Nieuwsartikels

Mestinon
Mestinon

Mestinon voor ME

| Bron: Living with chronic fatigue syndrome

| 59766 x gelezen

cfssufferer, Living with chronic fatigue syndrome, 13 september 2017 Mestinon ®, ook wel bekend als Pyridostigmine, is een acetylcholinesterase-remmer die meestal wordt gebruikt voor de behandeling van myasthenia gravis – een neuromusculaire ziekte. Het is een geneesmiddel dat in algemene ziekten vermoeidheid aanzienlijk kan verminderen en patiënten in staat kan stellen tot fysieke oefening. Mestinon en ME-specialisten Longspecialist Dr. David Systrom is gespecialiseerd in patiënten met stoornissen die vallen onder de paraplu van inspanningsintolerantie. Omdat de belangrijkste symptomen van ME onder meer postexertionele malaise…
Hanson-Cornell-ME-CFS-Center
Hanson-Cornell-ME-CFS-Center

Drie door de NIH gefinancierde onderzoekscentra voor ME/cvs en (wat had je gedacht?) een controverse

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 5635 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 30 september 2017 En toen waren ze nog met drie. Bijna twee jaar naar nadat Dr. Collins aaankondigde dat de NIH zou herinvesteren in ME/cvs, heeft de NIH eindelijk financiering verstrekt voor drie onderzoekscentra en een datacentrum. Eerder dit jaar verraste de ME/cvs-onderzoeksgemeenschap door niet minder dan 10 aanvragen in te dienen waaronder een van een onderzoeksgroep die nieuw is in het veld. Het Center for Enervating Neuroimmune Disease (Cornell) – Maureen Hanson Het Center for Infection and Immunity –…
Connections_pixabay
Connections_pixabay

Vroege resultaten duiden op twee radicaal verschillende subgroepen in het immuunsysteem bij ME/cvs

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 14108 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 15 juli 2017 Subgroep, subgroep, subgroep Iedereen die al wat langer met ME/cvs rondloopt, moet zich op een gegeven moment afvragen: ‘Heb ik hetzelfde als hij of zij?’. Sommigen reageren geweldig op behandelingen, terwijl anderen er niets aan hebben. Sommigen worden ernstig ziek, terwijl anderen redelijk gezond blijven. De verscheidenheid aan symptomen, behandelingsreacties, ziekteverloop en zelfs oorzaken van ziekte is verbazingwekkend. Voor elke persoon die precies weet wanneer zijn of haar ziekte begon, is er een andere persoon die niet…
Euromene-Biomarker-project
Euromene-Biomarker-project

Euromene: nieuw Europees databaseproject voor een ME/cvs-biomarker

| Bron: ME Association

| 15747 x gelezen

ME Association, 31 juli 2017 Afgelopen maand is een eerste evaluatie gepubliceerd over een biomarkerdatabase-initiatief van EUROMENE en het zal leiden tot een betere samenwerking tussen ME/cvs-onderzoeksgroepen in Europa. De review wees ook op gebreken in huidig onderzoek, stelde mogelijke verbeteringen voor en vestigde de aandacht op het grote gebrek aan financiering voor ME/CVS-onderzoek in het algemeen. EUROMENE (Het Europese ME-netwerk) is een samenwerkingsverband van onderzoekers en artsen uit 17 Europese landen, dat zich richt op het bevorderen van samenwerking en onderzoek naar ME/cvs….
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 18692 x gelezen

Door David Tuller, DrPH, 28 augustus 2017 Dit is een ingewikkelde post. Hier zijn de belangrijkste punten. De rest zijn details: Professor Esther Crawley en co-auteurs beweerden dat een studie uit 2011 in BMJ Open vrijgesteld was van ethische review omdat het om de routinematige inzameling van gegevens ging voor “dienstevaluatie.” Toch was de studie uit 2011 geen evaluatie van routinematige klinische dienstverlening – het was ontworpen als testrit van een nieuwe methode om ongediagnosticeerde CVS/ME-patiënten te identificeren onder leerlingen die heel vaak afwezig…
Flyer_Unrest-Belgie
Flyer_Unrest-Belgie

Belgische première van bekroonde film Unrest in begijnhof oranjestad (Update-

| Bron: Het Nieuwsblad en Wake Up Call Beweging

| 8636 x gelezen

Het Nieuwsblad, 13 oktober 2017 DIEST – De première van Unrest, een film die aandacht vraagt voor de moeilijke leefomstandigheden van CVS-patiënten, is weggelegd voor Diest. Diestenaar en patiënt Eddy Keuninckx zette jarenlang mee zijn schouders onder het filmproject Unrest. Filmmaakster en CVS-patiënte Jennifer Brea toont haar leven en dat van haar medepatiënten in heel de wereld, werkend vanuit haar bed. Daarbij stuit ze op veel onbegrip van artsen die denken dat haar ziekte een psychische oorsprong heeft. Ze toont hoe zij en haar…
Oxygen_pixabay
Oxygen_pixabay

Inspanningstesten suggereren dat auto-immuniteit de inspanningsproblemen bij ME/cvs, FM & POTS veroorzaakt

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 19156 x gelezen

Systrom doet al jaren de modernste inspanningstesten bij ME/cvs, FM en POTS-patiënten Cort Johnson, Health Rising, 16 augustus 2017 Onderzoekers en artsen krijgen op verschillende manieren interesse in ME/cvs. Velen hebben een persoonlijke band, maar voor David Systrom, een longspecialist, ging het allemaal om vraag en aanbod. Hij heeft geen patiënten met ME/cvs gezocht – integendeel. Toen Systrom aan de leiding kwam te staan van een klinisch cardiopulmonair labo, startte hij met het uitvoeren van invasieve cardiopulmonaire inspanningstesten (iCPET’s) op mensen met inspanningsintolerantie. Eenmaal…
openbrief
openbrief

Brieven patiënten(verenigingen) in reactie op opiniestuk Bleijenberg over CGT

| Bron: Patiëntenverenigingen, Frank Twisk & Mark Vink

| 5200 x gelezen

Op 2 oktober verscheen in het Reformatorisch Dagblad een tenenkrommend opiniestuk van Gijs Bleijenberg die met halve waarheden en onwaarheden betoogt dat cognitieve gedragstherapie effectief is bij CVS/ME. Daarop kwam heel wat gedegen en onderbouwde reactie, onder andere van Frank Twisk, Adriana Boon en Mark Vink, die gepubliceerd werden in gedrukte of online vorm. Deze week stuurde ook de ME/cvs Vereniging samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting een brief in. Deze brief werd ook verstuurd naar Argos (onderzoeksprogramma van…
Logo_FrankTwisk
Logo_FrankTwisk

Brieven aan de VRT n.a.v. “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”

| Bron: Frank Twisk en WUCB

| 8257 x gelezen

Zowel de Wake Up Call Beweging (WUCB) als Frank Twisk richtten een schrijven aan de ombudsman van de VRT naar aanleiding van het artikel d.d. 5/10/17 “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”. In dat artikel wordt de indruk gewekt dat er nog steeds geen biomedische verklaring bestaat voor de ziekte ME(cvs). De uitspraken komen deze keer van Professor Persoons, diensthoofd CVS centrum KU Leuven. Professor Persoons houdt klaarblijkelijk nog steeds vast aan het voorbijgestreefde principe van voorbeschikkende en uitlokkende factoren voor het…
Logo_MEisgeenSOLK
Logo_MEisgeenSOLK

Gaat de Gezondheidsraad echt 10.000 handtekeningen voor ‘ME is geen SOLK’ negeren?

| Bron: '@mecvsnieuws en @ME_gids

| 10218 x gelezen

Gaat men de ernstige zorgen van ME-patiënten en patiëntenorganisaties negeren? Exact vier weken geleden werden er op 18 september meer dan 10.000 handtekeningen voor de Nederlandse petitie ‘ME is geen SOLK’ (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) aangeboden aan de voorzitter van de Nederlandse Gezondheidsraad, Prof. van Gool. De petitie heeft als doel de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht te houden (die zij van het Nederlandse Parlement gekregen hebben), te weten, het schrijven van een adviesrapport voor Tweede Kamer over de stand van de wetenschappelijke kennis…