Open brieven aan Maggie De Block n.a.v. vermindering terugbetaling kinesitherapie voor CVS en fibromyalgie

Open brief aan Maggie De Block

3 december 2016

Beste Maggie, Deze brief kreeg ik om 19u10. Mijn e-mail werd gevraagd deze middag. Tussen het schrijven door kreeg ik enkele berichten. Of ik nog even kon wachten want dat spierkrampen te veel pijn deden om verder te schrijven.
Haar laatste bericht is net verstuurd. Dat ze zo dankbaar is omdat ik vroeg of dat ik haar verhaal mocht delen maar dat ze nu moet slapen. Doodop is. Over haar krachten is gegaan.
En dat ze vurig hoopt dat iemand haar verhaal wil lezen en delen.
U ook Maggie?

Ik heb geen enkel woord aan de brief gewijzigd. Geen enkel.
Ik kan ook niets toevoegen. Perplex dekt de lading. Meer krijg ik niet gezegd. Het is een lange mail. Maar hey, voor iemand die door ziekte 7 uur nodig heeft een brief met laatste krachten te schrijven, moet u toch enkele minuten tijd kunnen maken?

Mail :

Beste Saskia,

Bedankt dat ik je mag mailen. Dat ontroerde me al. Je wil luisteren…

Ik wil net jou contacteren, omdat ik heb gezien hoe je het voor mensen/jongeren opneemt. Hoe je mensen ook bewust maakt van onrecht en problemen in onze maatschappij. Gewoon al door een verhaal openbaar te maken. Je hebt ook veel contacten. Misschien kan je me op één of andere manier helpen of raad geven.

Sinds ik 11-12 jaar was, heb ik het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) of ook M.E. (myalgische encefalomyelitis) genoemd. Iets later kwam daar fibromyalgie bij. Veel jeugd heb ik daarna niet meer gehad. Ik moest altijd vechten, tot al mijn energie op was.

Ik ben nog steeds ziek. Ik heb met héél veel moeite en veel tijd mijn diploma hoger onderwijs gehaald. Ik heb 1 jaar halftijds en op het eind een deel 30% gewerkt. Daarna was ik op. Het was teveel geweest. Ik kon dat niet aan. Ook in combinatie met persoonlijke problemen, zorg voor iemand anders enz.

Ik ben nu iets meer dan 2 jaar thuis (sinds september 2 jaar). Ik ga ook telkens achteruit.

De reden waarom ik nu mail is wegens het recente nieuws dat patiënten met fibromyalgie/cvs gekregen hebben. Maggie De Block en de regering hebben beslist dat deze syndromen niet meer in aanmerking komen voor een F-pathologie i.v.m. kinesitherapie. Met deze F-pathologie kon ik (en de andere patiënten maar ik maak het even persoonlijk) 60 keer per jaar naar de kinesist gaan. Sinds 2010 ga ik steeds minstens 1x per week naar de kinesist. De laatste tijd is 2x per week echt nodig. De sessies nemen een beetje van mijn pijn weg. En zorgen dat ik iets soepeler ben. Ik ben 29 jaar en loop nu al moeilijker dan veel bejaarden.InGasthuisberg word ik voorbij gestoken door alle bejaarden. Ik ben erg stijf door een hoge spierspanning.

Volgens De Block wordt deze beslissing door internationale en nationale experten en onderzoeken gesteund. Mij is niks gevraagd, ik beschouw mezelf anders ook als expert na 18 jaar ziek zijn. Ik weet ook niet welke bronnen Maggie dan wel mag inroepen.

Ik weet wel wat hier allemaal aan vooraf is gegaan. CVS en fibromyalgie zijn nog steeds geen erkende ziekten in ons land. Ze zijn wel erkend volgens de WHO. Er zijn ooit referentiecentra opgericht, om de diagnose te stellen en te behandelen. De behandelingen waren cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercice therapy (GET).

De CGT hield in dat je moest geloven dat je wel kon, je klachten moest negeren en toch doorgaan.

De GET liet mensen dat in de praktijk ook doen, door fitnessoefeningen. Wie totaal in elkaar stortte, werd naar de psychiatrie gebracht. (Veel verhalen gehoord en gelezen).

Zelf ben ik gelukkig nooit in zo’n referentiecentrum terecht gekomen. Ik ben pas rond mijn 21ste naar UZ Leuven gegaan, en daar waren ze “tevreden” omdat ik nog studeerde.

Deze referentiecentra zijn een aantal jaar geleden gesloten. Omdat de resultaten uitbleven. De aanpak bleek niet te werken, al werd daar niet veel meer over gezegd.

Recent is openbaar gemaakt dat het wetenschappelijk onderzoek waarop deze behandelingen gebaseerd waren, vervalst was (Google even op PACE-trial) Blijkbaar hebben ze deze aanpak toch verdergezet, maar dan in de pijnklinieken. Zonder de oude benamingen te gebruiken. Ik kreeg het voorstel om GET te doen, maar dan thuis onder begeleiding van hun kinesist. Dat heb ik niet gedaan.

De conclusie is dus: GET werkt niet, dus kinesitherapie werkt niet. Waar ze niet aan denken, is dat heel veel patiënten hun attest van F-pathologie en hun voorschrift voor de kinesist gebruiken om andere – wel helpende – behandelingen te krijgen: ontspanningstechnieken, manuele therapie, massage enz.

Dit helpt omdat de spierspanning verminderd wordt. Spieren en gewrichten worden los gemaakt. Dat geeft minder pijn en stijfheid. Ik ben daar afhankelijk van. En velen met mij.

Ik zie het totaal niet meer zitten voor volgend jaar. Plots kan ik maar 18 keer per jaar naar de kinesist. In plaats van 60 keer per jaar (en vaak meer door ontstekingen in pezen etc.). Ik weet echt niet wat ik moet doen. Waarom kan dit gewoon zo beslist worden?

De Block wil hier 4,2 miljard mee besparen en ontkent dat ze op onze kap wil besparen. Wat mij betreft, vrees ik dat er dan andere kosten gaan bijkomen voor de gezondheidszorg, als het haar daarom te doen is.

Ik kan voorspellen dat mijn toestand slechter gaat worden. Ik ga zwaardere of meer pijnstillers nodig hebben. Dit heeft een effect op de rest van mijn functioneren, met zenuwpijn en felle pijn in spieren, pezen, bindweefsel, ontstekingen enz… kan ik niet meer verder.

Ik ga stijver worden, moeilijker bewegen, stappen,… In mijn tienerjaren ben ik anderhalf jaar bedlegerig geweest. Na mijn 15de ben ik nooit meer voltijds naar school geweest. Ik maakte mijn eigen programma en volgde max. de helft van de lessen.

Ik ben nu ook zo slecht dat er veel dagen zijn dat ik van mijn bed naar de zetel ga. Me niet eens kan omkleden of wassen. De vermoeidheid en het ziek zijn kunnen ze niet wegnemen. Maar een deel van mijn pijn wel, met kinesitherapie.

Ondertussen ben ik ook constant bang. Want ik heb geen erkenning, geen fatsoenlijk sociaal statuut. Ik krijg geen tegemoetkoming of uitkering voor mijn ziekte of voor de hulp die ik nodig heb. Als binnenkort wordt gevraagd dat ik ook nog eens terug zou gaan werken, dan weet ik niet wat te doen.

Ik ben samen met GTB, de CM, het OCMW, mijn huisarts, bezig met zoeken naar oplossingen voor mijn situatie. Want het gaat ook financieel niet meer.

Ik krijg een wachtuitkering want ik heb nooit genoeg kunnen werken. Ik heb geen recht op een ziekte-uitkering van de mutualiteit.

Ik heb mijn rechten niet kunnen opbouwen, want ik heb niet lang genoeg kunnen werken. Ik heb een paar punten te weinig op de Belprofiel-schaal, om een tussenkomst van de zorgverzekering te krijgen (ik kan mezelf nog wassen, niet elke dag, maar het kan…).

Mijn wachtuitkering ligt onder het leefloon voor een alleenstaande. Ik woon samen met 2 huisgenoten, waardoor ik een samenwonende ben. Ik sta hier alleen gedomicilieerd, door omstandigheden. Gelukkig. Ik kreeg tot in september van het OCMW nog een bijpassing tot het leefloon, omdat ze toen hadden besloten om me toch als alleenstaande te bekijken.

Alleen ben ik dat niet volgens de leefloonwet. Wij delen nl. enkel de huur en de vaste kosten. Verder voorzie ik alleen in mijn levensonderhoud. Niemand betaalt mijn eten of medicatie. Bij een herziening in september besloot het OCMW om toch de leefloonwet te volgen en me die gunst niet meer te geven van de bijpassing. Mijn sociaal werker doet haar best om zoveel mogelijk steunaanvragen voor me te doen, voor medische rekeningen.

Ik ben al jaren bezig met de FOD Sociale Zekerheid, mijn enige optie. In 2013 deed ik mijn eerste aanvraag. De medische controle is nooit leuk, maar ik had een controlearts die interesse had en ook naar mijn verdere leven keek. Naar de medische, psychische en sociale factoren. Ik kon mijn verhaal kwijt. Verrast was ik, toen ik inderdaad een inkomensvervangende tegemoetkoming (IVT) kreeg, in de zomer van 2013. In september begon ik voor het eerst te werken. Ik werkte 10 maanden halftijds en 2 maanden 30%. Ik moest na een jaar een heraanvraag doen bij de FOD. Ik kwam bij dezelfde controlearts, die me even goed behandelde. En ik kreeg geen IVT meer. Dat kon ik begrijpen, ik had al die tijd goed kunnen werken. Maar ik was wel slechter dan een jaar ervoor. Financieel is het me dat ene jaar goed gegaan, mijn loon werd aangevuld met een IVT en ik kon rondkomen en zelfs wat sparen. Dankzij die eerste beslissing van de FOD is het me ook gelukt om thuis weg te raken. Ook erg nodig voor mijn (psychische) gezondheid, die afhankelijkheid knaagt heel erg.

Nadat ik echter op mijn werk moest stoppen omwille van mijn gezondheid, zocht ik verder naar haalbaar werk. Het ging niet, ik was te zwak, hoorde ik overal.

Ik meldde me aan bij GTB omdat ik zelf graag hulp kreeg. Na een paar maanden kwam ik in een speciaal zorgtraject van 18 maanden. De uitkomst ervan hoor ik volgende donderdag.

We hadden het er al over dat ik “momenteel niet activeerbaar ben voor de arbeidsmarkt” ben. Nu hoop ik dat dit in orde komt, want er zijn wéér nieuwe begeleiders. Ik had mijn afsluitgesprek in september moeten hebben met mijn eigen begeleiders. Maar die zijn er niet meer. Dus mensen die me niet kennen gaan het advies (dat de RVA serieus neemt) geven en verslag over me schrijven. Ik heb dat advies nodig op papier, dat ik niet kan werken. Als bewijs voor de FOD.

Met hulp van GTB en de maatschappelijk werker van de CM deed ik in 2015 een nieuwe aanvraag voor een IVT en integratietegemoetkoming. Doordat ik achteruit gegaan was, was iedereen het erover eens dat dit echt wel iets voor mij zou moeten zijn. Behalve de controlearts, die me 10 minuten zag. Die mijn dossier duidelijk niet gelezen had. Die vergeleek met de vorige heraanvraag, terwijl dit een nieuwe aanvraag was (‘niet veel veranderd hé juffrouw’). Die me niet liet antwoorden op zijn vragen en zelf opschreef wat hij dacht. Die me niet medisch wou onderzoeken omdat dat “geen zin had”. Ik had mijn zorgcoach van GTB bij. Die was ook overrompeld. Het enige wat zij heeft kunnen zeggen is dat ik niet in staat was te werken.

De controlearts dacht daar anders over en besliste dat mijn verdienvermogen niet met 2/3 verminderd was. Gaf me 1 puntje meer dan eerder (ik had dan 5 punten, terwijl ik bij het invullen met de CM aan 8-9 punten kwam). Ik kreeg een punt meer, maar ik was volgens de arts niet slechter geworden.

Ik kon daar niks van maken. Was ziek van hoe het gegaan was. Ik ben nu nog bang omdat ik waarschijnlijk in dezelfde stad terug op controle moet gaan. Maar er werd me toen door de CM afgeraden om in beroep te gaan. Mijn begeleiding en psychiater zagen dat ook niet zitten voor me, omdat ik volledig in de put zat. Een nieuwe aanvraag zou sneller gaan, zeggen ze.

Sinds eind juli probeer ik een nieuwe aanvraag te doen. Met het nieuwe elektronische systeem ‘dat alles makkelijker en sneller zou maken’. Alles wat kon mis lopen liep mis. Deze week zou eindelijk alles in orde zijn en is mijn aanvraag verstuurd. Voor een IVT, een integratietegemoetkoming en een parkeerkaart.

Als dit niet lukt, weet ik het niet voor de toekomst. Tot 2020 krijg ik mijn wachtuitkering nog, als dat niet veranderd of afgeschaft wordt. Ik kan mijn zorg niet betalen (thuiszorg enz zijn ook nodig, dure medicatie, specialisten, psycholoog,behandelingen…). Volgend jaar moet ik verhuizen, en ga ik meer huur moeten betalen (300 euro huur, wat nog érg meevalt. Maar nu betaal ik huur + vaste kosten 280 euro en ik haal het eind van de maand nog niet.)

Indien ik geen IVT krijg, ga ik in beroep. Hopelijk met hulp van de mutualiteit of vakbond. Want een goede advocaat betalen kan ik niet.

Ik ben niet te spreken over de nieuwe aanvraagprocedure van de FOD. De vragen zijn zo opgesteld dat ik mijn verhaal niet kwijt kan. Ik kan mijn klachten er niet goed in kwijt, of de hulp die ik nodig heb, de dingen die ik niet kan. Er waren wel vragen i.v.m. werk. Wat ik gedaan had, of ik dat terug zou doen, hoeveel ik denk dat ik kan werken. Dat is nu toch niet waar je aan denkt op het moment dat je die aanvragen doet? Hopelijk kan ik ooit terug wat werken. Want nu ben ik niks waard, hoor ik er niet bij, heb ik geen geld om vrienden te volgen en dingen te doen (laat staan de energie).

Ik zie het vaak niet meer zitten. Ik weet niet hoe ik alles nog moet doen. Elke dag die financiële zorgen. Elke dag ziek zijn, pijn hebben. En niks kunnen veranderen. Deze week ben ik niet naar de winkel gegaan, want het geld is op. En ik had toch niemand om me te helpen. Ik ga straks proberen of dat pak gratin nog niet te slecht is, het is al 5 dagen vervallen.

En dan worden er nu nog dingen afgenomen die het leven een beetje meer draaglijk maken. Ik neem al zoveel medicatie. Die kiné helpt me. Ook om te leren voelen, om mijn eigen houding te leren corrigeren, zelf te leren ontspannen. Maar zonder de sessies gaat het me niet lukken.

Mijn specialist in UZ Leuven had mijn attest van F-pathologie niet verlengd toen ik daar begin november was. Ik dacht dat we dit waren vergeten. Ik wou in januari vragen om dat te doen. Nu weet ik dat hij het niet was vergeten…

Mijn maatschappelijk werker in het ocmw was het met me eens dat ik met al die stress ook niet de kans kreeg om mijn gezondheid stabiel te krijgen. En ik doe mijn best zo, maar alles blijft tegenvallen.

Sorry voor de lange mail, al de emoties, het hele verhaal. Bedankt om dit allemaal te lezen. Heb je misschien raad? Maar die regels gaan ze toch niet meer terugdraaien… Ik kan alle hulp gebruiken. In mijn omgeving zeiden er al 2 mensen dat ik naar de pers moet gaan. Maar ik wil ook niet in de belangstelling staan, dat mensen me herkennen. En heeft het wel zin allemaal?

Nogmaals bedankt voor jouw tijd.

Veel liefs

N.”

Geen extra woorden.

SVN

Tweede brief aan Maggie De Block

Tweede brief aan Maggie De Block na zeker 20 gelijkaardige getuigenissen? Hallo Maggie?

‘Beste Maggie De Block,

mag ik me even voorstellen. Ik ben Kaja, mama van 2 kindjes van 2 en 7 jaar. Zoals u zich wel kan voorstellen is mama zijn het mooiste wat ik heb in mijn leven. Helaas is het voor mij niet altijd gemakkelijk om een goeie mama te zijn.

Ik ben namelijk al 13 jaar ziek, ik heb fibromyalgie. Wat deze ziekte betekent hoef ik u niet uit te leggen, althans in theorie zal u zeker wel weten wat het betekent, maar laat me u ook even enkele praktische belevingen beschrijven van deze ziekte. Elke ochtend begint mijn dag heel vroeg, meestal rond 4u30. Niet omdat mijn wekker afloopt of omdat mijn kinderen me vroeg uit bed halen, maar wel omdat dat het moment is dat ik niet meer kan slapen. Rond die tijd heb ik overal pijn van de hele nacht in mijn bed te liggen. Ik kan geen positie meer vinden die comfortabel is. Ik heb pijn in mijn rug, mijn schouders, mijn bekken. Onmogelijk om nog terug in slaap te vallen, maar ik ben nog doodmoe. Als mijn dochtertje dan wakker wordt voel ik de zware last van de dagtaak die voor me ligt.

Ondanks de eindeloze hulp van mijn echtgenoot is elke dag een enorme opgave. Dan wil dat kleine lieve meisje dat ik haar uit haar bed neem, en daar begint het al. Voor mij is het alsof iemand me vraag een blok beton op te heffen, maar hoe kan ik dat kleine meisje haar vraag weigeren. Ik heb al maanden pijn in mijn schouders, ondanks mijn wekelijkse afspraak bij de kinesist blijft de pijn aanwezig, elke dag, elk uur in elke situatie. Eigenlijk zou ik meer dan 1 keer per week naar de kinesist moeten gaan, maar jammer genoeg is dat financieel heel moeilijk voor ons. Gelukkig wordt kinesitherapie nog terugbetaald (voorlopig toch), toch moet ik elke keer het geld wel beschikbaar hebben tot ik het pas later terugbetaald krijg. Als mijn zoon dan wakker wordt is het alsof er een wervelwind van energie en lawaai door ons piepkleine appartementje raast. Ik kan het niet laten en vraag hem voor de duizendste keer om rustig te zijn en vooral niet zoveel lawaai te maken, ik kan er echt niet tegen. Op hetzelfde moment voel ik me alweer de slechtste mama ter wereld want mijn ventje is gewoon een gezond kind met veel energie die hij wil beleven. Maar voor mij is het echt gewoon te veel. Na de drukke ochtendspits vertrekt mijn brok energie naar school en verlang ik naar het moment dat het tijd is voor mijn dochter om een dutje te doen want ik wil niets anders dan rust rond mijn hoofd. Ik ben doodmoe van de ochtend. Er wacht nog een ontplofte keuken, een berg was en heel wat andere huishoudelijke taken. Jammer genoeg zal ik er slechts een heel klein beetje van kunnen doen. Afwassen, was opplooien, strijken, opruimen,… allemaal dingen die heel beperkt mogelijk zijn, die schouders, weet je wel. Als dat lieve meisje dan eindelijk slaapt, plof ik in de zetel en probeer ik te genieten van mijn 2 uurtjes stilte per dag. En stiekem wou ik dat ik iets meer dan 2 uur had. Niemand die me iets vraagt, stilte, rust rondom mij. Maar 2 uur in de zetel betekent ook de confrontatie met de pijn die steeds aanwezig is. Ondanks de vermoeidheid kies ik soms liever voor activiteit omdat ik dan de confrontatie niet moet aangaan met de pijn. En dat was nog maar het eerste deel van de dag. Door de rest van de dag sleep ik me verder. Doe wat gedaan moet worden, lach naar iedereen, zeg dat het goed gaat als er gevraagd wordt hoe het gaat. Ik hou namelijk niet van klagen. Ik geloof dat ik niet de enige persoon ben die het moeilijk heeft en dat er heel wat mensen zijn die het veel en veel moeilijker hebben dan mij. We kunnen niet kiezen wat op ons afkomt, maar we kunnen wel kiezen hoe we ermee omgaan. Ik probeer te genieten van de kleine dingen, al is het niet altijd gemakkelijk. Ik hoop dat ik door mijn omgeving niet gezien wordt als een zeurkous.

Lieve Maggie De Block, nu hoor ik dat u mijn recht op terugbetaling van 60 beurten per jaar voor kinesitherapie wilt afnemen. Weet u wat dat betekent voor MIJN leven? Ik kan een kinesist niet betalen als het niet terugbetaald wordt, een simpel feit. Maar het is het enige wat me een beetje helpt de pijn onder controle te houden, echt, het helpt me! Hoe kan het nu dat zoiets belangrijk voor mij, straks ontoegankelijk wordt? Wat is uw voorstel voor een alternatief? Pijnstillers?? Of zijn mensen zoals ik niet belangrijk genoeg. Zijn we dan toch de aanstellers die we in zoveel mensen hun ogen zijn? Verzinnen we het allemaal maar en is onze pijn niet echt? Ik zou echt niet weten wat te doen zonder mijn wekelijkse afspraak bij de kinesist! Hoe moet ik dan verder? Wat zal de impact zijn voor mijn kinderen? Een mama met nog meer pijn, een mama die nog minder kan… Ik word hier intriest van, plots verlies ik zoveel.’