME/CVS-onderzoek. De bestedingscijfers voor 2014 zijn bekend gemaakt en de NIH laat geen progressie zien wat betreft ME/CVS.

ME/CVS-onderzoeksuitgaven bedroegen in totaal $5.384.373 of anders gezegd, staan op de 231ste plaats van in totaal 244 categorieën (vergelijking onderzoeksuitgaven aan ziektes). In 2013 stonden we op de 226^ste plaats van de 237. Fibromyalgie-onderzoek ontving twee keer zoveel, temperomandibulair gewrichtssyndroom ontving 3.6 keer zoveel, de ziekte van Lyme ontving 4.6 keer zoveel, en MS ontving meer dan 20 keer zoveel onderzoeksfinanciering. Ironisch genoeg ontving onderzoek naar de “ziektelast” van veel verschillende ziekten 14.6 keer zoveel onderzoeksgeld als ME/CVS, een ziekte met een gedocumenteerde economische last van 20 miljard dollar per jaar.

Elk jaar spit ik in de aantallen die gerapporteerd worden door de NIH. U kunt mijn analyses van de uitgaven van 2011, 2012 en 2013 nalezen. In 2014 verhoogde de NIH zijn ME/CVS onderzoeksuitgaven met $265.562 t.o.v. 2013, of 5.2%. We zijn één van de slechts 17 categorieën (7% van het totaal) waarvan de financiering in wezen vlak blijft ten opzichte van 2013. Opmerkelijk is dat 62% van de ziektecategorieën een toename hadden qua financiering in 2014, dus het excuus “de financiële middelen zijn schaars” is een oneigenlijk argument.

Verdeling binnen de categorie (ME/CVS)

Voor de eerste keer sinds 2011 komen er geen subsidies voor in de lijst van de NIH, die geen betrekking hebben op ME/CVS. De projecten werden op volgende manier opgesplitst :

• Slechts één studie onderzocht psychologische behandelingen. Dr. Michael Antoni ontving $ 557.747 voor zijn studie van telefoongebaseerde patiënt-partner cognitieve gedrags stress management.
• Twee subsidies zullen orthostatische intolerantie op een bepaalde manier bestuderen. Ten eerste ontving Dr. Dikoma Shungu $ 499.000 om beeldvorming, plasma, urine en hersenvocht te gebruiken om te proberen ME/CVS-patiënten te onderscheiden van patiënten met een klinische depressie door de oxidatieve stress te onderzoeken. Ten tweede ontving Dr. Leonard Jason $ 389.326 subsidie om de ME/CVS-prevalentie onder jonge mensen te bestuderen, en om te onderzoeken of orthostatische intolerantie in verband staat met neurcognitieve functie.

• Dr. Ben Katz ontving $ 701.137 voor een erg belangrijke nieuwe subsidie om een prospectieve studie naar CVS uit te voeren bij studenten die de ziekte van Pfeiffer (klierkoorts) ontwikkelen. Dit soort epidemiologische studies zijn cruciaal voor het begrijpen van de natuurlijke voorgeschiedenis van ME/CVS.

• Neuro-endocriene immuun- en biomarker studies zijn veruit de grootste categorie van uitgaven. Dr. Fabien Campagne bestudeert genexpressie profielen als mogelijke diagnostische biomarkers. Dr. Roland Staud en Dr. Leorey Saligan zetten allebei hun werk voort naar markers en mechanismen voor vermoeidheid. Dr. Jim Baraniuk vervolgde zijn subsidie over exertionele uitputting.
• Er werden vijf bijkomende subsidies toegekend om te kijken naar “immune signaling” (signalen die immuuncellen uitzenden en de reactie van (andere cellen binnen) het immuunsysteem daarop) en biomarkers. Dr. Jarred Younger ontving $ 493.846 om dagelijkse immuunmonitoring uit te voeren bij ME/CVS, gezonde en zieke proefpersonen. Dr. Roxana Moslehi ontving $ 273.447 om patiënten uit Dr. Dan Petersons praktijk te onderzoeken, waarbij gekeken wordt naar genetische en immuunverbanden met CVS, auto-immuunziekte en non-Hodgkin lymfoom. Dr. Jim Baraniuk ontving $ 272.125 voor zijn studie van miRNA’s in hersenvocht, op zoek naar biomarkers en subgroepen. Dr. David Patrick van de University of British Columbia ontving $196.179 om te kijken naar immuun genexpressie na een inspanning. Tot slot ontving Dr. Mary Ann Fletcher $ 487.064 voor een erg belangrijke studie van genderverschillen bij ME/CVS-patiënten, waarbij belangrijk werk naar “immune signaling” en de routes in dat proces uitgebreid wordt.

Trends signaleren

De hoofdreden om deze analyse te doen is om de trends in onderzoeksuitgaven van jaar tot jaar op te sporen. En de trends van de onderzoekscategorieën zijn nog steeds vrij goed.

(Hier vindt u de analyse die teruggaat tot 2009.)

Zoals u kunt zien, is de trend vrij stabiel. De bestedingen voor psychologische studies bleef gelijk vanaf 2013, en er is slechts een kleine schommeling in de orthostatische en neuro-endocriene-immuun categorieën.

Elke gefinancierde subsidie werd beoordeeld door de CFS Special Emphasis Panel, hoewel dat niet betekent dat elke ME/CVS aanvraag die het NIH ontving naar het Panel gestuurd werd. Ik denk dat het wel vrij waarschijnlijk is, tenzij de aanvrager gevraagd werd de aanvraag naar een andere studie-afdeling te sturen.

Een andere belangrijke statistiek is dat er zes nieuwe subsidies waren in 2014 (Katz, Younger, Moslehi, Baraniuk, Patrick, Fletcher) voor een totaal van of $2.423.798. Dat is 45% van het totale bedrag. Het is geweldig te zien dat er nieuwe projecten starten, maar het legt ook een kwetsbaarheid bloot. Om onze onderzoeksfinanciering op hetzelfde (lage) niveau te houden, zijn er veel succesvolle nieuwe aanvragen per jaar vereist. Het zal een bewuste inspanning van de NIH vergen en van onderzoekers om onze financiering naar een hoger niveau te tillen/duwen.

De algemene financieringstrend is niet verschrikkelijk maar het is ook niet geweldig:

Zoals ik al zei, blijft ons financieringsniveau gelijk tussen 2013 en 2014, met beide jaren afgerond naar beneden zo’n $5 miljoen. Natuurlijk is een stijging van 5% beter dan niets, maar slechts 17 van de 244 onderzoekscategorieën bleven op een gelijk niveau qua financiering. Maar liefst 151 (of 62%) van deze categorieën zagen een STIJGING in financiering. Dus er is zeker geld beschikbaar.

De uitschieter in die tabel is 2013, die een stijging van 36% toont ten opzichte van 2012. Maar dat was alleen maar omdat 2012 zo’n waardeloos jaar was met een daling van 26%. Als je 2012 niet meetelt, was de stijging van 2011 tot 2013 slechts $32.000 – in principe gelijk.

En dat zijn de echte cijfers. Onze onderzoeksfinanciering bedroeg de afgelopen zeven jaar tussen de $4 en $5 miljoen per jaar. En wat doet het NIH project voor 2015? Een andere $5 miljoen. Dus ondanks het P2P-rapport, en alle CFSAC aanbevelingen en het IOM-rapport, zitten we op hetzelfde niveau en is de verwachting dat we daar blijven.

Dit is onaanvaardbaar. Ik weet niet wat er moet gebeuren om een verandering te forceren, maar forceren moeten we het. Wat je ook denkt van SEID of de IOM-criteria of de berichtgeving van je collega belangenbehartigers, we moeten een manier vinden om het NIH te dwingen om hun investeringen in ME/CVS-onderzoek drastisch te verhogen.

Want hoewel ik geen waarzegster ben, kan ik makkelijk voorspellen dat als we niet meer investeringen veilig stellen, dat we hier weer zullen zitten over 10 jaar en nog steeds dezelfde verdomde gesprekken over SEID en IOM en berichtgeving en onze mede belangenbehartigers zullen hebben. Er zal niets veranderen als het onderzoeksgeld niet verandert. Niets. Dat garandeer ik u.

© “2014 NIH Spending on ME/CFS Studies” door Jennie Spotila, Occupy CFS, 4 maart 2015.

© Vertaling ME-gids. Met dank aan poppetje voor de correctie.

Vertaald en geplaatst met toestemming van Jennie Spotila. Gelieve niet te kopiëren of elders te plaatsen a.u.b.

Steun ME-onderzoek

Visualisatie budget NIH voor ME/cvs  versus andere aandoeningen

Op een briefing van Solve ME/CFS Inititative over het IOM rapport over ME/CVS op 26 maart 2015 gaf Carol Head (hoofd Solve ME/CFS) een presentatie. Daarbij worden dia’s getoond met het budget van NIH gevisualiseerd voor ME/cvs vs andere aandoeningen:

Card