Nieuwsartikels

B-cell_NIAID
B-cell_NIAID

NIH kondigt centra aan voor onderzoek naar ME/cvs

| Bron: National Institutes of Health

| 8588 x gelezen

Samenwerkingsprojecten zullen onderzoek en kennis over de invaliderende ziekte bevorderen. Gekleurde scan van een elektronenmicrograaf van een B-cel van een menselijke donor. © NIAID. Het National Institutes of Health (NIH) zal vier subsidies toekennen om een gecoördineerde, wetenschappelijke onderzoeksinspanning op het gebied van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) op te zetten. De totale kost van de projecten voor het fiscaal jaar 2017 zal meer dan 7 miljoen dollar bedragen, met steun van meerdere NIH-instituten en centra die deel uitmaken van de Trans-NIH ME/CVS-Werkgroep….
Fitness
Fitness

Waarom duurde het bij de CDC zo lang om koers te wijzigen m.b.t. ontkrachte behandelingen voor ME/cvs?

| Bron: STAT

| 15213 x gelezen

Dit artikel verscheen oorspronkelijk op STAT op 25 september 2017. Door Julie Rehmeyer & David Tuller.  Na jaren van verzet tegen het pleidooi van patiënten, belangenbehartigers en artsen, hebben de CDC in alle stilte hun aanbevelingen voor ontkrachte behandelingen voor ME/cvs, waaronder graduele oefening en psychotherapie, laten vallen. Jarenlang hebben mensen met ME/cvs tegen de Centers for Disease Control gestreden over informatie op het agentschap hun website over deze invaliderende ziekte. De website benadrukte twee behandelingen die de facto de zorgstandaard werden: een graduele…
Giardia_lamblia
Giardia_lamblia

Zelfs “minder ernstige” infecties kunnen ME/cvs veroorzaken

| Bron: Simmaron Research

| 9272 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 5 juli 2017 Giardia wordt historisch gezien niet hoog ingeschat als een potentiële oorzaak van ME/cvs. Sommige anekdotische rapporten suggereren dat er een Giardia-uitbraak voorafgegaan kan zijn aan de ME/cvs-uitbraak in Incline Village in de jaren 1980. Recenter toonde Corinne Blandino’s ernstige, decennialang durende casus van ME/cvs – die begon met een blootstelling aan Giardia tijdens het werk– aan hoe verwoestend een geval van door Giardia uitgelokte ME/cvs kan zijn. Giardia wordt gezien als een minder ernstige infectie – maar…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 6757 x gelezen

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel) David Tuller, DrPH, 31 juli 2017 Het National Institute for Health and Care Excellence, de Britse organisatie die klinische richtlijnen voor medische aandoeningen ontwikkelt, heeft mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie (FOI) verworpen voor de namen van experts die betrokken zijn bij de herbeoordeling van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Dit is niet verrassend,…
Logo_MEisgeenSOLK
Logo_MEisgeenSOLK

Persbericht. Petitie: “Gezondheidsraad houd u aan adviesopdracht uit Tweede Kamer” (Update)

| Bron: Projectgroep ME is geen SOLK

| 9830 x gelezen

Persbericht 18 september 2017 Vandaag, 18 september 2017, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad. Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal ernstig zieke ME-patiënten en sympathisanten en heeft als doel om de Gezondheidsraad nogmaals te wijzen op de opdracht die zij van de Tweede Kamer heeft gekregen; om een adviesrapport…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 8164 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 juli 2017 De Gravin van Mar, een bekende pleitbezorgster voor ME/cvs-patiënten in het House of Lords [vergelijkbaar met de Tweede Kamer in Nederland of de Kamer van Volksvertegenwoordigers in België, n.v.d.r.], heeft een negatief antwoord ontvangen op haar verzoek om de namen van de experts die betrokken waren bij de herziening van de NICE-richtlijn voor CVS/ME. De ME Association heeft nog geen reactie ontvangen met betrekking tot dezelfde vraag, noch ikzelf. Maar de reactie aan de gravin wijst…
ErnaSolberg
ErnaSolberg

Noorse premier gebruikt politieke macht om de situatie voor ME/cvs-patiënten te verbeteren

| Bron: Open Medicine Foundation

| 6589 x gelezen

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017 In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant – (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd. Erna Solberg stond stil bij het feit dat ze zich in een machtspositie bevindt, en koos ME/cvs als voorbeeld hoe ze die macht kan inzetten om invloed uit te oefenen. Op dezelfde dag dat de podcast werd opgenomen, had ze deelgenomen aan de aankondiging van een toekenning van subsidie door de Norwegian Research Council aan vier medische…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 19008 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 juli 2017 Deze maand [juli 2017] vraagt de Britse organisatie, die momenteel beoordeelt of de klinische richtlijnen geactualiseerd moeten worden voor de ziekte die het CVS/ME noemt, om inbreng van “belanghebbenden” in het proces. Helaas, dat is geen goed nieuws – dat is slecht nieuws. Waarom? Het National Institute for Health and Care Excellence, of NICE, is een onafhankelijk orgaan, dat opereert onder de financiering van het Britse Departement voor Volksgezondheid, en richtlijnen opstelt voor de klinische praktijk….
Logo_MEisgeenSOLK
Logo_MEisgeenSOLK

Petitie ‘ME is geen SOLK’ 18 september a.s. aangeboden in Den Haag (Update)

| Bron: Projectorganisatie "ME is geen SOLK"

| 13414 x gelezen

Zoals jullie waarschijnlijk bekend is, is door een aantal ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten een petitie gestart met als kernboodschap “ME is geen SOLK” (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). De projectorganisatie “ME is geen SOLK” is in het leven geroepen nadat vorig jaar de samenstelling van de ad hoc commissie “ME/CVS” van de Gezondheidsraad bekend werd gemaakt. Inmiddels is de petitie meer dan 9300 keer ondertekend. Daaronder ook internationale ME-experts en bekende namen zoals bijvoorbeeld, Dr. Weir; Dr. van Ness; Dr. van Elzakker; Dr. Dafoe;…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 12034 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 juli 2017 Dit is het begin van een nieuwe fase voor ‘Trial by Error’. Ik ging er aanvankelijk van uit dat mijn werk over PACE en ME/cvs (of ME, of cvs/ME, of cvs) een eenmalig onderzoeksproject zou zijn, en dat ik me dan zou gaan richten op andere projecten. Maar nadat mijn serie van 15.000 woorden in oktober 2015 online ging op Virology Blog, bleef het verhaal maar verder gaan. Ik kon niet meer stoppen, er was altijd…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs