Nieuwsartikels

Oxygen_pixabay

| 17053 x gelezen

Systrom doet al jaren de modernste inspanningstesten bij ME/cvs, FM en POTS-patiënten Cort Johnson, Health Rising, 16 augustus 2017 Onderzoekers en artsen krijgen op verschillende manieren interesse in ME/cvs. Velen hebben een persoonlijke band, maar voor David Systrom, een longspecialist, ging het allemaal om vraag en aanbod. Hij heeft geen patiënten met ME/cvs gezocht – integendeel. Toen Systrom aan de leiding kwam te staan van een klinisch cardiopulmonair labo, startte hij met het uitvoeren van invasieve cardiopulmonaire inspanningstesten (iCPET’s) op mensen met inspanningsintolerantie. Eenmaal…
openbrief

| 3849 x gelezen

Op 2 oktober verscheen in het Reformatorisch Dagblad een tenenkrommend opiniestuk van Gijs Bleijenberg die met halve waarheden en onwaarheden betoogt dat cognitieve gedragstherapie effectief is bij CVS/ME. Daarop kwam heel wat gedegen en onderbouwde reactie, onder andere van Frank Twisk, Adriana Boon en Mark Vink, die gepubliceerd werden in gedrukte of online vorm. Deze week stuurde ook de ME/cvs Vereniging samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting een brief in. Deze brief werd ook verstuurd naar Argos (onderzoeksprogramma van…
Logo_FrankTwisk

| 6137 x gelezen

Zowel de Wake Up Call Beweging (WUCB) als Frank Twisk richtten een schrijven aan de ombudsman van de VRT naar aanleiding van het artikel d.d. 5/10/17 “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”. In dat artikel wordt de indruk gewekt dat er nog steeds geen biomedische verklaring bestaat voor de ziekte ME(cvs). De uitspraken komen deze keer van Professor Persoons, diensthoofd CVS centrum KU Leuven. Professor Persoons houdt klaarblijkelijk nog steeds vast aan het voorbijgestreefde principe van voorbeschikkende en uitlokkende factoren voor het…
Logo_MEisgeenSOLK

| Bron: '@mecvsnieuws en @ME_gids

| 8211 x gelezen

Gaat men de ernstige zorgen van ME-patiënten en patiëntenorganisaties negeren? Exact vier weken geleden werden er op 18 september meer dan 10.000 handtekeningen voor de Nederlandse petitie ‘ME is geen SOLK’ (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) aangeboden aan de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad, Prof. van Gool. De petitie heeft als doel de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht te houden (die zij van het Nederlandse Parlement gekregen hebben), te weten, het schrijven van een adviesrapport voor Tweede Kamer over de stand van de wetenschappelijke kennis…
Visser_Coyne

| 20240 x gelezen

Op vrijdag 13 oktober vond in het AMC in Amsterdam de Nederlandse Persbericht. Unrest: ME-patiënte Jennifer Brea maakt film vanaf bed (Update)  …
Logo_EenVandaag

| 10025 x gelezen

Vanavond vond in Een Vandaag op NPO 1 een rapportage plaats over de ontwikkelingen m.b.t. de PACE-trial, de (ongelijke) strijd van patiënten tegen het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, de ‘starre houding’ van onze ‘vermoeidheidsexperts’ en de gang van zaken in de Gezondheidsraad. Aan het woord komen patiënt John Kieboom, verzekeringsarts en jurist Jim Faas en Dr. Sarah Myhill. Grote controverse over behandeling chronische vermoeidheid  14-10-2017 | Gezondheid | Verslag: Marja Sol | Redactie: Floor Ligtvoet Hebben patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME jarenlang de verkeerde behandeling…
Logo_London_School_of_Hygiene___Tropical_Medicine

| 4246 x gelezen

ME Association, 3 oktober 2017 Door Russel Fleming, Contentbeheerder, ME Association. Als bewindvoerders en personeel van de ME Association waren we in de wolken toen we hoorden dat het CureME-team aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine een nieuwe subsidie ontvangen heeft van 2.1 miljoen dollar van de National Institutes of Health (NIH) in Amerika. De financiering vertegenwoordigt de grootste investering ooit in biomedisch onderzoek in het VK en het zal ervoor zorgen dat een lopend project, dat zoekt naar biomarkers van…
openbrief

| 9459 x gelezen

Annelies Vanbelle, De Morgen, 10 oktober 2017 Brief van de dag Met stijgende verbazing heb ik de laatste dagen kennis genomen van de berichtgeving over professor De Meirleir en het chronischvermoeidheidssyndroom. Niet alleen is de informatie die hierover wordt verspreid stuitend gedateerd – geen enkele journalist lijkt zich te willen inlezen in de recentste internationale bevindingen omtrent de ziekte – ook worden hier twee zaken door elkaar gehaald. Het feit dat een professor die de ziekte biologisch verklaart lijkt te sjoemelen met tests en…
DavidTuller2

| 10142 x gelezen

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel)  David Tuller, DrPH, 14 augustus 2017 Vrijdag had ik een e-mailuitwisseling met Sir Andrew Dillon, directeur van NICE’s “Uitvoerend Orgaan Richtlijnen ”. De overige zeven leden van het uitvoerend orgaan richtlijnen zijn diverse directeurs binnen de hiërarchie van NICE, waaronder de directeur communicatie. Deze groep zal de finale beslissing maken over het aanvaarden van de voorlopige beslissing van een controlereviewteam…
DNA

| 6845 x gelezen

Cort Johnson , Health Rising | 30 juli 2017  Er was een tijd dat de HPA-as [de Hypothalamus-Pituitary-Adrenal-as ofwel de Hypothalamus-Hypofyse-Bijnier-as, n.v.d.r.] ‘het van het’ was voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Er zijn meer studies gedaan naar het krachtige glucocorticoïde hormoon cortisol dan naar andere factoren bij ME/cvs en het is niet zo moeilijk te begrijpen waarom. Cortisol speelt niet alleen een grote rol bij de stress-respons en in het voorzien van de energiebehoefte van het lichaam, maar het is ook een belangrijke immuunregulator. De…