Open brief: Twisk en Arnoldus vragen de Minister van Volksgezondheid het beleid m.b.t. ME/CVS te wijzigen

Frank Twisk en Rob Arnoldus dringen bij de Minister aan op een drastische koerswijziging m.b.t. het beleid rond ME/CVS, de richtlijnontwikkeling en de dagelijkse praktijk van patiënten.

Limmen/Leiden, vrijdag 19 november 2010

Aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Drs. E.I. Schippers

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Parnassusplein 5

2511 VX Den Haag

Betreft: beleid m.b.t. ME/CVS en ontwikkeling multidisciplinaire richtlijnen.

Bijlagen:

• Literatuurreferenties en
• DVD Eén Vandaag uitzending 30 augustus 2010
• Overzicht gang van zaken m.b.t. XMRV/MLV en ME/CVS.

Geachte Minister,

Wij zijn op de hoogte van het advies van de heer Simons aan ZonMw m.b.t. de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn ME/CVS (2010/18444/ ZONMW, 24 juni 2010), alsmede het recente faillissement van het CBO.

Het advies en het huidige beleid getuigt van miskenning én ontkenning van alle gegronde bezwaren die al jarenlang bij de ME/CVS-patiënten bestaan.

Het advies van de heer Simons aan ZonMw raakt niet alleen de belangen van de ME/CVS-stichting, die zich onterecht als dé belangenbehartiger van alle ME/CVS-patiënten opwerpt, maar ook het lot van tienduizenden niet-vertegenwoordigde ME/CVS-patiënten. Dit vormt de aanleiding tot deze openbare brief, waarmee wij u, als betrokkenen, ons standpunt kenbaar willen maken. Deze brief is tevens bedoeld, daar waar dit het geval is, de bezwaren van de bij het overleg betrokken patiëntenorganisaties kracht bij te zetten.

Zoals u wellicht weet, bestaan er t.a.v. ME/CVS, in strijd met internationale verdragen door de Gezondheidsraad aangeduid als CVS (1,2), twee verklaringsmodellen die vrijwel haaks op elkaar staan (3): het medische en het (bio)psychosociale verklaringsmodel.

Het verklaringsmodel van de (bio)psychosociale school, actief uitgedragen door het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), is gebaseerd op de aanname dat psychogene factoren (dysfunctionele overtuigingen, gedachten en “ziektegedrag”) de ziekte in stand houden (3,4). Het beleid en de besluitvorming wordt in Nederland vrijwel geheel gedomineerd door het (bio)psychosociale verklaringsmodel van Vercoulen et al. (4).

Dit “verklaringsmodel” en alternatieve verklaringsmodellen zoals (5), die de rechtvaardiging vormen voor gedragstherapie (CGT)/graduele inspanningstherapie (GET), zijn onhoudbaar gebleken (6,7,8,9).

In de visie van de medische school is ME/CVS een ziekte zoals elke andere medische aandoening: het gevolg van een pathofysiologische defect in het organisch functioneren (3).

Op basis van gezaghebbende medisch-georiënteerde studies en bevestigd door genexpressie-onderzoek (10,11,12) valt op te maken dat de volgende organische afwijkingen een hoofdrol spelen in de pathofysiologie van ME/CVS:

1. immunologische afwijkingen,

een (over)actief, verzwakt én dysfunctioneel afweersysteem (13):

– immuunactivatie (inflammatie etc.) (14),

– immuunsuppressie: verminderde werking NK-cellen, IgG subklasse-tekorten etc. (15), resp.

– immuundysfunctie: Th1-Th2-shift, RNase-L-fragmentatie (16), etc.

2. infecties (17), zoals HHV6- (18), EBV- (19), en mycoplasma-infecties (20),
3. darmdysbiose (21), verhoogde darmpermeabiliteit en translocatie van enterobacteriën (22),
4. cardiologische afwijkingen (23,24), dysfunctie (25), hypovolemia (26) (27), hypoperfusie (28,29) en orthostatische intolerantie/POTS (30,31),
5. verhoogde oxidatieve/nitrosatieve stress (32) en gevolgen daarvan,
6. zoals schade aan DNA, eiwitten etc. (33,34),

beschadigde (35) en/of dysfunctionele (36) mitochondria (energiecentrales),

7. hypothalamus-hypofyse-bijnier-as hypoactiviteit (37) en verlaagde stressresponse (38) en
8. neurologische (39,40) afwijkingen, zoals een afname van de grijze hersenmassa (41) en neurocognitieve afwijkingen (42,43)

De kenmerkende klachten, met name (spier)zwakte, “vermoeidheid”, (spier-) pijn, neurocognitieve klachten en een lage fysieke inspanningscapaciteit kunnen op basis van die organische afwijkingen in belangrijke mate (bio)logisch verklaard worden. Inspanning en “revalidatietherapieën” zoals CGT/GET doen die abnormaliteiten verder toenemen, waarmee de toename van de symptomen (“vermoeidheid”, pijn, neurocognitieve klachten etc.) door inspanning, karakteristiek voor ME/CVS, plausibel verklaard kunnen worden (8,9).

De duizenden wetenschappelijke studies waarin bovenstaande biologische abnormaliteiten aangetoond zijn, worden door de Gezondheidsraad in 2005 (1) én 2007 (2) zonder valide argumenten genegeerd of terzijde geschoven.

Gezien het feit dat het (bio)psychosociale verklaringsmodel onjuist is gebleken, is het niet verwonderlijk dat de “therapie” gebaseerd op dit model, cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele inspanningstherapie, niet significant effectiever is dan standaard-medische zorg of niets doen (25-40% vs. 25-35%) (44,45,46,47). Sterker nog, CGT/GET heeft een negatief effect bij een grote groep ME/CVS-patiënten (35-55%) (8,48,49,50). Dat is ook gebleken in de klinische praktijk in België (51,52). Gemeten aan de hand van objectieve maatstaven had CGT/GET een negatief effect: de cardiopulmonaire inspanningscapaciteit (conditie) veranderde niet en de arbeidsparticipatie nam af!

Bovenstaande feiten en de cijfers uit de studies van het NKCV zelf (46,47,53) staan haaks op de veelvuldig in de wetenschappelijke en populaire media uitgedragen misleidende claim dat 70% van de patiënten m.b.v. CGT/GET kan herstellen (1,53,54,55).

Dat inspanning een negatief effect heeft op (postvirale) ME/CVS is recentelijk ook door Nederlandse onderzoekers bevestigd (56): de verzuringsdrempel en maximale zuurstofopname nemen drastisch af bij een tweede inspanningstest (57). Studies indiceren dat “revalidatietherapieën” negatief uitpakken bij de grote groep patiënten met immunologische afwijkingen (58) en/of infecties (59).

Het onterechte monopolie van de (bio)psychosociale gedachtengoed m.b.t. het beleid en de besluitvorming heeft verstrekkende consequenties voor patiënten op medisch, financieel-juridisch, psychisch en sociaal gebied. Zo wordt de verzekeringsgeneeskundigen afgeraden testen uit te voeren die de klachten en mate van invaliditeit objectiveren (bijv. inspanningstesten en neurocognitief onderzoek) (60) en patiënten medisch onderzoek onthouden.

De door Simons voorgestelde samenstelling van de adviescommissie is wederom volstrekt onevenwichtig: zes van de negen deskundigen dragen actief het (bio)psychosociale verklaringsmodel uit en de (bio)medische school is geheel niet vertegenwoordigd.

De samenstelling van deze adviescommissie onderstreept dat het beleid m.b.t. ME/CVS in Nederland nagenoeg geheel bepaald wordt door pleitbezorgers van het (bio)psychosociale “verklaringsmodel” en opnieuw mag de slager zijn eigen (CGT/GET-)vlees keuren. Gezien de geschiedenis (1,2) staat daarmee het eindresultaat van de richtlijnontwikkeling bij voorbaat vast.

Volgens het advies van de heer Simons aan ZonMw zou de weerstand van patiënten tegen het feit dat bij diagnostiek en behandeling ook naar de samenhang somatisch/psychisch sociaal gekeken wordt, afgenomen zijn. Bij een substantieel deel van de patiënten blijft grote aversie bestaan tegen het model van Vercoulen et al. en de daarop gebaseerde “therapie”: CGT/GET.

Zeer omstreden zijn de door de heer Simons aanbevolen NICE-richtlijnen:

Het vigerende beleid t.a.v. ME/CVS heeft, voor zo ver aanwezig, een sterk ideologisch karakter en is niet gestoeld op gedegen wetenschappelijk bewijs. Zonder overdrijving is dit beleid te typeren als immoreel en onethisch (62).

Gezien de voorgestelde samenstelling van de commissie van deskundigen t.b.v. de richtlijnontwikkeling, hun standpunten en aanbevelingen in het verleden (1,2), en het feit dat we geen koerswijziging van deze deskundigen mogen verwachten, zal de richtlijn vrijwel zeker geen recht doen aan het “medische verklaringsmodel.” Laat staan dat er een einde komt aan het medische, financiële en sociale onrecht dat patiënten al jaren aangedaan wordt.

Wij verzoeken u dringend de huidige “(bio)psychosociale koers” van de regering en betrokken uitvoerende overheidsinstanties te wijzigen. Wij verwachten van u een beleidswijziging die recht doet aan de recente wetenschappelijke bevindingen en het leed van de patiënten.

Tot slot maken wij u attent op het feit dat onderzoek (63,64) heeft uitgewezen dat een groot deel van de ME/CVS-patiënten mogelijk geïnfecteerd is met een humaan retrovirus. Gelet op de potentiële gevaren voor de volksgezondheid en de vooringenomenheid van het NKCV is een onderzoek naar de prevalentie en de causaliteit door een onafhankelijke derde dringend gewenst.

Hoogachtend,

Frank Twisk MBA BEd BEc

Drs. Rob Arnoldus