Ik ben Yoke Boon, 48 jaar en reeds 9 jaar zware CVS en fibromyalgiepatiënte.
Dit wil zeggen dat ik dagelijks kotsmisselijk ziek, uitgeput en geplaagd door spierpijn van het bed naar de strandstoel zwalp. Ik ben 24u/24u bedlegerig.
Nu is er geen enkel ziekenhuis dat raad met me weet. Wij kunnen, buiten zelfbetaalde hulp en thuisverpleging, nergens terecht als het lijden ondraaglijk wordt. De onwetendheid en gebrek aan adequate hulp is schrijnend.
Als enige alternatief blijft er euthanasie over, waarvoor je de moed moet opbrengen om dit te verkrijgen, daar wij niet aan een dodelijke ziekte lijden.
Je kan in ons land in elk ziekenhuis terecht met eender welke ziekte en krijgt degelijke opvang, begeleiding van partner en familie en de broodnodige medische ondersteuning.
In Vlaanderen kan je als CVS-patiënt enkel terecht bij dokter Coucke en dokter Uyttersprot in het Jan Portaels-ziekenhuis te Vilvoorde. Deze dokters verkregen een paar kamers op de afdeling Inwendige ziekten. Zij hebben evenwel geen recht op een 1 persoonskamer. Bij andere artsen kom je, als je al opgenomen wordt, terecht op afdeling Psychiatrie of Geriatrie. Dokter Coucke neemt zijn patiënten ter harte, maar stuit, zoals wij, op veel tegenwerking en kan daardoor de broodnodige behandelingen niet altijd doorzetten.
Vele ziekenfondsen weigeren tot terugbetaling van onze dure behandeling en laten ons hierdoor weer eens in de kou staan.
Talloze relaties en gezinnen vallen uit mekaar door de zwaarte die deze slopende ziekte met zich meebrengt.
Ook hier sta je als patiënt voor een emotionele, praktische en financiële kater.
We zijn het beu dat wij in de geslotenheid van ons huis moeten creperen, terwijl de huisarts enkel meewarig zijn of haar hoofd kan schudden.
We zijn het beu om in alle stilte, elke dag opnieuw, een beetje te sterven, zonder dat iemand een hand uitsteekt.
Als je je dan afvraagt hoe iemand, die dan toch zo ziek is, nog 2 boeken kan schrijven, dan is dat te wijten aan een grote portie adrenaline, wilskracht, zweet en tranen.
Hetzelfde dat we nodig hebben om te overleven.
Het wordt dringend tijd dat ook wij gerichte opvang en medische verzorging krijgen in de ziekenhuizen.
Met vriendelijke groet,
Yoke Boon
Auteur van:
”De strandstoel in mijn keuken“
Leven met CVS en fibromyalgie
Uitgever: Aqua Fortis 2004
2e druk 2009 (uitverkocht)
“Onbewoonbaar verklaard“
CVS en fibromyalgie ongecensureerd
Uitgever: Aqua Fortis en WWAOW
Uitgave: lente 2008
