Gastblog door Dylan Murphy.
Leonard Jason 
Madeline Johnson
Leonard Jason is professor in de psychologie en directeur van het Center for Community Research aan de DePaul University in Amerika. Hij heeft een lange geschiedenis van onderzoek op het gebied van ME/cvs.
Madeline Johnson is coauteur van verschillende onderzoeken naar ME/cvs en is onderzoeksassistent van Leonard Jason. Later dit jaar zal zij haar PhD-studie naar chronische ziekte bij pediatrische populaties beginnen.
Onderzoek: Risicofactoren voor suïcide bij chronisch vermoeidheidssyndroom, online gepubliceerd 12 juni 2020, Death Studies.
1. Hoe ben je betrokken geraakt bij het ME/cvs-onderzoeksdomein?
MJ: In 2018 ben ik afgestudeerd aan University of Illinois in Urbana-Champaign met een graad in de psychologie. Na een interesse te hebben ontwikkeld in het raakvlak tussen geneeskunde en psychologie, en met een plan in het achterhoofd om later een doctoraat in klinische psychologie te volgen, zocht ik een onderzoeksassistentschap hier bij het Centrum.
Ik had weinig achtergrondkennis over ME/cvs, maar leerde al snel veel over de patiëntengemeenschap, en mijn passie voor het onderzoeken van deze kwetsbare populatie kwam op gang. Dit najaar begin ik aan het klinische doctoraatsprogramma UW-Milwaukee, waar ik pediatrische populaties zal bestuderen die te maken hebben met een chronische ziekte zoals ME/cvs.
LJ: In het begin van de jaren ’90, na gelezen te hebben over de lage percentages van cvs, zoals het toen genoemd werd, besloten Judith Richman en ik te werken aan een gemeenschapsgebaseerde epidemiologiestudie om te zien wat de werkelijke percentages zouden kunnen zijn. Dat is hoe ik begon met onderzoek.
Verschillende studies geven aan dat mensen met ME/cvs een hoger risico lopen op suïcide dan de algemene bevolking. In 2020 was u coauteur van een studie over de risicofactoren van suïcide bij mensen met ME/cvs.
2. In deze studie suggereerde u dat verschillende sociale en culturele factoren ME/cvs-patiënten een hoger risico kunnen geven dan de algemene bevolking en u merkte op dat het label “chronisch vermoeidheidssyndroom” een factor kan zijn die daartoe bijdraagt. Kunt u deze kwestie wat meer in detail uitleggen?
LJ/MJ: Historisch gezien is het label chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) meer gestigmatiseerd vanwege het feit dat het alleen de nadruk legt op het enkele symptoom van vermoeidheid.
In werkelijkheid is deze ziekte ongelooflijk complex, en patiënten vertonen vaak een grote verscheidenheid aan symptomen die al dan niet kunnen schommelen in de tijd. Door enkel de nadruk te leggen op het symptoom van vermoeidheid, wordt de ernst van de ziekte gebagatelliseerd en wordt de patiënt soms afgeschilderd als lui, of dat het “allemaal tussen de oren zit”.
Bovendien is het zo, dat wanneer vermoeidheid wordt benadrukt, men de gebruikelijke methodes voor het behandelen van andere vermoeiende ziektes in het spel brengt, zoals graduele oefentherapie, die eigenlijk schadelijk zijn voor patiënten met ME/cvs.
Bovendien bleek uit een studie die in ons centrum werd uitgevoerd, dat artsen eerder geneigd waren om psychologische oorzaken aan een ziekte te koppelen als de term cvs werd gepresenteerd, en biomedische oorzaken als de term myalgische encefalomyelitis (ME) werd gepresenteerd (Jason e.a., 2001).
Afgezien van de al te simplistische aard van het cvs-label, klinkt ME eerder fysiologisch. Dit is problematisch omdat onze cultuur de neiging heeft om medische ziekten serieuzer te nemen dan ziekten die psychologisch van aard lijken te zijn (of ze dat nu zijn of niet).
Mensen met ME/cvs zijn heel erg beperkt in hun functioneren op zowel fysieke als mentale domeinen, en scoren over het algemeen lager op gezondheidsgerelateerde testen over levenskwaliteit dan veel andere chronische aandoeningen. In uw studie wijst u op het artikel van Joiner uit 2007, Why people die from suicide [Waarom mensen sterven door suïcide], waarin drie factoren worden genoemd die nodig zijn voor een dodelijke zelfmoordpoging.
3. Kunt u uitleggen hoe deze drie factoren u tot de conclusie hebben gebracht dat mensen met ME/cvs, die een matige afname in functionaliteit ervaren, een grotere kans op een zelfmoordpoging hebben dan degenen die ernstig of licht getroffen zijn?
LJ/MJ:
Joiner beschrijft drie factoren die nodig zijn voor een dodelijke zelfmoordpoging:
- verstoorde sociale en medische steun,
- het gevoel een last te zijn voor anderen, en
- het vermogen om suïcidaal gedrag te vertonen.
In onze paper bespreken we drie niveaus van functionaliteit. Het is waarschijnlijk dat alle drie de groepen in verschillende mate te maken hebben met de eerste twee factoren, hoewel het op basis van de beschrijvingen van elk niveau van functionaliteit waarschijnlijk is dat de meest ernstige groep niet de fysieke capaciteiten heeft om met succes een zelfmoordpoging te ondernemen.
Personen in de ernstigste groep zijn vaak aan bed gebonden, en niet in staat om de meeste dagelijkse taken zonder hulp uit te voeren. Hoewel zij de eerste twee factoren van Joiner in de grootste mate ervaren, zijn zij, als zij fysiek niet in staat zijn om voor hun dagelijkse zelfverzorging te zorgen, waarschijnlijk ook niet fysiek in staat om een zelfmoordpoging te ondernemen.
Daarentegen kunnen de meest functionele van de drie groepen, hoewel ze nog steeds te maken hebben met verschillende gradaties van alle factoren, meer sociale connecties ervaren, een klein beetje kunnen werken, of tot op zekere hoogte voor zichzelf kunnen zorgen, ook al is dat beperkt. Dit zijn allemaal beschermende factoren die suïcidale gedachten kunnen voorkomen of verminderen.
Wij voorspelden dat de middelste – de matig – functionerende groep de grootste kans op suïcide heeft, omdat zij in die mate beperkt zijn dat veel van de beschermende factoren die in de eerste groep aanwezig zijn, dat niet zijn, en toch is het waarschijnlijk dat zij genoeg energie bezitten om zichzelf lichamelijk letsel toe te brengen.
4. In uw studie werden fysiologische kwesties – met name pijn – aangemerkt als mogelijke factoren bij de beslissing om te sterven. Hoe belangrijk zijn deze fysiologische kwesties?
LJ/MJ: Veel individuen die chronische pijn ervaren, ongeacht de diagnose, plegen geen suïcide als gevolg van depressie, maar eerder als een manier om te ontsnappen aan de pijn die ze ervaren wanneer andere opties uitgeput zijn (Devendorf et al., 2018).
In de algemene bevolking hebben personen die chronische pijn ervaren, twee keer zoveel kans om suïcide te plegen (Fishbain, 1999). Voor personen met ME/cvs is pijn een symptoom dat vaak wordt gemeld, vaak in de vorm van spierpijn, gewrichtspijn en hoofdpijn (Jason et al., 1999).
Het is zeer waarschijnlijk dat fysiologische kwesties, in het bijzonder andere dan pijn, bijdragende factoren zijn voor suïcide in een ziekte die grotendeels systemisch is.
Een andere risicofactor die u identificeerde, is de afwezigheid van gediagnosticeerde comorbiditeiten. Dit lijkt misschien contra-intuïtief, omdat je zou verwachten dat iemand met verschillende langdurige chronische medische aandoeningen een veel hoger risico op suïcide zou lopen.
5. Hoe kan de afwezigheid van gediagnosticeerde comorbiditeiten een risicofactor zijn voor suïcide bij ME/cvs?
LJ/MJ: Hoewel de aanwezigheid van comorbiditeiten typisch iemands risico op suïcide verergert, vonden wij dat niet terug in onze studie.
Daar kunnen verschillende redenen voor zijn, hoewel één verklaring is dat het hebben van comorbide diagnoses naast ME/cvs de toegang tot betere gezondheidszorg kan bevorderen (d.w.z. dat de behandeling van symptomen gemakkelijker is doordat andere ziekten serieuzer worden genomen).
Vaak helpt het hebben van een vast ziekte-etiket of diagnose in de gezondheidszorg om de behandeling te vergemakkelijken. Voor een ziekte die vaak wordt afgedaan als psychologisch van aard, kan het hebben van een comorbide ziekte die serieus wordt genomen, artsen in staat stellen aandacht te besteden aan de fysiologische symptomen.
Bovendien, omdat ME/cvs een zeer gestigmatiseerde en vaak slecht begrepen ziekte is, denken wij dat een comorbide diagnose als een soort buffer kan fungeren voor degenen die een oordeel ervaren.
Als een patiënt bijvoorbeeld niet in staat is om te werken op bepaalde dagen of vrienden te bezoeken als gevolg van hun ME/cvs-symptomen, kan de mogelijkheid om hun comorbide diagnose te gebruiken als een verklaring voor hun verminderde functionaliteit, het oordeel van collega’s en gelijken verminderen.
NICE heeft in het VK onlangs een openbare raadpleging gehouden over zijn conceptrichtlijn inzake ME. Deze zullen op 18 augustus worden gepubliceerd. [n.v.d.r. de publicatie is uitgesteld, meer info hier] Ik kon in de ontwerprichtlijn niets vinden dat handelde over het verminderen van de risicofactoren voor suïcide bij mensen met ME/cvs.
6. Wat kunnen/moeten volksgezondheidsinstanties doen om de risicofactoren voor suïcide onder mensen met ME/cvs te helpen verminderen?
LJ/MJ: Een van de voornaamste klachten van patiënten met ME/cvs is dat zij zich niet begrepen of gesteund voelen. Dit geldt vooral voor hun interacties met zorgverleners.
Artsen die patiënten met ME/cvs behandelen, zouden langdurig met hen moeten samenwerken zodat zij zich gesteund voelen, en zij zouden op de hoogte moeten blijven van actieve onderzoeksprojecten.
Een andere manier waarop zij kunnen helpen, is door hun patiënten door te verwijzen naar verschillende sociale ondersteuningsnetwerken. Veel patiënten met ME/cvs vinden troost in het vormen van banden met andere patiënten die worstelen met deze ziekte, maar veel anderen zijn zich niet bewust van deze mogelijkheden.
Er zijn vele sociale steungroepen (vaak via sociale media, patiëntenbelangenorganisaties of blogsites), die het patiënten mogelijk maken om hun ervaringen te delen en vriendschappen te sluiten met mensen die begrijpen wat zij doormaken.
Via deze weg contacten leggen en informatie verzamelen zal dienen als een beschermende factor voor patiënten die leren omgaan met de gevolgen van hun ziekte.
7. Er zijn weinig studies naar de risicofactoren voor suïcide bij ME/cvs Welk verder onderzoek is nodig om ons te helpen deze belangrijke kwestie beter te begrijpen?
LJ/MJ: We geloven dat veel risicofactoren voor suïcide binnen deze populatie kunnen worden geëlimineerd door een beter begrip van de unieke worstelingen die deze patiënten doorstaan.
Eén manier waarop dit kan worden verbeterd, is door meer grootschalige studies uit te voeren onder zowel ouders als kinderen die alle geslachten, rassen/etniciteiten en een scala aan sociaaleconomische status omvatten.
Het is ook nuttig om te kijken naar het traject van ME/cvs op lange termijn, aangezien veel te veel studies de ziekte evalueren op één enkel tijdstip, terwijl de realiteit voor veel patiënten is dat hun symptomen fluctueren.
Bovendien zou toekomstig onderzoek de rol van medische communicatie in het diagnostische proces moeten onderzoeken, en hoe dit de ziekte-uitkomsten kan beïnvloeden. Dit zou kunnen inhouden hoe artsen een ziektediagnose uitleggen en weergeven, hoe zij communiceren met andere zorgverleners die verantwoordelijk zijn voor de zorg van één bepaalde patiënt en/of hoe patiënten steun krijgen van mensen in hun omgeving en van professionals (bv. in de schoolomgeving, op het werk, of bij vrienden en familie).
- Onderzoek: Risk factors for suicide in chronic fatigue syndrome [Risicofactoren voor suïcide bij chronisch vermoeidheidssyndroom] online gepubliceerd 12 juni 2020, Death Studies.
© ME Association, 10 augustus 2021. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk
Wie met vragen zit over zelfdoding, kan terecht bij
België:
- Zelfmoordlijn 1813 (1813 of http://www.zelfmoord1813.be/ ) of
- Tele-Onthaal (106 of www.tele-onthaal.be )
Nederland: 113 Zelfmoordpreventie (0800 – 0113 of https://www.113.nl/)
