| 27396 x gelezen
Persbericht ME Association, 21 maart 2018 De verbetering die gemeld wordt in een controversiële medische studie, deels gefinancierd door het Departement voor Werk en Pensioenen, was “statistisch niet betrouwbaar”, zo blijkt uit een grote studie. Een grootschalige, door de overheid gefinancierde studie, bekend als PACE, beweerde dat psychotherapie en oefentherapie hielpen voor de naar schatting […]
| 20298 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 februari 2018. In oktober vorig jaar publiceerde het British Journal of Sports Medicine een korte paper die in essentie een samenvatting was van een systematische Cochrane-review van graduele oefentherapie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (zoals Cochrane de ziekte noemt). Deze systematische review is problematisch om een aantal redenen, waarvan een van […]
| 14145 x gelezen
Millions Missing Holland, 18 maart 2018 Massaal stuurden mensen met ME, POTS, CVS, OI en Fibromyalgie recentelijk persoonlijke verhalen in op een door #MillionsMissing Hollland geopend digitaal prikbord. Aanleiding voor het openen van een virtueel plakboek dat tenminste 160 open brieven en steunbetuigingen toont, was een bezoek van de Inspectie Gezondheid Zorg en Jeugd aan […]
| 32013 x gelezen
Meer onderzoek naar ME/CVS nodig Gezondheidsraad, 19 maart 2018 Over het ontstaan van ME/CVS is nog weinig bekend, waardoor behandeling zich alleen kan richten op de symptomen. Daarom is meer onderzoek nodig. Ook moeten de klachten van patiënten serieus genomen worden en erkend bij de beoordeling van uitkeringsaanspraken. ME/CVS Mensen met ME/CVS zijn langere tijd […]
| 11367 x gelezen
ME Research UK, 9 februari 2018 Het team van prof. Julia Newton aan de Newcastle University heeft onlangs een paper gepubliceerd die kijkt naar de BNP-waarden en cardiale disfunctie bij ME/cvs-patiënten. Deze resultaten zijn afkomstig uit een studie die meegefinancierd werd door ME Research UK, die voortbouwt op hun eerdere bevindingen van hartafwijkingen bij mensen […]
| 23081 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 januari 2018 Eerder vandaag [30 januari 2018, n.v.d.r.] e-mailde professor Racaniello de volgende brief naar Nick Brown, de hoofdredacteur van Archives of Disease in Childhood, een van de wetenschappelijke tijdschriften van de BMJ Groep. Archives heeft onlangs een studie gepubliceerd over het Lightning Process bij kinderen met ME/cvs. ********** […]
| 18338 x gelezen
Jaime Seltzer (ME Action Network) Wat is ME/cvs? Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, of ME/cvs, staat sinds 1969 bij de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als neurologische aandoening. De ziekte is een complexe multisysteemaandoening met afwijkingen in het endocriene, cardiovasculaire, musculoskeletale en spijsverteringsstelsel. ME/cvs komt tweemaal meer voor dan multiple sclerose, en telt meer dan een miljoen patiënten in de […]
| 20390 x gelezen
Dr. David Tuller, Virology Blog, 12 maart 2018 Tijd voor mogelijk goed nieuws uit Nederland. Twee jaar geleden vroeg het Nederlandse Parlement aan de Gezondheidsraad – een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan – om de bewijsstatus te herbekijken aangaande de ziekte die in Nederland in het algemeen bekend staat als chronisch vermoeidheidssyndroom. Die review moest het bewijs […]
| 12112 x gelezen
Tijdens deze Brain Awareness Week (12 tot 18 maart 2018) heeft de European Federation of Neurological Associations (EFNA) een enquête gelanceerd voor jonge Europeanen met neurologische aandoeningen, waaronder ook myalgische encefalomyelitis: https://www.surveymonkey.com/r/EFNA-YS?lang=nl Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de grootste problemen waarmee deelnemers te kampen hebben in hun dagelijks leven en […]
| 21474 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 januari 2018. Het fantastische artikel van Tom Chivers over het Lightning Process en de SMILE-studie van professor Esther Crawley in de Archives of Disease in Childhood hebben veel aandacht en commentaar gekregen. Ik wilde reageren op de korte paragrafen waarin professor Crawley haar methodologische keuzes probeert te rechtvaardigen. Hier […]