Gastblog door Adam Johnson, 6 augustus 2019
Twee beelden zullen me blijven achtervolgen tot in het graf.
Eerste beeld: mijn dochter Zoë, toen 14, zit onderaan de trap. Het is bedtijd. Of beter, binnen een uur is het bedtijd. Haar gezicht kronkelt van de gebruikelijke pijn en uitputting, maar ook van de schrik voor de komende beproeving.
Eén trede tegelijk, schuifelend op haar achterste, met enkele minuten onontbeerlijke pauze tussen elke trede, zal ze een uur nodig hebben om zich naar boven te slepen.
Waarom zouden ouders haar zo martelen? Niet-specialisten hebben er bij Zoë op aangedrongen om de nacht te scheiden van de dag. Totale rust zou haar deconditioneren.
De fysio van de gemeente vertelt Zoë zelfs dat ze een wandeling door de tuin moet maken; alleen mensen met een kater liggen de hele dag op de zetel.
Een beangstigend gevoel dat Dr. Google meer weet over de ziekte van Zoë dan de plaatselijke artsen, wordt bevestigd als Zoë instort en naar het ziekenhuis moet.
Dat was in november 2013. Zoë ging begin september onderuit door een vreselijk virus. Mandy, mijn vrouw, zag Zoë’s snelle achteruitgang van actieve, geestige, goed presterende tiener, naar een zetelgebonden invalide met grauw gezicht, die niet in staat was om te eten of veel binnen te houden.
Mandy werd behandeld als de stereotiepe neurotische moeder. Zoë zou snel weer de oude zijn. Pas tijdens Zoë’s tweede bezoek aan de Afdeling Pediatrische Evaluatie, merkte het ziekenhuis op dat ze liep als een 90-jarige.
Ze namen haar onmiddellijk op, met gefronste wenkbrauwen die er op wezen dat wij haar toestand niet voldoende ernstig hadden genomen.
De arts (infectieziekten) besloot dat Zoë depressief was en een eetstoornis had. Ze was inderdaad veel afgevallen door te braken en niet te kunnen eten. Maar dat kon dat van de trap of de vele andere symptomen niet verklaren. Niemand luisterde. Het systeem bleek de neiging te hebben om te doen wat het altijd deed.
De uiteindelijke diagnose
Zoë werd onder observatie geplaatst – monitoren, lichten die voortdurend aan waren, verplegers die toekeken hoe ze at en schaamteloos aandrongen om haar naar het toilet te begeleiden. Mandy liep ondertussen tegen de muren op. Ondanks al haar angst en twijfel wist ze dat ze het bij het verkeerde eind hadden.
Het was een geruststelling – maar ook verwarrend – dat snel bevestigd werd, door een verpleegkundige gespecialiseerd in Eetstoornissen en een psychiatrische verpleegster, dat Zoë geen anorexia had en niet depressief was.
Na een tijdje stelde een adviserend psychiater de diagnose CVS/ME vast en hielp ons om Zoë daar weg te krijgen.
Zoals iedereen met ernstige ME/cvs je zal vertellen, zijn er maar weinig slechtere plekken dan het ziekenhuis, zelfs zonder de Big-Brother-imitaties.
Gewapend met een mogelijke diagnose, konden we eindelijk terecht bij een specialist in april 2014. Ernstige ME/cvs werd bevestigd. Hoe beangstigend dit ook was, we dachten in ieder geval dat Zoë nu op weg was naar de juiste zorg…
Bedreiging door de kinderbescherming
Tweede beeld: Mandy rent huilend uit een zielloze vergaderzaal.
Het is november 2015. Zoë is nog een paar keer in het ziekenhuis opgenomen (vooral omdat ze ons niet wilden ondersteunen om thuis voor haar te zorgen). Ze kreeg sondevoeding.
De arts (een andere ME-ontkenner en WHO- en NICE-onkundige) is vastbesloten om Zoë’s ‘vermoeidheid’ te begrijpen (diagnose ME door een ME-specialist is niet afdoend).
Artsen (niet-specialisten) vertellen ons regelmatig dat Zoë te ziek is om ME te hebben (of bedoelen ze yuppiegriep?). De Clinical Commissioning Group (CCG) [Brits regionaal Zorgkantoor, n.v.d.r.] wil geen verpleging thuis bieden, maar Zoë verbleef een tijdje in een veel duurder verpleeghuis (achteraf gezien duidelijk om haar en Mandy 24 uur per dag te kunnen bespioneren).
“Evidence-based” geneeskunde bij pediatrische ME/cvs? De CCG fantaseert dat Zoë binnen zes maanden genezen had moeten zijn; het feit dat dit niet is gebeurd, bevestigt dat het gedrag van haar ouders een storende factor is.
Het is ons gelukt om Zoë eruit te krijgen, omdat de specialist het ermee eens is dat ze het beste thuis verzorgd kan worden. Zoë weigert echter urenlange CGT-sessies op de – voor ons – redelijke gronden dat de eerste sessie haar bijna fataal is geworden. (Het tertiaire centrum gaf aan dat een dergelijke interventie maximaal een paar minuten mag duren).
De CCG weigert echter heldhaftig om samen te werken met familie en specialisten om deze aandoening als iets reëels te behandelen. Dus loopt Mandy nu, uitgeput door de verzorging de klok rond en bedreigd door de kinderbescherming, huilend de kamer uit.
De maatschappelijk werker hielp Zoë met het opnemen van een MP3. Als Mandy teruggekeerd is, hoort de vergadering Zoë’s uitgetelde maar heldere uitleg van de lepeltheorie. De vertegenwoordigers van de maatschappelijke dienst zijn er dan ook van overtuigd dat ze a) helder kan denken en b) dat er naar haar en de specialisten geluisterd moet worden.
Het kinderbeschermingsteam van de NHS is razend dat de lokale overheid hun verbluffende inzichten over potentiële ouderlijke pathologie niet wil erkennen en in plaats daarvan besloten heeft dat er geen bevel tot kinderbescherming nodig is. Wij waren veilig. Voor een tijdje, tenminste…
Het PACE-onderzoek
Er zijn deskundige medici en onderzoekers die het PACE-onderzoek kunnen ontkrachten (en dat herhaaldelijk gedaan hebben), terwijl er PACE-aanhangers zijn die weigeren het gesprek aan te gaan of te luisteren.
Liever bestempelen ze mensen zoals mij als gestoord. Zo’n volstrekte weigering om te luisteren naar de ervaring van de patiënten (en hun verzorgers) is de ergst denkbare medische praktijk.
Maar zelfs al was PACE volledig gegrond geweest, dan nog sprak het over niet meer dan een gering voordeel voor een paar milde tot gematigde patiënten (waaronder waarschijnlijk ook enkele mensen die zelfs helemaal nooit ME gehad hebben).
PACE bestudeerde in ieder geval geen ernstig getroffen patiënten, en toch worden de aanbevelingen ervan gebruikt om CGT en GET en de theorie om alsmaar meer te doen en je eroverheen te zetten, op te leggen aan diegenen voor wie het volstrekt ongeschikt is. Bovendien wordt deze methode niet onderschreven door de aanbevelingen voor ernstig getroffen patiënten in de klinische richtlijn van NICE.
De vraag die ik voor de NHS heb (en zeker voor elke dienst voor maatschappelijke zorg die de schuld voor deze ziekte bij de familie legt), is de volgende: hoe kan zo’n schamele bewijsbasis ooit rechtvaardigen dat een zeer zieke 16-jarige zoals Zoë gekweld wordt met het dreigement dat ze weg van haar ouders zal worden gehaald, enkel en alleen omdat zij geen GET en CGT wil ondergaan (en dat is precies het juiste woord)? En wanneer gaat men werk maken van de dringende nood aan fatsoenlijke wetenschap binnen artsenopleidingen?
Voetnoot:
De vervolging van de familie begon vrijwel onmiddellijk opnieuw en zou het onderwerp kunnen zijn van een toekomstige blog. Geheime vergaderingen en verwijzingen op basis van artikel 17 [kinderen in nood, n.v.d.r.] bleven doorgaan. Ze gaven niet op en we werden gedwongen om te verhuizen naar een nieuwe lokale overheid die vervolgens haar eigen proces startte en ons geen hulp gaf (ze moesten na de tussenkomst van de Sociale Ombudsdienst van de lokale overheid wel erkennen dat ze er niet in geslaagd waren om ons de steun te bieden die we nodig hadden). Vervolgens werd ze 18 jaar, en sindsdien worden we door de NHS vergeten en genegeerd, afgezien van een vriendelijke praktijkverpleegkundige. Zoë is nu 20 jaar oud.
Opmerking: Bovenstaande namen zijn gewijzigd ter bescherming van de identiteit.
© ME Association. Vertaling Els, redactie Abby en Zuiderzon, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk
