Antwerpen, 11 december 2017
Geachte Premier, geachte Minister(s),
Wij, de Belgische ME & CVS patiënten, vragen aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME & CVS biologische ziekten zijn. Wij verwijzen hiervoor naar de onmiskenbare overvloed aan wetenschappelijke bewijslast die hieromtrent momenteel voorhanden is. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen.
Als patiëntenbelangenorganisatie “Wake-Up Call Beweging vzw” (WUCB) vinden wij het niet langer kunnen dat binnen de Belgische gezondheidszorg de neuro-immuunziekte “Myalgische Encephalomyelitis” en het “Chronisch Vermoeidheidssyndroom”, nog steeds versleten worden als somatoforme aandoeningen; de Federale en Vlaamse overheid blijven reeds jarenlang in gebreke en hebben hier dus mee schuld aan. Patiënten krijgen hierdoor te horen dat er niks lichamelijks aan hen scheelt en dat ze hun gezondheid kunnen herwinnen als ze maar voldoende gemotiveerd zijn. Niks is minder waar!
* ME werd reeds in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisate (WGO) erkend als neurologische ziekte en werd in de ziekteclassificatieindex ICD-10-CM ondergebracht onder code G93.3 (diseases of the nervous system). CVS vinden we terug onder code R53.82 (malaise en fatigue NOS).
CVS, ME en aanverwante aandoeningen zoals fibromyalgie zijn voor heel veel artsen nog steeds een ver-van-mijn- bed-show. De ziekte blijft onder artsen nog grotendeels onbegrepen en voor sommigen is ze zelfs onbestaande. Sensibilisering en betere opleiding van medici en paramedici is broodnodig!
Als patiëntenbelangenbehartigers kunnen wij niet onder stoelen of banken steken dat wij enorm ontgoocheld zijn in de Belgische politiek ten aanzien van de ME/CVS problematiek. Sinds de oprichting van onze vzw in 2011 hebben wij als groep van chronisch zieke individuen heel wat inspanningen aan de dag gelegd met als doel onze overheid te overtuigen van de hoogdringendheid inzake een biomedisch georiënteerde aanpak in de strijd tegen deze mensonterende ziekten. In plaats van gehoord en ondersteund te worden, werden wij van het kastje naar de muur gestuurd en bleef alles bij het oude. Als het al tot een dialoog kwam werd er vooral naast de kwestie gepraat. Economische motieven zijn blijkbaar belangrijker dan het lot en de gezondheid van enkele tienduizenden Belgen. Het RIZIV en de ziekenfondsen dragen hierin een verpletterende verantwoordelijkheid, tot op de dag van vandaag laten zij het na de biologische piste naar de oorzaak van ME & CVS ernstig te nemen. De voorbije 20jaar is er binnen de Belgische Universitaire (onderzoeks)centra geen enkele vooruitgang geboekt op het vlak van biomedische wetenschappelijke expertise over deze aandoeningen, met alle gevolgen vandien voor de patiëntenzorg. Een schandvlek voor onze gezondheidszorg.
Volgens de huidige richtlijnen van het RIZIV gaat het bij deze ziekten over lichamelijk, onverklaarde klachten (LOK). De patiënten worden behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT). Mede hierdoor en mits een aangepaste levensstijl zouden de klachten dan moeten afnemen. Wat bij deze aanpak vooral ontbreekt, zijn tastbare resultaten.
ME & CVS werden de voorbije 30 jaar onterecht bestempeld als somatoforme aandoeningen, de op dit moment terugbetaalde behandelingen voor CVS werken niet . Het probleem is dat de jarenlange aanbevelingen voor behandelingen met CGT en GOT geen wetenschappelijk bewezen basis hebben. Dat stelt het Amerikaanse Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), de toezichthouder op de Evidence Based Practice. Ook het KCE (Kenniscentrum voor de gezondheidszorg) maakte in 2008 reeds melding dat de effectiviteit van CGT en GOT als behandeling bij CVS vergelijkbaar is met het placebo-effect. Weinig effectief dus. Na het blootleggen van de corrupte praktijken bij de de Pace Trial dit jaar (grootschalige Britse studie naar het effect van CGT en GOT bij CVS) is nogmaals gebleken dat deze behandelingen geen enkel bewezen effect hebben op deze groep van patiënten. Recent verwijderde het CDC (Centers for Disease Control) op hun website dan ook hun aanbevelingen aangaande CGT en GOT als Evidence Based behandelingen voor ME/CVS. Het CDC stelt nu dat er geen bewezen behandeling bestaat voor ME/CVS.
https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html
Het gezondheidsbeleid voor mensen die lijden aan ME & CVS is dan ook hoogdringend aan een revisie toe. Het zorgaanbod voor CVS ging de voorbije twee jaar van 5 gespecialiseerde CVS-centra naar slechts één erkend centrum (UZ Leuven), maar wat is het nut van een (gesubsidieerd!) behandelcentrum wanneer de therapie geen bewezen effect heeft? Als belangenbehartigers vinden wij deze tendens onverantwoord en frustrerend.
Recent wetenschappelijk onderzoek heeft meermaals bewezen dat ME & CVS organische ziekten zijn die door een samenloop van factoren ontstaat. De verstoorde lichaamsfuncties die betrokken zijn bij het ziekteproces zijn objectief vast te stellen via het bloed, scans en andere technische onderzoeken. Het gaat hierbij o.a. over een verstoorde hersenfunctie, ontregelingen van het hormonaal systeem, cardiovasculaire klachten, problemen met de mitochondriën (energiecentrales van de lichaamscellen), metabole problemen, en ontregelingen van het immuunsysteem. Om er enkele op te noemen: interleukine-8 (een cytokine), CD14, een marker voor LPS (endotoxinen), prostaglandine E2, een marker voor inflammatie, afname van het aantal CD57+ Natural Killer cellen, …). Het is m.a.w. cruciaal om als arts te weten waarnaar je moet zoeken. In Noorwegen (Universiteit Oslo) loopt momenteel een grootschalige fase 3 studie waarbij men met chemotherapie succesvol inwerkt op de klachten bij een subgroep van CVS patiënten. Hetzelfde team van wetenschappers kwam recent ook tot de ontdekking dat het energiemetabolisme bij ME/CVS mank loopt door een verstoorde activiteit van het enzym pyruvaat dehydrogenase. In plaats van voldoende adenosinetrifosfaat (stof die belangrijk is bij het de energievoorziening van het lichaam) maken de energiecentrales in de lichaamscellen van ME/CVS patiënten teveel melkzuur aan.
https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/energievoorziening-anders-bij-me-cvs-1.1378574
Concreet is het dus zo dat wereldwijd meerdere vooraanstaande professoren die verbonden zijn aan prestigieuze universiteiten zoals Stanford, Columbia, Oslo, Griffith University… reeds lang van het idee zijn afgestapt dat ME & CVS somatoforme stoornissen zijn. De wetenschappelijke bewijslast dat het hier over organische ziekten gaat, is immers overweldigend. De Noorse overheid heeft dat reeds enkele jaren geleden begrepen en geeft hier dan ook het goede voorbeeld met recent nog maar eens een investering van 9,5 miljoen euro voor vier biomedische studies naar oorzaken en behandeling van ME/CVS.
https://www.omf.ngo/2017/06/28/university-of-bergen-finding-the-cause-of-chronic-fatigue-syndromeme/
In België moeten we dan ook hoogdringend van het idee afstappen dat deze aandoeningen somatoforme stoornissen zijn en moet de overheid hoogdringend werk maken van een erkenning dat ME/CVS een organische basis heeft. Die wetenschap moet deel uitmaken van alle medische en paramedische opleidingen. Daarnaast dient er volop ingezet te worden in de ondersteuning en financiering van het biomedisch model en onderzoek naar oorzaken en behandelingen. De Vlaamse regering moet samenwerkingsverbanden stimuleren met wetenschappelijke teams (biomedici) uit het buitenland die reeds een respectabele expertise hebben opgebouwd op het domein van ME/CVS. Momenteel missen wij de boot en blijven de patiënten in de kou staan terwijl er een waardig alternatief is. Er moet een einde komen aan het tijdperk waarin artsen die loyaal zijn aan de (private) ziekteverzekeraars elke vooruitgang inzake CVS dwarsbomen, zich daarbij beroepende op ‘Junk Sience’. We moeten een voorbeeld nemen aan het buitenland waar de laatste jaren steeds meer top wetenschappers participeren aan het biomedisch onderzoek naar ME/CVS maar dat onderzoek kampt nog met immense geldtekorten, het meeste geld komt van private fondsen en geldschieters, overheidssteun blijft tot op heden grotendeels achterwege in tegenstelling tot andere ziekten. Dat moet veranderen!
Onze vereniging werkte dit jaar mee aan de OMF’s ‘End ME/CFS Worldwide Tour‘ van de Open Medicine Foundation (USA) met op 7 juni ll. een lezing van CEO Linda Tannenbaum (CEO van het OMF) in het Cultuurcentrum van Merksem. Het OMF is een toonaangevende organisatie die zich tot doel heeft gesteld de oorzaak van ME/CVS te ontrafelen en de ziekte(n) op termijn te genezen. Professor Ronald Davis (een wereldautoriteit op het vlak van genetica) staat er aan het hoofd van een wetenschappelijk team – waaronder 3 Nobelprijs laureaten – dat baanbrekend werk verricht op het vlak van ME/CVS. Zij werken ook nauw samen met het topteam van de Universiteit van Bergen (Oslo – Noorwegen).
https://www.omf.ngo/
Er ligt een immens grote verantwoordelijkheid bij onze Federale en Vlaamse regering die van ME & CVS een topprioriteit dienen te maken, zowel op het vlak van patiëntenzorg als op het vlak van biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de aandoeningen. Want ook ME/CVS patiënten hebben recht op een menswaardig bestaan! Wij verzoeken de bevoegde Ministers dan ook met klem om een erkenning uit te werken dat ME & CVS biologische ziekten zijn. Er dient een werkgroep opgericht te worden die de dringendste knelpunten in kaart moet brengen op het vlak van patiëntenzorg en er is nood aan een planmatig traject voor een biomedische inhaalbeweging om zo snel mogelijk vooruitgang te boeken in de strijd tegen deze ziekten. Deze werkgroep moet constructief samenwerken met de bestaande ME/CVS patiëntenorganisaties en erkennen dat onze jarenlange inzet en expertise van onschatbare waarde zijn. Gebeurt dat niet of wordt er zoals in het verleden opnieuw naast de kwestie gepraat, dan komt het erop neer dat de overheid haar verantwoordelijkheid niet opneemt; wij zien dan helaas geen andere mogelijkheid meer dan via juridische stappen de overheid in gebreke te stellen.
Veel liever gaan wij voor de constructieve aanpak in overleg met de bevoegde personen en instanties. Wij rekenen dan ook – na talrijke oproepen van onzentwege – op het gezonde verstand van onze Federale en Vlaamse politici zodat er eindelijk werk wordt gemaakt van onze dringende oproep.
Hopende met dit uw volledige aandacht te hebben getrokken, verblijven wij,
Met de meeste hoogachting,
Gunther De Bock i.o. bestuur Wake-Up Call Beweging vzw
Els Crick, Willy van der Vloet, Gunther De Bock als zijnde de bestuurders
Referenties/bronnen:
19 oktober 2011
Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study Øystein Fluge , Ove Bruland, Kristin Risa, Anette Storstein, Einar K. Kristoffersen, Dipak Sapkota, Halvor Næss, Olav Dahl, Harald Nyland, Olav Mella
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0026358
27 februari 2015
Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness Mady Hornig1,2,*, José G. Montoya3, Nancy G. Klimas4, Susan Levine5, Donna Felsenstein6, Lucinda Bateman7, Daniel L. Peterson8, C. Gunnar Gottschalk8, Andrew F. Schultz1, Xiaoyu Che1, Meredith L. Eddy1, Anthony L. Komaroff9 and W. Ian Lipkin1,2,10
http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121
11 mei 2016
Metabolic features of chronic fatigue syndrome
PPNAS. 2016 Aug 29. doi:10.1073/pnas.1607571113
Naviaux RK, Naviaux JC, Li K, Bright AT, Alaynick WA, Wang L,
Baxter A, Nathan N, Anderson W, Gordon E.
http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full
24 juni 2016
Indicator of chronic fatigue syndrome found in gut bacteria
Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.
Giloteaux L, Goodrich JK, Walters WA, Levine SM, Ley RE, Hanson MR.
http://www.news.cornell.edu/stories/2016/06/indicator-chronic-fatigue-syndrome-found-gut-bacteria
Addendum Juli 2016
Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. Evidence report/Technology assessment-Appendix K. Strength of Evidence (pag. 422)
Agency for Healthcare Research and Quality – U.S. Department of Health and Human Services
https://effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/586/2004/chronic-fatigue-report-160728.pdf
28 augustus 2016
Dysregulation of Protein Kinase Gene Expression in NK Cells from Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis Patients
Anu Chacko, Donald R. Staines, Samantha C. Johnston and Sonya M. Marshall-Gradisnik
http://www.la-press.com/dysregulation-of-protein-kinase-gene-expression-in-nk-cells-from-chron-article-a5866
28 september 2016
Exercise and therapy cure for ME is ‘seriously flawed’
http://www.thetimes.co.uk/edition/news/exercise-and-therapy-cure-for-me-is-seriously-flawed-cm66p7kc2
28 september 2016
Bottom-up proteomics suggests an association between differential expression of mitochondrial proteins and chronic fatigue syndrome
F Ciregia1, L Kollipara2, L Giusti1, RP Zahedi2, C Giacomelli3, MR Mazzoni1, G Giannaccini1, P Scarpellini4, A Urbani5,6, A Sickmann2,7,8, A Lucacchini1 and L Bazzichi3
http://www.nature.com/tp/journal/v6/n9/pdf/tp2016184a.pdf
21 oktober 2016
Studies on Cognitive Behavioral Therapy and Graded Exercise Therapy for ME/CFS are misleading
Prof. Phd. Sten Helmfrid
https://www.researchgate.net/publication/309351210_Studies_on_Cognitive_Behavioral_Therapy_and_Graded_Exercise_Therapy_for_MECFS_are_misleading
2 december 2016
Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or “ Systemic Immune Disorder” (SID).
Prof. Frank Comhaire MD. PhD., Garbriël Devriendt MSc.
Internal Medicine: Open Access 2016; 6(5): 1-10. DOI: 10.4172/2165-8048.1000225
https://www.omicsgroup.org/journals/chronic-fatigue-syndrome-cfs-or-systemic-immune-disorder-sid-2165-8048-1000225.php?aid=82717
22 december 2016
Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome
Øystein Fluge,1 Olav Mella,1,2 Ove Bruland,1,3 Kristin Risa,1 Sissel E. Dyrstad,4 Kine Alme,…
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5161229/
24 februari 2017
Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels
T. Nguyen,*† S. Johnston,*† L. Clarke,*† P. Smith,* D. Staines*† and S. Marshall-Gradisnik*†
https://emerge.org.au/wp-content/uploads/2017/02/Nguyen-T.-et-al.-Impaired-calcium-mobilization-in-natural-killer-cells-from-MECFS-patients.-Clin-Exp-Immunol-2017-1872-284-293.pdf
28 juni 2017
Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients
Jose G. Montoyaa,b,c, Tyson H. Holmesb,c,d, Jill N. Andersona,b, Holden T. Maeckerc,d,e, Yael Rosenberg-Hassonc,d, Ian J. Valenciab, Lily Chub, Jarred W. Youngerf,1, Cristina M. Tatoc,d, and Mark M. Davisc,d,e,g,2
http://www.pnas.org/content/114/34/E7150.full
Eén reactie
Persbericht: Belangengroep stapt naar rechter als ME/CVS niet erkend wordt als biologische ziekte.