“Het goede nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte. Het slechte nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte.”

Rebecca Addison, Pittsburgh City Paper, 30 november 2016 

Stefanie leeft al drie jaar lang met ME/cvs © CP Foto door John Colombo

Ogen openen, wiebelen met de tenen, rechtop zitten, neervallen, weer rechtop. Het is 10.00 uur in de ochtend en Stefanie wordt net wakker. Als onderdeel van haar gebruikelijke ritueel, blijft ze gewoonlijk nog een uurtje onder de dekens liggen, voordat ze behoedzaam uit bed klimt.

Maar twee dagen geleden heeft ze zich te veel ingespannen. Dit samen met haar gebruikelijke hersenmist, maag- en darmproblemen en de niet zo gebruikelijke spierpijnen die ze voelde, betekent weer een dag in bed. Het is haar tweede dag op rij, slechts een van een handvol dagen deze maand, en van enkele tientallen dagen dit jaar – haar derde jaar dat ze leeft met myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom.

Stefanie, 27, was afgelopen september [2016] bedlegerig nadat ze een lokaal evenement bijwoonde om bewustzijn te creëren voor haar ziekte.

ME/cvs is een complexe, verkeerd begrepen en slopende ziekte, die wordt gekenmerkt door extreme vermoeidheid, die niet vermindert door rust. Schattingen geven aan dat wel 2,5 miljoen mensen in de Verenigde Staten met de aandoening leven, en dat deze wereldwijd nog miljoenen meer treft. Maar ondanks deze statistieken is er maar weinig bekend over de ziekte en er werd nog maar weinig onderzoek gedaan, dat zou kunnen leiden naar een oorzaak, behandeling of geneesmiddel.

“De medische gemeenschap en de overheid kunnen niet werkeloos blijven toekijken,” zegt Stefanie. “Dat is de reden waarom ik mijn gezondheid opofferde om naar de actiedag te gaan. Ik lag na afloop twee dagen in bed, maar was blij dat ik ging.”

Voor dit artikel vroeg Stefanie om haar achternaam niet te publiceren vanwege het stigma dat aan deze ziekte hangt. In tegenstelling tot andere ziekten hebben dokters geen enkele manier om ME/cvs te diagnosticeren; bloedtesten onthullen niets. En ME/cvs-patiënten komen niet altijd ziek over. Daardoor moeten ze vaak treiterijen en scepticisme ondergaan.

“ME/cvs wordt als een ‘onzichtbare ziekte’ beschouwd, wat betekent dat de symptomen en ernst van de ziekte niet met het blote oog zichtbaar zijn,” zegt Stefanie. “Dus terwijl ik er voor een buitenstaander ‘goed uitzie’, ben ik dat allesbehalve.”

ME/cvs is een neuro-immuunziekte, wat betekent dat het zowel de hersenen als het lichaam aantast. Er is geen behandeling bekend voor het verlichten van de symptomen; velen in de medische gemeenschap geloven dat het een psychische aandoening is; en zelfs de naam is een bron van frustratie voor patiënten die met de ziekte leven.

“Patiënten haten de term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ omdat het triviaal klinkt, alsof men moe is,” zegt Ron Davis, een geneticus uit Californië, wiens 31-jarige zoon ME/cvs heeft. “Ik kan je niet vertellen hoe vaak ik gezegd heb dat ik naar huis moest om voor mijn zoon te zorgen die het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft, waarop mensen antwoordden, ‘oh, dat heb ik een keer gehad.’ Nee, dat hebben zij niet een keer gehad.”

De ziekte wordt gekenmerkt door postexertionele malaise, die een ernstige verslechtering van symptomen inhoudt na zelfs minimale inspanning. De inspanning kan bijvoorbeeld een lichte fysieke activiteit zijn, zoals wandelen; of mentale activiteit, zoals lezen of schrijven.

En terwijl veel medische professionals de kwaal over het hoofd zien, kan dit tot tragische resultaten leiden. Volgens een studie, die in februari in The Lancet, een medisch tijdschrift uit het Verenigd Koninkrijk, werd gepubliceerd, lopen ME/cvs-patiënten een hoger risico op zelfmoord dan de totale bevolking. De effecten van de ziekte hebben 25% van de ME/cvs-patiënten huisgebonden of bedlegerig gemaakt en naar schatting 75% is niet in staat om te werken, waarschijnlijk voor de rest van hun leven. En het verlies aan werk en productiviteit dat met ME/cvs verband houdt, kost de belastingbetaler in de VS jaarlijks een geschatte 17 tot 24 miljard dollar.

“Het goede nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte. Het slechte nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden,” zegt Davis. “Ze wensen echt dat ze zouden sterven, maar dat kunnen ze niet. En velen van hen plegen zelfmoord.”

Maar ondanks het jarenlange gevoel van onzichtbaarheid en hopeloosheid, kwam de vooruitgang afgelopen najaar in beweging. In september kwam de eerste internationale actiedag ooit voor ME/cvs. Een maand later kondigden de National Institutes of Health aan dat ze van plan waren de financiering voor ME/cvs-onderzoek in 2017 te verdubbelen.

En na 30 jaar bestuderen van de ziekte, boekt een aantal onderzoekers eindelijk vooruitgang op vlak van behandeling en mogelijk zelfs een geneesmiddel.

Zelfs een glas water nemen kan lastig zijn © CP Foto door John Colombo

Het verhaal van Stefanie

In de herfst van 2013 volgde Stefanie een masteropleiding en werkte ze voltijds in Maryland. Ze behaalde een bachelor in volksgezondheid en was de eerste van haar familie, die een masteropleiding ging volgen.

Maar in oktober van dat jaar voelde het alsof ze een verkoudheid of een virusinfectie had. Haar symptomen waren o.a. pijn, licht gevoel in het hoofd, koorts, hoofdpijn en een algemeen gevoel van uitputting.

Ze ging naar haar huisarts, die een CT-scan voorschreef, maar dat bracht niets aan het licht. Vervolgens bezocht ze een neuroloog, reumatoloog en een KNO-arts, zonder resultaat. Na meerdere maanden symptomen te hebben, met herhaaldelijk normale bloedtesten en andere diagnostische testen, verwees een andere arts haar naar een psychiater.

“Ik dacht, ‘over een week of twee ben ik beter,’” zegt Stefanie. “Het duurde maanden voor ik erachter was wat ik mankeerde.”

Ze miste de bruiloft van haar nicht, verjaardagen in de familie en feestdagen. Op het moment dat ze ziek werd, was ze net beginnen daten, maar door haar vermoeidheid kon ze die relatie niet volhouden. Ze bleef werken, maar als ze niet op haar werk was of bij de dokter, lag ze in bed.

Een paar maanden verder in deze ziektetoestand, ontdekte Stefanies moeder online informatie over ME/cvs. De twee leerden al snel dat het proces om ME/cvs te diagnosticeren, vereist dat patiënten zes maanden symptomen hebben. Dus wachtten ze.

“Gedurende die tijd probeerde ik nog steeds mijn job te behouden. Ik probeerde om te werken,” zegt Stefanie wenend. “Het moeilijkste was stoppen met mijn masteropleiding. Het was de moeilijkste beslissing die ik ooit heb genomen. Ik had er zo hard voor gewerkt om toegelaten te worden en ik was zo trots. Ik dacht dat ik mijn weg had gevonden. Ik had dit plan en deze droom en daarvan afscheid moeten nemen, was echt, echt zwaar.”

Toen Stefanie uiteindelijk een dokter vond, die in ME/cvs gespecialiseerd was, kreeg ze de diagnose na het eerste consult.

Nu, twee jaar later, is Stefanie opnieuw verhuisd naar de omgeving van Pittsburgh, waar ze met haar moeder woont. Ze brengt veel tijd door in de zetel in de woonkamer, met alles binnen handbereik. Aan de muur hangen foto’s van gelukkiger tijden en hoogtepunten zoals haar eerste communie en het afstuderen van college.

“Ik wilde iets in mijn leven doen dat op de een of andere manier een verschil zou maken,” zegt Stefanie. “Ik hield er vroeger van om te gaan dansen en nu dans ik vanuit de zetel.”

In haar slaapkamer staat een bureau, waar ze niet langer aan kan zitten en er zijn souvenirs van plaatsen, die ze niet langer kan bezoeken, zoals een paar boekensteunen uit San Francisco. Een bloemetjeslaken bedekt het raam om de zon buiten te houden, want Stefanie is nu extreem overgevoelig voor licht.

Ze gaat nog steeds op consultatie bij de dokter die haar diagnose heeft gesteld in Virginia, omdat het zo moeilijk is dokters te vinden, die ME/cvs behandelen. Haar verzekering dekt geen behandeling en ze werkt niet, maar heeft geen invaliditeitsuitkering aangevraagd.

“Ik ben gezegend met een familie die mij kan steunen,” zegt Stefanie.

Haar eerste duidelijke symptomen waren duizeligheid, licht in het hoofd voelen en hoofdpijn, maar voor het overgrote deel zijn deze verdwenen. Momenteel heeft ze vooral te maken met vermoeidheid, maag- en darmproblemen, verlies van het kortetermijngeheugen en dat wat ME/cvs-patiënten en experts hersenmist (“brain fog”) noemen. Hoewel Stefanie niet de chronische pijn ervaart, die anderen met ME/cvs hebben, heeft ze af en toe spierpijnen.

“De ziekte treft iedereen op een andere manier,” zegt ze. “Dat ik bepaalde dingen doe, wil niet zeggen dat dit voor iedereen zo is.”

De vermoeidheid van Stefanie lijkt in de ochtend op zijn hevigst te zijn. Maar ze legt ook uit dat vermoeidheid geen passend woord is om het probleem te omschrijven. De meeste dagen moet ze zich vasthouden aan meubels om haar gewicht te ondersteunen. Ze vergelijkt dit met wat een hardloper zou kunnen ervaren na het lopen van een marathon.

“Toen ik naar de Olympische Spelen keek, zag ik dat,” zegt Stefanie. “Wat ik ook doe, of het nu wandelen is of tandenpoetsen, ik verbruik energie.”

Ze heeft ook moeite met slapen, een symptoom dat de mythe verdrijft dat mensen met ME/cvs altijd slapen. Stefanies probleem is dat de slaap die ze ervaart, niet verkwikkend is.

“Als patiënten/vechters in bed liggen, slapen we niet en we zijn zeker niet lui,” zegt Stefanie. “Ons lichaam is niet in staat om zich, letterlijk, overeind te houden. Toch is ons lichaam ondanks deze invaliderende vermoeidheid zo gesloopt dat we niet in staat zijn om te slapen, wat onze symptomen alleen maar verergert.”

Stefanie kent andere ME/cvs-patiënten, die een rolstoel gebruiken omdat het hen meer vrijheid geeft. Maar ze is bang om dat te proberen, omdat het helaas niet ongewoon is voor rolstoelpatiënten om te horen te krijgen, “je ziet er niet ziek uit” of de vraag te krijgen, “waarom parkeer jij op een invalidenparkeerplaats?”

“Een van de zaken die ik uit deze ervaring heb geleerd, is dat je nooit weet wat iemand anders doormaakt,” zegt Stefanie. “Dit meemaken, heeft mij een dieper niveau van inlevingsvermogen en mededogen gegeven.”

Stefanie neemt dagelijks meer dan 10 verschillende vitaminen en supplementen in. © CP Foto door John Colombo

Op zoek naar antwoorden

ME/cvs werd voor het eerst onderzocht door de Centers for Disease Control in de jaren ‘80, toen 160 inwoners aan de noordzijde van Lake Tahoe, Nevada, een chronische, griepachtige ziekte opliepen.

Veel scepticisme omringt de ziekte in de medische gemeenschap. Het grote publiek noemde het “de yuppiegriep” (omdat de aandoening vaak voorkwam bij jonge actieve stedelingen). En sinds de jaren’80 is er weinig vooruitgang geboekt tot februari 2015, toen een Commissie voor Diagnostische Criteria voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom van het Institute of Medicine een rapport over de ziekte publiceerde. Het IOM-rapport stelde nieuwe diagnostische criteria voor om een tijdige diagnose en zorg te faciliteren en de kennis te vergroten onder zorgverleners en het publiek.

Volgens het IOM-rapport werd naar schatting 84% tot 94% van de mensen met ME/cvs nog niet gediagnosticeerd. Dit betekent dat de werkelijke prevalentie van de ziekte onbekend is. De ziekte treft vaker vrouwen dan mannen en de gemiddelde leeftijd waarop de ziekte begint, is 33.

Davis, de geneticus, maakte onderdeel uit van het IOM-panel, dat 9.000 publicaties over ME/cvs onderzocht in de loop van meer dan een jaar.

“We concludeerden daaruit dat dit een echte ziekte moest zijn,” zegt Davis. “Een van de problemen is dat clinici standaard bloedtesten doen voor leverfunctie, nierfunctie en een aantal andere dingen, maar die zijn normaal. Die van mijn zoon zijn allemaal normaal, maar hij is bedlegerig, hij kan niet eten, hij kan niet praten, hij heeft slaapproblemen. Het is vrij ernstig en toch zijn alle standaard bloedtesten normaal.

Davis zegt dat hij voor het eerst betrokken raakte bij het onderzoek naar ME/cvs nadat zowel zijn zoon als een masterstudent, met wie hij werkte, ongeveer 8 jaar geleden de ziekte kregen. Hij herinnert zich een vergelijkbaar soort verbijstering als anderen in de medische gemeenschap, maar zegt dat hij nooit gedacht heeft dat de ziekte psychosomatisch is.

“Omdat ik hen allebei goed kende, was het duidelijk dat het een echte ziekte was en niet psychosomatisch, zoals andere dokters beweren,” zegt Davis. “In beide gevallen wilden ze echt, echt dingen doen die niet konden en wilden ze werken.”

Terwijl het nog steeds niet duidelijk is wat de ziekte bij zijn zoon heeft uitgelokt, is Davis ervan overtuigd dat zijn masterstudent de ziekte kreeg nadat hij het Epstein-Barrvirus had opgelopen, wat tot mononucleose [ziekte van Pfeiffer/klierkoorts] kan leiden. Pfeiffer wordt vaak gekenmerkt door symptomen van vermoeidheid, keelpijn en koorts, die ook in verband worden gebracht met ME/cvs. Zijn zoon bleef achteruitgaan, maar zijn masterstudent herstelde na 5 jaar.

Omdat er momenteel geen diagnostische testen bestaan, begonnen Davis en zijn collega’s te zoeken naar markers in het bloed. Ze hebben ontdekt dat een groot aantal metabolieten in het bloed van ME/cvs-patiënten niet goed werken. Eén onderzoeker heeft een aantal ongebruikelijke metabolieten gevonden, die veel voorkomen bij alle ME/cvs-patiënten.

“Ik denk dat we hier uiteindelijk een biomarker uit kunnen halen, die de ziekte beter zou diagnosticeren,” zegt Davis. “Ik denk dat het het eenvoudigst is als je kijkt naar de metabolieten, die gecentreerd zijn rond de energieproductie van een persoon, en naar die moleculen, die worden gebruikt voor energie en voor andere chemische reacties in je lichaam, die allemaal verminderd zijn. Dit suggereert dat de patiënten niet erg veel energie kunnen genereren, hetgeen natuurlijk logisch is als je praat over vermoeidheid.

“Het verklaart vreselijk veel van de symptomen omdat een groot aantal van deze verminderde metabolieten allemaal effect hebben op het lichaam. Als je geen energie hebt, zullen je hersenen niet erg goed werken. En dat doet het niet; patiënten hebben wat hersenmist wordt genoemd. Ze hebben vaak darmproblemen en pijn in de darmen. Wel, je darmen gebruiken veel energie.”

Op dit moment weten Davis en zijn collega’s nog steeds niet wat het lage niveau van de metabolieten veroorzaakt in het bloed van ME/cvs-patiënten, maar hij zegt dat ze een aantal ideeën hebben die ze momenteel aan het testen zijn, die uiteindelijk naar een behandeling zouden kunnen leiden.

“Ik denk dat we deze ziekte kunnen genezen,” zegt Davis. “Ik denk dat we dicht genoeg komen om het mechanisme te begrijpen, en ik denk dat het een kwestie is van uit te zoeken hoe de knop om te draaien, en dan ben je in staat om het te genezen. Behandelen zou OK zijn, maar ik wil het genezen.”

Terwijl Davis zegt dat de ziekte vergelijkbaar is met andere chronische ziekten zoals fibromyalgie, ziekte van Lyme en het Golfoorlogsyndroom, waar behandeling en een geneesmiddel grotendeels ongrijpbaar zijn, vergelijkt hij de ziekte ook met diabetes.

“Je denkt vaak aan een ziekte als ofwel een genetische ziekte, ofwel dat er iets is dat het organisme aanvalt, en het lijkt er niet op dat een van beide het geval is bij ME/cvs,” zegt Davis. “Maar als je naar diabetes kijkt, is het ongeveer hetzelfde. Het wordt niet veroorzaakt door de genen, het wordt niet veroorzaakt door een infectie. Dat is waarom we het als een metabolische ziekte beschrijven. Iets is verkeerd gegaan in het lichaam en het systeem is niet in staat zichzelf te corrigeren.”

Naast zijn formele onderzoek heeft Davis ook contact gezocht met patiënten, die herstelden van ME/cvs. Hij heeft hen gevraagd om hem e-mails te sturen over wat hen hielp om eroverheen te komen. Maar hij zegt dat hij evenveel mogelijke behandelingen heeft ontvangen als e-mails, omdat patiënten alleen correlationele data kunnen verstrekken: ze denken over het algemeen na over het laatste wat ze deden voordat ze herstelden, maar in werkelijkheid zou het geneesmiddel iets kunnen zijn dat ze twee maanden eerder deden dat hen hielp om te beginnen met in de juiste richting te gaan.

“We willen alleen maar worden gehoord, gerespecteerd en geholpen.”

“Je zou denken dat mensen iets hebben gedaan dat hen deed verbeteren. Het is goed mogelijk dat ze zich daar niet van bewust zijn,” zegt Davis. “Ze denken daaraan als aan een supplement dat ze hebben ingenomen, maar het is even goed mogelijk dat ze zich gewoon niet bewust zijn van wat ze deden.”

Vervolgens is Davis geïnteresseerd in het ontdekken van de correlatie tussen de ziekte en dakloosheid. Hij zegt dat het aantal gevallen van de ziekte toenemen, volgens medische gegevens in Noorwegen, en hij hoopt dat de medische en overheidsorganisaties meer hulpbronnen beginnen in te zetten bij de aanpak ervan.

“Waarschijnlijk is iedereen kwetsbaar. Je maakt je zorgen over het zikavirus. Je maakt je zorgen over AIDS. Wel, je kunt je daar tegen beschermen. Iedereen is kwetsbaar. En er zijn mensen die je zullen vertellen dat chronisch vermoeidheidssyndroom veel erger is dan HIV,” zegt Davis. “Zowel de NIH als het CDC hebben echt beroerd werk afgeleverd in de omgang met deze ziekte. Ze moeten vaart maken en hun werk werkelijk gaan doen, namelijk het vinden van antwoorden.”

De NIH kwam vorige maand onder vuur te liggen toen belangenbehartigers erachter kwamen dat de organisatie Edward Shorter had uitgenodigd om een lezing te geven, een medisch historicus aan de universiteit van Toronto en een beroemde ME/cvs-scepticus.

In een artikel dat uitkwam na de publicatie van het IOM-rapport afgelopen jaar, zegt Shorter, “de lobby van de CVS-patiënten heeft de IOM-commissie gestrikt, gevangen en gekneveld.”

“Hoe het Institute of Medicine zichzelf zo in de nesten heeft gewerkt, is een mysterie,” schrijft Shorter. “Hun rapport is waardeloos, nepwetenschap op zijn ergst.”

Shorter vervolgt, “dit is de politiek van de gezondheidszorg op zijn slechtst: het geven van de verantwoordelijkheid voor het definiëren van ziekten in de handen van luidruchtige belangenbehartigers. Het moedigt patiënten aan om te geloven dat ze een niet-bestaande ziekte hebben en het maakt artsen bang om de correcte diagnose te stellen en zich ervan te verzekeren dat deze patiënten andere zorg krijgen dan olie van de Roos van Saron.”

Davis weerlegt sceptici als Shorter, maar zegt dat scepticisme onder dokters voortkomt uit een gebrek aan onderzoek naar de ziekte.

“Als mensen de griep krijgen, kan je zien dat ze ziek zijn. Dat zie je aan hun ogen en er zijn vele aanwijzingen,” zegt Davis. “Als je kijkt naar iemand met chronisch vermoeidheidssyndroom, die ernstig ziek is, ziet die er normaal uit. Ze zouden je kunnen vertellen dat ze instorten en moeten gaan liggen, maar ze zien er absoluut normaal uit. Met hart- en vaatziekten en kanker kun je vaak zien dat iemand niet gezond is, maar dat kun je niet zien bij deze ziekte.”

Ondanks het feit dat ME/cvs-patiënten jaren werden genegeerd, kondigde de NIH dit jaar aan dat het verwacht de financiering te verhogen naar ongeveer 15 miljoen dollar in 2017, het dubbel van de geschatte 7,6 miljoen dollar die het in 2016 toekende. De NIH kreeg door ME/cvs-patiënten en belangenbehartigers lange tijd kritiek voor passiviteit.

“In 2015 erkende NIH-directeur Francis Collins de noodzaak om de aandacht voor ME/cvs te hernieuwen. De toename in financiering voor onderzoek volgt op een door de NIH gefinancierd rapport van het Institute of Medicine en een door de NIH gesponsord rapport van Pathways to Prevention van een bijeenkomst om een meer accurate diagnose en passende zorg te ondersteunen,” mailt Vicky Holets Whittemore, de vertegenwoordiger van de NIH in de adviescommissie voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom van het Department of Health and Human Services.

Naast het verhogen van de subsidies, is de NIH van plan om een klinische studie te ontwerpen. Volgens de NIH is het van plan om patiënten te werven “die vermoeidheid hebben ontwikkeld, volgend op een acuut begin van symptomen die een acute infectie suggereren.” (Veel ME/cvs-patiënten zeggen dat hun ziekte begonnen is nadat ze iets hadden opgelopen, dat aanvoelde als de griep of klierkoorts.)

“Sinds die aankondiging heeft de Trans-NIH ME/cvs-werkgroep maandelijks vergaderd, Administrative Supplements toegekend aan ME/cvs-onderzoek en verwacht twee subsidiemogelijkheden uit te vaardigen in december. Daarnaast is de NIH begonnen aan een klinische studie, die gedetailleerd zal bekijken hoe mensen ME/cvs hebben ontwikkeld kort na een infectie. Men zal de mensen onderzoeken door middel van een uitvoerige batterij testen om meer te weten te komen over de biologische mechanismen die ten grondslag liggen aan de ziekte,” schrijft Whittemore.

Maar ondanks de recente ontwikkelingen blijven veel ME/cvs-patiënten en hun families behoedzaam.

“Het gebrek aan financiering is juist gruwelijk gezien de ernst van de ziekte en de kwaliteit van leven van patiënten,” zegt ME/cvs-patiënt Stefanie. “De campagne MillionsMissing gaat over het creëren van meer bewustwording ten opzichte van wie met deze ziekte leeft en over het hoofd wordt gezien, maar ook over de miljoenen dollars overheidssubsidie die ontbreken in het onderzoek en de miljoenen dokters ter wereld die er niet in slagen zorg te verlenen. We willen alleen maar gehoord, gerespecteerd en geholpen worden.”

In antwoord op een vraag over de kritiek, die aan de NIH werd geuit in de loop van de jaren, zei Whittemore, “er werden opwindende nieuwe middelen en technologieën ontwikkeld voor het bestuderen van de hersenen en ziekten zoals ME/cvs, die voorheen niet bestonden. De oorzaken van ME/cvs zijn onbekend en mogelijkheden op dit gebied liggen open. De NIH steunt een aantal studies, die de mechanismen die ten grondslag liggen aan de ziekte, onderzoeken. Daarnaast werkt de NIH aan het uitbreiden van de infrastructuur van onderzoek naar ME/cvs en wij ontwikkelen strategieën om jonge onderzoekers naar dit terrein te brengen, naast het aantrekken van onderzoekers van andere gebieden.”

Een dagelijks en maandelijks verslag van Stefanies gezondheid © CP Foto door John Colombo

Een dag in het leven

B-12, ijzer, zink, biotine, magnesium, vitamine D, probiotica, oregano-olie, GastroMend, GI-Microb X. Het medicijnkastje van Stefanie concurreert met de kast in je lokale apotheek. Ze neemt dagelijks meer dan 10 verschillende vitaminen en supplementen en een geneesmiddel op voorschrift voor haar schildklier. Maar ze zegt dat het niet ongewoon is voor patiënten om er 20 of zelfs nog meer in te nemen.

Sommige van de suplementen zijn voor haar darmproblemen, maar ze zegt dat naast de invloed die deze hadden op haar maag- en darmkanaal, er geen verschil is op te merken in haar algemene gezondheid.

“Ik voel me niet beter door dit in te nemen.”

De meeste ochtenden brengt Stefanie na ontwaken nog een uur door in bed, vaak met haar telefoon, en heeft ze contact met mensen zowel binnen als buiten de ME/cvs-gemeenschap. De dagen dat ze een douche neemt, doet ze dit meestal ‘s avonds omdat ze achteraf een of twee uur moet gaan liggen. Ze kocht een douchestoeltje om het gemakkelijker te maken.

Stefanie ontwikkelde voedselintoleranties sinds ze ME/cvs kreeg. De ingrediënten in kant-en-klaar bewerkt voedsel maken haar ziek, maar door haar vermoeidheid slaagt ze er niet in voor zichzelf te koken.

Ook koffie en alcohol verergeren haar symptomen. Daarom heeft ze een omvangrijke collectie thee (die een hele lade in beslag neemt in haar keuken). Voordat ze gaat slapen, zet Stefanie twee glazen water naast haar bed omdat ze nooit weet hoe ze zich zal voelen bij het ontwaken.

Ze houdt gedetailleerde, dagelijkse verslagen bij van haar gezondheid, o.a. door het geven van een cijfer aan haar slaap op een schaal, hoeveel supplementen ze nodig had om in slaap te vallen, haar symptomen, hoeveel glazen water ze drinkt, of ze zich die dag heeft aangekleed of in haar pyjama is gebleven, en meer. Aan het eind van elke dag geeft ze ook een algemeen cijfer. Aan het eind van de maand kijkt ze naar het grote plaatje om te zien of er opmerkelijke verschillen waren als gevolg van variaties in haar routine.

Toen CityPaper in oktober de dag doorbracht met Stefanie in haar huis, was ze bezig met het zesde boek in de Harry Potter-serie, alhoewel lezen vermoeiend kan zijn door haar hersenmist. Ze is ook lid van een virtuele boekclub.

“Omdat ik te maken heb met matige ‘hersenmist’ en verlies van het kortetermijngeheugen heb, maar nog steeds in staat ben om te lezen en te schrijven, probeer ik naar Jeopardy te kijken, actief mee te spelen en beantwoord ik de vragen luidop,” zegt Stefanie. “Dat zou raar kunnen lijken, maar ik zie het als een soort fysiotherapie voor mijn geest, die werkt om de woorden snel terug te vinden. Voor patiënten met ernstige hersenmist of ernstige overgevoeligheid voor licht en andere stimuli zou dit echter niet haalbaar zijn.”

Ondanks haar uitdagingen is Stefanie de eerste om toe te geven dat haar ME/cvs minder ernstig is dan die van anderen. Ze verlaat het huis bijvoorbeeld een tot drie keer per week voor korte tripjes van niet langer dan twee uur. Ze bezoekt haar oma regelmatig of doet boodschappen.

“Als ik in staat ben om het huis te verlaten, moet ik veel op voorhand inplannen,” zegt Stefanie. “Een spontane trip is volledig uitgesloten. Ik moet van tevoren een aantal dagen rusten en mijn fysieke en mentale inspanning binnenshuis beperken. Dan moet ik inplannen waar ik naar toe ga, hoeveel tijd ik denk buitenshuis te kunnen zijn en wat ik die dag nodig heb aan eten en drinken.

“Ik moet ook anticiperen op problemen zodat ik een plan heb om onderweg met gezondheidsproblemen om te gaan. Tenslotte moet ik ook zorgen voor een aantal dagen rust na de uitstap.”

Na drie jaar met de ziekte heeft Stefanie en aantal “life hacks” (hulpmiddeltjes) ontwikkeld om om te gaan met haar symptomen. Onder andere het te allen tijde bewaren van een pak met 24 flessen water achter in haar auto.

“Ik ben, zoals veel andere patiënten, erg overgevoelig voor temperatuurwisselingen. Ik raak gemakkelijk oververhit. Wat mij helpt om te slapen, is een ventilator. Zelfs in de winter. Het helpt om te voorkomen dat ik midden in de nacht wakker word en me ziek voel,” zegt Stefanie.

“Zo gebruik ik mijn afstandsbediening om de auto te starten in de zomer als ik in staat ben om het huis te verlaten, zodat de auto kan afkoelen voor ik instap. Als ik dit niet doe, kan de korte wandeling naar mijn oprit en het binnenkomen van een hete auto mijn symptomen binnen een paar seconden doen opvlammen en dan kan ik niet weg. Helaas is het deze zomer om deze reden erg moeilijk om buiten te komen.”

In de tijd die CP doorbracht met Stefanie, zat ze meestal dwars op de bank met haar lichaam volledig ondersteund. Dat komt omdat het haar te veel energie kan kosten om alleen al haar hoofd rechtop te houden.

“Omdat ik hoofdsteunen en ruggensteunen nodig heb om mijn lichaam te ondersteunen, bellen we in de zeldzame gelegenheden dat ik in staat ben om het huis te verlaten, om naar een restaurant te gaan met mijn familie, altijd van tevoren en verzoeken om een aparte ruimte waar we kunnen zitten,” zegt Stefanie. “Op die manier geef ik mezelf de beste kans om het vol te houden tijdens een maaltijd buitenshuis.

Gary Tillman tijdens de actie MillionsMissing in Pittsburgh © CP foto door Rebecca Addison

Millions Missing

De actie van MillionsMissing in Pittsburgh op Market Square op 27 september, was bedacht om het publiek meer informatie te verstrekken over de ziekte in de hoop op toenemende subsidiëring voor onderzoek, klinische studies en medische bijscholing. De actie werd door Gary Tillman georganiseerd, een vader met familie in de regio Pittsburgh wiens dochter met ME/cvs leeft.

“Er zijn hiervoor geen geneesmiddelen die door de FDA goedgekeurd zijn,” vertelde Tillman die dag tegen CityPaper. “In feite zit er zelfs niets in de pijplijn.”

Het evenement in Pittsburgh, dat samenviel met evenementen in 25 steden in 9 landen, was ook bedoeld om mythes over ME/cvs te weerleggen. Hieronder valt het misverstand dat mensen, die met ME/cvs leven, zich alleen maar moe voelen.

“Iedereen geraakt al eens uitgeput, iedereen wordt moe, maar deze mensen zijn er jarenlang door getroffen,” zei Tillman.

Een paar jaar geleden, toen de dochter van Tillman, nu begin 30, voor het eerst ziek werd, vergezelde hij haar op talrijke doktersbezoeken voordat ze uiteindelijk na 18 maanden gediagnosticeerd werd. Momenteel krijgt ze haar behandeling door een experimenteel programma aan de Stanford Universiteit en heeft ze wat mobiliteit teruggewonnen. Maar Tillman zegt dat haar favoriete activiteiten, zoals wandelen, snowboarden en dansen, buiten bereik blijven.

“Ze kan weer deeltijds werken,” zegt Tillman. “Maar dat is bij veel van deze mensen niet het geval.”

Danette Madonna, een inwoonster van de regio Pittsburgh, die de actie bijwoonde, herkent de frustratie van Tillman en zijn familie.

“Ik heb acht jaar met [ME/cvs] geleefd en zeggen dat het mijn leven heeft veranderd zou een understatement zijn,” zei Madonna. “Er heerst een stigma daarbuiten dat je alleen maar depressief bent, je moet gewoon even doorzetten. Er zijn gemene mensen daarbuiten, die zeggen: ‘Oh, je bent alleen maar lui.’”

ME/cvs-symptomen variëren tussen patiënten onderling. Velen zijn volledig bedlegerig en bijgevolg worden hun verhalen niet gehoord. Anderen, zoals Madonna, kunnen soms het huis verlaten, maar moeten daar vaak de rekening voor betalen. Na een dag van veel inspanning zijn patiënten niet in staat om te volbrengen wat veel mensen beschouwen als alledaagse taken.

“Dit zal ervoor zorgen dat ik een paar dagen uitgeschakeld ben,” zei Madonna op de actiedag. “De volgende dag moest mijn echtgenoot me zelfs helpen met eten. Het is iets wat ik mijn ergste vijand niet zou toewensen.”

Karen Hart, 62, is een van de ME/cvs-patiënten in Pittsburgh die niet in staat was om het protest MillionsMissing bij te wonen.

“[ME/cvs] heeft mij in de afgelopen 20 jaar van veel dingen beroofd,” schrijft Hart in een e-mail. “Veel dagen ben ik niet in staat om mijn huis te verlaten. Veel dagen is mijn doel simpelweg om in bad te gaan en mezelf te voeden. Het is vermoeiend om te praten. Het is vermoeiend om te denken. Mijn gezichtsvermogen is onbetrouwbaar; ik sta instabiel op mijn benen.”

Terwijl Hart zegt dat ze er zelden voor kiest om haar energie te besteden aan het praten over de ziekte, omdat ze meer is dan “iemand die ziek is,” nam zij de tijd om CityPaper te vertellen hoe het is om te leven met zowel ME/cvs als de chronische pijnaandoening fibromyalgie, terwijl ze ook ouder wordt. Ze zegt dat haar lichaam functioneert als dat van een 82-jarige.

“ME/CVS en de vaak aanwezige metgezel fibromyalgie hebben de manier veranderd waarop ik opvoed, mijn huwelijk, mijn sociale relaties, mijn beroep en mijn kunst,” schrijft Hart. “Ik probeer met alle macht verveling te vermijden. Ik probeer binnen mijn grenzen te leven. Ik moet zorgvuldig kiezen waaraan ik energie besteed. Ik ga af en toe uit eten in een rustig restaurant. Ik heb problemen met geluidsintolerantie. Ik ga naar het theater, zit rustig in het donker om vermaakt te worden. Ik neem oordoppen mee.”

Schoenen vertegenwoordigen degenen die huisgebonden zijn door ME © CP Foto door Rebecca Addison

ME Action

De verhalen van ME/cvs-patiënten en hun families blootstellen aan het publiek was de motivatie achter de wereldwijde actiedag MillionsMissing, georganiseerd door belangenbeorgansiate MEAction. Mary Dimmock, een in Arizona woonachtige activiste bij de organisatie, raakte betrokken bij de zaak nadat haar zoon zeven jaar geleden ME/cvs kreeg.

“Ik ben zeer gepassioneerd over het naar buiten [brengen] van deze boodschap voorbij onze gemeenschap, omdat het alleen is door het bewustmaken van het publiek van wat er aan de hand is met deze ziekte, dat we in staat zullen zijn om de aandacht te trekken van het Congres,” zegt Dimmock. “Ik denk dat het echt briljant was dat we het niet alleen in één stad deden, omdat dit een ziekte is waar mensen niet ver kunnen reizen; soms kunnen ze zelfs hun huis niet verlaten.”

Bij het protest op Market Square waren paren schoenen opgesteld in rijen voor een informatiebord. Deze schoenen vertegenwoordigen de “millions missing” uit hun eigen levens, en het beeld heeft een krachtige betekenis voor patiënten en hun families.

“Mijn zoon heeft schoenen in zijn kast die hij nooit weer zal dragen – wandelschoenen, verschillende soorten sportschoenen, schoenen om te skiën en te snowboarden. Ze staan daar te wachten,” zegt Dimmock. “Ik heb ook foto’s gezien van een vrouw [met ME/cvs] die danseres was. Ze pleegde zelfmoord. Voor mij roept het op dat mensen hun levens hebben achtergelaten, ze zijn niet langer in staat om deel te nemen. Er zijn dingen die mijn zoon graag zou willen doen, maar hij kan geen van die dingen meer doen. Hij heeft de fysieke capaciteit niet meer.”

Dimmock raakte voor het eerst betrokken bij MEAction omdat ze op zoek was naar een manier om met anderen in de ME/cvs-gemeenschap te communiceren. MEAction heeft sindsdien een wereldwijde gemeenschap gecreëerd voor patiënten en hun families en is gaan samenwerken met andere internationale ME/cvs-organisaties om brede actie te voeren, zoals het gecoördineerde evenement in september.

“Een vrouw in het protest in Londen stond daar zonder kleren aan. Ze hield een bord vast, waarop stond: ‘u kunt mij nu niet meer negeren,’” zei Dimmock. “De kracht en de waarheid van de boodschap is dat deze ziekte 30 jaar lang werd gestigmatiseerd en als gevolg daarvan genegeerd.”

De zoon van Dimmock studeerde cum laude af in de middelbare school. Zeven jaar geleden, 22 jaar oud, ondernam hij een trektocht van vijf maanden door Azië. Toen hij naar huis terugkeerde, had hij giardiasis, een darmaandoening die mogelijk ontstond door het drinken van vervuild water. Tegen de tijd dat de dokters de giardiasis begonnen te behandelen, realiseerden zej zich ook dat hij de ziekte van Lyme had, maar er waren andere aanhoudende symptomen waar geen van beide ziekten verantwoordelijk voor konden zijn.

“Mijn zoon en elke patiënt zal je vertellen dat hun dokters gezegd hebben ‘er is niets mis met je, je bent alleen maar depressief of je moet gewoon meer bewegen’,” zegt Dimmock. “Mijn zoon ging naar een dokter in Georgetown, die hem precies dat vertelde.”

Jarenlang maakten dokters gebruik van de CVS-toolkit van het CDC, gepubliceerd in 2011, voor begeleiding bij het diagnosticeren en behandelen van patiënten. Maar belangenbehartigers en patiënten zeggen dat de toolkit schadelijke informatie bevat. De toolkit beveelt niet-medicamenteuze therapieën aan zoals yoga, tai chi en lichte inspanning voor het slapen gaan. Het beveelt ook cognitieve gedragstherapie aan, gecombineerd met toegenomen fysieke activiteit of graduele oefentherapie. De American Academy of Family Physicians en het American College of Physicians ondersteunen deze behandeling ook.

Dimmock zegt dat na het doktersbezoek haar zoon de opdrachten van de dokter opvolgde, naar buiten ging en lid werd van een sportclub. Hij crashte door te veel inspanning en was de volgende dag niet in staat om naar zijn werk te gaan. Hij wachtte een week en ging terug naar de sportclub. Hij crashte opnieuw.

“Dus ging hij terug naar de dokter en vertelde haar wat er was gebeurd. Ze deelde hem mee: ‘ik weet niets over chronisch vermoeidheidssyndroom, maar al wat ik je kan vertellen, is dat je moet blijven trainen,’” zegt Dimmock. “Training schaadt mensen [met ME/cvs], vooral bij gebrek aan enige vorm van begeleiding om te voorkomen dat je over je anaerobe drempel [het fysiologische punt tijdens inspanning waarop melkzuur zich begint in de spieren op te stapelen] gaat. Dus het was echt onverantwoord, maar toch doet ze het op basis van de aanbevelingen uit de medische literatuur, die zeggen dat patiënten moeten trainen.”

Nadat het IOM-rapport afgelopen februari werd gepubliceerd, werd de CDC-toolkit voor CVS gearchiveerd. Het CDC zegt dat het samenwerkt met Advies Commissie voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom van het Department of Health and Human Services in de VS om de toolkit te herzien.

Terwijl de recente verschuiving te laat plaatsvond om Dimmocks zoon te helpen met een snellere diagnose, hielp het crashen of de postexertionele malaise die Dimmocks zoon ervaarde, hem uiteindelijk te ontdekken dat hij ME/cvs had, na bijna acht maanden met de ziekte. Hij is nu 29 jaar en hij is in staat om slechts 30 minuten per dag uit bed te zijn. Hij loopt ongeveer 200 stappen per dag.

Maar Dimmock zegt dat er reden is om hoopvol te zijn. Haar zoon heeft Rituxan [Rituximab] gekregen, een experimenteel geneesmiddel dat bestudeerd wordt in klinische studies in Noorwegen. Volgens een rapport van dit jaar over de klinische studie fase 2, ervaarde 64% van de 29 bestudeerde patiënten sterke of gematigde reacties op het toedienen van de medicatie en sommigen zijn nu vijf jaar symptoomvrij.

“Dat heeft hem geholpen om meer fysieke capaciteit te winnen. Hij kan een paar dagen achter elkaar een paar uur per dag op zijn, maar niet elke dag. Met Rituximab was hij in staat om meer energie te produceren,” zegt Dimmock. “Maar hij kan nog steeds niet schrijven, hij kan niet lezen en ik denk dat dat het moeilijkste is voor hem. Hij is zo intelligent en toch kan hij nauwelijks lezen of schrijven. Op de universiteit schreef hij een thesis van 275 pagina’s over de geschiedenis van het onderdrukken van burgerlijke vrijheden in oorlogstijd en hij zal het nooit weer lezen tenzij er iets met het onderzoek gebeurt.”

Dimmock herhaalt de oproep van duizenden andere belangenbehartigers en patiënten, die geloven dat de hoeveelheid subsidie voor ME/cvs niet voldoende is.

“Van de complexiteit van de ziekte tot het aantal mensen die getroffen zijn, tot de economische gevolgen voor ons land – 17 tot 24 miljard dollar per jaar – en toch heeft de NIH slechts gemiddeld 5 miljoen per jaar aan subsidie van 2009 tot 2014. Dus we moeten meer subsidie krijgen en de NIH zo ver brengen dat ze het konijnenhol aanpakken, dat het gevolg is geweest van al deze jaren zonder subsidie en het stigma, dat academische centra en de farmaceutische industrie heeft weggejaagd. Niemand is betrokken bij deze ziekte.”

Er zijn weinig klinieken en dokters in het land die ME/cvs-patiënten behandelen en Dimmock zegt dat het aantal alleen maar afneemt. Haar zoon reist van Arizona naar Florida om zijn dokter te bezoeken, omdat hij zoveel scepticisme is tegengekomen in zijn eigen thuisstaat.

“We hebben een echte crisis in de klinische zorg bij deze ziekte, er is een handvol dokters in dit land die deze ziekte begrijpen, een handvol klinieken en patiënten reizen door het hele land als zej het zich kunnen veroorloven en als ze gezond genoeg zijn,” zegt Dimmock. “Dat is bij lange na niet de capaciteit voor de 1 miljoen of meer patiënten die de ziekte hebben, en de meeste patiënten kunnen het zich niet veroorloven om het land rond te vliegen.”

Dimmock heeft opgeroepen tot betere educatie over ME/cvs in medische opleidingen in de hoop dat het dokters meer kennis zal bieden van de mogelijke behandeling van de ziekte. Ze gelooft dat modellen om meer bewustwording te creëren en het stigma af te breken rond HIV/AIDS, toepasbaar kunnen zijn bij ME/cvs.

“Het is echt makkelijk om te denken dat dit alleen anderen overkomt. Ik werkte in de jaren tachtig met een vrouw, die de ziekte kreeg, en ik schonk er echt geen aandacht aan,” zegt Dimmock. “Het was pas toen mijn zoon ziek werd dat ik de tijd nam om te kijken naar deze ziekte en deze echt te begrijpen. Ik denk dat wij, als land, moeten begrijpen dat dit iedereen zou kunnen treffen en dat we echt veel meer tijd zouden moeten besteden om te proberen de ziekte te begrijpen.”

Deze inspiratiequote is bevestigd aan de spiegel in de badkamer van Stefanie. © CP Foto door John Colombo

Inspiratie vinden

Net na de diagnose hield Stefanie haar ziekte verborgen, zelfs voor familie en vrienden. ME/cvs-patienten isoleren zich vaak om hun ziekte te verbergen vanwege het stigma dat het met zich meebrengt.

“De ziekte isoleert zo. Het kan moeilijk zijn voor mensen die je niet elke dag zien om te begrijpen hoe het voelt. Sommigen uit mijn familie begrijpen het niet en zelfs sommigen van mijn vrienden. Het is erg moeilijk om zulke vriendschappen in stand te houden,” zegt Stefanie. “Toen ik net ziek werd, was ik daar erg gesloten over. Ik heb een punt bereikt waarop ik mij nog steeds zorgen maak, maar mijn verlangen om te verbinden en bewustwording te creëren, is nog groter.”

Sindsdien schreef ze een blog over ME/cvs. Ze is ook actief op sociale media en heeft vrienden gemaakt met de ziekte in alle levensfasen: getrouwd, ongetrouwd, ouders, kinderen, volwassenen, sommigen uit het Verenigd Koninkrijk en anderen zo ver weg als Australië.

“Het was het beste wat ik ooit heb gedaan, een openbaar account creëren. Zo weinig mensen kunnen het echt begrijpen,” zegt Stefanie. “Als ik online ga, praat ik met mensen die het snappen. Het is zo’n hulpvaardige gemeenschap. We hebben nog steeds hoop. Ze beuren mij alleen al op door de dingen die ze posten. Het verbaasde mij hoeveel mensen er in de wereld bestaan met deze ziekte.”

Een andere bron van troost voor Stefanie is de Ellen DeGeneres TV talkshow, waarnaar ze in het begin van haar ziekte begon te kijken.

“Op dat moment was ik nog steeds aan het worstelen met wat ik kwijt was geraakt,” zegt Stefanie. “Het nam al die problemen niet weg, maar ze doet zo veel geweldige dingen voor mensen. Op een vreemde manier voel ik mij daardoor niet alleen. Zien dat mensen dingen doen voor andere mensen, is geweldig.”

Maar Stefanie geeft toe dat ze niet altijd zo positief is. Tijdens de dag die CityPaper met haar doorbracht, behield ze meestal een rooskleurige manier van kijken, maar toen haar harnas eenmaal deuken opliep door gedachten over waar ze vandaag zou zijn, als ze niet door ME/cvs was getroffen, begonnen de tranen te stromen.

“Als je gezond bent, heb je je dromen, maar als je je gezondheid niet hebt, is de enige droom die je hebt je gezondheid,” zegt Stefanie, naar een zakdoekje reikend. “Het is moeilijk om op Facebook te zien hoe vrienden mijlpalen bereiken in het leven. En ik ben alleen maar verdrietig omdat dat is waar ik zou moeten zijn.”

De verwaarlozing en stigma die vele ME/cvs-patiënten voelen, hebben ook hun tol geëist. Ondanks de vooruitgang die momenteel plaatsvindt, heeft de Senaat, afgelopen jaar nog in de VS een bezuiniging op alle CDC-subsidies voor ME/cvs voorgesteld.

“Ik had voor het eerst het gevoel dat mijn land, waar ik van hou, niet om mij geeft,” zegt Stefanie. “Dat was zo’n stoot onder de gordel.”

Maar Stefanie vindt troost in inspirerende citaten. Aan haar badkamerspiegel is het citaat van Gandhi bevestigd, “op een vriendelijke manier kun je de wereld veranderen.” Ze heeft ook een schilderij van een vriend in het Verenigd Koninkrijk, die ook aan ME/cvs lijdt. Ze hebben elkaar online ontmoet via de patiëntengemeenschap.

“Ik ben menselijk, dus natuurlijk zijn er momenten dat de last van mijn situatie te veel is en ik in elkaar stort. De steun van mijn familie en vrienden, vooral vrienden in de ME/cvs-gemeenschap, helpt mij echt om door die momenten heen te komen,” zegt Stefanie in tranen.

“Ik heb veel zegeningen. Er zijn patiënten die dat niet hebben gehad. Ik probeer echt om alleen maar dankbaar te zijn dat ik elke dag wakker word. Voorheen waardeerde ik niet wat een geschenk elke dag is. Ik bewandel niet de weg die ik bedacht, maar ik ben er nog steeds. Er is zoveel in mijn leven dat ik niet onder controle heb, maar mijn visie op het leven kan ik wel onder controle hebben.”

© Rebecca Addison voor CityPaper Pittsburgh. Vertaling Meintje, redactie NAHdine en Zuiderzon, ME-gids.