ME/cvs wordt momenteel gediagnosticeerd aan de hand van de aan- of afwezigheid van bepaalde hoofdsymptomen, naast de uitsluiting van andere mogelijke ziekten. De NICE-criteria stellen bijvoorbeeld dat bij een patiënt met 4 kernsymptomen – invaliderende vermoeidheid, malaise na inspanning, niet-verkwikkende slaap en cognitieve problemen – ME/cvs moet worden vermoed en verdere medische evaluaties moeten worden uitgevoerd, inclusief het uitsluiten van andere aandoeningen.
Aanvullend, hoewel dit niet noodzakelijk is voor de diagnose ME/cvs, stellen de NICE-richtlijnen dat artsen zich bewust moeten zijn van andere symptomen die, hoewel niet exclusief voor ME/cvs, vaak worden ervaren door mensen met de ziekte, waaronder extreme fysieke gevoeligheid voor bepaalde stoffen of omstandigheden (overgevoeligheid) zoals licht, geluid, aanraking, smaak, geur, temperatuur en bepaalde chemicaliën.
De uitsluitingsvereiste van de diagnose ME/cvs maakt het bijzonder belangrijk om de symptomen van ME/cvs te kunnen onderscheiden van andere ziekten met een gelijkaardig symptoomprofiel, zoals multiple sclerose (MS). Dit is vooral belangrijk voor minder onderzochte symptomen zoals overgevoeligheid. Een recente studie heeft dit opgemerkt en richtte zich specifiek op overgevoeligheid voor geluid en licht bij mensen met ME/cvs en mensen met MS.
Overgevoeligheid voor lawaai en geluid kan afzonderlijk of samen voorkomen. Mensen met overgevoeligheid voor lawaai kunnen ervaren dat alledaagse geluiden harder lijken dan zou moeten, en dit kan soms pijnlijk zijn. Mensen met lichtovergevoeligheid kunnen een ongemakkelijke of pijnlijke reactie hebben als ze naar lichtbronnen zoals zonlicht, TL-licht of binnenverlichting kijken.
Hoewel er op dit moment geen schattingen zijn van hoeveel mensen met ME/cvs aan geluidsovergevoeligheid lijden, hebben onderzoeken naar visusgerelateerde symptomen bij ME/cvs gevonden dat tussen 48% en 92% van de mensen met ME/cvs een zekere mate van lichtovergevoeligheid hebben, waarbij de exacte schattingen verschillen tussen groepen mensen bij wie ME/cvs was gediagnosticeerd aan de hand van verschillende criteria.
De auteurs van deze studie wilden daarom beter begrijpen hoeveel mensen met ME/cvs en MS overgevoelig zijn voor geluid en licht. Ze wilden ook kijken of deze overgevoeligheden leiden tot problemen die substantieel interfereren met hoe iemand kan functioneren (functionele beperkingen), en of het mogelijk is dat deze symptomen mensen met ME/cvs onderscheiden van MS-patiënten.
Wat heeft de studie opgeleverd?
De studie omvatte 2.042 deelnemers met ME/cvs en 198 deelnemers met MS uit meerdere, internationale datasets. In de verschillende datasets werd ME/cvs gediagnosticeerd met behulp van verschillende methoden – sommige waren zelfgerapporteerde gevallen van ME/cvs, sommige waren patiënten die doorverwezen werden naar CVS- of ME/cvs-klinieken, sommige werden gediagnosticeerd met behulp van de Fukuda-criteria voor CVS, andere de Canadese Consensus Criteria (CCC) voor ME/cvs, en sommige hadden een diagnose ME/cvs gekregen van medische professionals.
Voor alle deelnemers met ME/cvs of MS werd de DePaul symptoomvragenlijst (DSQ) – een instrument dat gebruikt wordt om een duidelijke karakterisering te geven van de ziekte bij iemand met ME/cvs – gebruikt om de frequentie en ernst van 54 verschillende symptomen over de afgelopen 6 maanden te beoordelen.
De opties voor frequentie waren: geen van de tijd, een beetje van de tijd, ongeveer de helft van de tijd, meestal of altijd.
De opties voor ernst waren: geen symptoom, mild, matig, ernstig of zeer ernstig.
Een extra vragenlijst, de 36-item Short Form gezondheidsvragenlijst (SF-36), werd gebruikt om de impact van deze symptomen op hoe goed deelnemers fysiek en mentaal konden functioneren, te beoordelen.
Er werden geen directe klinische metingen van overgevoeligheid voor geluid en licht gedaan, maar er werd gebruikgemaakt van zelfgerapporteerde frequentie en ernst van licht- en geluidsovergevoeligheid uit de DSQ. Deelnemers werden geacht overgevoelig te zijn als de frequentie “ongeveer de helft van de tijd” of meer was, en de ernst werd beoordeeld als “matig” of meer.
Overgevoeligheid werd vervolgens gegroepeerd in:
- Geen
- Alleen geluid
- Alleen licht
- Beide
De auteurs keken vervolgens of er verschillen waren tussen ME/cvs-patiënten en MS-patiënten met betrekking tot overgevoeligheid voor geluid en licht, en ook hoe overgevoeligheid gerelateerd was aan fysiek en mentaal functioneren in de SF-36-vragenlijst, en ook aan andere symptomen die werden geregistreerd in de DSQ.
Wat bleek uit de studie?
Vergeleken met de MS-groep hadden significant meer mensen met ME/cvs zowel geluid- als lichtovergevoeligheid, en significant minder mensen hadden geen overgevoeligheid voor geluid of licht. De exacte verhoudingen die in de studie zijn waargenomen, worden weergegeven in de taartdiagrammen hieronder.
Bij beide ziekten bleek dat degenen die aangaven zowel geluidsovergevoelig als lichtovergevoelig te zijn, een lager fysiek en mentaal functioneren hadden in vergelijking met degenen die geen overgevoeligheid hadden.
Wat betekenen de bevindingen?
Samengevat:
- Hoewel mensen met ME/cvs een grotere kans hebben dan mensen met MS om zowel geluids- als lichtovergevoeligheid te ervaren, onderscheidde de aanwezigheid van deze overgevoeligheden niet nauwkeurig alle mensen met ME/cvs van mensen met MS.
- In beide ziektegroepen rapporteerden mensen met overgevoeligheid voor geluid en licht samen een lager algemeen fysiek en mentaal functioneren. Daarom suggereren de auteurs dat professionals in de gezondheidszorg de aan- of afwezigheid van overgevoeligheid voor licht en geluid zouden kunnen gebruiken als een indicator voor het algehele niveau van functioneren.
- Er was weinig verschil tussen de niveaus van functioneren die werden gerapporteerd voor degenen met alleen overgevoeligheid voor lawaai en degenen met alleen geluidsovergevoeligheid. De auteurs stellen dat deze bevindingen het idee ondersteunen dat licht- en geluidsovergevoeligheid het functioneren op vergelijkbare manieren beïnvloeden; bijvoorbeeld via een deel van de hersenen dat de aandacht richt op zintuiglijke prikkels, het zogenaamde saliencenetwerk [opvallendheidnetwerk] waar eerder afwijkingen zijn vastgesteld bij sommige mensen met ME/cvs. Er is echter meer onderzoek nodig om dit verder te onderzoeken.
Deze studie had verschillende beperkingen. Ten eerste werden mensen in de ME/cvs-groep gediagnosticeerd met behulp van verschillende methoden, wat betekent dat mensen met verschillende symptoomprofielen zijn geïncludeerd, wat mogelijk niet correct is. Hoewel de DSQ, een instrument dat specifiek is ontworpen om te kijken naar symptomen die zijn opgenomen in de belangrijkste casusdefinities voor ME/cvs, door alle deelnemers werd beantwoord, werden er twee verschillende versies van de vragenlijst gebruikt en samen bekeken, wat opnieuw beperkingen heeft. Bovendien werden symptomen van overgevoeligheid voor geluid en licht gerapporteerd door de deelnemers zelf, in plaats van gebruik te maken van een directe klinische test. Hoewel deze zelfgerapporteerde metingen nut hebben, zijn ze erg individueel; bijvoorbeeld, wat de ene persoon als mild ervaart, kan een ander als gematigd ervaren.
Begrijpen hoeveel mensen overgevoeligheid ervaren, en hoe deze symptomen van invloed zijn op het dagelijks leven bij ME/cvs en andere soortgelijke aandoeningen, is belangrijk omdat het de diagnose kan verbeteren en de ontwikkeling van meer gerichte behandelingen kan ondersteunen. Er is echter meer onderzoek nodig met behulp van een standaard casusdefinitie voor ME/cvs en klinisch beoordeelde maatstaven van overgevoeligheid – zowel geluid als licht, maar ook andere soorten overgevoeligheid die vaak voorkomen bij ME/cvs, waaronder geur, temperatuur en bepaalde chemicaliën.
Te weerhouden boodschappen
- ME/cvs wordt gediagnosticeerd aan de hand van de aan- of afwezigheid van bepaalde belangrijke symptomen, naast de uitsluiting van andere mogelijke ziekten.
- Deze uitsluitingseis van de diagnose voor ME/cvs betekent dat het bijzonder belangrijk is om onderscheid te kunnen maken tussen andere ziekten met vergelijkbare symptoomprofielen, zoals multiple sclerose (MS).
- Een recente studie had als doel om overgevoeligheden voor geluid en licht bij mensen met ME/cvs en MS beter te begrijpen, en of deze symptomen onderscheid kunnen maken tussen de twee ziektegroepen.
- Vergeleken met MS-patiënten hadden meer mensen met ME/cvs zowel geluids- als lichtovergevoeligheid.
- Bij beide ziekten bleken degenen die rapporteerden zowel geluids- als lichtovergevoelig te zijn, lagere niveaus van fysiek en mentaal functioneren te hebben in vergelijking met degenen die geen overgevoeligheid hadden.
- Hoewel overgevoeligheid voor geluid en licht niet nauwkeurig alle mensen met ME/cvs onderscheidde van MS-patiënten, gaf de aanwezigheid van overgevoeligheid voor geluid en licht wel een bruikbare indicatie van het algemene niveau van functioneren.
- De bevindingen van de studie zijn beperkt door de gebruikte methoden om ME/cvs te diagnosticeren en het gebrek aan klinische beoordeling van overgevoeligheid voor geluid en licht.
- Er is meer onderzoek nodig met behulp van een standaard casusdefinitie voor ME/cvs en klinisch beoordeelde maatstaven van overgevoeligheid – voor zowel geluid als licht, maar ook andere soorten overgevoeligheid.
© ME Research UK, 8 september 2023. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
