Nieuwsartikels

Mcgrath1

| 6749 x gelezen

De lezing van prof. Mark Davis tijdens het OMF/End ME/CFS symposium op 12 augustus 2017, samengevat en uitgelegd door Brits ME-patiënt/activist Simon McGrath, voorheen moderator bij Phoenix Rising Dit is een van de meest veelbetekenende ontdekkingen sinds de resultaten van de eerste rituximab-trial. Onder gebruik van een nieuwe geavanceerde aanpak heeft Stanfords prof. Mark M. Davis het tot op heden meest drastische bewijs geleverd van immuunactivatie bij ME. Tijdens het recente OMF Stanford symposium toonde hij nog niet gepubliceerd bewijs dat de immuunactivering bij…
A_Lady_Writing-Vermeer

| 4234 x gelezen

Maandag 17 juli 2017 Open brief aan Minister van Volksgezondheid Gröhe en Minister van Onderzoek Wanka Geachte Minister Gröhe, Geachte Minister Wanka, Meer dan een jaar geleden startte ik mijn petitie “Wij willen ons leven terug!” voor patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME), gebagatelliseerd als ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS). De belangrijkste eisen van mij en de tot hier toe 6700 (d.d. 20/8/17 7350) ondertekenaars zijn: ERKENNING VAN DE WHO-CODE G93.3 GELD VOOR BIOMEDISCH ONDERZOEK NAAR ME (‘CVS’) GEEN DISCRIMINATIE MEER DOOR ONS GEZONDHEIDSSTELSEL Mijn…
RonDavis_StaandeOvatie

| 14843 x gelezen

Eerste nieuws over het symposium op 12 augustus van het OMF – End ME/cfs Project Ron Davis krijgt staande ovatie! (wat zelden voorkomt bij een wetenschappelijke voordracht!) 12 augustus was in het teken van het Community Symposium van de Open Medicine Foudnation over de moleculaire basis van ME/CVS aan de universiteit van Stanford een grandioze dag. De ruimte gonsde van de positieve energie. De voordrachten van de onderzoekers waren ongelooflijk en gaven blijk van een diep inzicht in deze ziekte. Vermaarde wetenschappers van over…
LlewellynKing2

| 5338 x gelezen

Tom Camenzind, een ME/CVS-patiënt, bij hem thuis gefotografeerd in San Ramon, Californië © Linda Gasparello Llewellyn King, White House Chronicle en InsideSources, 17 augustus 2017 Alle ziekten zijn wreed, maar sommige hebben een verfijnde brutaliteit in hun eigen stijl. Een daarvan is Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het is een monster, vaak verborgen in volle zicht; het lijden dat het veroorzaakt is grenzeloos. Tom Camenzind is een knappe jongeman die in de fleur van zijn jeugd zou moeten zitten. Tom,…
IVIG-tabel1

| 11104 x gelezen

Paolo Maccallini, 3 juli 2017 Introductie Therapie met een hoge dosis intraveneuze immunoglobuline (IVIG) heeft aangetoond nuttig te zijn bij diverse ziektebeelden, van auto-immuniteit gemedieerd door autoantilichamen (zoals het syndroom van Guillain-Barré, myasthenia gravis, etc) tot primaire en secundaire antilichaamdeficiënties. Het is ook aanbevolen voor inflammatoire ziektebeelden (myopathieën) en in sommige infectieziekten (virale pneumonitis na transplantatie, ernstige of terugkerende colitis door Clostridium difficile) (richtlijnen VK, 2009). Dit soort behandeling wordt soms ook aangeboden aan ME/Cvs-patiënten, met een breed scala aan doses, frequentie en aantal…
Logo_BehavioralSciences

| 8159 x gelezen

Behav Sci (Basel). 2017 Aug 11;7(3). pii: E52. doi: 10.3390/bs7030052. FITNET’s Internet-Based Cognitive Behavioural Therapy Is Ineffective and May Impede Natural Recovery in Adolescents with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. A Review. Ghatineh S, Vink M. [FITNET’s cognitieve gedragstherapie via internet is ineffectief en kan natuurlijk herstel belemmeren bij adolescenten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom] Samenvatting De Nederlandse studie “Fatigue In Teenagers on the interNET” (FITNET) beweerde dat de op internet gebaseerde cognitieve gedragstherapie voor adolescenten met Myalgische Encefalomyelitis /Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), na 6 maanden leidde…
DavidTuller2

| 11042 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 juni 2017 [30 juni 2017: deze post is gecorrigeerd en gereviseerd.] Professor Peter White en collega’s hebben weer een andere studie in The Lancet gepubliceerd, die graduele oefentherapie promoot als een geschikte interventie voor de ziekte, die zij “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemen, maar die beter “myalgische encefalomyelitis” wordt genoemd. (Met twee tussenwegtermen, ME/CVS en CVS/ME, is niemand tevreden). Dit nieuwe artikel vertoont een scala aan problemen die herhaaldelijk worden aangetroffen in onderzoek van dit kaliber, waaronder het terugvallen op…
Logo_ANP

| 10191 x gelezen

  Persbericht Groep ME Den Haag Naar aanleiding van de publicatie van de special van de Journal of Health Psychology, geheel gewijd aan de PACE-trial, en enkele dagen later de bekendmaking van de Stanford-studie (Montoya et al., 2017) over de rol van cytokinen in de ziekte-ernst bij ME, meende de Groep ME Den Haag er goed aan te doen te pogen ook aandacht van de landelijke pers voor deze twee belangrijke gebeurtenissen te wekken. Om die reden wordt dinsdagochtend 8 uur het volgende persbericht…
Ventricles_Brain_wikimedia

| 6768 x gelezen

Lactaat wordt gewoonlijk in verband gebracht met overtraining, maar hoge niveaus zijn aanwezig zelfs bij onderactieve ME/cvs- en FM-patiënten. © vaXzine via Flickr. Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2017 Lactaat is een belangrijk punt geworden bij zowel ME/cvs als fibromyalgie (FM). Als bijproduct van het anaerobe energiemetabolisme, wordt lactaat gewoonlijk in grote hoeveelheden uit onze cellen weggepompt tijdens inspanning. De bevindingen rond lactaat suggereren dat de energiebehoeften van ME/cvs- en FM-patiënten grotendeels worden verwerkt door glycolyse of anaerobe energieproductie. Anaerobe energieproductie speelt een…
BruceGoldman

| 9723 x gelezen

Onderzoekers aan Stanford gebruikten een hogedoorvoeranalyse om inflammatie te koppelen aan chronisch vermoeidheidssyndroom, een moeilijk te diagnosticeren ziekte zonder gekende remedie. PERSBERICHT. Stanford Medicine, 31 juli 2017 Jose Montoya en zijn collega’s hebben bewijs gevonden dat inflammatie mogelijk de boosdoener is achter het chronisch vermoeidheidssyndroom, een ziekte zonder gekende remedie. Steve Fisch Onderzoekers aan de Stanford University School of Medicine hebben chronisch vermoeidheidssyndroom gelinkt aan variaties in 17 signaleringseiwitten van het immuunsysteem, of cytokines, waarvan de concentraties in het bloed correleren met de ernstigheidsgraad…