Ter ere van Wereld ME-dag op 12 mei 2018 worden wereldwijd tal van acties gehouden door de internationale actiegroep Millions Missing. Hieronder bieden we u een overzicht van acties in de Lage Landen.
Het centrale thema is #CanYouSeeMeNow.
Millions Missing België
Diest
Voorvechter en patiënt, Eddy Keuninckx, zet zich in voor zijn thuisstad Diest. Zoals vorig jaar zullen de dansende fonteintjes van een plein in Diest blauw kleuren, hij roept mensen ook op om schoenen te komen zetten (hij zorgt voor kaartjes die je kan invullen en eraan hangen).
Facebook-event hier: https://www.facebook.com/events/153948185273465/
Uitleg hier: https://www.facebook.com/MEBelgium/photos/a.1575284932504141.1073741830.1565229746842993/1971741376191826
Millionsmissingbelgium
Volgende week zaterdag, 12 mei tussen 20:00 en 21:00 komen we samen op de Kaai te Diest. Breng een paar schoenen mee die we aan de fonteintjes plaatsen (die voor de gelegenheid blauw verlicht…
“Volgende week zaterdag, 12 mei tussen 20:00 en 21:00 komen we samen op de Kaai te Diest. Breng een paar schoenen mee die we aan de fonteintjes plaatsen (die voor de gelegenheid blauw verlicht worden). We hebben wat labels die je kan gebruiken om aan de schoenen te bevestigen.
De schoenen van Guy Swinnen (Scabs) zullen er ook staan. Misschien die van Liliane Saint-Pierre eveneens. De labels kan je hier downloaden: http://millionsmissing.be/schoenenlabels_1.pdf
We hebben ook een label voor familie, vrienden of mantelzorgers: http://millionsmissing.be/schoenenlabels_2.pdf
Kan je zelf niet komen dan kan je steeds uw gegevens doorsturen en dan zorgen wij wel voor de rest.
Tot dan!”
Lommel licht blauw op voor de ziekte ME
Esther Rombouts benaderde dit jaar Toerisme Lommel om aandacht te vragen voor ME.
Een sprookjesachtig blauw licht zal op zaterdag 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang het GlazenHuis oplichten, dit om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encefalomyelitis), één van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties zijn onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara Falls tot de Erasmusbrug. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen. Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven.
Lommel licht blauw op voor de ziekte ME
Een sprookjesachtig blauw licht zal op zaterdag 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang het GlazenHuis oplichten, dit om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encefalomyelitis), één van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties zijn onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara Falls tot de Erasmusbrug.
Millions Missing Nederland
#VerlichtME
Zoals vorig jaar organiseert Millions Missing de actie #VerlichtME. Op verschillende plekken in Nederland schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarreness Ribbon. Elk gebouw/plaats wordt aan iemand opgedragen.
- Bedrijf Nedelko te Barendrecht. Nedelko is leverancier van elektrotechnische materialen waaronder medische apparatuur. Nedelko wordt opgedragen aan de ME/cvs Vereniging.
Blauw verlicht Nedelko Barendrecht – #VerlichtME
Blauw verlicht Nedelko Barendrecht – #VerlichtME
Barendrecht licht blauw op voor de ziekte ME – Barendrechts Dagblad
Een sprookjesachtig blauw licht schijnt op 12 mei, Wereld ME-dag, na zonsondergang in Barendrecht. Het gebouw van Nedelko licht dan op om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encefalomyelitis), een van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locatie is onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de …
- Gebouw Fifty Two Degrees te Nijmegen. Dit is het hoogste gebouw van de stad. Nijmegen is onlosmakelijk verbonden met de Vierdaagse Nijmegen. Daarom wordt dit gebouw opgedragen aan René Robert die deze vierdaagse loopt om geld in te zamelen voor onderzoek naar ME. René is oom van wijlen Denise de Hoop (alias Niessie).
- Erasmusbrug te Rotterdam. Rotterdam licht zaterdagavond op 12 mei op 5 locaties blauw op. Deze brug wordt opdragen aan een bruggenbouwer voor ME-patiënten die de acties met blauw verlichte gebouwen begon in de VS. Harvey Keith Carden, zelf ME-patiënt, was vanaf de start betrokken bij de oprichting van de Open Medicine Foundation in 2012 en heeft als Community Ambassador veel voor ME patiënten gedaan. Helaas is hij steeds zieker geworden en bereikte ons op 11 april het bericht dat hij overleden is.
Blauw verlichte Erasmusbrug Rotterdam – #VerlichtME
Rotterdam licht zaterdagavond op 12 mei op vijf locaties blauw op! Het is dan Wereld ME dag en internationale acties vinden overal plaats. In Rotterdam…
- Euromast te Rotterdam. De Euromast wordt opgedragen aan Mike Harley, die met zijn actie Mike’s EU Marathons in alle 28 Europese landen mee doet aan marathons. Daarmee zet hij zich in om kennis en research over ME en uitwisseling tussen landen te bevorderen. Hij streeft ernaar om 10.000 euro op te halen met zijn marathons voor de Britse onderzoeksorganisatie InvestinME.
-
Drijvend Paviljoen te Rotterdam. Het Drijvend Paviljoen is een opvallend bouwwerk met meerdere bollen met elkaar verenigd. Het wordt opdragen aan de ME/CVS-Stichting Nederland.
Blauw verlicht Drijvend Paviloen Rotterdam – #VerlichtME
Rotterdam licht zaterdagavond op 12 mei op maar liefst vijf locaties blauw op! Het is dan Wereld ME dag en internationale acties vinden overal plaats….
- Hofpleinfontein te Rotterdam. De Hofpleinfontein is een plaats waar overwinningen op speelse wijze worden gevierd. Daarom is het toepasselijk om dit object op te dragen aan de challenge kissMEgoodbye, die zich inzet voor ME door geld in te zamelen voor het ambitieuze End ME/CFS Project van de Open Medicine Foundation KissMEgoodbye werd bedacht door Nienke, een 9-jarig meisje van wie de moeder aan ME lijdt. Door de ziekte zijn de twee niet in staat om samen leuke dingen te ondernemen zoals moeder en dochter dat horen te kunnen doen. Zij willen, net zoals andere patiënten wereldwijd, ME maar al te graag ‘vaarwel kussen’.
Blauw verlichte Hofpleinfontein Rotterdam – #Verlicht ME
Op 12 mei worden in Rotterdam vijf locaties blauw verlicht, waaronder de Hofpleinfontein. Het is dan Wereld ME dag en internationale acties vinden overal…
- Sugarcity te Halfweg. De ondernemers van SugarCity laten op deze dag zien dat zij hart hebben voor mensen met #ME. Zij organiseren business events, meetings en feesten in de voormalige suikerfabriek. Een uitstekende locatie om het werk en de evenementen van The #MEAction Network zichtbaar te maken.
Blauw verlicht Sugarcity Halfweg – #VerlichtME
null
- Bergen op Zoom. In Bergen op Zoom laten ondernemers De Fabriek en Theater de Maagd zien dat zij hart hebben voor mensen met #ME. Bergen op Zoom staat deze keer in het teken van de onzichtbare ME patiënten en de gedachte dat ME meer artsen nodig heeft. Waarom verlichten wij een leeg theater en café? Mensen met ME zijn vaak te ziek om naar het theater of een avond uit te gaan.
Blauw verlichte Euromast Rotterdam – #VerlichtME
Blauw verlichte Euromast Rotterdam – #VerlichtME
Erasmusbrug en Euromast kleuren blauw voor Wereld ME-dag
Verschillende gebouwen en objecten in de regio worden aanstaande zaterdagavond blauw verlicht wegens Wereld ME-dag. Op die dag wordt aandacht gevraagd voor de 17 miljoen mensen wereldwijd die de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) hebben. De ziekte is ook wel bekend als het Chronischvermoeidheidssyndroom (CVS).
Actie “Laat je zien op 12 mei”
Wereldwijde digitale visibility aktie op 12 mei!
Doe mee en laat jezelf zien op Wereld ME dag zodat de miljoenen patiënten die hun leven missen een gezicht krijgen.
Dit kun je doen:
POSTER
-Hang een actieposter voor je raam . Deze kun je downloaden en er je plaatsnaam bij invullen via deze link:
https://drive.google.com/file/d/1SqGzkVlRSNZhwv4n2pkx7b5tR5yXgtvJ/view
Download, sla op en vul jouw plaatsnaam in.Meer posters vind je hier https://drive.google.com/drive/folders/1vNBaIMWlo5IF2Pbxek9EqWYKaT1n-EFd
OP DE FOTO MET ACTIEPOSTER
Maak een foto van jezelf of alleen van je schoenen en een papier waarop staat wat je mist door de ziekte.PROFIEL FOTO
Verander je profielfoto op sociale media met een MillionsMissing banner via deze link: https://twibbon.com/support/millionsmissing-finland-2018JOUW SCHOENEN
Maak een foto van jouw schoenen en wat zet je naam, hoe lang je al ziek bent en vertel in een paar regels wat jij het meeste mist .Deel je foto´s op je eigen sociale media en met Facebookpagina Millions Missing Holland en vergeet niet om de hashtag #CanYouSeMEnow en#MillionsMissing toe te voegen. Lets break the internet!
Actie “Deel je verhaal op 12 mei”
Op 12 mei deelt Millions Missing Holland bijdragen van ME-patiënten maar natuurlijk ook van hun mantelzorgers, vrienden, collega’s of behandelaars. Wil jij graag jouw stem laten horen? Schrijf een artikel, deel je blog of vlog: allles wat je graag zichtbaar wilt maken is welkom. Je kunt je bijdrage in een reactie bij het evenement toevoegen met de hashtag #CanYouSeeMEnow.
Unrest House Party
Millions Missing Holland moedigt ook aan om op 12 mei een Unrest House Party te geven. Dit houdt in om de film via Netflix te screenen voor een paar vrienden of familieleden en daarna een korte babbel erover. Dit is gratis, je moet geen licentie ofzo kopen; het is een initiatief van Unrest zelf, niet van Millions Missing Holland.
Hierbij wordt dan ook aangemoedigd om je event en foto’s te delen via sociale media, dus een mooie manier om Unrest en ME meer te verspreiden.
Unrest House Party- #Unrest
null
Hier is een link rechstreeks naar de pagina van Unrest, waar je allerlei info en documenten vindt (o.a. een leidraad voor filmdiscussie) om je thuisscreening in goede banen te leiden: https://www.unrest.film/tools/
Millions Missing Hollandt opent Amsterdamse beurs op 10 mei 2018
MM Holland is in het kader van 12 mei uitgenodigd om op 10 mei de beurs van Amsterdam te openen. Het is live te volgen op internet. Ze zullen een woordje uitleg geven over de ziekte, Millions Missing en waarom investeren in onderzoek naar ME de moeite waard is.
Meer uitleg hier:
#MillionsMissing Holland opent Amsterdamse Beurs op 10 mei 2018
CanYouSeeMEnow infotainment 12 mei 2018 In Nederland vinden acties dit jaar vooral virtueel plaats.#MillionsMissing Holland organiseert dan een info-tainment programma, via sociale media te volgen onder hashtag #CanYouSeeMEnow. Verspreid over de dag plaatsen (research)organisaties als o.a de Open Medicine Foundation (OMF) , MEAction Network , patiënten en sympathisanten, inhoudelijke bijdragen over biomedisch onderzoek of het leven met ME.
Een directe link naar alle events van Millions Missing Holland vindt u hier: https://www.facebook.com/pg/MillionsMissingHolland/events
Project #art2cureME #millionsmissing #timeforunrest 2018 van Anil van der Zee
Een herhaling van het kunstproject uit 2017 om het bewustzijn voor myalgische encefalomyelitis (ME) te vergroten door middel van (podium)kunst gelanceerd door professionele artiesten, maar dit keer met een twist. Dit is een actie van ex-balletdanser en ME-patiënt Anil van der Zee, gelinkt aan #MillionsMissing en de film Unrest.
Project #art2cureME #millionsmissing #timeforunrest 2018 van Anil van der Zee
Een herhaling van het kunstproject uit 2017 om het bewustzijn voor myalgische encefalomyelitis (ME) te vergroten door middel van (podium)kunst gelanceerd door professionele artiesten, maar dit keer met een twist. Het gaat door totdat het stopt, dus er wordt steeds meer werk toegevoegd.
Persbericht. Actie voor gelijke behandeling, op 12 mei a.s. Wereld ME-dag
Op 12 mei as., na zonsondergang, worden in heel Nederland een aantal belangrijke gebouwen en objecten blauw verlicht.
Campagnegroepen #MillionsMissing voeren internationaal actie voor gelijke behandeling op 12 mei Wereld ME dag
Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Op 12 mei Wereld ME dag laten de #MillionsMissing, zich overal ter wereld zien voor deze patiënten. Er ontbreken miljoenen om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME een van de laagst gefinancierde ziektes is. Daarom voert #MEAction Network onder de titel #MillionsMissing, campagne voor meer biomedisch onderzoek, educatie van artsen en gelijke burgerrechten van mensen met ME.
ME (Myalgische Encefalomyelitus) is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot en totale instorting. Helaas krijgen de patiënten veelvuldig te maken met ongeloof, onkunde en psychische misdiagnoses. Therapieën die erop gericht zijn om te activeren zoals sommige vormen van cognitieve gedragstherapie kunnen zorgen dat de ziekte ernstig verslechtert als de patiënten over hun, toch al fragiele grens, gaan. Veel van de patiënten zijn huis- en bedgebonden.
Advies Gezondheidsraad
Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart jl. hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn geen ME-poliklinieken en ook zijn er maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen.
Blauwe schijnwerpers
Op 12 mei vraagt #MillionsMissing Holland aandacht voor (biomedische) initiatieven die erop gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei as. na zonsondergang, gebouwen en objecten blauw op waaraan een ME-initiatief en een oproep tot donatie is gevestigd. Zo zetten in Rotterdam de Erasmusbrug en de Euromast de blauwe spotlights aan om aandacht te vragen voor het onderzoekswerk van de Open Medicine Foundation (OMF) en Invest in ME. Voor investeerders in nieuwe medicatie liggen er grote kansen nu een enorme patiëntenpopulatie met smart wacht op een genezende behandeling
#CanYouSeeMEnow
Patiënten laten zich op 12 mei wereldwijd zien op demonstraties. Ze zijn vergezeld van schoenen van degenen die te ziek zijn om te komen en briefjes waarop staat wat ze missen door hun ziekte. Ook op social media delen patiënten foto’s van henzelf en hun schoenen met teksten over wat ze missen met de hashtag #CanYouSeeMEnow. In Nederland concentreert #MillionsMissing Holland zich op de virtuele actie en het blauw aanlichten van objecten en gebouwen. Daarnaast delen we op 12 mei biomedische video’s om nu voor eens en voor altijd duidelijk te maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek. Het is daarom dan ook niet voor niets dat #MillionsMissing Holland op 10 mei as. met een slag op de gong de beurs in Amsterdam opent om alarm te slaan en zo het startsein geeft voor de acties op 12 mei.
De acties van #MillionsMissing Holland zijn te volgen op Facebook en Twitter: www.facebook.com/MillionsMissingHolland en @MMissingHolland
Tussenstand van blauw verlichte locaties tot nu toe:
- Rotterdam: Erasmusbrug, Euromast, Hofplein fontein, Drijvend paviljoen Rijnhaven, Politiebureau Boezemsingel
- Bergen op Zoom: De fabriek en Theater De Maagd
- Halfweg: Sugarcity
- Nijmegen: 52 gebouw
- Barendrecht: Nedelko
Namens #MillionsMissing Holland
John Kieboom
Helga Favier
Celine Verweij
© ME/CVS Stichting. Verspreid via ANP Pers Support.
Millions Missing wereldwijd
Hieronder vindt u een lijst van de publieke zichtbaarheidsacties die over gans de wereld plaatsvinden. Ga naar http://www.millionsmissing.org voor alle details.
Sommige acties vinden voor of na zaterdag 12 mei plaats.
Lees ook
- Wereldwijd blauw verlichte gebouwen voor de ziekte ME op 12 mei (Update)
- #MillionsMissing te Zwolle op 12 mei 2017, Wereld ME-dag
- #MillionsMissing protestactie met lege schoenen in Den Haag: een impressie
- Kun jij het je voorstellen? #MillionsMissing
- Voeg uw stem toe aan de Thunderclap van #MillionsMissing (Update)
- Help ME! Ik wil leven, niet alleen bestaan… (Update)
- #MillionsMissing Holland: Patiënten willen hun leven terug
- Wereldwijde protestdag #MillionsMissing: verslag en speeches
- IK PROTESTEER! #MillionsMissing
- Waarom ik mijn loopschoenen opgeef #MillionsMissing
- Protestactie #MillionsMissing om dringend werk te maken van ME/cvs
