Opkomen voor patiënten: een interview met Dr. Enlander

Gabby Klein, Phoenix Rising, 3 maart 2014

Gabby Klein neemt de moeite onder de loep die dr. Enlander zich heeft getroost om ervoor te zorgen dat de realiteit van ME/cvs wereldwijd bekend wordt. Hij verschaft ons een inzicht in hoe hij over enkele huidige kwesties denkt, en een update van de onlangs tijdens zijn presentatie op een bijeenkomst van de Institutes of Medicine (IOM) aangekondigde oprichting van een academie voor ME- en CVS-artsen.

Dr. Derek Enlander is van Ierse afkomst en is een briljant clinicus, is verbonden aan de Mt. Sinai Medical School in New York en voert daarnaast een eigen praktijk, gespecialiseerd in de behandeling van ME, CVS en fibromyalgie. Zijn toewijding tot en betrokkenheid bij het vinden van de beste behandelingen van zijn ME-patiënten wordt door vele duizenden uit New York en anderen die vanuit heel de wereld naar hem toe komen, gewaardeerd. In 2011 kon hij dankzij een gift van een miljoen dollar van een dankbare patiënt het Mt. Sinai ME/CVS Center oprichten, waar momenteel een studie wordt verricht naar PEM en verstoringen van het immuunsysteem.

Net als veel anderen was ik erg onder de indruk van Dr. Enlanders toespraak op de IOM-bijeenkomst, en hij was zo vriendelijk mijn verzoek om een interview te honoreren. Ik stelde hem daarin o.a. de volgende vragen:

Via Jay Spero heeft U onlangs een toelichting afgegeven aan de IOM-commissie. Wat zette u er toe aan die tekst op te schrijven voor de commissie en de toehoorders?

Ik vond het belangrijk dat artsen die bekend zijn met deze ziekte reageerden op de groep die door het IOM is geselecteerd. Slechts een klein deel van deze groep lijkt bekend te zijn met de ziekte.

U was één van de 50 experts die de open brief aan minister Sebelius heeft ondertekend, waarin zij dringend wordt geadviseerd om het contract met het IOM te annuleren en nu de CCC (Canadese Consensus Criteria) aan te nemen. Waarom vond deze groep het nodig om zo’n sterk standpunt in te nemen tegen een daad van de HHS?

Deze groep deskundigen vond het belangrijk commentaar te leveren op de noodzaak de criteria van ME of CVS aan te passen. Achteraf lijkt de brief zelfs nog vooruitziender te zijn geweest, gezien de samenstelling van de IOM-groep die men de opdracht heeft gegeven om de ziekte te definiëren.

Waarom heeft uw groep specifiek gevraagd om de CCC aan te nemen, in plaats van de ICC (Internationale Consensus Criteria)?

De CCC zijn de erkende criteria die door de meeste deskundigen gebruikt worden om de ziekte te diagnosticeren en te behandelen. Sommigen zien meer in de nieuwere ICC, maar ik vind dat die, al zijn ze misschien specifieker, eigenlijk meer verfijning nodig hebben dan de Canadese Criteria. Maar het is absoluut niet nodig om een miljoen dollar uit te geven aan een noodzakelijke verfijning.

Bent u van mening dat ME zoals gedefinieerd door de CCC en CVS zoals gedefinieerd door de Fukuda één en hetzelfde is? Is de één een onderverdeling van de andere? Bestaat CVS?

Er is veel discussie over die vraag, en die is zowel ingewikkeld als moeilijk te beantwoorden. In de juiste handen kan met de Fukuda criteria behoorlijk goed de diagnose ME worden gesteld. Er zijn alleen maar weinig juiste handen en ver bij elkaar vandaan, en op dit moment lijkt het waarschijnlijker dat een arts zonder ervaring met de ziekte, de Fukuda criteria verkeerd kan toepassen, wat kan leiden tot de diagnose CVS terwijl de patiënt niet lijdt aan ME volgens Ramsay of ME/cvs volgens de CCC.

Er zijn mensen die ME als een ondergroep van CVS beschouwen, maar ME is al ouder dan CVS, en is aanwijsbaar de reden dat CVS oorspronkelijk in het leven is geroepen…. Ik probeer dat aan anderen over te laten. Er is geen reden om patiënten die CVS maar geen ME hebben niet te diagnosticeren en te behandelen, maar het is nuttig en belangrijk om het verschil te begrijpen. Mijn belangstelling was altijd geconcentreerd op ME zelf in plaats van op de naam, zelfs al is de naamgeving door de tijd veranderd.

Sommige patiëntgroepen geloven dat dit onderzoek door de IOM om diagnostische klinische criteria voor ME/CVS te produceren in feite een positieve ontwikkeling is en reden voor een feestje. Zij denken dat artsen hiermee eenvoudiger de ziekte kunnen diagnosticeren en dat daarmee de patiënt beter gediend zou zijn. Wat is uw reactie hierop?

Een open discussie in het debat over nieuwe criteria zou een betere oplossing zijn. Ik heb die redenering gehoord, maar op dit vlak kan ik het er niet mee eens zijn. Wat ook moet worden vermeld is dat politieke en financiële aspiraties helaas nogal eens doorsijpelen in dit soort dingen. Onnodig te zeggen dat dat geen rol zou mogen spelen.

U noemde Dr. Ramsay’s werk in uw toelichting aan de IOM. Heeft u een persoonlijke band met Dr. Ramsay en zijn werk?

Ramsay was de meest prominente en misschien wel de vaderfiguur van de oorspronkelijke definitie van ME. Ik heb hem altijd als enorm belangrijk gezien voor ons begrip van de geschiedenis van de ziekte. Helaas is Dr. Ramsay zo’n 25 jaar geleden overleden, net voordat ik me begon te interesseren in de ziekte, zodat ik nooit de kans heb gehad om hem te ontmoeten.

Sommigen hebben vraagtekens bij de op evidence-based methode die in opdracht van de HHS wordt gebruikt voor dit onderzoek, en vinden die niet geëigend om ME te definiëren. Kunt u dit toelichten?

Zoals ik al eerder heb gezegd, zou een open debat met degenen die echte ervaring met de behandeling van ME- en CVS-patiënten hebben de juiste manier zijn om tot een nieuwe definitie te komen, of om bestaande definities te bewerken of opzij te zetten.

U heeft zich uitgelaten over een nieuw op te richten groep: ‘Academie van ME- en CVS-Artsen’, die zal bestaan uit ervaren clinici en onderzoekers die bekend zijn met de ziekte ME en aanverwante aandoeningen. Kunt u ons iets vertellen over de details van de groep en uitleg geven over het doel ervan? Wie heeft zich tot nu toe aangesloten bij deze groep en waarom is die opgericht?

De Academie staat op dit moment nog in de steigers. Er zal speciaal worden geconcentreerd op clinici die gaan diagnosticeren en behandelen, waaronder onderzoeksartsen. We zijn net begonnen met het kiezen van leden. Zo’n groep heeft veel te lang duidelijk geschitterd door afwezigheid. Het is jammer genoeg nog te vroeg om een werkrooster te presenteren. Maar dat zullen we zo spoedig mogelijk doen.

Hoe vordert uw onderzoek bij Mt. Sinai Medical Center in New York? Heeft u nieuws dat u kunt delen met onze kijkers?

De pilotfase van het multisysteemonderzoek naar de effecten van inspanning op de ME/cvs-patiënten is voltooid. Het is moeilijk in te schatten wanneer het resultaat wordt gepubliceerd, maar we hopen dat zeer binnenkort te doen. Hopelijk brengt ons dit een eind op weg om de conclusies van de PACE Trial met betrekking tot graduele oefentherapie te bevestigen dan wel te ontzenuwen.

U had het er eerder over dat u een genootschap van post-doctorale artsen bij Mt. Sinai MEC aan het opzetten was. Heeft dit inmiddels vorm gekregen?

Het schiet op, ja. Momenteel worden er nieuwe artsen opgeleid tot het diagnosticeren en behandelen van en onderzoek naar de ziekte. Op dit moment werken een arts uit India en ook vier medische studenten uit Indonesië samen met onze groep, en zij doen ook onderzoek.

Bent u het met de HHS eens dat er behoefte is aan aparte criteria voor onderzoek en klinische doeleinden? Wilt u dat uitleggen?

Ik weet niet zeker wat dat inhoudt. Ik hoop dat die aparte criteria geen verwarring of conflicten zullen uitlokken. Een nieuwe definitie moet niet in het geheim gevormd worden.

Hoe diagnosticeert u uw patiënten momenteel? Welk criteria gebruikt u?

Er rust al jaren een soort autorisatie op de Fukuda-criteria om die te gebruiken, maar naar mijn idee komt een ME-patiënt volgens de definitie van Ramsay met de hulp van de Canadese Consensus Criteria in aanmerking voor de diagnose.

Wat is uw mening over de kwestie van de juiste naamgeving van deze ziekte?

Ik ben niet echt geïnteresseerd in de betekenisleer – ik ben veel meer geïnteresseerd in de juiste diagnose en in effectieve behandelingen. Er is een levendig debat gaande, en bepaalde aspecten ervan zijn heel belangrijk, maar dat heeft nu en dan de neiging om zaken die ik belangrijk vind, te overschaduwen. We zouden voor alles wat ons voor ogen staat dit net zo goed de ziekte van Ramsay kunnen noemen.

Er zijn ook andere ziektes, zoals de ziekte van Cushing, de ziekte van Addison, de ziekte van Grave enz., die genoemd zijn naar de pioniers ervan. Met dat voor ogen zouden we misschien de term CVS, die enorme onvrede heeft veroorzaakt, kunnen afdanken en de discussie rondom ontstekingen, neurologische kenmerken en symptomen kunnen temperen. Inclusief de vruchteloze discussie die we eerder zagen over ‘Myalgische Encefalomyelitis’ vs. ‘Myalgische Encefalopathie’. Details zijn belangrijk, maar dit soort debatten begint een beetje nutteloos te worden.

Denkt u dat we momenteel testbare biomarkers voor de ziekte hebben?

Ja, hoewel niet zoveel als had gekund, gezien de hoeveel tijd die is verstreken zonder echte erkenning. Ik geloof dat de sterkste kandidaten die tot dusver zijn voorgesteld de immuunsysteemmarkers zijn, waaronder NK-cellen en cytokine- en T-cel afwijkingen. We zijn ook nieuwere factoren aan het uitdiepen die verband houden met malaise na inspanning.

We zijn actief bezig met een voorstel voor een nieuw onderzoeksproject dat gericht is op testbare biomarkers en nieuwe behandelmethoden met behulp van Ampligen, Vistide en GcMaf. Financiering door de regering is op dit gebied gekend schaars. Er is meer overheidsgeld beschikbaar voor onderzoekcentra naar jeuk aan de Temple Medical School en elders, dan voor onderzoek naar ME/cvs.

Wij moeten fondsen werven, en we hebben daarbij de hulp nodig van patiënten en andere geïnteresseerde mensen,

Als u een donatie wenst te doen voor Dr. Enlander’s lopende en toekomstig onderzoek, neem dan alstublieft contact op via cfsconference@gmail.com

Dank u Dr. Enlander voor dit interview en voor alles wat u doet voor de ME/CVS gemeenschap.

Verklarende woordenlijst

cytokinen: proteïnen die een rol spelen in de immuunafweer en bij het activeren van bepaalde receptoren

HHS: Het Amerikaanse Department of Health and Human Services (ministerie van volksgezondheid)

Institutes of Medicine (IOM): (vert. Instituut voor Geneeskunde) Amerikaans instituut, met als doel nationaal advies te leveren m.b.t. zaken aangaande de biomedische wetenschap, geneeskunde en gezondheid, en als missie als adviseur van staat de volksgezondheid te verbeteren.

NK- of Natural Killer-cellen: herkennen membraanveranderingen van cellen, die met een virus zijn geïnfecteerd en kunnen die doden

PACE Trial: Brits onderzoek uit 2011 naar de effecten van CGT, GET en pacing bij ME/cvs- patiënten

Ramsay: naar Dr. A. Melvin Ramsay, die in 1956 voor het eerst de term ME noemde n.a.v. de epidemie in het Royal Free Hospital in London, en als eerste in 1986 criteria bepaalde om ME te kunnen diagnosticeren

T-cellen: T-helpercellen. ‘Herkennen’ bepaalde antigenen; versterken de reactie van het immuunsysteem; noodzakelijk bij de productie van antistoffen

© Dit artikel is geschreven door Gabby Klein en met toestemming van Phoenix Rising geplaatst, en is copyright van Gabby Klein en Derek Enlander.

© Vertaling ME/cvs Vereniging [deel 1][deel 2]