Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 3 september 2019
De Canadese regering heeft een bescheiden investering van 1.4 miljoen dollar (1.27 miljoen euro) aangekondigd in een nieuw onderzoeksnetwerk en sprak daarbij een krachtige boodschap uit: ME is een ernstige ziekte, verdient respect (“Laten we het niet nog erger maken dan het al is”) en heeft meer biomedisch onderzoek nodig. Het netwerk, onder leiding van professor Alain Moreau, zal een nationaal patiëntencohort opzetten met objectieve data over de postexertionele malaise van de patiënten. Het zal in eerste instantie drie studies uitvoeren, waaronder één die zal zoeken naar een virus. En het zal de Canadese onderzoekscapaciteit een duwtje in de rug geven, bv. door de volgende generatie van onderzoekstalent te ondersteunen.
Op 22 augustus kondigde de Canadese federale Minister van Volksgezondheid, Ginette Petitpas Taylor (zie foto hierboven), in Quebec een bescheiden Canadese investering van 1.4 miljoen dollar aan om een nieuw ME-onderzoeksnetwerk te financieren. In een verklaring zei ze dat de investering “onderzoek naar ME zal bevorderen, zal werken aan het ontwikkelen van testen en behandelopties, betere medische opleiding, en uiteindelijk betere hulp voor patiënten.”
Maar dit was een lancering van onderzoeksinitiatief zoals geen ander. Een ernstig getroffen patiënt sprak langer dan de minister zelf. De minister vertelde hoe ontroerd ze was door de getuigenis van de patiëntenbelangenbehartigers die gekomen waren om haar te zien en stemde ermee in dat er actie nodig was. De term “chronisch vermoeidheidssyndroom” werd geschrapt, en in plaats daarvan werd de ziekte alleen nog ME of myalgische encefalomyelitis genoemd.
Maar misschien wel de meest opvallende boodschap kwam van Dr. Karim Khan, de wetenschappelijk directeur van het onderzoeksinstituut van de overheid dat de subsidie in feite toegekend heeft. Hij is zelf een arts en drong er bij zijn klinische collega’s op aan om de ervaring van hun patiënten te valideren en toe te geven dat ze weinig wisten over het behandelen van de ziekte “om de situatie niet nog erger te maken dan ze al is”.
Geen enkele overheid of onderzoeksagentschap heeft eerder zo luid haar stem laten horen ter ondersteuning van patiënten.
Het Interdisciplinair Canadees Collaboratief Onderzoeksnetwerk voor ME, beter bekend onder de afkorting ICanCME (I Can see ME – Ik kan ME zien), zal geleid worden door Alain Moreau. Het is bedoeld om het Canadese onderzoek te stimuleren via eigen biomedische onderzoeksprojecten, door het opbouwen van een nationale patiëntencohort, en door de onderzoekscapaciteit in heel Canada te vergroten.
Professor Alain Moreau
Laten we eerlijk zijn, 1.4 miljoen Canadese dollar (een kleine 1 miljoen euro), gespreid over 5 jaar, is niet veel geld. De Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) spenderen jaarlijks 15 keer zoveel aan ME/cvs.
Moreau is echter optimistisch. “Deze 1.4 miljoen is slechts het begin van iets,” vertelde Moreau aan CBC.ca. “We weten dat we uiteraard veel meer geld nodig hebben, maar de aankondiging van gisteren was een grote stap voor ons allen.”
Wat zal het netwerk doen?
Bij de lancering zelf werden er weinig details over het netwerk gegeven, maar Moreau was zo vriendelijk om me per e-mail meer te vertellen over de doelstellingen van het netwerk.
1. Een nationaal onderzoekscohort, met objectieve gegevens over PEM
Een van de grootste struikelblokken voor onderzoekers is het vinden van voldoende goed gediagnosticeerde patiënten om te bestuderen, en het netwerk wil dit aanpakken door een nieuw nationaal cohort tot stand brengen.
ICanCME wil ook optimaal gebruik maken van verschillende bestaande cohorten en klinische databases die op verschillende locaties in Canada opgeslagen zijn, door hun informatie te harmoniseren. Het plan is om overeenstemming te bereiken over gemeenschappelijke standaarden voor verzamelde informatie die wordt bewaard (zoals de vragenlijsten die patiënten ingevuld hebben), voor uitgevoerde testen, en voor alle in een biobank opgeslagen monsters. Dit zal het voor onderzoekers veel gemakkelijker maken om gegevens en bijhorende monsters van de verschillende cohorten te combineren, wat grotere studies met robuustere bevindingen mogelijk maakt.
“We willen nieuwe kennis creëren om het ME-Enigma te ontcijferen.”
Professor Alain Moreau, in een e-mail naar mij.
De sleutel om deze bron aan informatie te ontgrendelen, zal een centrale database zijn. Moreau vertelde me dat aan het netwerk waardevolle expertise en middelen beloofd is door het door de NIH gefinancierde Centrum voor Datamanagement en Coördinatie (DMCC). Ze zullen ook gebruik kunnen maken van de middelen van de UK ME/CFS Biobank en het CureME-team, en het Solve ME/CFS Initiative (SMCI).
De gemeenschappelijke standaarden en het centrale dataplatform zal de nieuwe nationale cohort ook ondersteunen. Helaas zal de huidige financiering het in eerste instantie beperken tot ongeveer 200 patiënten.
Nieuw: kledij met ingebouwde sensoren zullen data verzamelen over PEM
Postexertionele malaise is het hoofdsymptoom van ME/cvs, maar krijgt meestal weinig directe aandacht in onderzoek. De nieuwe cohort van ICanCME zal daar verandering in brengen.
Moreau heeft al een provocatietest voor postexertionele malaise (PEM) en zal die combineren met gedetailleerde gegevens over de biologische parameters van de patiënten tijdens postexertionele malaise. Ze kunnen dit doen dankzij Hexoskin, een privébedrijf dat een deel van zijn hoogtechnologische kleding met ingebouwde sensoren zal schenken. Deze sensoren meten niet alleen activiteitenniveaus, maar ook hartslag, ademhaling en slaap. Deelnemers worden gemeten bij aanvang, tijdens Moreaus provocatietest voor postexertionele malaise, en ongeveer vier dagen later. Dit komt bovenop de gegevens/stalen die verzameld zijn door Moreau tijdens het testen.
Slimme kit van Hexoskin
Onderzoekers die de nieuwe Canadese cohort gebruiken, kunnen deze PEM-gegevens combineren met alle gegevens die ze genereren op basis van hun eigen werk, wat mogelijk tot nieuwe inzichten zal leiden.
2. Kernonderzoeksprojecten.
Bijna de helft van de subsidie zal drie kernprojecten financieren.
Jacht op een virus
Deze studie zal onderzoeken of specifieke virale infecties, die men ooit gehad heeft of nog steeds heeft, geassocieerd zijn met ME/cvs. In plaats van virussen rechtstreeks op te sporen, zullen onderzoekers een nieuwe technologie gebruiken die VirScan heet. Die detecteert of een patiënt antistoffen heeft tegen een van de meer dan duizend verschillende types van menselijke virussen. De aanwezigheid van een antistof tegen een virus wijst erop dat de patiënt ofwel een actieve infectie heeft of in het verleden geïnfecteerd is geweest door een virus. Na het bestrijden van een virale infectie blijft ons lichaam verder kleine hoeveelheden antistoffen aanmaken tegen het virus, klaar om elke toekomstige aanval van hetzelfde pathogeen af te weren.
Dus door antilichamen te onderzoeken, kan deze aanpak niet alleen een actieve infectie detecteren, maar ook alle eerdere infecties die de ziekte in gang gezet kunnen hebben. Dr. Ian Lipkin plant een vergelijkbare aanpak als onderdeel van zijn samenwerkingsverband.
Endogene retrovirussen
Endogene retrovirussen (ERV’s) zijn genetische elementen die ongeveer 5% van ons DNA uitmaken. Ze lijken sterk op retrovirussen, zoals HIV – vandaar de naam. De meeste ERV’s lijken geen biologisch effect te hebben, maar in ieder geval zijn sommige geassocieerd met ziekte bij dieren – en onderzoekers vermoeden dat ze een rol kunnen spelen bij ziekten die bij de mens voorkomen. Zou ME/cvs een van die ziektes kunnen zijn? Deze studie zal een cohort van meer dan 100 ernstig zieke patiënten rekruteren in Quebec, en zal de aanwezige endogene retrovirussen en hun activiteitenniveaus inventariseren.
Logo van ICanCME
Genetisch en epigenetisch risico op ME/cvs
Deze studie gebruikt ook een groep patiënten uit Quebec, bij wie ME/cvs voorkomt in de familie. We hebben twee kopieën van elk gen, een van elke ouder geërfd. Zouden de versies van genen die we erven de familiale link met ME/cvs kunnen verklaren? De studie zal kijken naar zowel het DNA van de genen zelf als het “epigenoom”, het patroon van chemische modificatie van DNA (in dit geval, methylatie), dat het activiteitenniveau van genen kan beïnvloeden.
Naast zijn kernprojecten kan ICanCME ook Discoverybeurzen aanbieden [Canadees subsidieprogramma voor innovatieve wetenschap, n.v.d.r.] om nieuwe spelers aan te trekken in het veld, en onderzoekers en clinici uitnodigen om innovatieve onderzoeksprojecten voor te stellen.
—————–
“Laten we het niet nog erger maken dat het al is”
Dr. Khan
Dr. Karim Khan is de wetenschappelijk directeur van het Instituut voor Musculoskeletale Gezondheid en Artritis, het deel van de Canadese Instituten voor Gezondheidsonderzoek die de subsidie van het nieuwe netwerk toegekend hebben. Bij de lancering zei hij dat hij ook sprak “als een arts met 25 jaar ervaring in het behandelen van myalgische encefalomyelitis”. Bekijk zijn toespraak hier (start op 25m35s).
——————–
3. Groei van het aantal Canadese ME-onderzoekers
Een belangrijk doel van het netwerk is om te komen tot meer onderzoek in Canada om de voortgang naar behandelingen te versnellen.
Ongeveer 300.000$ zal gaan naar het ontwikkelen van de volgende generatie van onderzoekstalent door master- en doctoraatsstudenten te financieren die op ME/cvs willen werken.
Er zijn ook verschillende Canadese onderzoekers, zoals Patrick McGeown, betrokken als onderzoekers of medewerkers bij de kernprojecten.
Patiënten als echte partners
Patiëntenbelangenbehartiger Scott Simpson in gesprek met Petitipas Taylor op de dag van de lancering van het netwerk.
Patiënten hebben een centrale rol in het nieuwe netwerk. Het uitvoerend comité van het netwerk heeft bijvoorbeeld zeven leden en drie daarvan zijn patiënten, die de drie nationale ME-organisaties vertegenwoordigen. Evenzo speelden patiënten een belangrijke rol in de succesvolle subsidieaanvraag voor het netwerk zelf – zoals patiëntenbelangenbehartiger Scott Simpson uitlegde op het forum Science for ME, had de overheid aangedrongen op een rol voor patiënten. Patiënten lobbyden ook zelf bij de Minister van Volksgezondheid.
Het is vermeldenswaardig dat artsen ook een belangrijk deel van het netwerk uitmaken, naast onderzoekers en patiënten.
ICanCME streeft naar echte vooruitgang in het begrijpen en behandelen van de ziekte, via zijn eigen onderzoek en via het stimuleren van de Canadese onderzoekscapaciteit. Het werk is nog maar net begonnen.
Toch heeft het lanceringsevenement reeds een impact op veel patiënten – voor één keer zeggen woorden meer dan actie. De boodschap van de Canadese overheid zou moeten dienen als een voorbeeld voor andere overheden van hoe ME/cvs behandeld moet worden. Deze ziekte is echt, ze is ernstig, patiënten verdienen respect en er is een onmiddellijke nood aan onderzoek.
© Afbeeldingen Petitpas Taylor, CIHR; Karim Khan, CIHR; logo ICanCME, screenshot van videolancering; Hexoskin, website Hexoskin; Simpson/Petitpas Taylor, MillionsMissing Canada.
© ME/CFS Research Review. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
