Dr Charles Shepherd, Medisch Ere-Adviseur, ME Association, 20 april 2020

Wij hebben vandaag een open brief ondertekend die oproept tot intrekking van een onjuist en mogelijk schadelijk document waarover wij vele klachten hebben ontvangen.

De brochure van de Psychosociale Responsgroep van Oxford Health NHS Foundation Trust ging over coronavirus en vermoeidheid en verscheen als onderdeel van een reeks die nog steeds beschikbaar is op hun website.

Het ziet er echter naar uit dat de brochure met het ongepaste en mogelijk schadelijke advies over vermoeidheid (waarbij ook gesproken werd over het omgaan met postviraal vermoeidheidssyndroom en ME/cvs) intussen werd verwijderd.

De brief werd opgesteld door Physios for ME, een groep kinesisten/fysiotherapeuten met een bijzondere interesse voor neurologische ziekten, en werd ondertekend door leden van Forward ME, de belangenbehartigingsgroep die voorgezeten wordt door de Gravin van Mar. De brief werd tevens ondertekend en goedgekeurd door de MEassociation.

De belangrijkste bedenkingen bij de brochure waren:

• dat het postvirale vermoeidheid over één kam scheerde met ME/cvs;
• dat het informatie moest geven voor herstel van post-COVID-19, maar het voornamelijk bestond uit revalideringsadviezen voor ME/cvs;
• dat het onjuiste en misleidende informatie verschafte die mogelijk schadelijk zou zijn voor patiënten en die mogelijk zou leiden tot verslechtering en verergering van de invaliditeit, omdat het graduele oefentherapie aanraadde, zonder enige vermelding van de mogelijke schadelijke gevolgen ervan.

De brief duidt niet enkel de problemen in de brochure aan, maar geeft ook duidelijk bewijs voor pacing, wat volgens ME-patiënten de zinvolste manier is van omgaan met de symptomen.

https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/Forward-ME-Opposition-to-Oxford-Fatigue-Leaflet-20.04.20.pdf

Verzet tegen brochure Oxford Health NHS Foundation Trust: “Omgaan met coronavirus: vermoeidheid”

20 april 2020

Wij, de ondergetekenden, eisen de onmiddellijke intrekking van de brochure “Omgaan met coronavirus: vermoeidheid” van Oxford Health NHS Foundation Trust, omwille van volgende redenen:

• De brochure scheert postvirale vermoeidheid over één kam met myalgische encefalomyelitis (“ME”).
• De brochure zegt dat ze informatie geeft over revalidatie na post-COVID-19, maar ze bestaat voornamelijk uit revalidatieadviezen voor ME/cvs.
• De verstrekte informatie is onjuist en misleidend.
• Het verstrekte advies is mogelijk schadelijk voor patiënten en kan leiden tot verslechtering en verergering van de invaliditeit.

Een gedetailleerde toelichting van onze bedenkingen vindt u hieronder.

Rust

De brochure stelt:

Te veel rusten, zoals bijvoorbeeld de hele dag in bed liggen of heel weinig doen, zal leiden tot een verlies van conditie en spierkracht. Als je probeert om terug normale activiteit aan te vatten, zal je misschien niet meer zo veel kunnen doen als verwacht. Vervolgens rust je nog meer, met als gevolg meer verlies aan conditie, wat leidt tot een vicieuze cirkel.

Als je je erg moe en onwel voelt, dan is het logisch dat je de dingen op een andere manier gaat doen. Sommige mensen gaan misschien minder werken of stoppen helemaal met werken. Anderen gaan misschien minder vaak leuke dingen doen, zoals afspreken met vrienden of sporten. Anderen zullen niks nieuws meer gaan doen en zullen meer rusten overdag. Hun conditie zal langzaamaan achteruit gaan.

(Pagina 3)

Deze commentaren spreken de adviezen voor postvirale vermoeidheid tegen, nl. dat je best voldoende rust neemt en activiteiten voldoende spreidt, afhankelijk van de beschikbare energie.

Met betrekking tot ME lijken de commentaren in de brochure te suggereren dat ME een aandoening is die veroorzaakt wordt door deconditionering. Er is intussen echter heel wat bewijs dat mensen met ME afwijkingen vertonen in het centrale zenuwstelsel, zoals neurocognitieve, autonome, zintuigelijke en slaapstoornissen.

Enkele van de symptomen die het functioneren het meest aantasten zijn cognitieve beperkingen zoals trage informatieverwerking, slechte concentratie, problemen met woorden vinden en het werkgeheugen ^1-8. Onderzoek heeft ook afwijkingen aangetoond in het immuunsysteem^9-11, het endocriene (hormonale) systeem ^12,13 en in de spieren (met als gevolg storingen in het energiemetabolisme)^14,15.

ME is dus geen aandoening die veroorzaakt wordt door deconditionering, en rusten is niet schadelijk voor mensen met ME, want hun lichaam moet de kans krijgen om deze neurologische, immunologische, hormonale en metabolische afwijkingen aan te pakken. Het is zelfs zo dat mensen met ME zeggen dat ze het jammer vinden dat hen nooit verteld werd om te rusten in het beginstadium van hun ziekte¹⁶.

Graduele Oefentherapie

Eén van de behandelingen die geadviseerd worden in de brochure is Graduele Oefentherapie (“GET”).

“Graduele oefeningen zijn bewezen effectief in het verminderen van vermoeidheid en het herstellen van je conditie na CVS.”

(Pagina 6)

De brochure suggereert dat je moet beginnen op een laag niveau, om dan gradueel op te bouwen, en stelt dat de oefeningen:

“dagelijks moeten worden uitgevoerd – op goede en slechte dagen – anders zal het reeds opgebouwde voordeel van de activiteit weer verloren gaan.”

(Pagina 7)

Graduele Oefentherapie (GET) is ook weer gebaseerd op de theorie dat ME een gevolg is van deconditionering.

Maar ME-verenigingen raden geen GET aan, omdat het de symptomen voor mensen met ME verergert en het langdurige schade kan veroorzaken. Dit werd aangetoond in een rondvraag die uitgevoerd werd door ForwardME, samen met een academische onderzoeksgroep uit Oxford. Daaruit bleek dat 80% van de ME-patiënten een nadelig effect hadden gehad van GET³⁴ en dit zorgde in het rapport voor volgende conclusie: “GET blijkt te leiden tot een aanzienlijke verslechtering van de fysieke en geestelijke gezondheid.”

Onderzoek heeft aangetoond dat inspanning bij ME-patiënten leidt tot abnormale fysiologische reacties, waaronder:

1. verminderde maximale hartslag^17-19
2. verminderde maximale zuurstofconsumptie^19-21
3. verminderde cardiale output^17,18,22
4. onvoldoende verhoging van bloeddruk bij inspanning^20,23
5. verminderde capaciteit tot zuurstofgebruik¹⁷
6. anaerobe drempel en maximale inspanning worden bereikt op veel lagere zuurstofcapaciteit^19,24
7. uitputting wordt sneller bereikt en gaat gepaard met relatief verminderde intracellulaire concentraties van ATP²⁵
8. verhoogde intracellulaire acidose in spieren bij inspanning en vertraagd herstel van acidose na inspanning^26,27
9. activering en verslechtering van symptomen, ofwel onmiddellijk, ofwel met enkele dagen vertraging^28,29
10. als de inspanning de volgende dag wordt herhaald, zijn de afwijkingen ernstiger³⁰
11. verminderde cognitieve functie en langere reactietijd³¹
12. langere herstelperiode: meestal 24 uur, vaak 48 uur maar kan ook dagen of weken duren of een terugval veroorzaken^17,30,32

Fysieke inspanning lokt een reactie uit die zo specifiek is, dat vele onderzoekers inspanning gebruiken als manier om de ziekte te doen opflakkeren, zodat ze bestudeerd kan worden³⁵.

Cognitieve Gedragstherapie (“CGT”)

Een volgend behandelingsadvies in de brochure is CGT.

“Om moeilijkheden bij het pacen van activiteiten te verhelpen, is Cognitieve Gedragstherapie (CGT) bewezen effectief voor CVS/ME. Het helpt je om gedachten en overtuigingen vast te stellen die de problemen in stand houden, en deze stelstelmatig te veranderen. CVS/ME kan in verband staan met al langer bestaande problemen zoals depressie, je voortdurend zorgen maken, perfectionisme of een laag zelfbeeld.”

(pagina 7)

Eender welke behandeling die de fysiologische symptomen van ME interpreteert als psychologisch, werken schade in de hand die wordt veroorzaakt door te veel inspanning, zoals hierboven beschreven.

Volgens de rondvraag bij patiënten van ForwardME, is de conclusie van het rapport dat “hoewel [CGT] voor een minderheid van de patiënten zinvol kan zijn voor geestelijke gezondheidsproblemen zoals depressie of angsten, is aangetoond dat het voor een groot deel van de mensen niet werkt en bij bijna de helft van de deelnemers zelfs leidde tot verergering van de symptomen.”

Welk advies moet men dan wel geven?

Wij zijn op dit moment bezig met het opstellen van gepast advies voor post-COVID-revalidatie, zodat postviraal vermoeidheidssyndroom vastgesteld en behandeld kan worden, en men kan vermijden dat symptomen verergeren en leiden tot het ontwikkelen van ME. Wij delen dit graag met u eens het klaar is, zodat het gebruikt kan worden ter vervanging van uw brochure.

De nadruk moet liggen op het omgaan met post-COVID-19-vermoeidheid en het voorkomen van ME/cvs. Dit is mogelijk door een doeltreffende aanpak van postvirale vermoeidheid onder de vorm van het pacen van activiteit, voldoende slaap en een gezond voedingspatroon. Ongepaste behandelingstechnieken kunnen leiden tot ME en maken het minder waarschijnlijk dat men terug aan het werk kan gaan³⁶.

Het adviseren van CGT en GET zorgt er niet voor dat meer mensen weer aan het werk gaan of dat minder mensen een ziekte-uitkering krijgen. Meer nog: een systematische review van beschikbare data toont aan dat er na behandeling met CGT en GET meer patiënten werkongeschikt waren en er meer patiënten een uitkering kregen³⁶.

Kort gezegd krijgen patiënten het advies om te pacen, een belangrijke techniek voor het omgaan met de beschikbare energie, om postexertionele malaise te vermijden. Hoewel sommige pacingrichtlijnen aansturen op een “quotacontingente” aanpak (activiteit volgens een hoeveelheid/afstand/doel, met het oog op verbeterde functie) voor mensen met ME, of voor mensen die herstellen van een virale infectie, zal dit hen uiteindelijk over hun grenzen duwen en symptoomverergering veroorzaken, wat dan weer leidt tot capaciteitsvermindering.

De aan te raden pacingtechniek is “symptoomcontingent”, waarbij activiteiten afhangen van hoe ernstig de symptomen zijn, met het oog op het vermijden van symptoomverergering en het sparen van energie. Patiënten die bij aanvang van hun ziekte de opdracht krijgen tot verplichte rust, hebben de beste prognose. Bovendien mag men mensen die werken of terug gaan werken niet dwingen om meer te doen dan ze aankunnen, om te voorkomen dat ze hervallen, langdurig uitvallen of op medisch pensioen worden gesteld.

Bij pacen kan het nuttig zijn om gebruik te maken van een draagbare hartslagmonitor, om energieniveaus te managen voordat de symptomen opkomen. Deze aanpak helpt patiënten om activiteiten te vermijden die zorgen voor een hartslag die hoger gaat dan de ventilatoire anaerobe drempel. Dit zorgt ervoor dat patiënten hun slecht werkende aerobe energiesysteem niet moeten aanspreken.

Moest een patiënt toch in staat zijn om zijn/haar activiteiten te pacen en de symptomen blijven stabiel, dan kan hij/zij eventueel heel lichte, functionele stretchoefeningen doen en andere oefeningen, die voorgeschreven worden door een kinesist/fysiotherapeut die over ME voldoende expertise heeft. Verdere informatie wordt nog samengesteld en zal uitgevoerd worden in samenwerking met de Chartered Society of Physiotherapists, samen met andere specialisten die betrokken zijn bij deze brief, en zal zo snel mogelijk beschikbaar worden gesteld.

Conclusie

De informatie en het advies dat wordt verschaft in de brochure “Omgaan met het coronavirus: vermoeidheid” van de Oxford Health NHS Foundation Trust is onjuist, misleidend en bevat mogelijk schadelijke aanbevelingen.

Wij vragen met aandrang om deze publicatie onmiddellijk in te trekken.

Wij zijn bezig met het opstellen van gepaste richtlijnen en zullen die beschikbaar stellen, zodat ze gedeeld kunnen worden.

Getekend,

Dr Michelle Bull DHRes MSC GradDipPhys MCSP Chartered Physiotherapist Physios for ME Sonya Chowdhury Chief Executive Action for M.E. Dr Nicola Clague-Baker Associate Professor (Physiotherapy) PhD, MPhil, BA(hons), GradDipPhys, PGCAPHE, SFHEA, MCSP Physios for ME Jane Colby Executive Director Tymes Trust Todd E Davenport PT, DPT, MPH, OCS Professor & Program Director University of the Pacific Scientific Advisor Workwell Foundation Sally-Ann Hart MP Natalie Hilliard, BSc(hons) MCSP Chartered Physiotherapist Physios for ME Dr K.N. Hng MBChB, MRCP, PG Cert in WBME, FHEA NHS Junior Doctor and ME Patient Author of “Doctor with M.E: My journey with “Chronic Fatigue Syndrome” Janice Kent Director reMEmber Priscilla Kew OMEGA Chair Bill Kent MBE Secretary, reMEmber

Simon Lawrence Chair 25% ME Group Karen Leslie, BSc(hons) MCSP Chartered Physiotherapist Physios for ME Countess of Mar Chair of Forward ME ME Research UK Dr Ben Marsh Consultant Paediatrician Stephen Metcalfe MP Carol Monaghan MP Chair of APPG on ME Esperanza Moreno UK Coordinator #MEAction UK Miss Nina Muirhead BA(oxon) BMBCh(oxon) MRCS DOHNS Med PGDipDerm NHS Dermatology Oncology Surgeon Chair of CMRC Education Working Group Dr Charles Shepherd Medical Advisor ME Association Nigel Speight, MA, MB, BChir, FRCP, FRCPCH, DCH Paediatrician Staci Stevens MA Founder & Exercise Physiologist Workwell Foundation Dr William Weir, FRCP Infectious Disease Consultant

Referenties

Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.

Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk

---

Lees ook

• Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten