Nieuwsartikels

Logo_BerkeleyCrowdfunding

| 10187 x gelezen

Het project eindigt op 30 april 2018. Doel: 75.000$ (60.750€) Het is intussen bijna een jaar geleden sinds mijn laatste crowdfundingscampagne voor mijn verslaggevingsproject over ME/CVS en het ontkrachten van PACE. Op dat moment had ik niet per se het plan opgevat om mijn engagement langer dan een jaar te verlengen. De afgelopen twaalf maanden hebben er zich belangrijke positieve ontwikkelingen voorgedaan en het lijkt erop dat die zich waarschijnlijk voort zullen zetten. Het is voor mij echter duidelijk geworden dat het op dit…
Carolyn_Wilshire

| 6469 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 22 maart 2018…
Sonya-and-Don2017_compr

| 35286 x gelezen

Prof. Sonya Marshall-Gradisnik en Prof. Don Staines. © Griffithy University. Louise Durack, Griffith University, 27 maart 2018 Meldingen dat een geneesmiddel dat gebruikt wordt om auto-immuunziekten en kanker te behandelen, ook ME/CVS zou kunnen behandelen, zijn weerlegd door een nieuwe studie van de Griffith University. De studie van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Nieuwe Ziekten, NCNED; n.v.d.r.] van Griffith, die in BMC Pharmacology en Toxicology gepubliceerd zal worden, concludeerde dat het gebruik van rituximab bij ME/CVS-patiënten…
David Tuller © Anil van der Zee

| 16121 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 februari 2018 Het ziet ernaar uit dat Queen Mary University of London (QMUL) een onfeilbare methode heeft ontwikkeld om geen gehoor te moeten geven aan nog meer PACE-gerelateerde aanvragen in het kader van Vrijheid van Informatie [Freedom of Information, afgekort FOI, n.v.d.r.] – ze zeggen gewoon dat er niemand aanwezig is die de vraag kan behandelen. Eerder deze maand [februari, n.v.d.r.] publiceerde het Britse Information Commissioner’s Office [soort regelgevend bureau voor gegevensbescherming, afgekort ICO, n.v.d.r.] een oordeel over…
Cytokines_integrativepro

| 13340 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 januari 2018 Bruun Wyller blijft verrassen. Toen wij voor het laatst hoorden van deze voormalige voorstander van cognitieve gedragstherapie (CGT), stelde hij dat meer onderzoek naar het epstein-barrvirus bij ME/cvs nodig was. Nu kijkt hij naar de interactie tussen het immuunsysteem en het endocrien systeem. De evolutie van een ME/cvs-onderzoeker? Voorstander van CGT roept op tot meer onderzoek naar herpesvirussen Cort Johnson, Simmaron Research, 19 juni 2017 Soms leek Dr. Wyller van de Universiteit van Oslo meer een Noorse…
David Tuller © Anil van der Zee

| 19121 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 maart 2018 Men heeft mij gevraagd wat mijn plannen zijn na 30 juni, het einde van de periode die gedekt is door mijn crowdfundingcampagne van vorig jaar. Er is aanzienlijke vooruitgang geboekt sinds ik met dit project begon. Naast andere ontwikkelingen hebben de CDC hun aanbevelingen voor CGT en GET laten vallen, is NICE teruggekomen op zijn aanvankelijke herbevestiging van zijn rampzalige richtlijnen van 2007 en zal het een volledige ommekeer nastreven, en hield Schots Parlementslid voor de…
Logo_TheTimes

| 21606 x gelezen

Persbericht ME Association, 21 maart 2018 De verbetering die gemeld wordt in een controversiële medische studie, deels gefinancierd door het Departement voor Werk en Pensioenen, was “statistisch niet betrouwbaar”, zo blijkt uit een grote studie. Een grootschalige, door de overheid gefinancierde studie, bekend als PACE, beweerde dat psychotherapie en oefentherapie hielpen voor de naar schatting 250.000 patiënten die aan de verwoestende ziekte ME (myalgische encefalomyelitis) lijden. “We ontdekten dat de groepen die CGT en GET kregen, niet significant beter presteerden dan de controlegroep…” Carolyne…
David Tuller © Anil van der Zee

| 13015 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 februari 2018. In oktober vorig jaar publiceerde het British Journal of Sports Medicine een korte paper die in essentie een samenvatting was van een systematische Cochrane-review van graduele oefentherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (zoals Cochrane de ziekte noemt). Deze systematische review is problematisch om een aantal redenen, waarvan een van de belangrijkste is dat het de ontkrachte PACE-studie en andere studies op basis van Oxford-criteria bevat. De gevalsdefinitie van Oxford vereist naast vermoeidheid geen andere symptomen voor de diagnose…
MEkwam

| 8957 x gelezen

Millions Missing Holland, 18 maart 2018 Massaal stuurden mensen met ME, POTS, CVS, OI en Fibromyalgie recentelijk persoonlijke verhalen in op een door #MillionsMissing Hollland geopend digitaal prikbord. Aanleiding voor het openen van een virtueel plakboek dat tenminste 160 open brieven en steunbetuigingen toont, was een bezoek van de Inspectie Gezondheid Zorg en Jeugd aan een Stichting CardioZorg waar veel ME-patiënten zorg ontvangen. De Inspectie Gezondheidzorg en Jeugd heeft het digitale prikbord en de begeleidende brief ontvangen en het Landelijk Meldpunt Zorg heeft contact…
Logo_Gezondheidsplein2

| 27172 x gelezen

Meer onderzoek naar ME/CVS nodig Gezondheidsraad, 19 maart 2018 Over het ontstaan van ME/CVS is nog weinig bekend, waardoor behandeling zich alleen kan richten op de symptomen. Daarom is meer onderzoek nodig. Ook moeten de klachten van patiënten serieus genomen worden en erkend bij de beoordeling van uitkeringsaanspraken. ME/CVS Mensen met ME/CVS zijn langere tijd substantieel beperkt in hun functioneren. De behandeling kan niet gericht zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden, naar oorzaken,…