Nieuwsartikels

Richtlijn

| 9495 x gelezen

dinsdag 11 oktober 2016  Bron: Persbericht ME/CVS-Stichting Nederland, ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Patiëntenorganisaties willen herziening medische richtlijn Van een Engelse studie, die claimt dat gedragstherapie en bewegingstherapie effectieve behandelingen voor ME en CVS1 zijn, blijft na een nieuwe analyse van de data door onafhankelijke wetenschappers vrijwel niets over. Dit heeft belangrijke consequenties voor de behandeling van In juli van dit jaar concludeerde het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) van de Amerikaanse overheid al dat de bewijzen voor de effectiviteit…
Vraagtekens_pixabay

| 11689 x gelezen

  Cort Johnson, stichter van Health Rising en Phoenix Rising, 29 juli 2016 Kunihisa Miwa, een Japanse ME/CVS-onderzoeker, is goed bezig. In wel vijf studies heeft hij de weg vrijgemaakt voor de vondst over het kleine hart bij ME/CVS. Systrom heeft eigenlijk de bevindingen van Miwa gevalideerd in zijn grote studie van mensen met onverklaarde inspanningsintolerante – waarvan sommigen ME/CVS hadden. De inspanningsintolerantie bij POTS en ME/cvs verklaard? Miwa lijkt zo’n beetje een eenling; zijn ME(CVS)-studies werden geschreven ofwel enkel door hemzelf, ofwel door…
Biobank-centrifuge

| 5854 x gelezen

Simon McGrath, #MEAction, 11 augustus 2016 Op de Internationale Dag voor ME van 12 mei dit jaar opende de London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM) de Britse Biobank voor ME/cvs. Deze maakt bloedstalen van 300 patiënten beschikbaar en er zullen binnenkort meer dan 200 controlestalen zijn. De directe beschikbaarheid van stalen voor grote aantallen, goed gedefinieerde patiënten en controles heeft het potentieel om onderzoek sneller, eenvoudiger en beter te maken. De Biobank werd opgericht door de CURE-ME groep van LSHTM, onder leiding…
WvP

| 8245 x gelezen

Woensdag 5 oktober was de drieëntachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema: ME-symptomen In dit college (10:08) behandelt Dr. Byron Hyde de volgende vragen/onderwerpen: 0.12 De kernsymptomen van ME in 1905 2.05 Verschuivingen in inzicht over ME en CVS 5.15 Uitsluitingsziekten en het belang ervan 7.47 Andere met ME verwarde ziektes 83. Symptoms of ME / ME-symptomen -Dr. Byron Hyde https://www.youtube.com/watch?v=tUujzkBo_jg     Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of…
Test_pixabay

| 15396 x gelezen

Hoogtepunten van de inzending van de IACFS in het kader van het ‘Verzoek om Informatie’ van het NIH over nieuwe onderzoeksstrategieën door Russell Logan, ShoutoutAboutME, 31/07/2016 Hoewel er op dit moment geen gebruiksklare, algemeen aanvaarde, objectieve diagnostische testen bestaan voor ME en CVS, wordt er wel op verschillende belangrijke domeinen aan gewerkt. Eén objectieve meting, de tweedaagse CPET, krijgt steeds meer erkenning en is met succes gebruikt in juridische argumenten. Een nadeel van deze meting is dat het patiënten schade kan berokkenen. Er zijn…
Hemispherx_ampligen

| 5831 x gelezen

Hemispherx Biopharma kondigt grote doorbraak aan: goedkeuring voor commerciële verkoop van rintatolimod (V.S. verkoopsnaam: Ampligen®) voor de behandeling van ernstige gevallen van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in de Argentijnse republiek ‘s Werelds eerste product goedgekeurd voor indicatie ME/CVS Baanbrekende goedkeuring opent duidelijk pad voor groei in Latijns-Amerika en de Europese unie PHILADELPHIA, 23 augustus 2016 (GlobeNewswire) — Hemispherx Biopharma, Inc. (NYSEMKT:HEB) (het “Bedrijf” of “Hemispherx”) kondigde aan dat het goedkeuring heeft gekregen voor zijn vergunningsaanvraag (NDA) van de Administración Nacional de Medicamentos,…
Comparison-Hanson-Naviaux

| 5848 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 5 september 2016 Een fantastische nieuwe speler op het veld van ME/CVS Dr. Maureen Hanson is de laatste tijd druk in de weer met ME/CVS. Vroeger bij Duke en Harvard en nu bij Cornell heeft ze heel wat naam opgebouwd. Ze heeft een familielid met ME/CVS, en daarmee ook een persoonlijk belang in deze ziekte. Bovendien schreef ze meerdere columns ter ondersteuning van ME/CVS-onderzoek. Haar blog voor Huffington Post “Be Aware and Beware” [“wees bewust en pas op”, n.v.d.r.] en…
MikesMarathons-Brussel

| 9393 x gelezen

Persbericht – voor onmiddellijke publicatie Brussel, 2 oktober 2016 – Mike Harley loopt zaterdag 2 oktober aanstaande zijn achtste van 28 Europese marathons in België in de Marathon van Brussel. Hij doet dit om mensen bewust te maken van de impact die de ziekte ME heeft op het leven van de patiënten en hun familie maar ook om fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek. De ziekte die duizenden mensen in België en miljoenen in Europa treft, inclusief één van Mikes beste vrienden, veroorzaakt “uitputting…
Logo_NPO-radio1

| Bron: ME-gids en media

| 13853 x gelezen

Op dinsdag 27 september vond het wereldwijd protest #MillionsMissing plaats op initiatief van de actiegroep #MEAction om meer aandacht te vragen voor ME. In Nederland werd voor de Belgen en Nederlanders samen protest gevoerd op het plein voor de Tweede Kamer in Den Haag. Lege schoenen, die de plaats innamen van alle patiënten die te ziek waren om te komen protesteren, vulden het plein; met een boodschap eraan vast wat ze het meest misten. Het stil protest kreeg verdiende media-aandacht, zowel op radio, TV…
MillionsMissing_Rieke

| 6236 x gelezen

Kun jij je voorstellen dat je opeens niet meer kunt werken? Dat je opeens niet meer kunt fietsen? Dat je opeens niet meer naar dat ene feestje kunt? En je opeens je eigen boodschappen niet meer kunt doen? Dat je je vrienden niet meer kunt zien? Dat je opeens niet meer kunt lopen? Niet meer naar buiten kunt, zelfs niet in de rolstoel? Dat je opeens niet meer zelf naar de wc kunt? Niet meer zelf kunt douchen of je tanden kunt poetsen? Dat je opeens…