In het kort: wij zijn niet hersteld (Long COVID, ME/CVS, POTS, Lyme…) en willen o.a. terug een kwalitatief leven, goede zorg en biomedisch onderzoek. Om aandacht te vragen voor onze situatie organiseren we een Ligbetoging in Brussel op 17 maart bovenaan de Kunstberg, aan de fontein. Dit is aan het kruispunt van de Museumstraat en de Koudenberg. De meesten van ons zijn niet in staat daar aanwezig te zijn, dus vragen we aan gezonde mensen, familie en vrienden om daar massaal aanwezig te zijn.
Volgens de laatste cijfers van Sciensano zijn er 100.000 Long-Covid patiënten in België. Het is echter onduidelijk waarop deze cijfers gebaseerd zijn, patiënten worden niet geregistreerd. Cijfers uit landen waar wel een systematische registratie plaatsvindt (UK, VS, Canada) geven heel andere resultaten. 5 tot 8% van de bevolking lijdt er aan langdurige klachten na een coronabesmetting. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat 1 op 5 mensen die corona oplopen met symptomen, na 12 weken nog klachten heeft, 43% procent van hen herstelt niet en is jaren later nog steeds ziek.
In België ontbreekt niet enkel registratie van de patiënten, er is ook geen gepaste behandeling. Bijna alle patiënten worden doorverwezen naar de psycholoog of psychiater, terwijl ondertussen wel bewezen is dat het niet “tussen de oren” zit. Langdurige Long Covid patiënten worden ook vaak door de mutualiteiten naar het referentiecentrum voor ME/CVS gestuurd voor een ME/CVS diagnose, want Long Covid kan volgens hen zo lang niet duren. Beide ziektes hebben inderdaad veel gemeen. In het referentiecentrum in Leuven wordt echter nog steeds ingezet op cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. In 1997 is al bewezen dat ME/CVS patiënten (en dus ook Long Covid patiënten) er zieker door worden.
De beperkte kennis in de eerstelijnszorg van beide ziektes leidt er, bij ME/CVS meer dan bij Long Covid, toe dat de symptomen vaak laat worden herkend. Ook het POTS syndroom dat gepaard gaat met ME/CVS en Long COVID wordt veelal over het hoofd gezien. Mensen worden vaak maanden tot jaren niet geloofd, er wordt gezegd dat ze het zich inbeelden. Dit heeft ertoe geleid dat mensen trauma’s opliepen en zich lange tijd forceerden, over hun grenzen gingen, zware PEM-episodes doormaakten en vervolgens steeds zieker werden, waar een snellere diagnose en correcte medische informatie dit hadden kunnen vermijden.
Samen met enkele lotgenoten, en overkoepelend over reeds bestaande patiëntenverenigingen (long covid, ME/CVS, fibromyalgie, POTS,…), zijn we een actiegroep gestart met als voornaamste doelen:
- Bij artsen/specialisten en bij uitbreiding de hele Belgische bevolking het kennisniveau van Long Covid, ME/CVS en andere verhogen
- De noodzaak aan meer biomedisch onderzoek aankaarten
- IJveren voor poliklinieken waar zowel Long Covid- als ME/CVS- en andere patiënten terecht kunnen
In Nederland werd op 15 februari in de 2de kamer positief gestemd over het oprichten van Long Covid klinieken, in Groot-Brittannië werd de eerste recent geopend en in andere landen (Duitsland, Italië, VS) kunnen mensen er al langer terecht. In ons land blijft het nog steeds oorverdovend stil. Nochtans heeft onderzoek aangetoond dat een gecoördineerde aanpak zijn vruchten afwerpt en noodzakelijk is. Waar de media in onze buurlanden het Long Covid beleid bekritiseren en de ernst van de situatie bij het grote publiek zichtbaar maken, hebben we in België het gevoel dat we doodgezwegen worden. Dat we niet bestaan.
Daarom doen we een oproep naar u. HELP ONS voor meer bekendheid zodat de politiekers wakker schieten en ons niet langer in de kou laten staan.
Onze eerste actie is een ligbetoging op 17 maart in Brussel. Aangezien velen van ons te ziek zijn om aanwezig te zijn, hopen we op zoveel mogelijk gezonde mensen om onze boodschap daar samen met ons over te brengen.
Wegens een andere betoging in Brussel, hebben we samen met de politie van Brussel beslist om de locatie van de betoging te veranderen.
De nieuwe locatie is bovenaan de Kunstberg, aan de fontein. Dit is aan het kruispunt van de Museumstraat en de Koudenberg.
Het dichtsbijzijnde station is Brussel Centraal. Wie goed te voet is, kan via het park wandelen (met aantal trappen). Voor mensen met een rolstoel, ga je best via de Kunstberg (straat) zelf.
Wanneer je hulp nodig hebt om van het station naar de betoging te geraken (bv duwen van je rolstoel), stuur dan een mailtje naar niethersteldbelgie@gmail.com. We zullen dan iemand voorzien die je helpt.
Op de betoging zullen 2 verpleegkundigen aanwezig zijn die kunnen helpen wanneer je je onwel voelt.
Affiches
Ready to print affiches om mee te nemen zondag naar de betoging! NL en FR
Alsook eentje zonder boodschap zodat je daar zelf iets kan schrijven.
Haal ze af van de Facebookpagina van Niet Hersteld België.
Indien je niet aanwezig kan zijn
Stuur je foto naar niethersteldbelgie@gmail.com met je naam, je leeftijd, je diagnose en hoe lang je al ziek bent, en dan nemen we jou mee naar de betoging.
Together we are strong!
Niet Hersteld België
