Sasha Nimmo, MEAction, 10 december 2015

Noorse onderzoekers vroegen ‘Wat is myalgische encefalomyelitis precies?’ en ontdekten dat het niet hetzelfde is als het chronisch vermoeidheidssyndroom. Brede criteria leiden tot een verkeerde diagnose en een onjuiste behandeling. Onderzoekers hebben striktere criteria nodig om effectieve behandelingen te ontwikkelen.

Myalgische encefalomyelitis is een “redelijk goed gedefinieerde aandoening met uitgesproken klinische kenmerken”, volgens het onderzoek dat in oktober 2015 werd gepubliceerd, dat de belangrijkste klinische definities beoordeelde.

“Patiënten met myalgische encefalomyelitis hebben meer ernstige symptomen dan degenen met het chronisch vermoeidheidssyndroom, maar een betere geestelijke gezondheid… we geloven dat het belangrijk is om onderscheid te maken tussen myalgische encefalomyelitis en het chronisch vermoeidheid syndroom. Veel studies bevatten erg heterogene patiëntenpopulaties, waar misschien slechts een minderheid van de personen had wat wij als myalgische encefalomyelitis zouden definiëren.”

De auteurs bevelen een “meer weloverwogen gebruik van de diagnostische criteria” aan om het begrip van de ziekte, behandeling en leven van patiënten te verbeteren. Zij geloven ook dat het de fundamenten zal leggen voor het opvoeren van biomedisch onderzoek.

Zij waarschuwen ervoor dat “het gebruik van brede insluitingscriteria een heterogene patiëntenpopulatie heeft gecreëerd… Dit heeft het risico van foutieve conclusies, verkeerde diagnose en onjuiste behandeling verhoogd”. Het gebrek aan succes van de PACE-studie uiteenzettend, “Het is jammer dat psychosomatische therapie nog steeds wordt aanbevolen door de gezondheidsautoriteiten”.

Het beter definiëren van patiëntengroepen zal leiden tot meer bruikbaar onderzoek, zeggen ze, maar vestigen er de aandacht op dat het Noorse Directorate of Health verwarrend genoeg of de Fukuda of de Canadese criteria aanbeveelt, die veel van elkaar verschillen.

In overeenstemming met ander onderzoek, stellen zij dat “ME uit verschillende subtypes kan bestaan, die op dit moment niet van elkaar onderscheiden kunnen worden met behulp van de bestaande diagnostische criteria. Dergelijke subtypes kunnen verschillende etiologieën en pathogene mechanismen hebben, die verschillende therapeutische benaderingen vereisen.” De paper vermeldde Rituximab, “de behandeling met antilichamen tegen B-lymfocyten had gunstige effecten bij een meerderheid van de patiënten”.

Ze wijzen op een recent rapport van de NIH uit de VS dat “concludeert dat het verder gaan met het gebruik van de Oxford-criteria (de breedste) vooruitgang kan belemmeren en schade veroorzaken, en beveelt aan dat deze criteria niet langer gebruikt dienen te worden.”

Niet in deze paper, maar het is interessant om overeenstemming op te merken met andere wetenschappers: op het Zweedse seminar over de essentiële kenmerken van ME en CVS, werd Dr. Leonard Jason van de DePaul Universiteit (Chicago, VS) gevraagd naar de SEID-criteria (op 40 minuten in de video). Dr. Jason zei dat slechts 20% van degenen die aan de SEID-criteria voldoen, aan de Fukuda-criteria zouden voldoen, als gevolg van medische en psychiatrische uitsluitingen, en dat er veel verschillende soorten ziekten zijn binnen die criteria. Bij het vergelijken van patiënten die voldoen aan de SEID-criteria met degenen die voldoen aan de Canadese Consensus Criteria, is de Canadese de meest geïnvalideerde groep. Voor onderzoekers is het doel om patiënten te hebben die zo vergelijkbaar mogelijk zijn, voor klinische doeleinden zijn de IOM-criteria echter makkelijker om te gebruiken, maar Jason spreekt zijn bezorgdheid uit dat deze niet moeten worden gebruikt als onderzoekscriteria.

De Noorse paper (in het Engels) is zeker de moeite waard om te lezen, alleen al voor de samenvatting van de criteria:

Oxford criteria voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (1991)

Opgesteld door een Engelse groep die grotendeels uit psychiaters bestond (27). Het hoofdcriterium is ernstige vermoeidheid gedurende ten minste zes maanden. Andere ziekten moeten uitgesloten worden. De Oxford-criteria zijn erg breed, maar worden tot op bepaalde hoogte nog steeds in onderzoek gebruikt.

Noch het Noorse Directorate of Health noch de gezondheidsautoriteiten van de Verenigde Staten bevelen het gebruik van deze criteria vandaag nog aan.

Fukuda criteria voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (1994)

Ontworpen door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) op basis van Fukuda et al. (28). Naast ernstige vermoeidheid gedurende ten minste 6 maanden, en de uitsluiting van andere ziekten, moeten ten minste vier van acht gedefinieerde symptomen aanwezig zijn:

1. verminderd kortetermijngeheugen en/of concentratie,
2. keelpijn,
3. gevoelige lymfeklieren,
4. spierpijn,
5. gewrichtspijn,
6. nieuwe vorm van hoofdpijn,
7. niet-verkwikkende slaap en
8.  postexertionele malaise.

Deze criteria hebben centraal gestaan in onderzoek.

Canadese criteria voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (2003)

Opgesteld door artsen en onderzoekers, en representeren een verfijning en vernauwing van de Fukuda-criteria (6). De Canadese criteria vereisen dat de patiënt zes verschillende symptomen hebben:

1. ernstige fysieke en mentale vermoeidheid,
2. postexertionele malaise of vermoeidheid,
3. slaapstoornissen,
4. pijn in spieren, gewrichten en het hoofd,
5. neurologische/cognitieve problemen (tenminste twee symptomen, bv. verwardheid, verminderde concentratie, ataxie); en
6. minstens 1 van de volgende 2 categorieën:
   • a. autonome problemen, bv. misselijkheid en prikkelbare darm,
   • b. neuro-endocriene problemen, bv. verlies van thermostatische stabiliteit, of
   • c. immuunstoornissen.

Internationale consensus criteria voor myalgische encefalomyelitis (2011)

Opgesteld door een internationaal panel van experts uit 13 landen (4) en een verfijning van de Canadese Criteria. Een diagnose van myalgische encefalomyelitis vereist dat de patiënt voldoet aan de criteria binnen vier categorieën:

• a) postexertionele neuro-immunologische uitputting, vaak met significant verlengde herstelperiode,
• b) neurologische beperkingen, d.w.z. symptomen uit drie van de vier categorieën:
1. cognitieve mogelijkheden,
2. pijn,
3. slaapstoornissen en/of
4. neurosensorische, perceptuele of motorische stoornissen,
• c) immunologische, gastro-intestinale en urogenitale beperkingen uit drie van vijf categorieën, waaronder griepachtige symptomen, misselijkheid en overgevoeligheid, en
• d) beperkingen in energieproductie en energietransport binnen een van de vier categorieën:
1. cardiovasculair,
2. respiratoir,
3. thermoregulatoir en/of
4. intolerantie voor extreme temperaturen.

De criteria zijn ook aangepast voor pediatrische populaties.

Pediatrische criteria voor myalgische encefalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom (2006)

Diverse pediatrische diagnostische criteria zijn gebruikt. Het Noorse Directorate of Health beveelt de criteria aan die door Jason et al. (29) worden gepresenteerd, die chronische vermoeidheid gedurende ten minste drie maanden vereisen en uitsluiting van andere ziekten. Aanvullende vereisten bevatten postexertionele malaise/vermoeidheid, niet-verkwikkende slaap of andere slaapstoornissen, pijn in spieren, gewrichten, maag of hoofd, neurocognitieve kenmerken, tenminste 2 van de 12, en ten minste een symptoom binnen de drie groepen autonoom, neuro-endocrien en immuun. Ernstige psychiatrische stoornissen die de chronische vermoeidheid zouden kunnen uitleggen zoals anorexia en boulimie, zijn uitsluitingsfactoren.

Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) / Systemische inspanningsintolerantieziekte (SIIZ) criteria (2015)

Voorgesteld door het Institute of Medicine in de Verenigde Staten (5). De diagnose vereist een aanzienlijk verlies van functionele mogelijkheden, postexertionele malaise (PEM) en slaapstoornissen (niet-verkwikkende slaap). Bijkomende criteria zijn ook voorgesteld, waaronder cognitieve stoornissen en/of orthostatische intolerantie. De voorstellers stellen dat de term myalgische encefalomyelitis vervangen moet worden door “Systemische Inspanningsintolerantieziekte” (SEID) [of SIIZ].

© #ME Action. Vertaling Meintje, redactie ME-gids.

Egeland T, Angelsen A, Haug R, Henriksen J-O, Lea TE , Saugstad OD (2015). What exactly is myalgic encephalomyelitis? Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:1756 – 9 doi: 10.4045/tidsskr.15.0089

Nr. 19 – 20. oktober 2015 [PDF]

Although there are good diagnostic criteria for myalgic encephalomyelitis, knowledge of the disease is often lacking and this can result in misdiagnosis and incorrect treatment. There is a need for more research, greater expertise among clinicians, and refinement of the diagnostic criteria.

© Tidsskrift for Den norske legeforening.