Nieuwsartikels

DavidTuller-2017big

| 33120 x gelezen

Anil van der Zee, 27 december 2017  In 2015 begon David Tuller, DrPH, een Senior Fellow in Volksgezondheid in Journalistiek aan het Center of Global Public Health, School of Public Health aan de Universiteit Berkeley met het schrijven van 3 zeer gedetailleerde blogs over de fouten van de nu beruchte PACE-trial. De patiëntengemeenschap heeft jarenlang, zo niet decennia lang gepleit tegen deze soorten trials [studies] naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET) voor ME in het algemeen, omdat deze meer kwaad lijken te doen…
David Tuller © Anil van der Zee

| 8396 x gelezen

Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 oktober 2017 Ten eerste, voor degenen die het misschien gemist hebben, is hier een conversatie van This Week in Virology (TWiV), onlangs gepost. Dr. Racaniello en ik bespreken de CDC, NICE, Esther Crawleys twijfelachtige ethische gedrag, de CMRC (Collaborative Medical Research Council), en andere zaken. Ten tweede: eerder vandaag heb ik de volgende e-mail gestuurd naar Sir Andrew Dillon, de algemeen directeur van NICE: Geachte Sir Andrew,…
T-cellen-bloed

| 4327 x gelezen

Amy Proal, Microbe Minded, 15 september 2017 Mark Davis en zijn labo aan de Stanford University zijn goed op dreef! Onlangs brachten ze fascinerende gegevens uit (sommige ongepubliceerd) over patiënten met kanker, de ziekte van lyme, MS en ME/CVS. Davis besprak deze data tijdens een recente bijeenkomst van de Open Medicine Foundation. De toespraak werd opgenomen en ik moedig je ten zeerste aan om deze te bekijken! ME/CFS Symposium at Stanford Uploaded by None on 2017-08-13. Nieuwe bevinden van Davis’ lab Davis begint met…
Logo_Artsenkrant-UpdateSpecialist

| 6687 x gelezen

In de Artsenkrant deze week is er eindelijk aandacht voor de biomedische aspecten van de ziekte. Hopelijk volgt er meer hiervan. Wel hebben we zelf in de titel de verkeerde term “chronische vermoeidheid” vervangen door CVS (volgens Fukuda-criteria). Artsenkrant Luc Ruidant, 19 december 2017 Bij analyse van het cerebrospinale vocht van vrijwilligers na een lichamelijke inspanning hebben Amerikaanse vorsers aparte moleculaire signaturen gevonden bij twee hersenaandoeningen: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en het Golfoorlogsyndroom. Daarmee ontkrachten ze meteen ook de hypothese van een zuiver psychologische oorsprong….
David Tuller © Anil van der Zee

| 7373 x gelezen

Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 oktober 2017 De National Institutes of Health maakt een subsidie van 2,1 miljoen dollar over aan de Britse ME/cvs-Biobank – een enorme bekrachtiging van dit belangrijk project geleid door CureME en ondergebracht in de London School of Hygiene and Tropical Medicine. Hier is wat de ME Association op haar website schreef: “De financiering vertegenwoordigt de grootste investering ooit in biomedisch onderzoek in het VK en het zal ervoor zorgen dat een lopend project dat zoekt naar biomarkers…
DNA

| 15502 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 8 september 2017 “Dit is geen ziekte die door één persoon opgelost kan worden. Het heeft een gemeenschap en veel expertise nodig. Ik zal met iedereen samenwerken om dit te doen.” Ron Davis De Werkgroep was indrukwekkend. Davis had Bob Naviaux aan zijn linkerzijde en daarnaast Maureen Hanson en Nobelprijswinnaar Mario Capecchi aan zijn rechterzijde en Ron Tompkins naast hem. Een beetje verderop (zodat hij beter kon horen) zat Nobelprijswinnaar Paul Berg. De Werkgroepsessies waren ontworpen om de deelnemers aan…
Michael_VanElzakker

| 6680 x gelezen

Interview door Amy Proal, MicrobeMinded, 7 december 2017 Dit interview werd samengesteld uit geschreven notities, niet van een geluidsbestand Michael VanElzakker PhD is een aan het Massachusetts General Hospital, aan de Harvard Medical School en aan Tufts University verbonden neurwetenschapper. Zijn researchbelangstelling gaat uit naar twee velden: posttraumatische stressstoornies (PTSS) en myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Hij publiceerde eerder een paper die een nieuwe hypothese voor ME/cvs beschrijft die zich richt op de nervus vagus.  V: Waardoor wilde je research naar ME/CVS gaan doen?…
David Tuller © Anil van der Zee

| 17059 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 september 2017 Laten we eer geven wie het toekomt. Blijkbaar heeft iemand met beslissingbevoegdheid aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) voeling met de realiteit en is bereid om in te gaan tegen de biopsychosociale ideologische brigades. Dat is de enige logische verklaring voor de welkome maar onverwachte aankondiging afgelopen woensdag [d.d. 20 september, n.v.d.r.] dat het agentschap een “volledige update” zou nastreven van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Van wat…
VrouweJustitia

| 7133 x gelezen

Antwerpen, 11 december 2017   Geachte Premier, geachte Minister(s), Wij, de Belgische ME & CVS patiënten, vragen aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME & CVS biologische ziekten zijn. Wij verwijzen hiervoor naar de onmiskenbare overvloed aan wetenschappelijke bewijslast die hieromtrent momenteel voorhanden is. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen. Als patiëntenbelangenorganisatie “Wake-Up Call Beweging vzw” (WUCB) vinden wij het niet langer kunnen dat binnen de Belgische gezondheidszorg de neuro-immuunziekte “Myalgische Encephalomyelitis” en het “Chronisch…
Schadelijk

| 6411 x gelezen

Clark Ellis, The self-taught author, 4 september 2017 Op graduele oefentherapie zou een waarschuwing moeten staan, zoals op gevaarlijke geneesmiddelen Wat overduidelijk is voor de meerderheid van ME/cvs-patiënten, is helemaal niet duidelijk voor de meeste anderen. Het is niet duidelijk voor de medewerkers van de National Health Service (NHS). Het is niet duidelijk voor academici en politici. Het is niet duidelijk voor het publiek. Er zijn veel getuigenissen over het feit dat graduele oefentherapie (GET) schade veroorzaakt bij ME/cvs-patiënten. Ikzelf werd geschaad door GET…