Nieuwsartikels

A_Lady_Writing-Vermeer
A_Lady_Writing-Vermeer

Petitie ‘Wij willen ons leven terug!’. Met open brief aan Duitse Ministers van Volksgezondheid en Onderzoek

| Bron: Katharina Voss (ME vs CVS)

| 7719 x gelezen

Maandag 17 juli 2017 Open brief aan Minister van Volksgezondheid Gröhe en Minister van Onderzoek Wanka Geachte Minister Gröhe, Geachte Minister Wanka, Meer dan een jaar geleden startte ik mijn petitie “Wij willen ons leven terug!” voor patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME), gebagatelliseerd als ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS). De belangrijkste eisen van mij en de tot hier toe 6700 (d.d. 20/8/17 7350) ondertekenaars zijn: ERKENNING VAN DE WHO-CODE G93.3 GELD VOOR BIOMEDISCH ONDERZOEK NAAR ME (‘CVS’) GEEN DISCRIMINATIE MEER DOOR ONS GEZONDHEIDSSTELSEL Mijn…
RonDavis_StaandeOvatie
RonDavis_StaandeOvatie

Ron Davis krijgt staande ovatie op OMF Symposium rond het End ME/cfs Project

| Bron: Open Medicine Foundation

| 17031 x gelezen

Eerste nieuws over het symposium op 12 augustus van het OMF – End ME/cfs Project Ron Davis krijgt staande ovatie! (wat zelden voorkomt bij een wetenschappelijke voordracht!) 12 augustus was in het teken van het Community Symposium van de Open Medicine Foudnation over de moleculaire basis van ME/CVS aan de universiteit van Stanford een grandioze dag. De ruimte gonsde van de positieve energie. De voordrachten van de onderzoekers waren ongelooflijk en gaven blijk van een diep inzicht in deze ziekte. Vermaarde wetenschappers van over…
LlewellynKing2
LlewellynKing2

Een ziekte die schreeuwt om onderzoek aangezien er zovelen in stilte lijden (Update)

| Bron: White House Chronicle

| 6081 x gelezen

Tom Camenzind, een ME/CVS-patiënt, bij hem thuis gefotografeerd in San Ramon, Californië © Linda Gasparello Llewellyn King, White House Chronicle en InsideSources, 17 augustus 2017 Alle ziekten zijn wreed, maar sommige hebben een verfijnde brutaliteit in hun eigen stijl. Een daarvan is Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het is een monster, vaak verborgen in volle zicht; het lijden dat het veroorzaakt is grenzeloos. Tom Camenzind is een knappe jongeman die in de fleur van zijn jeugd zou moeten zitten. Tom,…
IVIG-tabel1
IVIG-tabel1

Drie gecontroleerde studies naar therapie met intraveneuze immunoglobulinen bij ME/cvs-patiënten

| Bron: Paolo Maccallini

| 18348 x gelezen

Paolo Maccallini, 3 juli 2017 Introductie Therapie met een hoge dosis intraveneuze immunoglobuline (IVIG) heeft aangetoond nuttig te zijn bij diverse ziektebeelden, van auto-immuniteit gemedieerd door autoantilichamen (zoals het syndroom van Guillain-Barré, myasthenia gravis, etc) tot primaire en secundaire antilichaamdeficiënties. Het is ook aanbevolen voor inflammatoire ziektebeelden (myopathieën) en in sommige infectieziekten (virale pneumonitis na transplantatie, ernstige of terugkerende colitis door Clostridium difficile) (richtlijnen VK, 2009). Dit soort behandeling wordt soms ook aangeboden aan ME/Cvs-patiënten, met een breed scala aan doses, frequentie en aantal…
Logo_BehavioralSciences
Logo_BehavioralSciences

Online cognitieve gedragstherapie (FITNET) is ineffectief en kan herstel belemmeren bij jongeren met ME/cvs

| Bron: Ghatineh & Vink, 2017

| 9710 x gelezen

Behav Sci (Basel). 2017 Aug 11;7(3). pii: E52. doi: 10.3390/bs7030052. FITNET’s Internet-Based Cognitive Behavioural Therapy Is Ineffective and May Impede Natural Recovery in Adolescents with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. A Review. Ghatineh S, Vink M. [FITNET’s cognitieve gedragstherapie via internet is ineffectief en kan natuurlijk herstel belemmeren bij adolescenten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom] Samenvatting De Nederlandse studie “Fatigue In Teenagers on the interNET” (FITNET) beweerde dat de op internet gebaseerde cognitieve gedragstherapie voor adolescenten met Myalgische Encefalomyelitis /Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), na 6 maanden leidde…
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 12962 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 juni 2017 [30 juni 2017: deze post is gecorrigeerd en gereviseerd.] Professor Peter White en collega’s hebben weer een andere studie in The Lancet gepubliceerd, die graduele oefentherapie promoot als een geschikte interventie voor de ziekte, die zij “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemen, maar die beter “myalgische encefalomyelitis” wordt genoemd. (Met twee tussenwegtermen, ME/CVS en CVS/ME, is niemand tevreden). Dit nieuwe artikel vertoont een scala aan problemen die herhaaldelijk worden aangetroffen in onderzoek van dit kaliber, waaronder het terugvallen op…
Logo_ANP
Logo_ANP

Biomedisch onderzoek enige weg naar effectieve behandeling ziekte ME (Update 3)

| Bron: Groep ME Den Haag

| 18238 x gelezen

  Persbericht Groep ME Den Haag Naar aanleiding van de publicatie van de special van de Journal of Health Psychology, geheel gewijd aan de PACE-trial, en enkele dagen later de bekendmaking van de Stanford-studie (Montoya et al., 2017) over de rol van cytokinen in de ziekte-ernst bij ME, meende de Groep ME Den Haag er goed aan te doen te pogen ook aandacht van de landelijke pers voor deze twee belangrijke gebeurtenissen te wekken. Om die reden wordt dinsdagochtend 8 uur het volgende persbericht…
Ventricles_Brain_wikimedia
Ventricles_Brain_wikimedia

Studie suggereert dat “slechte energie” een kernprobleem is bij ME/cvs en fibromyalgie

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 8118 x gelezen

Lactaat wordt gewoonlijk in verband gebracht met overtraining, maar hoge niveaus zijn aanwezig zelfs bij onderactieve ME/cvs- en FM-patiënten. © vaXzine via Flickr. Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2017 Lactaat is een belangrijk punt geworden bij zowel ME/cvs als fibromyalgie (FM). Als bijproduct van het anaerobe energiemetabolisme, wordt lactaat gewoonlijk in grote hoeveelheden uit onze cellen weggepompt tijdens inspanning. De bevindingen rond lactaat suggereren dat de energiebehoeften van ME/cvs- en FM-patiënten grotendeels worden verwerkt door glycolyse of anaerobe energieproductie. Anaerobe energieproductie speelt een…
BruceGoldman
BruceGoldman

Onderzoekers identificeren biomarkers geassocieerd met de ernst van chronisch vermoeidheidssyndroom (Update)

| Bron: Stanford Medicine

| 11006 x gelezen

Onderzoekers aan Stanford gebruikten een hogedoorvoeranalyse om inflammatie te koppelen aan chronisch vermoeidheidssyndroom, een moeilijk te diagnosticeren ziekte zonder gekende remedie. PERSBERICHT. Stanford Medicine, 31 juli 2017 Jose Montoya en zijn collega’s hebben bewijs gevonden dat inflammatie mogelijk de boosdoener is achter het chronisch vermoeidheidssyndroom, een ziekte zonder gekende remedie. Steve Fisch Onderzoekers aan de Stanford University School of Medicine hebben chronisch vermoeidheidssyndroom gelinkt aan variaties in 17 signaleringseiwitten van het immuunsysteem, of cytokines, waarvan de concentraties in het bloed correleren met de ernstigheidsgraad…
JournalHealthPsychology-cover
JournalHealthPsychology-cover

Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial

| Bron: James Coyne, Coyne of the Realm

| 16759 x gelezen

James C Coyne, 1 augustus 2017 In vervolg op de laatste blogpost, biedt deze post korte samenvattingen en links van acht extra bijdragen aan de speciale uitgave in het Journal of Health Psychology. Deze artikels omvatten een antwoord van Keith Geraghty op de reactie van de PACE-onderzoekers, een verdediging van de studie van enkele vrienden en aanhangers (Petrie en Weinman) van de PACE-onderzoekers, en een commentaar van Susanna Agardy over de belangenconflicten in deze verdediging. Mijn excuses aan de auteurs en lezers omdat ik…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs