Graag verspreiden wij onderstaande oproep van twee studenten journalistiek aan de VUB. Het betreft het bijhouden van een videodagboek voor een onderzoeksproject over ME/CVS.

Hopelijk zijn er een paar patiënten onder jullie die hieraan willen meewerken.

Beste,

Wij zijn Tim en Charlotte, twee Masterstudenten Journalistiek aan de VUB. Dit jaar maken wij een Masterproef Onderzoeksjournalistiek over ME/CVS. We willen de problematiek rond deze ziekte aankaarten en zouden daar uw hulp voor kunnen gebruiken. ME/CVS wordt in België vaak nog steeds als een psychische aandoening gezien, er is onvoldoende kennis bij de meeste artsen, patiënten worden niet serieus genomen, kunnen geen uitkering krijgen (of dreigen die te verliezen) en raken alsmaar meer geïsoleerd.

Wij willen met onze Masterproef dat verhaal naar buiten brengen, maar dat kan enkel met uw hulp. We zouden graag een aantal mensen met ME/CVS een videodagboek laten bijhouden. We maken een researchdossier en aan de hand daarvan een journalistiek product, dat we uiteindelijk ook hopen te publiceren. Het videodagboek zou dus zowel voor het researchdossier als in het eindproduct gebruikt worden.

Alle informatie over het videodagboek kunt u terugvinden in het bijgevoegde document: een onderzoeksopzet, een aantal richtlijnen en een informed consent.

Wij beseffen dat dit geen gemakkelijke opdracht is en begrijpen het zeker als dit voor u niet mogelijk is. We willen toch laten weten dat de video’s ook door een naaste gefilmd mogen worden. Ook mocht u het niet volgens de richtlijnen kunnen uitvoeren, maar toch wil meewerken, kunt u gerust een voorstel doen.

Mocht u willen/kunnen meewerken, kunt u contact opnemen via chadepre@vub.be of 0471/65.29.49

Alvast bedankt.

Videodagboek ME/CVS

Onderzoeksopzet

Myalgische Encefalomyelitis (ME) en Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn begrippen die dicht bij elkaar liggen. Soms worden ze gebruikt om dezelfde aandoening te beschrijven en soms worden ze strikt van elkaar gescheiden. ME betekent letterlijk spierpijnen (Myalgische) en ontstekingen (myelitis) van het ruggenmerg en/of hersenen (encephalo) (WUCB, 2020). De ziekte werd in 1969 al erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als ‘Benign Myalgic Encephalomyelitis’ als een neurologische aandoening.

CVS is een bekendere term, maar moet volgens veel patiënten verdwijnen omdat de nadruk te veel op ‘vermoeidheid’ ligt. De ziekte is veel meer dan enkel vermoeidheid. CVS zou een stigmatiserende naam zijn (ME/CVS Stichting Nederland). Veel patiëntenverenigingen, waaronder de Europese ME alliantie (EMEA), gebruiken toch de combinatieterm ME/CVS om te zorgen voor duidelijkheid en standaardisatie (ME Vereniging, 2020). Daarom zullen wij ook de term ME/CVS hanteren.

In grote lijnen kunnen we twee visies onderscheiden: de biopsychosociale en de biomedische. Bij de biopsychosociale gaat men ervan uit dat de immuniteitsproblemen het gevolg zijn van psychologische problemen. Volgens de biomedische visie daarentegen is de ziekte van biologische aard, maar kan dat eventuele psychologische problemen met zich meebrengen (Bashar, 2012).

In België wordt ME/CVS sinds 2002 enkel erkend onder de benaming CVS en uitsluitend volgens de biopsychosociale visie. Dit brengt allerlei gevolgen met zich mee. In onze Masterproef willen we nagaan waarom ME/CVS niet erkend wordt in België zoals de WHO en waarom enkel de biopsychosociale visie gevolgd wordt, terwijl voldoende onderzoeken het belang van de biomedische visie aanduiden.

De Belgische staat weigert ME/CVS te erkennen als een neurologische aandoening, maar blijft het benoemen als een psychische aandoening, waardoor ME/CVS-patiënten geen recht hebben op de gepaste behandeling om een menswaardig leven te kunnen leiden.

Het is moeilijk om na te gaan hoeveel mensen aan ME/CVS lijden. Uit onderzoek van het Amerikaans Institute of Medicine blijkt dat er tussen de 836.000 en 2,5 miljoen Amerikanen de ziekte hebben (2015). Uit een recent Europees onderzoek van Estévez-Lopez et al. blijkt dat cijfers over het aantal ME/CVS-patiënten in Europa niet bestaan omdat studies naar de ziekte maar enkele onderzoeken in een aantal Europese landen bevatten (2018). In het Verenigd Koninkrijk zouden er ruwweg zo’n kwart miljoen ME/CVS-patiënten zijn (Nacul, et al., 2011). Over het aantal Belgen die lijden aan de ziekte, zijn tot op heden geen onderzoeken gevoerd. Al zouden er volgens het Nieuwsblad naar schatting 20.000 tot 30.000 Belgen een ME/CVS-patiënt zijn (Darragas, 2019).

Het is niet algemeen geweten, maar iemand met ME/CVS kan aan zijn aandoening sterven. Begin november stierf een Nederlander, Roel Klieverik, aan de gevolgen van zijn aandoening. Een ME/CVS-patiënt kan door zijn ziekte sterven aan hart- en nierfalen. Onderzoek naar het aantal sterfgevallen is beperkt, waardoor algemene cijfers niet gekend zijn (ME/CVS Stichting Nederland). Vaak sterven patiënten aan de gevolgen die de ziekte met zich meebrengt. Dat kan een medische oorzaak hebben, maar ook door zelfmoord en euthanasie. “Meer en meer horen we dat patiënten hun leven vroegtijdig willen beëindigen omdat ze de ellende van de ziekte helaas niet langer kunnen dragen en er geen gepaste zorg voorhanden is” (ME Vereniging, 2020).

Richtlijnen

Het doel van het videodagboek is om zicht te krijgen op het leven van een ME/CVS-patiënt. We willen de videodagboeken in de eerste plaats gebruiken voor onze eigen research en bijkomend in ons journalistiek eindproduct. We willen de ernst van de ziekte aantonen, zodat er meer begrip komt voor de aandoening. We kiezen specifiek voor een videodagboek (en niet voor een geschreven) omdat één beeld meer zegt dan duizend woorden.

Waar het journalistiek eindproduct gepubliceerd zal worden, is nog niet geweten. Zodra wij dit weten, brengen wij u hiervan op de hoogte. We zullen enkel uw voornaam vermelden.

We vinden het moeilijk om te weten wat voor u mogelijk is, maar wij hadden in gedachten om dit over een periode van twee weken uit te voeren. Concreet zien we het zo:

• Elke avond een kort verslag van hoe uw dag verliep, rekening houdende met de ziekte (Als dit eens niet lukt, is dat zeker geen probleem. We willen u niet overbelasten).
• Overdag een aantal momenten opnemen van hoe u uw dag doorbrengt. Dit kan ook door een naaste gefilmd worden. Dat kunnen momenten zijn die u bijvoorbeeld met uw familie doorbrengt, maar ook waarop u niet in staat bent om dagdagelijkse activiteiten uit te voeren.
• Als het mogelijk is, mogen mensen uit uw omgeving (vrienden, familieleden, partner…) ook een aantal korte verslagjes opnemen waarin ze vertellen hoe zij omgaan met de ziekte.

De lengte van de opnames zijn niet van groot belang. Het is de bedoeling dat u vertelt wat u wilt vertellen en in beeld brengt wat u aan de aan de wereld wil tonen, zodat mensen zich kunnen inbeelden hoe het is om met de ziekte te leven en er dus meer begrip voor komt.

Informed Consent

Naam:

Geboortedatum:

Woonplaats:

Nader te noemen de geïnterviewde verklaart als volgt:

De geïnterviewde verleent aan de studenten Tim Kestemont en Charlotte Deprez te Brussel het recht om het videodagboek door < naam> in het kader van het project Masterproef ME/CVS, te gebruiken in hun research en voor het publiek toegankelijk te maken. De geïnterviewde verklaart dat het doel van dit project hem/haar volkomen duidelijk is.

De geïnterviewde verklaart dat hij/zij geen bezwaar heeft tegen openbaarmaking van het (beeld)materiaal en dat hij/zij ten aanzien van dit materiaal geen beroep zal doen op zijn/haar portretrecht.

Aldus opgemaakt in tweevoud, waarvan één exemplaar ter hand gesteld aan de geïnterviewde en één exemplaar aan de studenten Tim Kestemont en Charlotte Deprez.

te <plaatsnaam> op <datum>.

<Naam + handtekening geïnterviewde>

Charlotte Deprez

Tim Kestemont