Nieuwsartikels

Logo_MEisgeenSOLK
Logo_MEisgeenSOLK

Persbericht. Petitie: “Gezondheidsraad houd u aan adviesopdracht uit Tweede Kamer” (Update)

| Bron: Projectgroep ME is geen SOLK

| 9691 x gelezen

Persbericht 18 september 2017 Vandaag, 18 september 2017, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad. Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal ernstig zieke ME-patiënten en sympathisanten en heeft als doel om de Gezondheidsraad nogmaals te wijzen op de opdracht die zij van de Tweede Kamer heeft gekregen; om een adviesrapport…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 7850 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 juli 2017 De Gravin van Mar, een bekende pleitbezorgster voor ME/cvs-patiënten in het House of Lords [vergelijkbaar met de Tweede Kamer in Nederland of de Kamer van Volksvertegenwoordigers in België, n.v.d.r.], heeft een negatief antwoord ontvangen op haar verzoek om de namen van de experts die betrokken waren bij de herziening van de NICE-richtlijn voor CVS/ME. De ME Association heeft nog geen reactie ontvangen met betrekking tot dezelfde vraag, noch ikzelf. Maar de reactie aan de gravin wijst…
ErnaSolberg
ErnaSolberg

Noorse premier gebruikt politieke macht om de situatie voor ME/cvs-patiënten te verbeteren

| Bron: Open Medicine Foundation

| 5880 x gelezen

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017 In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant – (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd. Erna Solberg stond stil bij het feit dat ze zich in een machtspositie bevindt, en koos ME/cvs als voorbeeld hoe ze die macht kan inzetten om invloed uit te oefenen. Op dezelfde dag dat de podcast werd opgenomen, had ze deelgenomen aan de aankondiging van een toekenning van subsidie door de Norwegian Research Council aan vier medische…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 12843 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 juli 2017 Deze maand [juli 2017] vraagt de Britse organisatie, die momenteel beoordeelt of de klinische richtlijnen geactualiseerd moeten worden voor de ziekte die het CVS/ME noemt, om inbreng van “belanghebbenden” in het proces. Helaas, dat is geen goed nieuws – dat is slecht nieuws. Waarom? Het National Institute for Health and Care Excellence, of NICE, is een onafhankelijk orgaan, dat opereert onder de financiering van het Britse Departement voor Volksgezondheid, en richtlijnen opstelt voor de klinische praktijk….
Logo_MEisgeenSOLK
Logo_MEisgeenSOLK

Petitie ‘ME is geen SOLK’ 18 september a.s. aangeboden in Den Haag (Update)

| Bron: Projectorganisatie "ME is geen SOLK"

| 13166 x gelezen

Zoals jullie waarschijnlijk bekend is, is door een aantal ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten een petitie gestart met als kernboodschap “ME is geen SOLK” (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). De projectorganisatie “ME is geen SOLK” is in het leven geroepen nadat vorig jaar de samenstelling van de ad hoc commissie “ME/CVS” van de Gezondheidsraad bekend werd gemaakt. Inmiddels is de petitie meer dan 9300 keer ondertekend. Daaronder ook internationale ME-experts en bekende namen zoals bijvoorbeeld, Dr. Weir; Dr. van Ness; Dr. van Elzakker; Dr. Dafoe;…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 11731 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 juli 2017 Dit is het begin van een nieuwe fase voor ‘Trial by Error’. Ik ging er aanvankelijk van uit dat mijn werk over PACE en ME/cvs (of ME, of cvs/ME, of cvs) een eenmalig onderzoeksproject zou zijn, en dat ik me dan zou gaan richten op andere projecten. Maar nadat mijn serie van 15.000 woorden in oktober 2015 online ging op Virology Blog, bleef het verhaal maar verder gaan. Ik kon niet meer stoppen, er was altijd…
Stethoscoop_pixabay
Stethoscoop_pixabay

Een pleidooi van een gevelde dokter over chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs)

| Bron: Reddit

| 8589 x gelezen

fallendocR53-82, reddit, 9 augustus 2017 Ik volgde mijn opleiding aan Baylor en was 30 jaar lang arts. Ik had een bloeiende praktijk, een rijk gevuld sociaal leven, en een uitstekende fysieke en mentale gezondheid. Ik hield van wat ik deed en hield van mijn leven. Ik liep marathons, sprak op conferenties en was voorzitter van vzw’s. Ik ben nu volledig bedlegerig door postvirale CVS. Ik schrijf dit om mijn collega’s te smeken om deze ziekte ernstig te nemen, te begrijpen dat dit 100% lichamelijk…
StevenLubet
StevenLubet

Trial by error, gastpost: vragen over het “Seminarie Bijzondere Ethiek” van Professor Sharpe

| Bron: Steven Lubet, Virology Blog

| 15883 x gelezen

Steven Lubet, Virology Blog, 3 juli 2017 Op 1 juni 2017 presenteerde Professor Michael Sharpe het “Seminarie Bijzondere Ethiek” aan het St Cross College van de Universiteit van Oxford. In zijn gepubliceerde abstract beweerde hij dat “een aantal gebieden van de wetenschap gepolitiseerd zijn,” waaronder “de rol van psychiatrische of psychologische benaderingen in de behandeling” van ME/cvs-patiënten. Sharpe vergeleek ME/cvs-patiënten ook met ontkenners van de klimaatverandering, en beweerde het volgende: Het gebruik van dergelijke gecoördineerde acties van drukkingsgroepen tegen wetenschap werd voornamelijk gezien in…
Guy-fatigue-school
Guy-fatigue-school

Wetenschappelijke vooruitgang struikelt zonder een geldige gevalsdefinitie

| Bron: OUPblog

| 4419 x gelezen

Leonard Jason, 20 augustus 2017 Huidige schattingen van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) van het aantal mensen in de Verenigde staten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stegen van ongeveer 20.000 tot maar liefst vier miljoen in een periode van tien jaar . Als dit waar zou zijn, zaten we midden in een epidemie met ongekende proporties. Ik geloof dat onbetrouwbare gevalsdefinities deze toename in prevalentie kunnen verklaren. De gevalsdefinitie van de CDC in 1994 bijvoorbeeld vereist niet dat patiënten de kernsymptomen van…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 22631 x gelezen

David Tuller, PhD, Virology Blog, 2 augustus 2017 Onlangs heeft het Journal of Health Psychology een speciale uitgave gepubliceerd die een lange reeks commentaren over de PACE-trial bevatte. De meeste daarvan maakten de studie met de grond gelijk voor zijn vele, vele onaanvaardbare fouten. Niet verrassend postten Sir Simon Wessely’s lakeien op het Science Media Centre onmiddellijk drie commentaren van “experts” die de studie loofden en de commentaren van het JHP bekritiseerden. Ik dacht dat het nuttig zou zijn om deze eerder pathetische inspanningen…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs