Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 18911 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 maart 2018 Men heeft mij gevraagd wat mijn plannen zijn na 30 juni, het einde van de periode die gedekt is door mijn crowdfundingcampagne van vorig jaar. Er is aanzienlijke vooruitgang geboekt sinds ik met dit project begon. Naast andere ontwikkelingen hebben de CDC hun aanbevelingen voor CGT en GET laten vallen, is NICE teruggekomen op zijn aanvankelijke herbevestiging van zijn rampzalige richtlijnen van 2007 en zal het een volledige ommekeer nastreven, en hield Schots Parlementslid voor de…
Logo_TheTimes

| 18030 x gelezen

Persbericht ME Association, 21 maart 2018 De verbetering die gemeld wordt in een controversiële medische studie, deels gefinancierd door het Departement voor Werk en Pensioenen, was “statistisch niet betrouwbaar”, zo blijkt uit een grote studie. Een grootschalige, door de overheid gefinancierde studie, bekend als PACE, beweerde dat psychotherapie en oefentherapie hielpen voor de naar schatting 250.000 patiënten die aan de verwoestende ziekte ME (myalgische encefalomyelitis) lijden. “We ontdekten dat de groepen die CGT en GET kregen, niet significant beter presteerden dan de controlegroep…” Carolyne…
David Tuller © Anil van der Zee

| 12805 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 februari 2018. In oktober vorig jaar publiceerde het British Journal of Sports Medicine een korte paper die in essentie een samenvatting was van een systematische Cochrane-review van graduele oefentherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (zoals Cochrane de ziekte noemt). Deze systematische review is problematisch om een aantal redenen, waarvan een van de belangrijkste is dat het de ontkrachte PACE-studie en andere studies op basis van Oxford-criteria bevat. De gevalsdefinitie van Oxford vereist naast vermoeidheid geen andere symptomen voor de diagnose…
MEkwam

| 8803 x gelezen

Millions Missing Holland, 18 maart 2018 Massaal stuurden mensen met ME, POTS, CVS, OI en Fibromyalgie recentelijk persoonlijke verhalen in op een door #MillionsMissing Hollland geopend digitaal prikbord. Aanleiding voor het openen van een virtueel plakboek dat tenminste 160 open brieven en steunbetuigingen toont, was een bezoek van de Inspectie Gezondheid Zorg en Jeugd aan een Stichting CardioZorg waar veel ME-patiënten zorg ontvangen. De Inspectie Gezondheidzorg en Jeugd heeft het digitale prikbord en de begeleidende brief ontvangen en het Landelijk Meldpunt Zorg heeft contact…
Logo_Gezondheidsplein2

| 26259 x gelezen

Meer onderzoek naar ME/CVS nodig Gezondheidsraad, 19 maart 2018 Over het ontstaan van ME/CVS is nog weinig bekend, waardoor behandeling zich alleen kan richten op de symptomen. Daarom is meer onderzoek nodig. Ook moeten de klachten van patiënten serieus genomen worden en erkend bij de beoordeling van uitkeringsaanspraken. ME/CVS Mensen met ME/CVS zijn langere tijd substantieel beperkt in hun functioneren. De behandeling kan niet gericht zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden, naar oorzaken,…
Heart-bw

| 6188 x gelezen

ME Research UK, 9 februari 2018 Het team van prof. Julia Newton aan de Newcastle University heeft onlangs een paper gepubliceerd die kijkt naar de BNP-waarden en cardiale disfunctie bij ME/cvs-patiënten. Deze resultaten zijn afkomstig uit een studie die meegefinancierd werd door ME Research UK, die voortbouwt op hun eerdere bevindingen van hartafwijkingen bij mensen met de ziekte. Auteurs Cara Tomas, Andreas Finkelmeyer, Tim Hodgson, Laura MacLachlan, Guy A MacGowan, Andrew M Blamire, Julia L Newton Instituut Institute of Cellular Medicine, Newcastle University, Newcastle…
David Tuller © Anil van der Zee

| 12123 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 januari 2018 Eerder vandaag [30 januari 2018, n.v.d.r.] e-mailde professor Racaniello de volgende brief naar Nick Brown, de hoofdredacteur van Archives of Disease in Childhood, een van de wetenschappelijke tijdschriften van de BMJ Groep. Archives heeft onlangs een studie gepubliceerd over het Lightning Process bij kinderen met ME/cvs. ********** Geachte Dr. Brown, In september heeft Archives of Disease een studie gepubliceerd met als titel “Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addtion to specialist medical care for…
Glycolyse

| 12659 x gelezen

Jaime Seltzer (ME Action Network) Wat is ME/cvs? Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, of ME/cvs, staat sinds 1969 bij de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als neurologische aandoening. De ziekte is een complexe multisysteemaandoening met afwijkingen in het endocriene, cardiovasculaire, musculoskeletale en spijsverteringsstelsel. ME/cvs komt tweemaal meer voor dan multiple sclerose, en telt meer dan een miljoen patiënten in de Verenigde Staten alleen, waarvan 25% huis- of bedgebonden is (IOM-Rapport, 2015). Eender wie kan de ziekte krijgen, ook kinderen en adolescenten. Het kenmerkende symptoom van ME/cvs is postexertionele malaise…
David Tuller © Anil van der Zee

| 13153 x gelezen

Dr. David Tuller, Virology Blog, 12 maart 2018 Tijd voor mogelijk goed nieuws uit Nederland. Twee jaar geleden vroeg het Nederlandse Parlement aan de Gezondheidsraad – een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan – om de bewijsstatus te herbekijken aangaande de ziekte die in Nederland in het algemeen bekend staat als chronisch vermoeidheidssyndroom. Die review moest het bewijs bevatten voor revaliderende behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Nederland heeft uiteraard haar eigen afdeling van de ideologische brigade van CGT/GET. Deze onderzoekers hebben, net als hun naaste…
Help

| 6463 x gelezen

Tijdens deze Brain Awareness Week (12 tot 18 maart 2018) heeft de European Federation of Neurological Associations (EFNA) een enquête gelanceerd voor jonge Europeanen met neurologische aandoeningen, waaronder ook myalgische encefalomyelitis: https://www.surveymonkey.com/r/EFNA-YS?lang=nl Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de grootste problemen waarmee deelnemers te kampen hebben in hun dagelijks leven en ook om meer te weten te komen over hun relaties met en mening van patiëntengroepen. De informatie die verzameld wordt via deze enquête, zal gebruikt worden in de ontwikkeling…