Nieuwsartikels

Esther-MillionsMissing

| 7608 x gelezen

Lommelse voert actie met lege schoenen om begrip voor aandoening Geert Van Baelen, Nieuwsblad en Het Belang van Limburg, 14 mei 2018 Symbolisch plaatste Esther Rombouts schoenen om haar afwezige, te zieke lotgenoten te steunen. “De ziekte is als een gevangenis. Ik leef grotendeels gekluisterd aan mijn rolstoel”, beschrijft de Lommelse Esther Rombouts haar bestaan met de weinig bekende ziekte ME oftewel Myalgische Encefalomyelitis. Op haar initiatief werd zaterdagavond actie gevoerd aan het Glazen Huis in Lommel om de aandoening meer in de aandacht…
David Tuller © Anil van der Zee

| 6872 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 april 2018 Op 27 maart stuurden professor Racaniello en ik een e-mail naar Dr. Trish Groves, hoofdredacteur van de BMJ Open, met een afwijzing van haar verzoek om een e-brief in te sturen ter publicatie om “maximale transparantie” te garanderen. Twee dagen later ontvingen we opnieuw een aanvraag van Dr. Groves. In deze e-mail beloofde ze voor het eerst dat BMJ Open een antwoord van de auteurs “punt per punt” zou nastreven, evenals een commentaar van de University…
Logo_NationaleZorggids3

| 6572 x gelezen

Op zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Ook in Nederland vinden allerlei activiteiten plaats, waaronder het blauw verlichten van belangrijke gebouwen en objecten om aandacht te vragen voor de ziekte. Zaterdag zal vooral worden ingegaan op het budget dat mist om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME (myalgische encefalomyelitis) één van de laagst gefinancierde ziektes is. Wij gaan vandaag in op datgene wat in Nederland speelt. Op de kritiek die het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te verduren krijgt, waarom ME/CVS-Stichting…
Logo_GezondheidBE

| 6313 x gelezen

Gezondheid.be is de grootste gezondheidssite van België. Over het algemeen worden vaak persberichten over CVS overgenomen, waardoor er een overwicht is van de (bio)psychosociale mediamachine en dus verkeerde beeldvorming over ME/cvs. Dit keer komt Gezondheid.be echter met een genuanceerd dossier over ME/cvs op basis van o.a. het Adviesrapport van de Nederlandse Gezondheidsraad, de CDC en het Institute of Medicine. Ook is er aandacht voor de situatie in België, dat vastgeroest zit in CGT en GET. De voorbije maanden hebben diverse overheidsorganisaties, zoals de Nederlandse…
Muis_pixabay

| 4238 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 19 maart 2018 Een recente studie gaf aan dat ME/CVS functioneel meer invaliderend is dan multiple sclerose Waarom is multiple sclerose (MS) interessant voor een blog over myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en fibromyalgie (FM)? Omdat er een aantal duidelijke overeenkomsten bestaan tussen de ziekten, en aangezien ziekten zoals ME/CVS en FM niet veel onderzoek krijgen, loont het soms de moeite om de aandacht te richten op ziekten die wel meer onderzoek krijgen. Je weet nooit welke inzichten zich kunnen…
Logo_MillionsMissing2018

| 8407 x gelezen

Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland, 9 mei 2018 Op 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt dan aandacht besteed aan de ernstige chronisch ziekte ME. Van Australië tot Finland vinden manifestaties plaats. Patiënten demonstreren bij overheidsgebouwen, kunstenaars helpen de ziekte zichtbaar te maken en lege schoenen staan symbool voor bedlegerige patiënten. Bruggen en gebouwen kleuren blauw, ook in Nederland. Zo worden de circa 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland voor even in het licht gezet. Het…
2d689561-9f7e-4bfe-aef6-2162cb7a2257.jpg

| 8236 x gelezen

Ter ere van Wereld ME-dag op 12 mei 2018 worden wereldwijd tal van acties gehouden door de internationale actiegroep Millions Missing. Hieronder bieden we u een overzicht van acties in de Lage Landen. Het centrale thema is #CanYouSeeMeNow. Millions Missing België Diest Voorvechter en patiënt, Eddy Keuninckx, zet zich in voor zijn thuisstad Diest. Zoals vorig jaar zullen de dansende fonteintjes van een plein in Diest blauw kleuren, hij roept mensen ook op om schoenen te komen zetten (hij zorgt voor kaartjes die je…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7669 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 maart 2018 Op 20 februari leidde Carol Monaghan, parlementslid voor de Schotse National Party, een buitengewoon debat in het House of Commons over de ethische en methodologische tekortkomingen van de PACE-studie. Het debat omvatte een bespreking over de invaliderende aard van de ziekte, de belangenconflicten van de PACE-auteurs, de betreurenswaardige afhankelijkheid van subjectieve uitkomstmaten die de studie vertoonde, de onaanvaardbare omwisseling in uitkomsten die de bevindingen van het rapport sappiger maakten, de honderdduizenden pond die de Queen Mary…
Anil-MillionsMissing
Survey2

| 5909 x gelezen

Door het invullen van deze vragenlijst kun je meedoen aan de meldactie over UWV keuringen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Stichting en de ME/cvs Vereniging: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/vragenlijst-me-keuringen Invullen kan tot 20 mei 2018. Je kunt de vragenlijst anoniem invullen, je hoeft niet bang te zijn dat je persoonlijke gegevens zichtbaar zijn voor ons of derden. Tenzij je zelf je gegevens op het formulier achter laat. Het UWV en de vereniging van verzekeringsartsen NVVG ontkennen dat de beperkingen van mensen met ME bij keuringen regelmatig…