Nieuwsartikels

Eddy-Keuninckx-Unrest2
Eddy-Keuninckx-Unrest2

“De hele dag in de zetel liggen, dat is vaak de realiteit voor ME/CVS-patiënten”

| Bron: De Morgen

| 10051 x gelezen

Eddy Keuninckx met een exemplaar van ‘Unrest’, de internationaal bekroonde CVS-docu. ‘Langdurig zieken zoals ik zijn door alle hervormingen loslopend wild geworden.’ © Sebastien Smets – Photonews  Belg werkte mee aan bekroonde Amerikaanse docu over chronischevermoeidheidssyndroom 08-01-18, 06.00u – Sara Vandekerckhove – Bron: De Morgen Een Amerikaanse documentaire over het chronischevermoeidheidssyndroom, die komende week ook in ons land te zien is, wint de ene na de andere prijs. Eddy Keuninckx (58) werkte eraan mee. “Ik hoop dat het de verkeerde opvattingen over de ziekte wat mag bijsturen.”…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 15455 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 20 november 2017 Afgelopen vrijdagnamiddag [17.11.’17, n.v.d.r.] gaf Professor Esther Crawley aan het Mood Disorders Centre van de University of Exeter een lezing met de titel “Nieuws uit pediatrisch onderzoek naar CVS/ME.” Toen ik daags voordien een bericht zag over het evenement, voelde ik aan dat het misschien mijn enige kans was om haar direct te vragen naar haar zorgen betreffende mijn werk en haar beschuldiging dat ik “lasterlijke blogs” schrijf. Ik hoopte ook inzicht te krijgen in een…
Gender2
Gender2

Unrest gooit hoge ogen, dr. Oz praat over ME/cvs en Ms. Magazine doet ook mee

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 8492 x gelezen

Cort Johnson , Health Rising, 16 december 2017 Meer dan zomaar een film “Meeslepend… medisch mysterie, wetenschapsles, basisvoorbeeld van politiek activisme en zelfs een liefdesverhaal” San Francisco Chronicle Vanaf het begin was de visie van Jen Brea zeer verregaand en was Unrest hiervan slechts een onderdeel. Unrest ging altijd om meer dan alleen het maken van een film; het is een strategische poging om wereldwijd een verschuiving teweeg te brengen in de manier waarop tegen ME/cvs wordt aangekeken. ME Action, dat mede door Jen…
StevenLubet
StevenLubet

Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]

| Bron: Steven Lubet & David Tuller

| 15099 x gelezen

Steven Lubet, JD, en David Tuller, DrP, Virolog Blog, 13 november 2017 Update: 13 november We hebben deze post geschreven op basis van een versie van de gids die recent verscheen en geüpdatet is op 31 juli 2017. Deze versie noemt Peter White als een van de drie peerreviewers. Zoals commentatoren echter al snel opmerkten nadat de post verscheen, staat Peter Whites naam niet meer op de peerreviewlijst in de huidige geposte versie van de gids, die aangeeft dat ze deze maand geüpdatet is….
Rochelle-Joslyn
Rochelle-Joslyn

Rondje Wetenschap over ME/cvs: korte hoogtepunten van biomedisch onderzoek tot nu toe

| Bron: Medium

| 16459 x gelezen

Rochelle Joslyn, Medium, 4 oktober 2017 Immunoloog, herstelde en hervallen ME-patiënt, trotse inwoner van Seattle, dol op katten.   Invaliditeit en levenskwaliteit Mensen met ME/cvs scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/cvs is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen (Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015). Metabole disfunctie Waargenomen wijzigingen in de toestand van cellulaire metabolismegenen (deVega 2017, Billing-Ross 2016) en analyse…
EddyKeuninckx
EddyKeuninckx

Eddy Keuninckx, IT-expert, ME/cvs-patiënt, medewerker Oscargenomineerde film

| Bron: Het Nieuwsblad

| 7847 x gelezen

Een bescheiden terugblik op 2017 met mensen die de regio extra pigment geven 29 december 2017 om 20:21 door Hedwig Neesen, Het Nieuwsblad   DIEST – Tijdens de nieuwjaarsperiode duiken de klassieke lijstjes op. Meestal gekoppeld aan een of andere verkiezing. Op Nieuwsblad Online doen we dat ook maar op een enigszins informele manier. We hebben eens door onze foto’s van 2017 gebladerd en selecteerden een aantal mensen die ons dit jaar zijn opgevallen. Het zijn allemaal gewone mensen. Ze hebben niks gewonnen, ze hebben geen uitzonderlijke…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

David Tuller en de (s)PACEcake-eters

| Bron: Anil van der Zee

| 44470 x gelezen

Anil van der Zee, 27 december 2017  In 2015 begon David Tuller, DrPH, een Senior Fellow in Volksgezondheid in Journalistiek aan het Center of Global Public Health, School of Public Health aan de Universiteit Berkeley met het schrijven van 3 zeer gedetailleerde blogs over de fouten van de nu beruchte PACE-trial. De patiëntengemeenschap heeft jarenlang, zo niet decennia lang gepleit tegen deze soorten trials [studies] naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET) voor ME in het algemeen, omdat deze meer kwaad lijken te doen…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial by error: na schrijven van brief blijkt dat huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 13126 x gelezen

Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 oktober 2017 Ten eerste, voor degenen die het misschien gemist hebben, is hier een conversatie van This Week in Virology (TWiV), onlangs gepost. Dr. Racaniello en ik bespreken de CDC, NICE, Esther Crawleys twijfelachtige ethische gedrag, de CMRC (Collaborative Medical Research Council), en andere zaken. Ten tweede: eerder vandaag heb ik de volgende e-mail gestuurd naar Sir Andrew Dillon, de algemeen directeur van NICE: Geachte Sir Andrew,…
T-cellen-bloed
T-cellen-bloed

Nieuwe gegevens van de Stanford University verduidelijken immuundisfunctie/infectie bij kanker, ME/cvs, MS

| Bron: Amy Proal, Microbe Minded

| 6306 x gelezen

Amy Proal, Microbe Minded, 15 september 2017 Mark Davis en zijn labo aan de Stanford University zijn goed op dreef! Onlangs brachten ze fascinerende gegevens uit (sommige ongepubliceerd) over patiënten met kanker, de ziekte van lyme, MS en ME/CVS. Davis besprak deze data tijdens een recente bijeenkomst van de Open Medicine Foundation. De toespraak werd opgenomen en ik moedig je ten zeerste aan om deze te bekijken! ME/CFS Symposium at Stanford Uploaded by None on 2017-08-13. Nieuwe bevinden van Davis’ lab Davis begint met…
Logo_Artsenkrant-UpdateSpecialist
Logo_Artsenkrant-UpdateSpecialist

Binnenkort een betrouwbare test om CVS op te sporen?

| Bron: Artsenkrant

| 9715 x gelezen

In de Artsenkrant deze week is er eindelijk aandacht voor de biomedische aspecten van de ziekte. Hopelijk volgt er meer hiervan. Wel hebben we zelf in de titel de verkeerde term “chronische vermoeidheid” vervangen door CVS (volgens Fukuda-criteria). Artsenkrant Luc Ruidant, 19 december 2017 Bij analyse van het cerebrospinale vocht van vrijwilligers na een lichamelijke inspanning hebben Amerikaanse vorsers aparte moleculaire signaturen gevonden bij twee hersenaandoeningen: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en het Golfoorlogsyndroom. Daarmee ontkrachten ze meteen ook de hypothese van een zuiver psychologische oorsprong….