Open brief Not Recovered Belgium i.v.m. chronisch zieken na een infectie

Laten we deze brief zoveel mogelijk delen, zodat ze bij de juiste mensen terecht komen

Beste journalist, Beste beleidsmaker,

Momenteel zitten onderhandelaars samen op zowel regionaal als federaal niveau om een nieuwe regering te vormen. Eén van de hete hangijzers van deze regeringsvorming zijn de langdurig zieken en hoe ze terug aan het werk te krijgen.

Een grote groep van deze patiënten zijn echter patiënten met een Post-acuut-Infectueuze ziekte (PAIS) zoals Long-Covid, ME/CVS, Lyme, dysautonomie,… Een groep vaak ernstig zieken waar momenteel geen behandeling voor bestaat.

Hoe groot de groep is waarover ik spreek? Geen idee. Dat weet niemand. De patiënten worden immers nergens geregistreerd. Wel heeft recent onderzoek uitgewezen dat het aantal patiënten met dysautonomie wereldwijd is verdubbeld sinds de coronacrisis.

Naar schatting gaat het in België over meer dan 100.000 zieken. Echter bij gebrek aan registratie zoals in andere landen blijft het tasten in het duister, zowel naar het aantal als naar de ernst van de ziekte. Registratie is dringend nodig, zodat het beleid kan handelen naar de ernst van het probleem.

https://www.postcovidonderzoek.nl/: Open brief Not Recovered Belgium i.v.m. chronisch zieken na een infectie

Specifiek voor patiënten met Long-Covid is er momenteel een zorgtraject, dat bestaat uit therapieën die voornamelijk gericht zijn op het omgaan met de ziekte, niet op herstel.

Kinesitherapie kan nuttig zijn om het herstel te versnellen bij patiënten die sowieso zullen genezen, maar niet voor de grote groep met inspanningsintolerantie en PEM (post-exertionele malaise). Zij kunnen hun inspanningen niet opbouwen. In tegendeel, wanneer zij dit doen, crasht hun lichaam en worden ze zieker.

Helaas worden patiënten, door het gebrek aan kennis bij zorgverstrekkers, nog veel te vaak over hun grenzen gepushed met ernstige gevolgen. Voor deze groep patiënten is meer nodig.

https://www.knack.be/nieuws/gezondheid/longcovidpatienten-hunkeren-naar-erkenning-zelfs-toen-ik-in-een-rolstoel-werd-binnengereden-geloofde-de-controlearts-mij-niet/ : Open brief Not Recovered Belgium i.v.m. chronisch zieken na een infectie

Eind juni werd beslist om het long-covid zorgtraject vanaf 1 juli te verlengen. Als reactie op een artikel in Knack waarin geopperd werd dat patiënten met long covid, en bij uitbreiding alle patiënten met een post-acuut infectueuze ziekte, meer en betere zorg nodig hebben, reageerde minister van volksgezondheid Frank Vandenbroucke, dat het zorgtraject gewoon nog niet goed genoeg gekend was bij artsen, maar dat extra zorg niet nodig was.

Tegelijkertijd werd in Nederland beslist om een gelijkaardig zorgtraject niet te verlengen omdat het geen bewezen meerwaarde had en patiënten vaak zelfs achteruit gingen. Het leek hen beter om het geld te investeren in meer onderzoek.

Dit kon, omdat eind juni ook de eerste long-covid klinieken openden, waar patiënten door verschillende specialisten opgevolgd worden en ook medicamenteus behandeld worden. In deze klinieken worden de wetenschappelijke inzichten opgevolgd en helpt het bijhouden van de evoluties van patiënten om de zorg in de toekomst beter te maken.

Een pilletje dat iedereen terug gezond maakt is er helaas nog niet, maar gelukkig heeft de wetenschap de afgelopen tijd niet stilgezeten en is er wel al heel wat mogelijk.

Er is kennis opgebouwd ivm de processen die de ziekte triggeren: virale persistentie, autoimmuniteit, neuroinflammatie; er is kennis opgebouwd over medicatie die bepaalde symptomen kunnen verbeteren (zoals antihistamine, LDN, lage dosis lithium,…) en er zijn medicijnen waarvan werd aangetoond dat ze de ziekte voor enige tijd kalmeren.

https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=4911576: Open brief Not Recovered Belgium i.v.m. chronisch zieken na een infectie

Tot zover het goede nieuws. In België is het momenteel quasi onmogelijk om een arts te vinden die hier kennis van heeft en deze toepast.

Wie de pech heeft al langer met gelijkaardige ziektes geconfronteerd te worden zoals ME/CVS, dysautonomie, POTS, Fibromyalgie en soms al tientallen jaren ziek is, kan helemaal nergens terecht.

Internationaal lopende onderzoeken leggen de link tussen deze ziektes en zien Long-Covid niet langer als een nieuwe mysterieuze ziekte, maar als één van de vele PAIS, zoals ze reeds lang bestaan. Helaas werden deze ziekten in het verleden nooit serieus genomen en werden patiënten gepsychologiseerd. Hun symptomen werden – tegen alle wetenschappelijke bevindingen in – afgedaan als psychosomatisch.

https://www.knack.be/opinie/covidsymptomen-als-puur-psychologisch-wegzetten-is-een-ernstige-beroepsfout/: Open brief Not Recovered Belgium i.v.m. chronisch zieken na een infectie

Nog steeds wordt voor de behandeling voornamelijk ingezet op cognitieve gedragstherapie, hoewel ook hier sprake is van virale persistentie, auto-immuniteit en neuroinflammatie. Ook deze patiënten mogen niet langer in de kou blijven staan en hebben dringend nood aan een behandeling met de juiste medicatie.

In onze buurlanden (Nederland, Duitsland, Verenigd Koninkrijk) zijn Long-Covidklinieken opgericht waar artsen zich multidisciplinair (Neurologen, internisten, reumatologen – geen psychiaters) toeleggen op deze ziekte en gekende medicatie voorschrijven.

https://www.facebook.com/watch/?v=799545618614306&ref=sharing

Ze hebben ook de toestemming om off-label medicatie te gebruiken en de resultaten bij te houden om zo meer kennis op te bouwen.

https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y

Ook in België zijn deze gespecialiseerde centra nodig. Niet enkel voor Long-Covid, maar voor alle PAIS.

Alleen op deze manier kunnen deze mensen terug kansmaken op een waardig leven en dat is hoognodig, want voor veel van de ernstig zieken is euthanasie momenteel hun enige uitweg.

En dat is zonde, want het hoeft niet zo te zijn, wanneer meer werk gemaakt wordt van betere geneeskunde.

Kanker kennen we allemaal, maar mogelijk heeft u geen idee waar ik het bij PAIS precies over heb.Door de lage levenskwaliteit verdwijnen deze patiënten namelijk vaak letterlijk uit het zicht.

Daarom hier enkele getuigenissen:

Long-Covid:

https://www.knack.be/nieuws/gezondheid/longcovidpatienten-hunkeren-naar-erkenning-zelfs-toen-ik-in-een-rolstoel-werd-binnengereden-geloofde-de-controlearts-mij-niet/: Open brief Not Recovered Belgium i.v.m. chronisch zieken na een infectie

ME-CVS:

ME-CVS:

ME-CVS:

Fibromyalgie:

Gelukkig is niet iedereen even ziek. Maar telkens wanneer iemand met PAIS over haar grenzen gaat, of bij elke nieuwe infectie, bestaat de kans op tijdelijke of blijvende achteruitgang. Aangezien mensen de rest van hun leven ziek blijven zijn velen er na 10, 20, 30 jaar wel echt slecht aan toe.

Samengevat: er kan al heel wat, helaas gebeurt het niet in ons land, maar er is ook nood aan meer onderzoek.

Onderzoek dat financiering nodig heeft. Onderzoekers van het Rega instituut in Leuven proberen momenteel biomarkers te bepalen. Aan de hand hiervan kan bepaald worden wie effectief Long-Covid heeft en bij wie iets anders aan de hand is. Dit is van groot belang om foute diagnoses te vermijden en de correcte medicatie te kunnen voorzien. Echter zijn ze momenteel afhankelijk van crowdfunding om hun onderzoek verder te kunnen zetten.

Willen we patiënten met PAIS een beter leven geven en een kans om terug aan het werk te gaan en deel te nemen aan de maatschappij, dan zijn volgende zaken nodig:

1) Patiëntenregistratie

2) Meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding van zorgprofessionals:

• a) Betere kennis van PEM/inspanningsintolerantie bij huisartsen, kinesisten en ergotherapeuten. Een snelle herkenning van inspanningsintolerantie is van groot belang. Telkens wanneer patiënten over hun grenzen gaan en crashen, is er meer schade aan het lichaam en minder kans om ooit weer beter te worden.
• b) Betere kennis en beter herkennen van klachten m.b.t. dysautonomie (POTS, OI)
• c) Betere kennis van bewezen medicatie (zoals antihistamine) bij huisartsen, zodat de symptomen van een grotere groep patiënten verlicht kunnen worden en zij een deel van hun leven terugkrijgen.
• d) Bredere kennis en erkenning van de ziekte, van het feit dat het ‘niet tussen de oren zit’. Ook bij adviserende artsen van mutualiteiten. Door patiënten onnodig te stigmatiseren, wordt hen de correcte zorg ontzegd, waardoor ze bijgevolg eerder zieker worden dan gezonder.

3) Zorg aan huis, ook door specialisten, voor patiënten die te ziek zijn om hun huis te verlaten

4) Steun voor personen die lijden aan ernstige ME/CVS. De informatie over ME/CVS die het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) gebruikt, is verouderd en maakt het extra moeilijk voor ME/CVS patiënten om een aanvraag tot zorg in te dienen

5) Expertisecentra waar off-label medicatie onder medisch toezicht kan worden voorgeschreven en hier uitgebreide kennis over kan worden opgedaan.

6) Financieren van wetenschappelijk onderzoek, zodat onze gezondheid niet langer afhangt van crowdfunding.

De hoop van deze patiënten ligt bij u als journalist of beleidsmaker. U heeft de mogelijkheid om de schrijnende toestand waarin deze patiënten zich bevinden aan te kaarten en zo verandering mogelijk te maken.

Momenteel loopt een petitie waarmee we om betere zorg willen vragen. Tekent u ook?

Met vriendelijke groeten,

Not Recovered Belgium