Super pooped: Adventures for the exhausted

Hannah Radenkova, 2 mei 2016

Hallo alweer lieve mensen!

Na de feedback die ik kreeg op de post van mijn moeder, (waar zij kort de veranderingen noemde die wij thuis moesten maken om mijn ME/cvs-symptomen niet te triggeren) besloot ik om een kleine gids te schrijven om daar verder op voort te borduren en mensen te helpen om tijd door te brengen met hun zieke, zonder hen te veel uit te putten.

Het omgaan met chronische ziekte is verwarrend genoeg voor de patiënt, en een constante leercurve, dus als je deze dingen van te voren niet wist, is dat prima. Het heeft ons allemaal hoe dan ook veel tijd gekost om deze dingen over onszelf te leren.

Ik weet dat vrienden en familie zich zorgen maken over dat zij iets verkeerds doen, dus om de situaties die wij allemaal het hoofd bieden makkelijker te maken voor iedereen die erbij betrokken is, en om je zieke / niet-zieke verbondenheid te maximaliseren, heb ik een aantal tips verzameld (met de hulp van een aantal medespoonies) om de dingen zo soepel mogelijk te laten verlopen.

Dit is een beetje een tweeluik met Wat niet te zeggen tegen zieke mensen – een globale gids, en, zoals bij die post, is deze niet ontworpen om iemand te irriteren of zich schuldig te laten voelen. Tenslotte willen we dat je ons bezoekt, onze ziekten maken ons eenzaam en we missen je, maar…. we willen ons ook ook niet ellendig voelen achteraf. Zoals altijd, moet we boeten, maar hier zijn een aantal manieren om die zoveel mogelijk te beperken.

1. Verrassingen zijn niet voor zieke mensen

Begrijp me niet verkeerd, een onverwachte e-mail, een brief, zelfs een verzorgingspakketje via de post kan zelfs de donkerste dag doen oplichten, maar als ik met mijn medespoonies spreek, was hetgeen keer op keer weer voor de dag kwam hoe moeilijk onaangekondigd bezoek is. Dit heeft twee belangrijke redenen.

Ten eerste neemt het leven met een chronische ziekte een belachelijke hoeveelheid planning in beslag. De meeste mensen zullen kijken of zij vrij zijn voor een evenement, reistijd toevoegen en dat is het zo ongeveer. Voor iemand met een chronische ziekte, vooral ziekten die specifiek de energiereserves aanspreken, zit er akelig veel meer aan vast.

Het zal tijd kosten om voldoende energie op te bouwen voor het evenement zelf, de planning van het evenement, zodat alles dat nodig is direct ervóór, tijdens en erna beschikbaar is, de tijd die het in beslag zal nemen om van die voorbereiding te herstellen, de reistijd, het evenement zelf (die allebei overduidelijk veel vermoeiender zijn dan voor een niet-patiënt), en dan uiteindelijk de tijd die het in beslag neemt om te rusten na de reis en het evenement om een (voor ons) normale hoeveelheid energie terug te winnen.

Het verandert ook niet echt zo veel als de mensen naar jou toe komen. De stappen zijn ongeveer hetzelfde minus de reistijd, maar er kunnen ook andere taken zijn die die plaats innemen, zoals bijvoorbeeld ervoor zorgen dat er iets te eten is, of schone glazen, etc.

Elke sociale activiteit vraagt verschrikkelijk veel energie en organisatie om te kunnen volbrengen, als er daarbovenop iets onverwachts gebeurt, of als we de tijd niet hebben om deze regelingen te treffen, kan het ons volledig uitschakelen.

Als we niet de tijd hebben gehad om een bezoek te plannen, zou dit kunnen betekenen dat sommigen geen energie meer hebben om achteraf eten klaar te maken, omdat we zo druk zijn met rusten om weer bij te komen, of naar een noodzakelijke medische afspraak te gaan. We moeten ofwel onze van te voren gemaakte plannen afzeggen of het risico lopen dat wij onszelf nog verder achteruit dwingen, om maar te proberen om ze voor elkaar te krijgen.

Elke zieke zal ook een moment van de dag hebben waarop ze de meeste energie hebben, en ongepland bezoek krijgt vaak niet de kans om daarvan te profiteren.

Kortom, het is een complete nachtmerrie.

Ten tweede is het aanpassen aan onverwachte veranderingen geen sterk punt van een ME/cvs-patiënt, en ik stel mij voor dat het vergelijkbaar is met vele ziekten waar cognitieve problemen een probleem zijn. Denk er aan als het volgt: de geest van de meeste mensen is als het reizen per bus; als er een onverwacht obstakel in de weg staat, rijden zij er gewoon omheen, of nemen een andere route.

Voor patiënten zoals wij, is het meer als het in een tram zitten. We hebben van te voren een route gepland en een spoor gelegd om ons van punt A naar punt B te brengen om zo min mogelijk boete te moeten betalen.

Als er iets op de rails staat, is het veel moeilijker voor een tram (en diens reiziger) om van route te veranderen. Het is technisch mogelijk maar het heeft tijd nodig, veel meer inspanning, (een grote lier), en er is een redelijke kans dat je uiteindelijk meer moet betalen voor de reis. Er zijn geen railvervangende busdiensten als je ziek bent.

Er bestaat ook de kans dat onaangekondigd bezoek ertoe kan leiden dat de patiënt twee bezoekers (of groepen bezoekers) tegelijk heeft. Als één persoon op bezoek al vermoeiend is, zijn twee dat oneindig veel meer, en dat is waarom het plannen van bezoeken erg, erg belangrijk is.

De meeste patiënten zullen zich niet comfortabel voelen om iemand anders te vragen om op een andere dag terug te komen als zij niet in staat zijn om bezoek (of een andere bezoeker) te ontvangen, als iemand in persoon onaangekondigd komt opdagen, en brengt zich daarmee in een erg moeilijke positie van de keuze tussen het risico om iemand te beledigen waar je om geeft, of het ondergaan van afschuwelijk veel straf.

Voor de meeste patiënten met een chronische ziekte is het een diep gewortelde angst dat geliefden zullen beslissen dat zij niet echt meer bij een zieke persoon rond willen hangen en zullen stoppen met op bezoek komen.

Het klinkt gek, maar er bestaat een echt verbazingwekkende hoeveelheid horrorverhalen van patiënten die exact hiermee te maken krijgen. Het maakt het risico van het beledigen van mensen erg angstaanjagend en het kan het extreem moeilijk maken om mensen weg te sturen, zelfs als dat het beste zou zijn voor de patiënt.

Niet iedereen heeft vooraf veel tijd nodig om bezoeken te organiseren, dus het hoeft niet te betekenen dat alles maanden van tevoren gepland moet worden (hoewel sommige patiënten daar de voorkeur aan geven). Zelfs als je wat tijd over hebt op een willekeurige dag en je je zieke wilt zien, zal sms’en en het hen vragen, hen de gelegenheid geven om ja of nee te zeggen, of een moment in de toekomst voor te stellen, dat betekent dat zij er zeker van kunnen zijn dat zij niet onnodig moeten boeten.

2. Timing

Vanwege de hierboven genoemde constante planning, helpt het ons om te weten hoelang we kunnen rusten voordat je aankomt.

Als je laat bent, stuur ons dan een snel berichtje met je nieuwe verwachte aankomsttijd (zolang je dit veilig kunt doen).

Velen van ons hebben problemen met angst, dus een berichtje zal ons ook doen stoppen met denken dat je door een beer bent opgegeten, overspoeld bent door “killer bijen”, of gekaapt bent door de hierboven genoemde beren en gedwongen om honing te zoeken met het risico van dood door boze “killer bijen”.

3. Afzeggingen

Er is altijd een kans dat een patiënt een bezoek moet afzeggen. Hoe graag we jou ook willen zien (en dat willen we echt, echt graag), onze aandoeningen zijn moeilijk effectief onder controle te houden, en kunnen elk moment veranderen, dus maar al te vaak moeten we je bezoek uitstellen totdat we ons er meer toe in staat voelen.

Denk alsjeblieft nooit dat we geen tijd met je willen doorbrengen. Elke keer dat ik een bezoek moest afzeggen of uitstellen, heeft het altijd een beetje mijn hart gebroken, en ik weet dat anderen zich net zo voelen, dus vertrouw er alsjeblieft op dat we je snel zullen zien zo gauw we er toe in staat zijn.

4. Kom alsjeblieft niet ziek opdagen bij ons

Er is al enige tijd een discussie geweest over de vraag of ME/cvs zou moeten worden geclassificeerd als een auto-immuunziekte; de overgrote meerderheid van het empirisch bewijs van het bestaan van ME is gebaseerd op bewezen veranderingen in het immuunsysteem van patiënten, hoewel er natuurlijk andere theorieën zijn die meer belang hechten aan de gezondheid van de darmen of stressreacties (of een ingewikkelde wirwar van al het bovenstaande).

Hoe dan ook, de algemene consensus is dat ons immuunsysteem op de een of andere manier in de war is geraakt, en het laatste dat je wil te doen met iemand met een gecompromitteerd immuunsysteem, is hen een extra ziekte bezorgen die ze het hoofd moeten bieden.

Wat dagen of weken zou duren voor een volledig fitte persoon om er bovenop te komen, zou weken of maanden kunnen duren voor een zieke om tegen te vechten.

Als jij of iemand die dicht bij je staat, ziek is, zelfs als het een verkoudheid is, laat het de patiënt alsjeblieft weten. Zij zouden het bezoek misschien kunnen willen uitstellen totdat de ziekte voorbij is, of het alleen van te voren willen weten om de anti-bacteriële handdoekjes en de gezichtsmaskers van medische kwaliteit voor de dag te halen.

5. Ken de overgevoeligheden van je zieke

De overgrote meerderheid van ME/cvs-patiënten zal een of andere overgevoeligheid hebben, wat betekent dat één van hun zintuigen overactief is. Dit klinkt misschien alsof het uit een superheldenverhaal komt, maar het betekent vooral dat bepaalde dingen meer kans maken om hersenmist, uitputting en zelfs noodstopvoorzieningen uit te lokken.

Een deel van onze cognitieve problemen betekent dat we moeite hebben om informatie te filteren en het is zeer eenvoudig om zintuiglijk overprikkeld te worden, maar er zijn vaak een of twee soorten informatie waar een patiënt specifiek moeite mee zal hebben.

Persoonlijk is mijn grootste probleem geluid. Ik gebruik elke dag wel op een of ander moment oordopjes of industriële oorbeschermers, omdat mijn gehoor nu zo acuut is. Na een bepaald punt stopt de informatie met logisch te zijn en voel ik mij een beetje alsof ik ga schreeuwen of flauwvallen.

Als het om bezoeken gaat, omvatten dingen die kunnen helpen, rustig en langzaam spreken, proberen ervoor te zorgen dat er slechts een persoon tegelijk spreekt (of begrijpen dat ik moet pauzeren als er een ander gesprek gaande is in de kamer), en geen andere geluiden hebben, zoals de radio of tv aan hebben staan als ik er ben.

Ik probeer ook sterke chemische geuren zoals parfum, wasverzachter en vooral spuitbussen te vermijden, waardoor ik moet hoesten en die mij vaak een hoofdpijn bezorgen, dus het vermijden daarvan (of in ieder geval ze niet gebruiken vlak voordat je het huis binnenkomt) helpt echt.

Sommige mensen lijden meer visueel en moeten zelfs binnenshuis zonnebrillen dragen, en geven er de voorkeur aan dat mensen strepen en patronen in heldere kleuren vermijden, zodat zij zich niet meer naar voelen.

(Ik heb hier gelukkig geen problemen mee heb, want mijn garderobe bestaat vooral uit strepen en heldere kleuren).

Proberen om het gesprek relatief rustig te houden, zal ook helpen om de tijd samen met je ziekte te verlengen, omdat opwinding één van de meest vermoeiende emoties is, en de moeilijkste om onder controle te houden. Maar ik zal eerlijk zijn; het gebeurt soms gewoon, vooral als je zieke ook maar iets lijkt op een Teigetje zoals ik, dus voel je niet slecht als dat gebeurt.

Het is belangrijk dat patiënten ondanks alles plezier hebben, en het zal hen niet schaden, het put hen gewoon een beetje sneller uit.

6. Tijdslimieten

Net als met afzeggingen, is het waarschijnlijk dat de patiënt een tijdslimiet op jouw bezoek zal moeten stellen om er zeker van te zijn dat hij/zij niet te veel doet, of het zelfs moet afkappen omdat hij/zij de grens eerder heeft bereikt dan verwacht.

Het komt zeker niet doordat zij niet willen dat je langer blijft of omdat ze plotseling verveeld raken. Het is meer waarschijnlijker dat zij zo opgewonden raken over jouw bezoek, dat zij zichzelf hebben uitgeput vanwege het vooruitzicht, al voordat je binnen bent!

Ik heb absoluut een hekel aan het stellen van tijdslimieten en het gedag zeggen van vrienden, omdat ik eerlijk gezegd gelukkiger zou zijn als zij nooit zouden hoeven te vertrekken. Maar mijn aandoening staat mij die vrijheid niet toe, dus ik probeer te werken binnen deze beperkingen, omdat ik weet dat het zal betekenen dat ik meer kans maak om hen eerder terug te zien als ik het langzaam aan en rustig aan doe.

Ik vind dat het eigenlijk nog moeilijker is om geen tijdslimieten in te stellen, omdat het betekent dat ik meer kans maak om mijzelf te pushen, omdat ik niet wil dat mijn vrienden weggaan.

Als ik aan het begin van het bezoek kan zeggen, “Het is een 20 minutendag vandaag”, dan heb ik meer kans om mij aan de limiet te houden die ik mezelf heb gesteld en dat het niet uit de hand loopt.

Sommige patiënten zullen visuele richtsnoeren gebruiken om hierbij te helpen; zoals een getekende ME-o-meter, of rode, gele of groene armbandjes, om een idee te geven op welk activiteitenniveau de drager zich bevindt. Sommige mensen geven er de voorkeur aan om eierwekkers of timers op hun telefoon te gebruiken om zich ervan te verzekeren dat zij zich aan de limiet zullen houden die zij hebben ingesteld.

Net zoals aan mijn hoeveelheid rust, is het nogal een marteling om je aan deze planning te houden, maar als ik mij er aan hou, merk ik dat de tijd die ik in staat ben om met mijn vrienden door te brengen, (heel langzaam) langer wordt, dus op de lange duur is het zeker de moeite waard.

7. Ken waarschuwingssignalen

Omdat het een marteling is om je aan tijdslimieten te houden als je tijd doorbrengt met je vrienden, en het ongelooflijk lomp voelt op mensen plotseling te vragen om te vertrekken omdat je moe bent, zullen veel patiënten zich teveel pushen in plaats van iets te zeggen.

Het is nuttig om te letten op de waarschuwingssignalen van hun ziekte zodat je kunt zien wanneer zij moe worden, en vragen of het genoeg geweest is voor hen.

Dit zal van persoon tot persoon verschillen, maar er zijn een aantal goede aanwijzingen, namelijk:-

Haperen: Als je patiënt de draad van het gesprek begint kwijt te raken, zichzelf begint te herhalen, moeite heeft om zich te focussen of op woorden te komen, of gewoon een tijdje stopt met praten, dan kan dat een signaal zijn dat hun hersenen het moeilijker vinden om informatie te verwerken en dan beginnen zij moe te worden. Dit is het waarschijnlijkst en makkelijkst op te merken.

Het vermijden van oogcontact: sommige mensen zullen ook oogcontact vermijden of hun ogen sluiten als zij moe worden in een poging om de prikkels te minimaliseren die hun hersenen binnenkrijgen.

Verandering van houding: als je zieke begint in te storten of wilt gaan liggen, is het een goede aanwijzing dat zij moe beginnen te worden.

Pandaogen: Ik ben er niet zeker van of iedereen die ME/cvs heeft, dit krijgt, maar als ik moe word, worden de wallen onder mijn ogen (en de verkleuring tussen mijn ogen) duidelijk groter en donkerder.

Geeuwen: het lijkt voor de hand liggend, maar het is de moeite waard om te noemen.

Als je deze symptomen opmerkt is het vermoedelijk het beste om bij hen te checken of het genoeg is geweest. Ze zouden kunnen zeggen dat het goed met ze gaat en willen doorgaan, en dat is prima, zij weten het het best, maar het is in het algemeen het beste om te checken.

Hou in gedachten dat deze signalen erg subtiel kunnen zijn; ziektes zoals deze worden met reden “onzichtbare ziekten” genoemd, en jouw zieke zou er voor jou prima uit kunnen zien. (Niet nuttig, ik weet het, maar helaas is dat de manier waarop het gaat.)

In elk geval, probeer te onthouden dat zij nog steeds ziek zijn, en als zij aangeven op wat voor manier dan ook dat zij moe worden, het serieus te nemen.

(Een opmerking voor patiënten: als jij je ongemakkelijk of beschaamd voelt mensen te vragen weg te gaan, zou je misschien van tevoren een codewoord, zin of handsignaal kunnen afspreken om aan te geven dat je aan het instorten bent. Ik weet dat het lastig is, maar je moet je gezondheid op de eerste plaats zetten. Plus, als je een grappig signaal hebt afgesproken, zou je je er misschien beter bij kunnen voelen: niemand wordt kwaad op iemand die opeens begint “jazz handen” te doen of het Houthakkerslied [Monty Python] te neuriën.)

8. Genoeg is genoeg

Zodra een patiënt eenmaal begint in te storten, is het extreem onwaarschijnlijk dat hij/zij in staat is tot nog meer sociaal contact op die dag. Het kan af en toe voorkomen, maar tenzij je zieke re ht op de man af zegt, “Ik zie je over X tijd nadat ik heb gerust”, is het het beste om aan te nemen dat zij niet nog meer kunnen volhouden. Nogmaals, het is niet zo dat zij geen tijd met jou willen doorbrengen, het komt omdat zij het fysiek niet kunnen zonder zichzelf schade te berokkenen.

9. Standaard kan verschillen

Niet iedereen heeft toegang tot de zorg die ze echt nodig hebben, of een gezin dat in staat is om voor hen te zorgen, dus dingen zoals het huishouden of eten halen voor een bezoek, zou wel eens op de achtergrond kunnen belanden. Soms kan het letterlijk een geval zijn van kiezen tussen het opruimen van een kamer of iemand op visite hebben.

Het is zeer waarschijnlijk dat de patiënt zich hiervan bewust is, en zich er voor schaamt, dus het is het beste om het niet aan te kaarten.

Als je je zorgen maakt dat jouw zieke niet de hulp krijgt die hij/zij nodig heeft, of denkt dat zij een schoonmaakbeurt nodig hebben, is het helemaal oké om te vragen of er iets is waar zij hulp bij nodig hebben.

Zij zullen je er mogelijk niet meteen aan houden op dat moment en op die plaats (mensen om je heen hebben die opruimen en schoonmaken is echt vermoeiend, dus ze zouden dit op een ander moment moeten inplannen), of helemaal niet, maar ze zullen in ieder geval het idee kunnen waarderen.

Ook zou je kunnen aanbieden om de drankjes of eten te maken, breng eten mee, of check of er iets is dat hij/zij nodig heeft voordat je vertrekt.

10. Als je twijfelt, vraag het je zieke.

De persoon die het meeste afweet van de aandoening van je zieke, is je zieke. Als je je zorgen maakt over iets verkeerds doen of niet zeker weet wat je moet doen, dan is het helemaal prima om het te vragen.

11. Het is helemaal prima als je deze dingen hebt gedaan.

Ten slotte is er een grote kans dat je één van deze of al deze dingen wel hebt gedaan. Dat is prima. Echt. Het is niet alsof je je hebt ingelezen in wat nuttig zou zijn en toen precies het tegenovergestelde hebt gedaan, gewoon, voor de kick. Het grootste gedeelte van de tijd is er geen gids voor jou om te weten wat helpt en wat niet; dat is waarom ik de behoefte voelde om er een te schrijven. Dus maak je geen zorgen, we houden nog steeds van je.

Nu ik jullie een paar tips heb gegeven, zal ik afronden door je een idee te geven van hoe mijn bezoeken eruit zien.

Ik kan momenteel één bezoek aan huis aan van ongeveer 30-40 minuten, elke maand, minder als ik een slechte periode heb.

Ik heb nu een idee van wie mij zal bezoeken in elke maand voor het grootste deel van het jaar, vooral omdat ik de meeste maanden gewoon te grabbel gooide en mensen die liet uitkiezen, maar de exacte bezoekdata worden een paar weken van tevoren afgesproken, om mij in staat te stellen om medische afspraken om hen heen te plannen.

De meeste mensen komen in de namiddag (dat is mijn beste tijd), maar ik heb ook bezoeken laat in de ochtend gedaan als middagen te lastig voor hen zijn. Bezoeken ‘s morgens zijn daardoor vaak een beetje korter.

Door trial-and-error hebben we ontdekt dat ik er mee worstel om vrienden in huis te hebben na 18.00 uur, zelfs als ze alleen maar bij mijn ouders zijn als ik boven aan het rusten ben. Dat is wanneer ik begin om af te bouwen naar bedtijd toe, en ik heb wat tijd nodig om de dag te verwerken nadat iemand op bezoek is geweest, maar we kennen die rare gewoonte en we kunnen ons daar aan aanpassen, en hopelijk zal die verbeteren als ik verbeter.

Ik rust boven voordat de bezoekers komen. Dit is vooral zodat ik geen tijd door hoef te brengen die ik eigenlijk zou moeten rusten met het opgewonden in de gaten houden van de voordeur.

Mijn moeder of David begroeten mijn bezoekers en laten hen weten wat voor dag het is (20 minuten, 30 minuten, etc), en ik kom naar beneden om tijd met hen door te brengen. Als het genoeg is geweest voor mij, zeg ik gedag en ga weer naar boven om te rusten.

Ik heb ontdekt dat het veel makkelijker is om weer naar boven te gaan als je het bezoek begint met boven rusten; het zorgt ervoor dat het voor iedereen duidelijk is (waaronder jezelf) te weten dat er boven een plek is om te rusten en het maakt het rusten makkelijker.

Afscheid is ook moeilijk en vermoeiend, dus het naar boven gaan en mijn ouders toe te staan om dit gedeelte over te nemen, betekent dat ik niet hoef te snijden in de tijd om te praten om te zorgen voor extra vermoeiende tijd voor afscheid.

Als mijn vrienden lang hebben gereisd (wat vaak gebeurt omdat de meeste van mijn vrienden in Londen wonen of over het Verenigd Koninkrijk/ de wereldbol verspreid zijn), dan brengen mijn ouders wat tijd met hen door, als ik eenmaal weer naar boven ben gegaan, voordat zij weer gaan. Mijn moeder houdt erg van het voederen van mensen, dus de meesten krijgen een grote en goede maaltijd (en een verscheidenheid aan heerlijke taartjes), en potentieel een snelle rondleiding met gids door onze stad.

Ik heb enige tijd nodig gehad om hieraan gewend te raken, omdat het voelt alsof ík die dingen zou moeten doen en ik haat het dat ik het niet kan, maar in de loop van de tijd wordt het steeds makkelijker.

Soms betekent het dat, als ik hen deze tijd laat, terwijl ik rust, ik de tijd kan opdelen en hen nog wat langer kan zien (zelfs al is het maar een extra knuffel) voordat zij gaan, dus het is het zeker waard.

Ik kan jullie niet zeggen hoeveel het betekent voor patiënten om in staat te zijn om hun vrienden te zien, dus ik hoop dat deze gids het een beetje makkelijker maakt voor iedereen die erbij betrokken is, of je nu per bus of per tram reist (metaforisch of anderszins).

Dank aan iedereen die zijn/haar meningen en ervaringen heeft bijgedragen om mij te helpen om dit samen te stellen. Als je iets anders hebt dat nuttig is, voel je vrij om het toe te voegen in de opmerkingen of e-mail mij als je anoniem wilt blijven en ik voeg het toe.

© Super Pooped. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids.