Nieuwsartikels

Logo_MillionsMissing2018

| 9189 x gelezen

Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland, 9 mei 2018 Op 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt dan aandacht besteed aan de ernstige chronisch ziekte ME. Van Australië tot Finland vinden manifestaties plaats. Patiënten demonstreren bij overheidsgebouwen, kunstenaars helpen de ziekte zichtbaar te maken en lege schoenen staan symbool voor bedlegerige patiënten. Bruggen en gebouwen kleuren blauw, ook in Nederland. Zo worden de circa 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland voor even in het licht gezet. Het…
2d689561-9f7e-4bfe-aef6-2162cb7a2257.jpg

| 9238 x gelezen

Ter ere van Wereld ME-dag op 12 mei 2018 worden wereldwijd tal van acties gehouden door de internationale actiegroep Millions Missing. Hieronder bieden we u een overzicht van acties in de Lage Landen. Het centrale thema is #CanYouSeeMeNow. Millions Missing België Diest Voorvechter en patiënt, Eddy Keuninckx, zet zich in voor zijn thuisstad Diest. Zoals vorig jaar zullen de dansende fonteintjes van een plein in Diest blauw kleuren, hij roept mensen ook op om schoenen te komen zetten (hij zorgt voor kaartjes die je…
David Tuller © Anil van der Zee

| 7797 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 maart 2018 Op 20 februari leidde Carol Monaghan, parlementslid voor de Schotse National Party, een buitengewoon debat in het House of Commons over de ethische en methodologische tekortkomingen van de PACE-studie. Het debat omvatte een bespreking over de invaliderende aard van de ziekte, de belangenconflicten van de PACE-auteurs, de betreurenswaardige afhankelijkheid van subjectieve uitkomstmaten die de studie vertoonde, de onaanvaardbare omwisseling in uitkomsten die de bevindingen van het rapport sappiger maakten, de honderdduizenden pond die de Queen Mary…
Anil-MillionsMissing
Survey2

| 6240 x gelezen

Door het invullen van deze vragenlijst kun je meedoen aan de meldactie over UWV keuringen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Stichting en de ME/cvs Vereniging: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/vragenlijst-me-keuringen Invullen kan tot 20 mei 2018. Je kunt de vragenlijst anoniem invullen, je hoeft niet bang te zijn dat je persoonlijke gegevens zichtbaar zijn voor ons of derden. Tenzij je zelf je gegevens op het formulier achter laat. Het UWV en de vereniging van verzekeringsartsen NVVG ontkennen dat de beperkingen van mensen met ME bij keuringen regelmatig…
Logo WorkwellFoundation

| 9650 x gelezen

Ter ere van deze bewustwordingsmaand voor ME/CVS heeft het onderzoeksteam van de Workwell Foundation een brief samengesteld over graduele oefentherapie. Voel u vrij om deze af te printen en te verspreiden. Verzet tegen graduele oefentherapie (GET) voor ME/CVS Geachte Zorgverlener,                                                             1 mei 2018 We zijn uitermate bezorgd over de promotie van graduele oefentherapie (GET) als interventie voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) [1]. Onze ervaringen met ME/CVS-patiënten zijn dat graduele oefeningen met als doel om het aeroob energiesysteem te trainen, niet alleen er niet in…
Hannekesnest

| 6203 x gelezen

Vandaag is er een nieuwe blog in de ether over myalgische encefalomyelitis: Hannekesnest – De mythe van de hysterische huisvrouw. Het is een blog geworden waarin ME en hysterie aan elkaar gelinkt wordt. Wat de oorzaak en gevolgen zijn van het feit dat psychiaters de aandoening hebben geclaimd. In de hoop dat artsen, patiënten, media, familie en bekenden kunnen zien waar alles is misgegaan. Graag presenteren we u het eerste artikel van blogger Anouk Peeters ter kennismaking. De schrijfster van haar eigen ongeluk. Een ziekte…
LeonardJason2

| 5324 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 11 april 2018. Leonard Jason, de belangrijkste epidemioloog en onderzoeker naar/belangenbehartiger voor ME/CVS vraagt je om hem te vertellen wat er in hemelsnaam gebeurt wanneer je je lichamelijk of cognitief inspant. De enquête is ontstaan uit uitgebreide discussies met de patiëntengemeenschap tijdens de publieke commentaarperiode op gemeenschappelijke gegevens van de NIH. Tijdens deze discussies zag Jason de nood voor een beter begrip van postexertionele malaise (PEM). De studie die hieruit zal voortkomen, zal de ernst van deze ziekte en de…
Absorption_vs_adsorption

| 6397 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 1 april 2018 Duitse onderzoeker steekt de handen uit de mouwen Dr. Scheibenbogen heeft geïdentificeerd wat volgens haar een auto-immune subgroep is in ME/CVS. (Foto Invest in ME) Dr. Carmen Scheibenborgen bewijst dat het ME/CVS-veld traag maar zeker hopelijk vooruitgang boekt. Scheibenbogen is relatief nieuw in dit vakgebied, maar ze is niet nieuw in het medisch onderzoek. Ze is opgeleid in oncologie en hematologie, maar is ook arts en hoogleraar immunologie in Berlijn. Haar onderzoeksresultaten bevatten meer dan 150 publicaties…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10052 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018 SBS, een nationaal TV-kanaal in Australië toonde gisteravond [3 april 2018, n.v.d.r.] een 12 minuten durende reportage in een TV-programma dat The Feed heet. Het was al in de maak toen ik hier aankwam, dus mijn bezoek kwam net op het juiste moment. Ik had niet verwacht dat ik zou huilen tijdens mijn interview, maar ja, ik deed het toch. Als journalist wist ik onmiddellijk dat dat moment getoond zou worden in de reportage. Het is…