Nieuwsartikels

Stethoscoop_pixabay

| 8705 x gelezen

fallendocR53-82, reddit, 9 augustus 2017 Ik volgde mijn opleiding aan Baylor en was 30 jaar lang arts. Ik had een bloeiende praktijk, een rijk gevuld sociaal leven, en een uitstekende fysieke en mentale gezondheid. Ik hield van wat ik deed en hield van mijn leven. Ik liep marathons, sprak op conferenties en was voorzitter van vzw’s. Ik ben nu volledig bedlegerig door postvirale CVS. Ik schrijf dit om mijn collega’s te smeken om deze ziekte ernstig te nemen, te begrijpen dat dit 100% lichamelijk…
StevenLubet

| 16049 x gelezen

Steven Lubet, Virology Blog, 3 juli 2017 Op 1 juni 2017 presenteerde Professor Michael Sharpe het “Seminarie Bijzondere Ethiek” aan het St Cross College van de Universiteit van Oxford. In zijn gepubliceerde abstract beweerde hij dat “een aantal gebieden van de wetenschap gepolitiseerd zijn,” waaronder “de rol van psychiatrische of psychologische benaderingen in de behandeling” van ME/cvs-patiënten. Sharpe vergeleek ME/cvs-patiënten ook met ontkenners van de klimaatverandering, en beweerde het volgende: Het gebruik van dergelijke gecoördineerde acties van drukkingsgroepen tegen wetenschap werd voornamelijk gezien in…
Guy-fatigue-school

| 8607 x gelezen

Leonard Jason, 20 augustus 2017 Huidige schattingen van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) van het aantal mensen in de Verenigde staten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stegen van ongeveer 20.000 tot maar liefst vier miljoen in een periode van tien jaar . Als dit waar zou zijn, zaten we midden in een epidemie met ongekende proporties. Ik geloof dat onbetrouwbare gevalsdefinities deze toename in prevalentie kunnen verklaren. De gevalsdefinitie van de CDC in 1994 bijvoorbeeld vereist niet dat patiënten de kernsymptomen van…
DavidTuller2

| 22826 x gelezen

David Tuller, PhD, Virology Blog, 2 augustus 2017 Onlangs heeft het Journal of Health Psychology een speciale uitgave gepubliceerd die een lange reeks commentaren over de PACE-trial bevatte. De meeste daarvan maakten de studie met de grond gelijk voor zijn vele, vele onaanvaardbare fouten. Niet verrassend postten Sir Simon Wessely’s lakeien op het Science Media Centre onmiddellijk drie commentaren van “experts” die de studie loofden en de commentaren van het JHP bekritiseerden. Ik dacht dat het nuttig zou zijn om deze eerder pathetische inspanningen…
Mcgrath1

| 7357 x gelezen

De lezing van prof. Mark Davis tijdens het OMF/End ME/CFS symposium op 12 augustus 2017, samengevat en uitgelegd door Brits ME-patiënt/activist Simon McGrath, voorheen moderator bij Phoenix Rising Dit is een van de meest veelbetekenende ontdekkingen sinds de resultaten van de eerste rituximab-trial. Onder gebruik van een nieuwe geavanceerde aanpak heeft Stanfords prof. Mark M. Davis het tot op heden meest drastische bewijs geleverd van immuunactivatie bij ME. Tijdens het recente OMF Stanford symposium toonde hij nog niet gepubliceerd bewijs dat de immuunactivering bij…
A_Lady_Writing-Vermeer

| 4782 x gelezen

Maandag 17 juli 2017 Open brief aan Minister van Volksgezondheid Gröhe en Minister van Onderzoek Wanka Geachte Minister Gröhe, Geachte Minister Wanka, Meer dan een jaar geleden startte ik mijn petitie “Wij willen ons leven terug!” voor patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME), gebagatelliseerd als ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS). De belangrijkste eisen van mij en de tot hier toe 6700 (d.d. 20/8/17 7350) ondertekenaars zijn: ERKENNING VAN DE WHO-CODE G93.3 GELD VOOR BIOMEDISCH ONDERZOEK NAAR ME (‘CVS’) GEEN DISCRIMINATIE MEER DOOR ONS GEZONDHEIDSSTELSEL Mijn…
RonDavis_StaandeOvatie

| 15623 x gelezen

Eerste nieuws over het symposium op 12 augustus van het OMF – End ME/cfs Project Ron Davis krijgt staande ovatie! (wat zelden voorkomt bij een wetenschappelijke voordracht!) 12 augustus was in het teken van het Community Symposium van de Open Medicine Foudnation over de moleculaire basis van ME/CVS aan de universiteit van Stanford een grandioze dag. De ruimte gonsde van de positieve energie. De voordrachten van de onderzoekers waren ongelooflijk en gaven blijk van een diep inzicht in deze ziekte. Vermaarde wetenschappers van over…
LlewellynKing2

| 5505 x gelezen

Tom Camenzind, een ME/CVS-patiënt, bij hem thuis gefotografeerd in San Ramon, Californië © Linda Gasparello Llewellyn King, White House Chronicle en InsideSources, 17 augustus 2017 Alle ziekten zijn wreed, maar sommige hebben een verfijnde brutaliteit in hun eigen stijl. Een daarvan is Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het is een monster, vaak verborgen in volle zicht; het lijden dat het veroorzaakt is grenzeloos. Tom Camenzind is een knappe jongeman die in de fleur van zijn jeugd zou moeten zitten. Tom,…
IVIG-tabel1

| 17704 x gelezen

Paolo Maccallini, 3 juli 2017 Introductie Therapie met een hoge dosis intraveneuze immunoglobuline (IVIG) heeft aangetoond nuttig te zijn bij diverse ziektebeelden, van auto-immuniteit gemedieerd door autoantilichamen (zoals het syndroom van Guillain-Barré, myasthenia gravis, etc) tot primaire en secundaire antilichaamdeficiënties. Het is ook aanbevolen voor inflammatoire ziektebeelden (myopathieën) en in sommige infectieziekten (virale pneumonitis na transplantatie, ernstige of terugkerende colitis door Clostridium difficile) (richtlijnen VK, 2009). Dit soort behandeling wordt soms ook aangeboden aan ME/Cvs-patiënten, met een breed scala aan doses, frequentie en aantal…
Logo_BehavioralSciences

| 8311 x gelezen

Behav Sci (Basel). 2017 Aug 11;7(3). pii: E52. doi: 10.3390/bs7030052. FITNET’s Internet-Based Cognitive Behavioural Therapy Is Ineffective and May Impede Natural Recovery in Adolescents with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. A Review. Ghatineh S, Vink M. [FITNET’s cognitieve gedragstherapie via internet is ineffectief en kan natuurlijk herstel belemmeren bij adolescenten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom] Samenvatting De Nederlandse studie “Fatigue In Teenagers on the interNET” (FITNET) beweerde dat de op internet gebaseerde cognitieve gedragstherapie voor adolescenten met Myalgische Encefalomyelitis /Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), na 6 maanden leidde…