Nieuwsartikels

Logo MassachusetssGeneralHospital

| 11849 x gelezen

Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital Over de campagne Myalgische encefalomyelitis (chronisch vermoeidheidssyndroom) vertegenwoordigt een uitdagende kruising tussen immunologie, neurologie, endocrinologie, en andere domeinen. Het onderzoeken van dergelijke brede en complexe aandoening vereist toegang tot technologie, instrumenten en methoden die niet beschikbaar zijn in de gemiddelde dokterspraktijk. Het Martinos Center for Biomedical Imaging in Boston is een van ’s werelds grootste onderzoekscentra. Deze unieke faciliteit realiseert consequent onderzoek met een hoge impact grotendeels dankzij een zeer collaboratieve organisatie en cultuur. Klinische onderzoekers zoals neurowetenschappers, neurologen…
Anil-Ballet

| 15948 x gelezen

Mike’s EU Marathon Challenge Anil en Grigor  Normaal blog ik niet al te vaak over een specifiek onderwerp maar er blijft iets in mijn hoofd hangen na mijn allereerste ontmoeting onlangs met een ernstig zieke ME-patiënt en ik moet mijn gedachten op virtueel papier neerzetten. Ik ben al ongeveer 4 jaar een fondsenwerver en ik denk een soort van belangenbehartiger voor biomedisch onderzoek voor ME-patiënten. Mijn vriend Ian heeft intussen al meer dan 10 jaar ME en bezoek gebeurt vaak bij hem thuis, beperkt…
MedicalChecklist

| 18803 x gelezen

Gepubliceerd in Clinical Physiology and Functional Imaging, 7 augustus 2017. De pilootstudie uit Nieuw-Zeeland over een tweedaagse inspanningstest (CPET) is niet de eerste die CPET-resultaten onderzoekt bij ME/cvs, maar het is wel de eerste die responsen vergelijkt met MS-patiënten (multiple sclerose). Het feit dat eerder gelijkaardige studies uitgevoerd zijn, versterkt het steeds scherper wordende beeld en biedt stevig fysiologisch bewijs voor wat bekend staat als de kenmerkende postexertionele malaise (PEM). Overzicht van de belangrijkste resultaten MS-patiënten presteerden slechter op beide dagen in vergelijking met…
Visnet_pixabay

| 6101 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2017 Een grote, diepe ‘fishing expedition’* *onderzoek zonder concreet aanknopingspunt, een zogenaamde ‘visexpeditie’ of een onderzoek dat lukraak ‘hengelt’ naar aanwijzingen. “We proberen alle bekende gesofisticeerde technologie op deze patiënten uit.” Dr. Avindra Nath, hoofdonderzoeker van de intramurale studie over ME/cvs door de NIH De intramurale studie van de NIH over ME/cvs die nu aan de gang is, is bijna zeker de meest uitgebreide studie naar ME/cvs die ooit gedaan werd. In feite is het misschien wel een…
Mestinon

| 52306 x gelezen

cfssufferer, Living with chronic fatigue syndrome, 13 september 2017 Mestinon ®, ook wel bekend als Pyridostigmine, is een acetylcholinesterase-remmer die meestal wordt gebruikt voor de behandeling van myasthenia gravis – een neuromusculaire ziekte. Het is een geneesmiddel dat in algemene ziekten vermoeidheid aanzienlijk kan verminderen en patiënten in staat kan stellen tot fysieke oefening. Mestinon en ME-specialisten Longspecialist Dr. David Systrom is gespecialiseerd in patiënten met stoornissen die vallen onder de paraplu van inspanningsintolerantie. Omdat de belangrijkste symptomen van ME onder meer postexertionele malaise…
Hanson-Cornell-ME-CFS-Center

| 4127 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 30 september 2017 En toen waren ze nog met drie. Bijna twee jaar naar nadat Dr. Collins aaankondigde dat de NIH zou herinvesteren in ME/cvs, heeft de NIH eindelijk financiering verstrekt voor drie onderzoekscentra en een datacentrum. Eerder dit jaar verraste de ME/cvs-onderzoeksgemeenschap door niet minder dan 10 aanvragen in te dienen waaronder een van een onderzoeksgroep die nieuw is in het veld. Het Center for Enervating Neuroimmune Disease (Cornell) – Maureen Hanson Het Center for Infection and Immunity –…
Connections_pixabay

| 11811 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 15 juli 2017 Subgroep, subgroep, subgroep Iedereen die al wat langer met ME/cvs rondloopt, moet zich op een gegeven moment afvragen: ‘Heb ik hetzelfde als hij of zij?’. Sommigen reageren geweldig op behandelingen, terwijl anderen er niets aan hebben. Sommigen worden ernstig ziek, terwijl anderen redelijk gezond blijven. De verscheidenheid aan symptomen, behandelingsreacties, ziekteverloop en zelfs oorzaken van ziekte is verbazingwekkend. Voor elke persoon die precies weet wanneer zijn of haar ziekte begon, is er een andere persoon die niet…
Euromene-Biomarker-project

| 13634 x gelezen

ME Association, 31 juli 2017 Afgelopen maand is een eerste evaluatie gepubliceerd over een biomarkerdatabase-initiatief van EUROMENE en het zal leiden tot een betere samenwerking tussen ME/cvs-onderzoeksgroepen in Europa. De review wees ook op gebreken in huidig onderzoek, stelde mogelijke verbeteringen voor en vestigde de aandacht op het grote gebrek aan financiering voor ME/CVS-onderzoek in het algemeen. EUROMENE (Het Europese ME-netwerk) is een samenwerkingsverband van onderzoekers en artsen uit 17 Europese landen, dat zich richt op het bevorderen van samenwerking en onderzoek naar ME/cvs….
DavidTuller2

| 14346 x gelezen

Door David Tuller, DrPH, 28 augustus 2017 Dit is een ingewikkelde post. Hier zijn de belangrijkste punten. De rest zijn details: Professor Esther Crawley en co-auteurs beweerden dat een studie uit 2011 in BMJ Open vrijgesteld was van ethische review omdat het om de routinematige inzameling van gegevens ging voor “dienstevaluatie.” Toch was de studie uit 2011 geen evaluatie van routinematige klinische dienstverlening – het was ontworpen als testrit van een nieuwe methode om ongediagnosticeerde CVS/ME-patiënten te identificeren onder leerlingen die heel vaak afwezig…
Flyer_Unrest-Belgie

| 7286 x gelezen

Het Nieuwsblad, 13 oktober 2017 DIEST – De première van Unrest, een film die aandacht vraagt voor de moeilijke leefomstandigheden van CVS-patiënten, is weggelegd voor Diest. Diestenaar en patiënt Eddy Keuninckx zette jarenlang mee zijn schouders onder het filmproject Unrest. Filmmaakster en CVS-patiënte Jennifer Brea toont haar leven en dat van haar medepatiënten in heel de wereld, werkend vanuit haar bed. Daarbij stuit ze op veel onbegrip van artsen die denken dat haar ziekte een psychische oorsprong heeft. Ze toont hoe zij en haar…