Archief Nieuwsartikels - Pagina 107 van 262

De tijd dringt: Ron Davis en zijn (niet door de NIH gefinancierde) collaboratief onderzoekscentrum voor ME/cvs

24/02/2018

| 16387 x gelezen

door Cort Johnson , Health Rising, 21 december 2017 Dit is een blog uit een reeks van blogs die zal kijken naar wat we in 2018 kunnen verwachten van ME/cvs-onderzoeksstichtingen. De tijd dringt Toen Davis geen door de NIH gefinancierd onderzoekscentrum kreeg, bouwde hij zijn eigen onderzoekscentrum. Die tien voorstellen voor NIH-onderzoekscentra waren een geluk bij een ongeluk. Van de tien subsidieaanvragen zijn er zeven afgewezen, waardoor er ten minste 21 potentiële individuele subsidieaanvragen voor onderzoek bij de NIH konden worden ingediend. Dit kan…

Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center

David Tuller

22/02/2018

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 24149 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 december 2017 Op 20 september 2017 publiceerde een vakblad van de BMJ Publishing Group,Archives of Disease in Childhood de SMILE-trial. Deze studie onderzocht een interventie die het Lightning Process wordt genoemd als een behandeling voor kinderen met CVS/ME (zoals de studie de ziekte noemde). De hoofonderzoeker was professor Esther Crawley, pediater van de University of Bristol en een bekend onderzoeker in het veld. De volledige titel van de trial luidt: “Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in…

Radio- en TV-uitzending Focus: “Onverklaarbaar oververmoeid” + transcript (Update 2)

Audio & video

21/02/2018

| Bron: NPO radio 1, Philip Corsius & NPO 2

| 26719 x gelezen

Op woensdag 21 februari 2018 tussen 3 en 4 uur vond op de Nederlandse radio NPO radio 1 in het programma Focus een diepgaand gesprek plaats over de ziekte ME(cvs). Eveline van Rijswijk interviewde Lou Corsius, gezondheidswetenschapper en vader van een dochter met ME, en Jeroen Kortschot die onderzoek deed voor het gelijknamige TV-programma dat vanavond uitgezonden wordt op NPO 2 van 21.25u tot 22u. PS De titel vinden we erg ongelukkig aangezien ME een ernstige neuro-immuunziekte is en oververmoeidheid slechts een symptoom is…

SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?

Artikels

19/02/2018

| Bron: Mind the Brain by Coyne of the Realm

| 15713 x gelezen

Keith Geraghty (gastpost), Mind the Brain (James Coyne), 5 oktober 2017 De SMILE-studie bevat veel onregelmatigheden en laat ons achter met meer vragen dan antwoorden. Gastpost door Dr. Keith Geraghty Honorary Research Fellow aan de University of Manchester, Centre for Primary Care, Division of Population Health and Health Services Research De beslissing van ASA [Brits toezichtsorgaan voor reclame, n.v.d.r.] zorgde voor een paar ongemakkelijke momenten in de video’s van Phil Parker die zijn Lightning Process promoot. De Advertising Standards Authority (ASA) [Brits toezichtsorgaan voor…

Dunne zenuwen: dik probleem? Geneesmiddelenstudie wijst richting auto-immuniteit bij fibromyalgie en ME/cvs

Wetenschappelijk

17/02/2018

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 21053 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 13 december 2017 Zij maakt het verschil Anders dan bij fibromyalgie, heeft dunnevezelpolyneuropathie (DVPN) een identificeerbare pathologie, fysiologie en oorzaak en is derhalve gedefinieerd als een ziekte. Oaklander et. Al. Velen kunnen baat hebben bij de bevindingen van Oakland Dr. Anne Oaklander, PhD, maakt een verschil – misschien wel een groot verschil in het leven van velen. Een verschil maken zit haar in het bloed. Haar moeder, de neurologe Louise Rapin, was een van de sleutelfiguren die het concept van…

Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie

David Tuller

15/02/2018

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 9995 x gelezen

Trial by error: de Crawley-kronieken hervat David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 december 2017 Laten we het hebben over de SMILE-trial van Professor Esther Crawley, die in september gepubliceerd werd door het wetenschappelijk vakblad Archives of Disease in Childhood, een van de titels van de BMJ Publishing Group. De studie rapporteerde dat een commerciële interventie, Lightning Process genaamd, een effectieve behandeling was voor kinderen met CVS/ME wanneer het samen aangeboden wordt met wat “gespecialiseerde medische zorg” genoemd wordt. SMILE was een studie met een…

#helpdedokter – Steun Stichting CardioZorg nu

Acties

14/02/2018

| Bron: Millions Missing Holland

| 25978 x gelezen

MILLIONS MISSING HOLLAND · WOENSDAG 14 FEBRUARI 2018 De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting CardioZorg van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsenduo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst. Op dit moment is onbekend wat de inspectie zal besluiten en op welke wijze het onderzoek kan bijdragen aan het beschermen van patiëntenbelangen. Wij vinden het handelen,…

Noorse studie naar rituximab voor ME/cvs mislukt

Artikels

12/02/2018

| Bron: Simmaron Research

| 39820 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 november 2017 In de afgelopen vijf jaar of zo is rituximab de grote hoop geweest voor de ME/cvs-gemeenschap. De anekdotische verhalen over dramatische verbeteringen waren meer dan intrigerend. Een succesvolle studie zou uiteindelijk hebben kunnen leiden tot het eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor ME/cvs en zou een opluchting zijn voor velen. Ook zou dit een grote verschuiving teweeg gebracht hebben in hoe de ziekte wordt gezien en zou het zeker voor meer geld voor onderzoek gezorgd hebben….

Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley

David Tuller

09/02/2018

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 22808 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2017 Wel, vorige week was zeker spannend! Zoals ik woensdag [d.d. 29 november 2017, n.v.d.r.] schreef, was ik van plan om over Esther Crawleys SMILE-studie te schrijven. Dat plan veranderde echter toen Sue Paterson, de directeur van de juridische dienst van de University of Bristol, mij een e-mail stuurde waarvan ik denk dat het een enge brief had moeten voorstellen. De brief citeerde nadrukkelijk de “nauwe en gewaardeerde samenwerkingsrelatie” tussen Bristol en Berkeley, die mij niks aangaat…

Verschillende triggers – verschillende ziekten: inspanning beïnvloedt de hersenen van ME/cvs- en Golfsyndroompatiënten verschillend.

Wetenschappelijk

07/02/2018

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 4286 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 13 november 2017 Baraniuk gelooft dat ME/cvs, fibromyalgie en het Golfoorlogsyndroom gerelateerd zijn. Hij noemt de malaise na inspanning (PEM) die bij ME/cvs wordt gevonden een “uniek kenmerk van ME/cvs dat wordt gedeeld met personen die het Golfoorlogsyndroom hebben”. Bij beide ziekten zien we vaak een initiërende gebeurtenis die langdurige lichamelijke beperking tot gevolg heeft. De impact die de Golfoorlog op veel veteranen van die oorlog had, is verbluffend. Baraniuk rapporteert dat 25 jaar na de eerste Golfoorlog bij 25…