Forumlid Eressea ~ Monique Drost heeft het initiatief genomen om een open brief te schrijven naar alle politieke partijen aangaande de XMRV-ontdekking bij ME/CVS-patiënten en bijhorende vraag om ME/CVS-patiënten én hun familieleden (contactgenoten) uit te sluiten van bloeddonatie om de bloedvoorraad veilig te stellen en verspreiding van het retrovirus tegen te gaan.
De open brief kunt u hieronder lezen.
Geachte politici,
Ik zou graag uw aandacht willen vragen voor de recente ontwikkelingen binnen ME/CVS. Onlangs is er een sterk verband aangetoond door tussen ME/CVS en het retrovirus XMRV. Onze grootste zorg is momenteel de verspreiding van dit virus. Ik vraag u om te overwegen om bloeddonaties van ME/CVS patiënten en hun naaste gezinsleden te verbieden.
Ik zou u allereerst graag mijn verhaal willen vertellen, ik zal het heel kort houden. Op 10-jarige leeftijd werd ik ziek, en na een hele lange weg van dokters die me niet geloofden werd uiteindelijk in 2001 de diagnose CVS gesteld. Dit staat voor het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, alhoewel dit eigenlijk een verkeerde naam is. Naast extreme vermoeidheid zijn de lichamelijke klachten ongeveer vergelijkbaar met MS, AIDS en vermoeidheid na kanker bij elkaar. De ernst van deze ziekte verschilt van patiënt tot patiënt (en omdat volgens veel artsen je alleen maar “moe” hoeft te zijn voor deze ziekte, zitten er veel mensen met depressie, burn-out en psychische klachten tussen). De enige behandeling waar ik op werd gewezen was cognitieve gedragstherapie.
Onwetend als we toen nog waren, hebben we besloten om mij te laten opnemen in de Hoogstraat, Utrecht. Daar heb ik drie lange maanden gezeten, daar probeerden ze mijn ziekte eruit te praten, en onmogelijke doelen te stellen die mijn lichaam simpelweg niet aankon.
3 maanden later was mijn gezondheid ontzettend verslechterd – een permanente achteruitgang. Ik werd uit de Hoogstraat gemikt, zogenaamd “omdat ik me niet genoeg inzette”. Deze onwaarheid zou iedereen met ogen in zijn hoofd gezien hebben, ik was van de hele groep het meest gemotiveerd, en ik deed alles wat ze van mij vroegen.
Een paar jaar geleden ben ik erachter gekomen wat precies het doel is geweest van de Hoogstraat en Nijmegen (Bleijenberg). Ze nemen patiënten aan met burnout, depressie of alleen vermoeidheid, en geven die het stempel CVS. Vervolgens behandelen ze deze patiënten, waardoor ze beter worden (CGT helpt inderdaad met psychische problemen en burnout). De echte CVS-ers worden niet toegelaten omdat hun gezondheid te slecht is, de lichtsten willen ze nog weleens aannemen, maar als er geen verbetering optreedt worden ze voortijdig uit het programma gezet. Op deze manier hebben ze hele goede cijfers, en het monopolie op de ziekte CVS.
Omdat artsen nog steeds, dankzij Bleijenberg, geloven dat CVS iets psychisch is, of “alleen maar moe”, worden CVS patiënten standaard doorgestuurd naar de psychiater. Als CVS-patiënt is het onmogelijk om een behandeling te krijgen in Nederland. Slechts op twee plekken (die artsen zelf niet eens kennen) wordt er goed behandeld, en één daarvan heeft geen behandeling maar doet enkel onderzoek, en de andere die wél behandelt, brengt hoge kosten met zich mee die niet vergoed worden. Maar juist CVS is een ziekte waarbij symptoombestrijding ontzettend belangrijk is, zolang er nog geen echt werkende behandeling is. Helaas is in Nederland deze hulp niet te krijgen.
Een uitkering krijgen met CVS is ook een onmogelijke opgave. Ik heb rechtszaken gevoerd, met dossiers van 500 pagina’s met bewijsmateriaal, onderzoeken, verklaringen etc. Het UWV kwam aanzetten met 1 man met 1 A4, die hij vluchtig door zat te lezen, waarop stond dat door een psycholoog van het UWV was verklaard dat ik “een sociale fobie” heb (ik heb 4 rapporten die zeggen dat ik het niet heb). Drie keer raden: het UWV heeft gewonnen. Ook bij de bijstand loop ik nu een hele grote kans om er per 1 juli uitgegooid te worden. Als je bij deze instanties komt, word je behandeld als een misdadiger.
Onlangs is de waarschijnlijke oorzaak van CVS ontdekt, het retrovirus XMRV. Een broertje van HIV/AIDS. Het is waarschijnlijk ook nog eens besmettelijker dan HIV, en veel invaliderender (al ga je er niet zo heel snel aan dood). Eén van de belangrijkste besmettingshaarden is via bloeddonaties. CVS-patiënten worden daar gewoon toegelaten, en hun naaste gezinsleden ook. Ik denk dat u zich zelf wel een inschatting kan maken van de exponentiële besmetting die al decennia aan de gang is.
Ik vraag u niet om erkenning, medische zorg/onderzoeken of rechtvaardigheid, dat heb ik inmiddels wel afgeleerd na jaren en jaren vechten, maar wat ik wel vraag of u het aantal nieuwe slachtoffers op alle mogelijke manieren wil laten indammen, te beginnen bij het verbieden van bloeddonaties van patiënten en gezinsleden. Australië en Canada zijn u hierin al voorgegaan, laat het alstublieft in Nederland niet zover komen als 20 jaar geleden met AIDS.
Ik heb een aantal columns geschreven over dit onderwerp. Het zal u niet veel tijd kosten om het te lezen, en het geeft denk ik een heel duidelijk beeld over wat deze ziekte precies is.
http://picasaweb.google.nl/monique.eressea/LevenMetMEZelf#
Met vriendelijke groet,
Monique Drost
8 reacties
Wat een geweldige brief!
En fantastisch wat je hebt geschreven, over je leven! respect!
Mooie en rake tekst @Monique
Mijn huisarts heeft mij kerngezond verklaard, ben “slechts” ingebeeld ziek, mag ik dan wel gewoon bloed afgeven?
Die 101 ernstige neuro-immunologische klachten beeld ik mij blijkbaar in 🙁
Het lijkt mij dat de houding van huisartsen t.a.v. ME tevens drastisch moet worden veranderd om (nog) erger te doen voorkomen !
Moedige Monique, je hebt talent om te schrijven.
Kan 1 vandaag als aanvulling, voor een follow-up, misschien ook wat met deze brief?
dank jullie wel voor deze lieve reacties…! *bloos*
Verlorengezondheidman, inderdaad, de huisartsen zijn een groot probleem… die van ook, rampzalig soms. Het blijft wachten op erkenning…
Annac, ik heb het als reactie bij 1 vandaag er neergezet, ik ben benieuwd of er nog wat komt 🙂
Fantastische tekst!! Knap hoe je met relatief weinig tekst een heel duidelijk en overtuigend verhaal hebt weten neer te zetten Monique, SJAPPOO! Hier kunnen ze toch niet om heen? En hopelijk doet het toch ook iets voor de erkenning, de zorg&behandeling en rechtvaardigheid wat ook juist zo vreselijk hard nodig is, maar waar je om hele begrijpelijke redenen niet eens (meer) om vraagt. Weigering van bloeddonaties bij ME/CVS is iig een essentiële stap om verdere verspreiding tegen te gaan! Ik vind het onvoorstelbaar dat die actie niet uit voorzorg al is genomen zoals in andere landen is gedaan om geen risico te lopen tot meer duidelijk is. Maar ja… negatieve en instandhoudende gedachten zijn nou eenmaal niet overdraagbaar via bloed en als je stellig overtuigd bent dat dat het probleem is van ME/CVS, hoef je hier ook niets mee. Heerlijk lijkt me dat, als je wereld zo simpel in elkaar steekt.
Groetjes Monique
bloeddonatie en cgt
hallo monique ik ben een man van 51 jaar en heb inmiddels al 15 jaar de ziekte m.e. ook ik heb voor jaren terug meegedaan aan het project van de radboud in nijmegen aan de cognitieve gedrags therapie bij het eerste formulier invullen ging het al mis {ik vulde in dat ik ook heel veel pijne benen had maar ik moest toch echt in vullen dat mijn moeiheid erger was anders kon ik niet mee doen } ik vond het ook zo raar dat het afgenomen werd door een psycholoog maar dat werd later wel duidelijk iedere keer als ik daar kwam wou ze mij aanpraten dat het tussen de oren zat maar dat viel bij mij dus helemaal verkeerd ik heb dit project ook niet helemaal afgemaakt want ik werkte niet genoeg mee { hele pagina’s heb ik bijgehouden wat ik de hele dag deed } en ze kreeg van mij geen gelijk wat betreft tussen de oren wat betreft jou verhaal van de bloeddonatie ik gaf 2x per jaar bloed voor ik ziek werd toen bij mij de ziekte me/cvs geconstateerd werd heb ik bij verschillende instanties gevraagd of ik hier mee door kon gaan en ze zeiden allemaal dat kan geen kwaad ik ben er toen toch vrij snel mee gestopt omdat ik het zelf niet vertrouwde en nu ik jou verhaal gelezen heb ben ik daar blij om
groetjes willie