Archief Nieuwsartikels - Pagina 110 van 264

Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie

David Tuller

15/02/2018

| 10276 x gelezen

Trial by error: de Crawley-kronieken hervat David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 december 2017 Laten we het hebben over de SMILE-trial van Professor Esther Crawley, die in september gepubliceerd werd door het wetenschappelijk vakblad Archives of Disease in Childhood, een van de titels van de BMJ Publishing Group. De studie rapporteerde dat een commerciële interventie, Lightning Process genaamd, een effectieve behandeling was voor kinderen met CVS/ME wanneer het samen aangeboden wordt met wat “gespecialiseerde medische zorg” genoemd wordt. SMILE was een studie met een…

#helpdedokter – Steun Stichting CardioZorg nu

Acties

14/02/2018

| Bron: Millions Missing Holland

| 32258 x gelezen

MILLIONS MISSING HOLLAND · WOENSDAG 14 FEBRUARI 2018 De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting CardioZorg van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsenduo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst. Op dit moment is onbekend wat de inspectie zal besluiten en op welke wijze het onderzoek kan bijdragen aan het beschermen van patiëntenbelangen. Wij vinden het handelen,…

Noorse studie naar rituximab voor ME/cvs mislukt

Artikels

12/02/2018

| Bron: Simmaron Research

| 40631 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 november 2017 In de afgelopen vijf jaar of zo is rituximab de grote hoop geweest voor de ME/cvs-gemeenschap. De anekdotische verhalen over dramatische verbeteringen waren meer dan intrigerend. Een succesvolle studie zou uiteindelijk hebben kunnen leiden tot het eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor ME/cvs en zou een opluchting zijn voor velen. Ook zou dit een grote verschuiving teweeg gebracht hebben in hoe de ziekte wordt gezien en zou het zeker voor meer geld voor onderzoek gezorgd hebben….

Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley

David Tuller

09/02/2018

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 22929 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2017 Wel, vorige week was zeker spannend! Zoals ik woensdag [d.d. 29 november 2017, n.v.d.r.] schreef, was ik van plan om over Esther Crawleys SMILE-studie te schrijven. Dat plan veranderde echter toen Sue Paterson, de directeur van de juridische dienst van de University of Bristol, mij een e-mail stuurde waarvan ik denk dat het een enge brief had moeten voorstellen. De brief citeerde nadrukkelijk de “nauwe en gewaardeerde samenwerkingsrelatie” tussen Bristol en Berkeley, die mij niks aangaat…

Verschillende triggers – verschillende ziekten: inspanning beïnvloedt de hersenen van ME/cvs- en Golfsyndroompatiënten verschillend.

Wetenschappelijk

07/02/2018

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 4384 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 13 november 2017 Baraniuk gelooft dat ME/cvs, fibromyalgie en het Golfoorlogsyndroom gerelateerd zijn. Hij noemt de malaise na inspanning (PEM) die bij ME/cvs wordt gevonden een “uniek kenmerk van ME/cvs dat wordt gedeeld met personen die het Golfoorlogsyndroom hebben”. Bij beide ziekten zien we vaak een initiërende gebeurtenis die langdurige lichamelijke beperking tot gevolg heeft. De impact die de Golfoorlog op veel veteranen van die oorlog had, is verbluffend. Baraniuk rapporteert dat 25 jaar na de eerste Golfoorlog bij 25…

Inspanningsonderzoek bij POTS: het is geen deconditionering!

Gezondheid algemeen

05/02/2018

| Bron: Dysautonomia International

| 9489 x gelezen

Webinar met Dr. David Systrom over invasieve inspanningstesten bij POTS Dr. David Systrom, assistent professor Geneeskunde aan de Harvard Medical School besprak zijn recent onderzoek waarbij hij invasieve cardiopulmonaire inspanningstesten uitgevoerd heeft bij mensen met onverklaarde kortademigheid, waaronder mensen met POTS, ME/cvs en verwante aandoeningen. Bekijk hier zijn (Engelstalige) webinar dat live opgenomen werd op 16 januari 2018: POTS – It’s Not Deconditioning! Dr. David Systrom, Assistant Professor of Medicine at Harvard Medical School, discussed his recent research using invasive cardiopulmonary exercise testing in…

Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)

David Tuller

03/02/2018

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 17257 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 november 2017 Update: ongeveer 20 minuten na het posten van deze blog ontving ik volgend bericht van Mevr. Paterson: Geachte Dr. Tuller, Bedankt voor uw e-mail van 22 november. Als u met een cease and desist-brief [formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen, n.v.d.r.] een brief bedoelt die met juridische stappen dreigt als een ontvanger een specifieke activiteit of gedrag niet stopt, dan kan ik u bevestigen dat de University of Bristol u of uw…

Analyse van vijf spraakmakende NKCV-studies bevestigt uitkomst PACE-trial: CGT is niet effectief voor CVS (Update 2)

Wetenschappelijk

01/02/2018

| Bron: Het Alternatief

| 21143 x gelezen

Een grondige analyse van de vijf meest spraakmakende studies van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) toont aan dat de combinatie gedragstherapie en ‘stapsgewijze revalidatie’ (CGT+) geen enkel objectief (positief) effect heeft op de (uitzichtloze) situatie van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De uitkomsten van de analyse bevestigen het beeld van de omstreden PACE-trial: de (verregaande) conclusies m.b.t. de veronderstelde positieve effecten van CGT+ worden op geen enkele wijze gerechtvaardigd door de gerapporteerde uitkomsten. Een recente studie van enkele PACE-trial onderzoekers bevestigt dat ‘stapsgewijze revalidatie’ een…

Reactie van Jennifer Brea op het uitstekende artikel in The Independent over ME laat zien hoe het is om te vechten in de loopgraven voor bewustwording voor ME

Artikels

30/01/2018

| Bron: Medium o.b.v. Jennifer Brea

| 6496 x gelezen

Dave Underwood, Medium, 8 januari 2018 Analytics & Insights consultant gevestigd in London, VK Zoals getweet door Jennifer Brea (met een paar aanpassingen in de opmaak van mij): Het vernietigende stuk in The Independent van Nathalie Wright legt de kloof bloot in de manier waarop er aan beide zijden van de oceaan tegen ME/cvs wordt aangekeken en de gevestigde belangen die bijgedragen hebben aan de invalidering en dood van miljoenen mensen. Het is een van de eerste, zo niet het allereerste, belangrijke artikel…

Time for Unrest: Waarom patiënten met ME rechtvaardigheid eisen

Artikels

28/01/2018

| Bron: The Independent

| 16126 x gelezen

Nathalie Wright, Independent, 7 januari 2018 Een nieuwe film werpt licht op een aandoening die grotendeels genegeerd wordt. Nathalie Wright rapporteert over hoe moeilijk het is voor de patiënten om serieus genomen te worden door dokters. Unrest_Trailer This is “Unrest_Trailer” by Shella Films on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them. Niet geloofd door dokters, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film ‘Unrest’ “Ik voel mij voor…