Nieuwsartikels

Europa-wereldbol_unsplash
Europa-wereldbol_unsplash

De ME/cvs-belofte voor de Europese verkiezingen (Update 6)

,

| Bron: European ME Coalition

| 1909 x gelezen

Wij van de European ME Coalition (EMEC) roepen kandidaten voor de Europese verkiezingen op om zich in te zetten voor het ondersteunen van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door onze belofte te onderschrijven. Degenen die de belofte hebben ondertekend of in het verleden de ME/cvs-gemeenschap in Europa actief hebben gesteund, staan hieronder op deze website vermeld. We moedigen de kiezers in de EU aan om deze kandidaten te steunen bij de komende verkiezingen van 6-9 juni 2024. Als je kandidaat bent bij…
Levensfase_pixabay
Levensfase_pixabay

1 jr follow-up van jonge mensen met ME/cvs na besmetting met klierkoorts (EBV)

| Bron: ME Research UK

| 1324 x gelezen

Epstein-barrvirus (EBV) – dat klierkoorts (mononucleosis) veroorzaakt – heeft veel aandacht gekregen in ME/cvs-onderzoek. Hoewel onderzoek EBV in verband heeft gebracht met het ontstaan van ME/cvs, is er minder bekend, vooral bij jonge mensen, over wat er gebeurt met de symptomen en de ernst in de loop van de tijd bij ME/cvs na besmetting met EBV. Daarom rekruteerden de auteurs van een recent gepubliceerde studie 25 jonge mensen (80% vrouwen) die de diagnose ME/cvs kregen na een bevestigd geval van EBV-infectie – de deelnemers…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: we vroegen BMJ een artikel te corrigeren; BMJ vroeg om een snelle reactie; we hebben geweigerd

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 3433 x gelezen

24 maart 2024. Twee weken geleden stuurde ik namens mijzelf en 12 collega’s een brief naar The BMJ waarin ik vroeg om een correctie in een studie die vorige maand werd gepubliceerd. In de studie, genaamd “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial” [Klinische effectiviteit van een online gesuperviseerd groepsprogramma voor lichamelijke en geestelijke revalidatie voor volwassenen met een postcovidaandoening (REGAIN-studie): multicentrisch gerandomiseerde gecontroleerde studie], werd beweerd…
Blauwe-roos_pixabay
Blauwe-roos_pixabay

The ME you don’t see

| Bron: ME informatie

| 798462 x gelezen

Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline. Soms fluisterend, soms regel voor regel over meerdere dagen, spraken velen hun bijdrage in op hun telefoon, liggend in het donker, in hun bed. Bekijk op Twitter de korte versie van de video – met Nederlandse en Engelse ondertiteling: Bekijk de volledige video – met Nederlandse en Engelse ondertitels – hier:…
image-1
image-1

Bewustmakingsactie Millions Missing was een succes en haalde de pers! (Update)

| Bron: 12ME

| 1091 x gelezen

De bewustmakingsactie aan De Brouckèreplein in Brussel voor ME/cvs-patiënten ter ere van Wereld ME-dag genereerde heel wat aandacht! Met lege schoenenparen werden de vergeten slachtoffers getoond. Bruzz.be: Actie aan De Brouckèreplein voor ‘vergeten slachtoffers’ chronisch vermoeidheidssyndroom Naar aanleiding van de Wereld ME/CVS-dag vond zaterdag op het Brouckèreplein een bewustmakingsactie plaats voor de vergeten ziekte ‘myalgische encefalomyelitis’ of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De organisatoren vragen een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek. Citaat: “12ME pleit dan ook voor een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek naar…
Anil-vloer
Anil-vloer

Nieuwe docu: The prison of ME

| Bron: Anil about ME

| 15095 x gelezen

Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt. De meeste jaren zie ik misschien één of twee mensen, en vele jaren zie ik helemaal niemand. Ik krijg vaak de vraag hoe ik het volhoud en hoe ik hulp krijg, ook al zie of communiceer ik niet echt met iemand. Mijn gezondheid is…
Pijlen-darts_pixabay
Pijlen-darts_pixabay

De nanonaald voor ME/cvs is terug!

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 1219 x gelezen

“We zijn van mening dat deze test een uitstekende biomarker kan zijn voor een snelle en goedkope diagnose van ME/cvs met een hoge nauwkeurigheid. Daarnaast kan deze test een opmerkelijke mogelijkheid bieden om nieuwe behandelingen voor deze slopende ziekte te ontdekken.”  Esfandyarpour en Davis 2019 Wat een opwindende kans bood de nanonaald eind 2010 voor de ME/cvs-gemeenschap. Niet alleen werd gesuggereerd dat een goedkope en nauwkeurige diagnostische test voor ME/cvs mogelijk zou zijn, maar hij werd ook aangeprezen als een snelle en gemakkelijke manier…
KatUitgeput_Pixabay
KatUitgeput_Pixabay

De ervaring van postexertionele malaise

| Bron: ME Research UK

| 11281 x gelezen

Postexertionele malaise (PEM), het voornaamste kenmerk van ME/cvs, is enorm invaliderend en vaak onvoorspelbaar en heeft een aanzienlijke impact op de levens van de getroffenen. Bestaande definities van PEM, zoals in de NICE-richtlijn uit 2021, richten zich voornamelijk op de verergering van symptomen binnen een bepaald tijdsbestek na minimale fysieke of mentale inspanning, die dagen, weken of langer aanhoudt. Deze klinische definities missen echter de diepgang die nodig is om de genuanceerde ervaringen van mensen met PEM echt te begrijpen. Kwantitatief onderzoek, waarbij numerieke…
Chris-Ponting-2
Chris-Ponting-2

Trial by Error: Professor Chris Ponting over de bevindingen van de NIH en de laatste nieuwsupdate over de genoomwijde associatiestudie

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 2414 x gelezen

17 maart 2024. Toen de Amerikaanse National Institutes of Health vorige maand met veel tamtam en publiciteit hun lange studie naar ME/cvs vrijgaven, vroeg het Science Media Centre in Londen professor Chris Ponting en andere experts om commentaar te geven. Het onderzoek – “Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome” [Diepe fenotypering van postinfectieuze myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom] – werd gepubliceerd door Nature Communications. Het bevatte uitgebreide bevindingen van 17 ME/cvs-patiënten en 21 gezonde controles en veroorzaakte veel woede en onrust onder leden van de…
VoicesFromTheShadows_DVD4small
VoicesFromTheShadows_DVD4small

Documentaire Voices from the Shadows gratis te bekijken

| Bron: Millions Missing Holland

| 5083 x gelezen

De film werd tussen 2009 en 2011 gemaakt door Natalie Boulton en Josh Biggs – de moeder en broer van een chronische ME-patiënt. ‘Voices from the Shadows’ laat de moedige en soms hartverscheurende verhalen zien van vijf ME-patiënten en hun verzorgers, samen met input van Dr. Nigel Speight, Prof. Leonard Jason en Prof. Malcolm Hooper. Het toont de verwoestende gevolgen die optreden wanneer patiënten niet geloofd worden en de ziekte niet begrepen wordt. Ernstige en langdurige terugval treedt op wanneer patiënten ongepaste psychologische of…
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs