Nieuwsartikels

Bewegen
Bewegen

Inspanningsonderzoek bij POTS: het is geen deconditionering!

| Bron: Dysautonomia International

| 9239 x gelezen

Webinar met Dr. David Systrom over invasieve inspanningstesten bij POTS Dr. David Systrom, assistent professor Geneeskunde aan de Harvard Medical School besprak zijn recent onderzoek waarbij hij invasieve cardiopulmonaire inspanningstesten uitgevoerd heeft bij mensen met onverklaarde kortademigheid, waaronder mensen met POTS, ME/cvs en verwante aandoeningen.  Bekijk hier zijn (Engelstalige) webinar dat live opgenomen werd op 16 januari 2018: POTS – It’s Not Deconditioning! Dr. David Systrom, Assistant Professor of Medicine at Harvard Medical School, discussed his recent research using invasive cardiopulmonary exercise testing in…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 16998 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 november 2017 Update: ongeveer 20 minuten na het posten van deze blog ontving ik volgend bericht van Mevr. Paterson: Geachte Dr. Tuller, Bedankt voor uw e-mail van 22 november. Als u met een cease and desist-brief [formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen, n.v.d.r.] een brief bedoelt die met juridische stappen dreigt als een ontvanger een specifieke activiteit of gedrag niet stopt, dan kan ik u bevestigen dat de University of Bristol u of uw…
Logo_oat
Logo_oat

Analyse van vijf spraakmakende NKCV-studies bevestigt uitkomst PACE-trial: CGT is niet effectief voor CVS (Update 2)

| Bron: Het Alternatief

| 9253 x gelezen

Een grondige analyse van de vijf meest spraakmakende studies van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) toont aan dat de combinatie gedragstherapie en ‘stapsgewijze revalidatie’ (CGT+) geen enkel objectief (positief) effect heeft op de (uitzichtloze) situatie van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De uitkomsten van de analyse bevestigen het beeld van de omstreden PACE-trial: de (verregaande) conclusies m.b.t. de veronderstelde positieve effecten van CGT+ worden op geen enkele wijze gerechtvaardigd door de gerapporteerde uitkomsten. Een recente studie van enkele PACE-trial onderzoekers bevestigt dat ‘stapsgewijze revalidatie’ een…
FoodInsecurity
FoodInsecurity

Reactie van Jennifer Brea op het uitstekende artikel in The Independent over ME laat zien hoe het is om te vechten in de loopgraven voor bewustwording voor ME

| Bron: Medium o.b.v. Jennifer Brea

| 6324 x gelezen

Dave Underwood, Medium, 8 januari 2018 Analytics & Insights consultant gevestigd in London, VK Zoals getweet door Jennifer Brea (met een paar aanpassingen in de opmaak van mij):   Het vernietigende stuk in The Independent van Nathalie Wright legt de kloof bloot in de manier waarop er aan beide zijden van de oceaan tegen ME/cvs wordt aangekeken en de gevestigde belangen die bijgedragen hebben aan de invalidering en dood van miljoenen mensen. Het is een van de eerste, zo niet het allereerste, belangrijke artikel…

Time for Unrest: Waarom patiënten met ME rechtvaardigheid eisen

| Bron: The Independent

| 11486 x gelezen

Nathalie Wright, Independent, 7 januari 2018 Een nieuwe film werpt licht op een aandoening die grotendeels genegeerd wordt. Nathalie Wright rapporteert over hoe moeilijk het is voor de patiënten om serieus genomen te worden door dokters. Unrest_Trailer This is “Unrest_Trailer” by Shella Films on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them. Niet geloofd door dokters, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film ‘Unrest’ “Ik voel mij voor…
Unrest-revelation
Unrest-revelation

Open Brief – It’s Time To Wake Up, It’s Time For Unrest!

| Bron: ME/CVS - Infokanaal (Youtube)

| 20456 x gelezen

Open brief aan alle media, artsen, politici, ziekenfondsen en vakbonden Duizenden internationale wetenschappelijke studies hebben meermaals bewezen dat ME en CVS organische ziekten zijn. Desondanks blijft men in België vasthouden aan de biopsychosociale benadering waarvan het effect tot herstel amper 7% bedraagt (op basis van aangetoonde wetenschappelijke fraude bij de Pace-Trial, het Belgisch KCE-rapport in 2008 gaf slechts 6% aan). Hierdoor krijgen ME/CVS-patiënten niet de juiste zorgen en liggen de zwaarst getroffenen soms al 20 jaar op bed. Hoe is dit in deze tijd nog mogelijk? Het…
JoseMontoya2017
JoseMontoya2017

ME/cvs ontraadselen

| Bron: Stanford Medicine

| 8124 x gelezen

Ruthann Richter, Stanford Medicine, 8 november 2017 Jarenlang was Dr. Jose Montoya, specialist in infectieziekten, gefrustreerd door de mysteries van chronisch vermoeidheidssyndroom (ook bekend als myalgische encefalomyelitis) en de onverklaarbare en vaak invaliderende symptomen van de vele patiënten die naar zijn kliniek in Stanford kwamen. Maar eerder dit jaar werd Montoya’s doorzettingsvermogen beloond en zijn optimisme steeg aanzienlijk na een zevenjarige studie die hij leidde en die aantoonde dat de ziekte een duidelijke link heeft met 17 eiwitten in het immuunsysteem, waaronder 13 eiwitten…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 12957 x gelezen

David Tuller, Virology Blog, DrPH, 22 november 2017 * cease and desist-brief: formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen (n.v.d.r.) Eerder op de dag [d.d. 22/11/17 n.v.d.r.] heb ik volgende brief ge-e-maild naar Sue Paterson, Directeur van de Juridische Dienst van de University of Bristol, om te verduidelijken of er een cease-and-desist-brief (om te stoppen met wat precies?) gestuurd werd naar mij of niet. Professor Esther Crawley beweerde dit tijdens haar publieke lezing afgelopen vrijdag [17.11.’17, n.v.d.r.]. Ik heb nooit zo’n…
Logo_TVOost2
Logo_TVOost2

Gecontesteerde ME/cvs-dokter moet 253.000 aan RIZIV betalen: “Dit vonnis verklaart elke arts vogelvrij” (Update)

| Bron: Het Laatste Nieuws

| 19379 x gelezen

RIZIV EIST 253.000 EURO TERUG VAN CVS-DOKTER Kristof Pieters, Het Laatste Nieuws, 13 januari 2018 © Foto Kristof Pieters – Dokter Francis Coucke. Sint-Gillis-Waas – Het RIZIV heeft dokter Francis Coucke, bekend voor zijn behandeling van aandoeningen als chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie, veroordeeld tot het terugbetalen van 253.000 euro aan onrechtmatig uitgeschreven medicatie. Coucke gebruikt groeihormonen voor de behandelingen. Volgens de dokter hadden alle patiënten een goedkeuring van een adviserende arts. Hij gaat in beroep. “Ik word al tien jaar lang psychisch en financieel…
Eddy-Keuninckx-Unrest2
Eddy-Keuninckx-Unrest2

“De hele dag in de zetel liggen, dat is vaak de realiteit voor ME/CVS-patiënten”

| Bron: De Morgen

| 6406 x gelezen

Eddy Keuninckx met een exemplaar van ‘Unrest’, de internationaal bekroonde CVS-docu. ‘Langdurig zieken zoals ik zijn door alle hervormingen loslopend wild geworden.’ © Sebastien Smets – Photonews  Belg werkte mee aan bekroonde Amerikaanse docu over chronischevermoeidheidssyndroom 08-01-18, 06.00u – Sara Vandekerckhove – Bron: De Morgen Een Amerikaanse documentaire over het chronischevermoeidheidssyndroom, die komende week ook in ons land te zien is, wint de ene na de andere prijs. Eddy Keuninckx (58) werkte eraan mee. “Ik hoop dat het de verkeerde opvattingen over de ziekte wat mag bijsturen.”…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs