Hoewel onderzoek heeft aangetoond dat mensen met ME/cvs biologische afwijkingen hebben die in verband worden gebracht met de ernst van de ziekte en de symptomen, en de meeste onderzoekers ME/cvs als een biologische ziekte beschouwen, bestaat er onder veel mensen nog steeds de misvatting – zorgwekkend genoeg ook onder zorgverleners – dat de ziekte psychologisch van aard is (psychosomatisch) in plaats van biologisch.
Een recent artikel van een team van onderzoekers in Duitsland en de VS – waaronder Manuel Thoma, Leonard Jason en voormalig door de ME Research UK gefinancierd onderzoeker, Carmen Scheibenbogen, geeft een duidelijke samenvatting van waarom de opvatting dat ME/cvs een psychosomatische ziekte is, niet consistent is met resultaten van biomedisch onderzoek.
Niet alleen dit, maar het artikel benadrukt dat de voortdurende perceptie van ME/cvs als zijnde psychosomatisch onder zorgverleners, en degenen die onderzoek financieren, biomedisch onderzoek en begrip van de ziekte heeft belemmerd, en heeft geleid tot potentiële schade voor mensen met ME/cvs – inclusief verkeerde diagnoses, vertragingen in diagnose en behandeling, en het wegwuiven van symptomen (medische gaslighting).
Welke biologische afwijkingen zijn vastgesteld bij mensen met ME/cvs?
Thoma en collega’s vatten samen dat, tot op heden, onderzoek consistent heeft aangetoond dat mensen met ME/cvs biologische afwijkingen hebben in:
- Het immuunsysteem
- Verhoogde niveaus van autoantilichamen – bepaalde soorten eiwitten geproduceerd door het immuunsysteem die een of meer eiwitten bestrijden die deel uitmaken van het lichaam. Bij ME/cvs lijken deze autoantilichamen specifiek gericht te zijn tegen eiwitten die betrokken zijn bij de manier waarop cellen met elkaar communiceren om processen in het lichaam te laten werken – waaronder bloeddrukregulatie.
- De bloedsomloop
- Verminderde bloedtoevoer naar de hersenen.
- Een verminderde toevoer van zuurstof naar de lichaamsweefsels.
- Een lager zuurstofverbruik tijdens lichamelijke inspanning.
- Energiemetabolisme
- Een abnormaal lage stofwisseling, gekenmerkt door een verminderd verbruik van een bepaalde energiebron (glucose) in de hersenen (hypometabolisme).
- Een toename van lactaat – het product van een minder efficiënte energieproductieweg (anaeroob metabolisme).
Bovendien benadrukken de auteurs dat de biologische afwijkingen die zijn geïdentificeerd bij mensen met ME/cvs verband houden met de ernst van de ziekte, wat suggereert dat deze afwijkingen een rol kunnen spelen in de mechanismen die betrokken zijn bij de ziekte.
Voorbeelden in het artikel zijn onder meer:
- Verergering van de ME/cvs-symptomen is in verband gebracht met een grotere vermindering van de bloedtoevoer naar de hersenen.
- Hogere niveaus van endotheeldisfunctie zijn in verband gebracht met een toegenomen ernst van ME/cvs en ernstiger immuungeassocieerde symptomen zoals keelpijn en pijnlijke lymfeklieren.
- Hogere niveaus van invaliditeit, verhoogde ernst van symptomen van ME/cvs, en meer tekenen van autonome disfunctie (dysautonomie) werden in verband gebracht met verhoogde niveaus van specifieke autoantilichamen die werken tegen eiwitten in cellen die betrokken zijn bij de bloeddrukregulatie.
Waarom wordt de ziekte door zo velen – inclusief gezondheidswerkers – nog steeds als psychosomatisch ervaren?
In het artikel wordt opgemerkt dat veel biologische ziekten door de geschiedenis heen zijn afgedaan als psychosomatisch. Terwijl de meerderheid van deze ziekten – waaronder multiple sclerose, astma, hoge bloeddruk en inflammatoire darmziekten – nu door medische professionals als ‘biologisch’ worden geaccepteerd, kan hetzelfde niet gezegd worden van andere ziekten, waaronder ME/cvs.
In feite benadrukken de auteurs een belangrijk voorbeeld van het afwijzen van ME/cvs als psychosomatisch. In 1970 publiceerde het British Medical Journal een artikel van McEvedy en Beard waarin de uitbraak van ME/cvs in 1955 (wat in The Lancet in 1956 ‘benigne myalgische encefalomyelitis’ werd genoemd) in het Royal Free Hospital in Londen werd beschreven als “epidemische hysterie”.
De onderzoekers suggereren dat McEvedy en Beard de uitbraak in 1955 toeschreven aan psychologische factoren, omdat de meerderheid van de getroffenen verpleegsters waren en veel vrouwelijke gezondheidsproblemen in het verleden werden afgedaan als ‘hysterie’.
De auteurs merken ook op dat de beschrijving die McEvedy en Beard gebruikten, een “diepgaand en langdurig effect” heeft gehad op hoe ME/cvs wordt gezien. Hoewel onderzoek bijvoorbeeld nu aantoont dat de uitbraak in de Royal Free consistent is met de typische verspreiding van een virale infectie – en er veel andere studies zijn die ME/cvs linken aan een infectieus begin – blijft de opvatting dat ME/cvs psychosomatisch is, vandaag de dag bestaan onder veel artsen.
Helaas is dit niet verrassend gezien het feit dat psychosomatische theorieën – die volgens Thoma en collega’s inconsistent zijn met biologisch bewijs – vandaag de dag nog steeds worden gepubliceerd. Zeer zorgwekkend merken de auteurs op dat in één onderzoek 90% van de mensen met ME/cvs rapporteerde dat ze van een zorgverlener te horen kregen dat hun symptomen psychosomatisch waren voordat ze de diagnose van ME/cvs kregen. ME Research UK herinnert zich ook dat in een artikel uit 2021 van het European ME/CFS Research Network (EUROMENE), “ernstige zorgen” werden geuit over “de kennis en het begrip van ME/cvs bij huisartsen” – iets waarvan de auteurs concludeerden dat het een “belangrijke oorzaak was van gemiste en uitgestelde diagnoses” voor mensen met ME/cvs.
Thoma en collega’s zeggen dat om de situatie voor mensen met ME/cvs te verbeteren, “adequate onderzoeksfinanciering nodig is” – iets dat ME Research UK onlangs ook benadrukte in onze reactie op het tussentijdse uitvoeringsplan voor ME/cvs van het Department for Health and Social Care (DHSC).
Hoewel niet in detail besproken door Thoma en collega’s, merkt ME Research UK op dat ME/cvs een ziekte blijft die een hoeveelheid financiering ontvangt die onevenredig laag is in verhouding tot zowel het aantal mensen met ME/cvs als de mate van impact die de ziekte heeft op het dagelijks functioneren en welzijn. Bovendien, zoals geïllustreerd in het ÜberResearch rapport van 2016, worden financieringsinstanties vaak gezien als voorstander van biopsychosociale ME/cvs onderzoeksprojecten. Dit voortdurende gebrek aan financiering voor biomedisch ME/cvs-onderzoek versterkt de misvatting dat de ziekte psychosomatisch is.
Hoe zijn psychosomatische modellen van ME/cvs inconsistent met het biomedische bewijsmateriaal?
In het onderzoeksartikel wordt besproken dat psychosomatische modellen van ME/cvs suggereren dat, in plaats van biologische afwijkingen, het disfunctionele gedachten en gedragingen zijn – zoals het vermijden van activiteiten – bij mensen met ME/cvs die leiden tot het aanhouden van symptomen, deconditionering en inspanningsintolerantie.
Thoma en collega’s wijzen erop dat de psychosomatische modellen van ME/cvs één grote tekortkoming hebben: ze gaan in tegen een belangrijke managementstrategie voor de ziekte – pacing.
De auteurs beschrijven verder dat pacing mensen met ME/cvs in staat stelt hun beperkte energie in te zetten op een manier die de kans verkleint dat hun symptomen verergeren, in plaats van activiteiten te vermijden zoals de psychosomatische modellen suggereren. Pacing omvat niet alleen het plannen, inplannen en verdelen van activiteiten, maar kan ook het liggen of het optillen van de benen omvatten om de druk te verminderen op het systeem in het lichaam dat de bloeddruk reguleert.
ME Research UK merkt op dat NICE in de richtlijnen uit 2021 (paragraaf 1.11.2), “energiemanagement” aanbeveelt om mensen met ME/cvs te helpen “leren om de hoeveelheid energie die ze hebben te gebruiken en tegelijkertijd hun risico op malaise na inspanning of verergering van hun symptomen door het overschrijden van hun grenzen te verminderen”.
Bovendien leveren de biomedische onderzoeken die in de onderzoekspaper zijn samengevat verder bewijs dat het biologische afwijkingen zijn – en niet disfunctionele gedachten en gedragingen – die tot symptomen bij ME/cvs leiden. Bijvoorbeeld:
- Studies hebben aangetoond dat er biologische verschillen zijn in de manier waarop het lichaam reageert op fysieke activiteit bij mensen met ME/cvs vergeleken met mensen zonder ME/cvs. Mensen met ME:
- blijken sneller over te schakelen naar een minder efficiënt anaeroob metabolisme;
- hebben veel langer nodig om te herstellen van dezelfde hoeveelheid inspanning als gezonde controles – 2 weken vergeleken met slechts 2 dagen voor gezonde controles;
- vertonen na inspanning veranderingen in de genexpressie – wat betekent dat hun lichaam anders lijkt te reageren op de inspanning vergeleken met gezonde controles; ME Research UK herinnert eraan dat er ook verschillen lijken te zijn in genexpressie na inspanning tussen mannen en vrouwen met ME/cvs.
- Er is bewijs dat een verminderde bloedtoevoer naar de hersenen in de rechtopstaande positie niet gecorreleerd is aan fysieke fitheid – en dus niet veroorzaakt wordt door deconditionering.
Wat kan er gedaan worden om ME/cvs te behandelen als een biologische ziekte?
Meer hoogwaardig biomedisch onderzoek naar ME/cvs financieren
De auteurs van het artikel stellen dat het essentieel is dat er meer geld beschikbaar komt voor biomedisch ME/cvs-onderzoek. ME Research UK benadrukt dat dit een bedrag zou moeten zijn dat zowel het aantal mensen met de ziekte weerspiegelt, als de impact die ME/cvs niet alleen op hun leven heeft, maar ook op de bredere samenleving. Deze toename in financiering zou onderzoekers in staat stellen om het begrip van ME/cvs uit te breiden door verdere exploratie van biologische afwijkingen bij mensen met de ziekte – zowel in grotere aantallen mensen, maar ook over verschillende populaties van mensen met ME/cvs; bijvoorbeeld in verschillende landen, bij mannen en vrouwen, in verschillende leeftijdsgroepen, etniciteiten, en voor verschillende duur en ernst van de ziekte – ervoor zorgend dat er zowel naar verschillen tussen deze groepen als naar overeenkomsten wordt gezocht, en dat we consistente definities van ME/cvs gebruiken die postexertionele malaise als een vereist symptoom omvatten.
Beter onderwijs voor gezondheidswerkers over ME/cvs
Thoma en collega’s benadrukken ook het belang om ervoor te zorgen dat medische studenten en andere gezondheidsprofessionals leren dat ME/cvs een biologische ziekte is – ook al is de exacte oorzaak op dit moment onbekend. De bestaande hoogwaardige biomedische onderzoeksresultaten moeten vertaald worden in toegankelijke inhoud, zoals webinars, voor voortdurende professionele ontwikkeling.
ME Research UK voegt hieraan toe dat, hoewel niet specifiek gerelateerd aan het informeren van gezondheidswerkers over actueel bewijsmateriaal over de biologische aard van ME/cvs, de NICE-richtlijnen voor ME/cvs uit 2021 (paragraaf 1.16.1) ook een aanbeveling deden voor “Opleiding voor professionals in de gezondheidszorg en de sociale zorg”.
Meer recentelijk, in “My full reality: the interim delivery plan on ME/CFS” [Mijn volledige realiteit: het tussentijdse uitvoeringsplan voor ME/CVS], adviseerde het DHSC dat leermiddelen over ME/cvs de stemmen moeten bevatten van mensen met geleefde ervaring met ME/cvs, naast informatie die professionals helpt om “het cognitieve stoornisaspect en de fluctuerende aard van ME/cvs” te begrijpen. Terwijl het DHSC erkende dat deze leermiddelen opgenomen moeten worden in het onderwijs van medische scholen over ME/cvs, met onderzoek gepubliceerd in 2021 dat suggereert dat er tekortkomingen zijn in het onderwijs over de ziekte. Ook hier was er geen aandacht voor de biologische aard van ME/cvs.
In hun artikel richten de onderzoekers zich op het belang van het ontwikkelen van lesmateriaal dat gebaseerd is op biomedisch ME/cvs-onderzoek. ME Research UK voegt eraan toe dat, indien leermaterialen ontwikkeld zouden worden, deze modules zouden kunnen bevatten over de biologische aard van ME/cvs; hoe de ziekte zich bij verschillende mensen anders kan manifesteren, zoals, maar niet beperkt tot, mannen en vrouwen; en erkenning dat het leven met ME/cvs (zowel het effect van de symptomen zelf, het stigma dat geassocieerd wordt met de aandoening en de voortdurende misvatting dat het een psychosomatische ziekte is) invloed kan hebben op het geestelijk welzijn, maar dat dit niet betekent dat het de oorzaak is van de ziekte. Thoma en collega’s benadrukken dat onderzoek heeft aangetoond dat psychologische factoren niet voorspellen wie ME/cvs ontwikkelt.
Op bewijsmateriaal gebaseerd lesmateriaal voor de bredere bevolking zoals familie en vrienden, onderwijsprofessionals en andere leden van de samenleving
Niet alleen professionals in de gezondheidszorg zouden baat hebben bij lesmateriaal dat gebaseerd is op actueel biomedisch bewijs over ME/cvs – in hun artikel stelt het onderzoeksteam dat het publiek ook zou moeten leren “hoe verkeerd en schadelijk psychosomatische ziektemodellen zijn bij ME/cvs”. ME Research UK erkent dat veel mensen met ME/cvs iemand zullen kennen die weigert te accepteren dat de ziekte biologisch is. Het delen van informatie met deze mensen, die zowel toegankelijk is als gebaseerd op actueel bewijs, kan hen helpen beter te begrijpen dat onderzoek nu aantoont dat het biologische verschillen zijn in hoe het lichaam werkt die de aanhoudende symptomen bij ME/cvs verklaren. Hoewel niet iedereen deze materialen zal gebruiken, kunnen ze een opstap zijn naar een beter begrip van de ziekte, naast middelen die de geleefde ervaring van mensen met ME/cvs weergeven.
Samenvatting van de paper
Het onderzoeksteam geeft een samenvatting van de reden waarom psychosomatische modellen van ME/cvs inconsistent zijn met bewijs van biologische afwijkingen bij personen met de ziekte. De auteurs bespreken ook dat onderzoek heeft aangetoond dat het gebruik van psychosomatische modellen kan leiden tot potentiële schade voor mensen met ME/cvs. Niet alleen vergroot de misvatting dat ME/cvs psychologisch van aard is het stigma dat patiënten ervaren, maar Thoma en collega’s stellen dat het ook de symptomen en levenskwaliteit verergert door de impact op sociale relaties. Het kan er ook voor zorgen dat mensen met ME/cvs minder snel hulp zoeken in de geestelijke gezondheidszorg, bijvoorbeeld als ze een somber humeur ervaren als gevolg van het leven met de ziekte.
De auteurs suggereren dat gezondheidsprofessionals die ME/cvs afwijzen als psychosomatisch, het risico lopen mensen met ME/cvs schade toe te brengen – door hen te vertellen dat hun ziekte niet ernstig is, of dat ze symptomen verzinnen, tot het aanbevelen van potentieel schadelijke therapieën. Het onderzoek concludeert dat een correct biomedisch begrip van ME/cvs – in lijn met het huidige bewijsmateriaal – essentieel is voor het bieden van adequate zorg aan mensen met de ziekte.
Daarom is het van cruciaal belang dat er meer biomedisch onderzoek van hoge kwaliteit wordt gefinancierd, en dat gezondheidswerkers actuele en accurate evidence-based training over ME/cvs krijgen, die weerspiegelt dat het een biologische ziekte is, en dat ze daarbij worden ondersteund. Middelen die de bredere bevolking beter voorlichten, kunnen ook helpen om het stigma te verminderen, en bevorderen het begrip dat onderzoek aantoont dat ME/cvs een biologische ziekte is.
Te onthouden boodschappen:
- Huidig bewijs toont aan dat er biologische afwijkingen zijn bij mensen met ME/cvs – en de meeste onderzoekers beschouwen ME/cvs als een biologische ziekte.
- Desondanks bestaat er bij veel mensen – inclusief professionals in de gezondheidszorg – nog steeds de misvatting dat de ziekte psychisch van aard is (psychosomatisch).
- Een recent artikel heeft samengevat waarom de opvatting dat ME/cvs een psychosomatische ziekte is, niet strookt met bevindingen uit biomedisch onderzoek.
- Het artikel benadrukt ook hoe de voortdurende misvatting dat ME/cvs een psychosomatische ziekte is, heeft geleid tot meer vertragingen in onderzoek en begrip van de ziekte, en heeft geleid tot potentiële schade voor mensen met ME/cvs – inclusief verkeerde diagnoses, vertragingen in diagnose en behandeling, en het wegwuiven van symptomen.
- Thoma en collega’s vatten samen dat, tot op heden, onderzoek consistent heeft aangetoond dat mensen met ME/cvs afwijkingen hebben in het immuunsysteem en de bloedsomloop, en in het energiemetabolisme. Belangrijk is dat deze afwijkingen in meerdere onderzoeken terug te vinden zijn, en dat de bevindingen vaak correleren met de ernst van de ziekte, wat suggereert dat ze een rol spelen in mechanismen die betrokken zijn bij de ziekte, en verklaren waarom de symptomen van ME/cvs aanhouden.
- Er moet meer biomedisch onderzoek van hoge kwaliteit gefinancierd worden om bevindingen te repliceren en om het begrip van ziektemechanismen bij ME/cvs te vergroten.
- Professionals in de gezondheidszorg moeten worden voorzien van, en worden ondersteund bij het voltooien van actuele en accurate evidence-based training over ME/cvs, die weerspiegelt dat ME/cvs een biologische ziekte is.
- Hulpmiddelen die de bredere bevolking voorlichten, kunnen ook helpen het stigma te verminderen en het inzicht te vergroten dat onderzoek aantoont dat ME/cvs een biologische ziekte is.
© ME Research UK, 26 januari 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Citeren?
Thoma, M.; Froehlich, L.; Hattesohl, D.B.R.; Quante, S.; Jason, L.A.; Scheibenbogen, C. Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients. Medicina 2024, 60, 83. https://doi.org/10.3390/medicina60010083
