Nieuwsartikels

Linda-OMF

| 5517 x gelezen

Op zondag 3 juni 2018 was er een bijeenkomst in Utrecht in het kader van de End ME/CFS Worldwide Tour, georganiseerd door de ME/cvs Vereniging.  Sprekers waren Linda Tannenbaum, directeur van de Open Medicine Foundation en zelf moeder van een dochter met ME, en Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum.   Linda Tannenbaum heeft veel te vertellen over het versnellen van samenwerkend wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs dat door de Open Medicine Foundation wordt gedaan, en wil vooral hoop geven!  Hierbij een link naar…
Merryn-Crofts-Inquest-4

| 9394 x gelezen

John Siddle, PR-manager ME-Association, 18 mei 2018. Een verwoestende ziekte waarvan sommige experten nog altijd beweren dat het een hersenverzinsel is, leidde tot de tragische dood van een jonge dramastudente. Dat werd vandaag [18 mei 2018, n.v.d.r.] bevestigd in een belangwekkend autopsieverslag. De 21 jarige Merryn Crofts woog minder dan 38 kilogram en was de laatste drie jaar van haar leven volledig bedlegerig. Ze leed immers aan een ernstige vorm van ME – een ongeneeslijke ziekte waaraan naar schatting 250.000 Britten lijden. De jonge…
David Tuller © Anil van der Zee

| 17743 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 mei 2018 Een korte update: De periode van de crowdfunding door Berkeley werd op maandagavond 30 april afgesloten. Ik besloot de campagne met 87.580 dollar [73.227 euro]. Na de 7,5% aan kosten voor Berkeley zullen de fondsen mijn salaris dekken van 1 juli 2018 tot 30 juni 2019 en enige reiskosten. Ik waardeer de fantastische steun echt, echt. Hartelijk dank aan iedereen! Ik heb een paar dagen genomen om te bekomen van mijn reis naar Australië en gewoon…
Logo_EOSWetenschap2

| 8057 x gelezen

Het onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een hobbelig verleden. Nu lijkt het eindelijk echt uit de startblokken te schieten. ‘Over vijf jaar zouden we moeten weten waar het precies misloopt.’ Door Amy Maxmen / Illustraties: Lien Geeroms Noem een behandeling en de kans is groot dat Elizabeth Allen zich eraan gewaagd heeft. Van acupunctuur, antibiotica en antivirale medicijnen tot Chinese kruiden en cognitieve gedragstherapie. De 34-jarige advocaat heeft er alles voor over om haar vroegere gezonde zelf terug te vinden. Ze zat in…
Logo_EndMECFSTour

| 6464 x gelezen

Linda Tannenbaum en Ruud Vermeulen zullen voor de patiëntengemeenschap een update geven over het meest recente onderzoek om ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) een halt toe te roepen. 28 mei 2018 (Los Angeles, CA) – Als onderdeel van de jaarlijkse wereldwijde tour om ME/CVS een halt toe te roepen, zal de CEO/voorzitster van de Open Medicine Foundation (OMF), Linda Tannenbaum, op zondag 3 juni 2018 de patiëntengemeenschap in Utrecht ontmoeten. De meeting zal in het NH Hotel, Jaarbeursplein 24 plaatsvinden van 13.30 tot 17.00 uur…
Logo_DeKamer2

| 7038 x gelezen

Op woensdagnamiddag 23 mei 2018 stelde Anne Dedry (Groen) in De Kamer vragen aan Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) over de huidige toestand rond het CVS-beleid en de toekomst. Hieronder kunt u de betreffende vragen alsook het antwoord van de Minister lezen, die bevestigt dat er een evaluatie en wetenschappelijke update aankomt met als gevolg mogelijk een bijsturing van het beleid. Het betreft een voorlopige versie van de tekst, nog niet door de sprekers nagezien. 08 Vraag van mevrouw Anne Dedry…
ICC primer voor medici

| 7061 x gelezen

#IrishMed, 8 november 2018 Co-hosts @JemB123 en @CamCruise Wat is Myalgische Encefalomyelitis? Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een verworven complexe neurologische aandoening die meerdere lichaamssystemen aantast. Vaak wordt ze voorafgegaan door een virale infectie en begint ze opeens (acuut). Maar ook een gradueel begin is mogelijk. Getroffen personen herstellen niet van de infectie en in plaats daarvan ervaren ze een brede waaier aan symptomen, zoals het onvermogen van het lichaam om energie te produceren op cellulair niveau. Energie is nodig om alle interne functies van…
StevenLubet

| 12718 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 april 2018 Voor degenen die mijn stem nog niet beu gehoord zijn, zijn hier nog twee kansen om mij variaties van mijn boodschap te horen herhalen: Op maandagmorgen werd ik in Perth geïnterviewd voor de radioshow Mornings met Gareth Parker, op het kanaal 6PR882 Talk Radio. (Maakt niet uit dat de beschrijving in de onderstaande link aangeeft dat ik van de Berkley University ben.) U.S. Journalist raising awareness for Chronic Fatigue LISTEN Watch FEEDBACK The browser you are…
MFI-VO2

| 3827 x gelezen

Cort Johnson, HealthRising, 5 maart 2018. Inspanning is een zware belasting voor de deelnemende ME/cvs-patiënten, maar resulteert meestal in betere resultaten. Het is altijd goed om een inspanningstest te zien bij ME/cvs. Voor de patiënten is het echter lastiger – een schouderklopje voor zij die deelnamen aan dit onderzoek – maar studie na studie heeft inmiddels laten zien dat inspanning het voor onderzoekers mogelijk maakt om dieper in te gaan op wat er nu eigenlijk aan de hand is. Dr. Montoya van Stanford was…
Mensah-Armstrong

| 4215 x gelezen

Charles Shepherd Medisch Ere-Adviseur, ME Association, 15 mei 2018 Leden uit het team van de ME/CVS-Biobank (Dr. Luis Nacal, Dr. Eliane Lacerda en Caroline Kingdon) met prof. Jo Edwards en Dr. Charles Shepherd. De hoofdstudie rond T- en B-cellen zal stalen onderzoeken van 100 patiënten (50 matig ziek, 50 ernstig ziek) en 100 controles (50 gezonde, 50 met MS) met behulp van flowcytometrie. De ME Association is verheugd aan te kondigen dat ons Ramsay Research Fund (RRF) enkele nieuwe opwindende onderzoeken zal financieren die…