Nieuwsartikels

KwaliteitZorgME

| 6897 x gelezen

Persbericht, 14 september 2016 Utrecht – Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte. De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit…
JenBrea

| 12936 x gelezen

#MEAction, 10 september 2016 Persbericht. Voor onmiddellijke publicatie. CONTACT: Brett Abrams | +1-516-841-1105 | brett@unbendablemedia.com Experts, belangenbehartigers en patiënten noemen de vrijgave van de PACE-data van de Britse QMUL een fundamentele overwinning voor mensen met ME/CVS  Vorige week gaf de Queen Mary University of London (QMUL) data vrij van hun controversiële PACE-studie over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. De datavrijgave kwam na vijf jaar van druk van patiënten en wetenschappers die de claims van de studie in vraag stelden, dat graduele oefentherapie en cognitieve…
Lipid_Bilayer_With_Various_Components

| 20685 x gelezen

Jaime S., #MEAction, 30 augustus 2016 Robert Naviaux, onderzoeker aan de Universiteit van Californië in San Diego, publiceerde onlangs een mijlpaalstudie over de metabolieten in patiënten met ME/cvs. Ze haalde wereldwijd het nieuws [behalve in België en Nederland…, n.v.d.r.]. Hieronder een diepteanalyse van de bevindingen van de paper en de gevolgen ervan. Opmerking: een deel van onderstaande info is speculatief, en linkt Naviauxs bevindingen aan ander onderzoek. Bevindingen die niet expliciet door de studie aangegeven zijn, staan op het einde van het artikel samengevat….
DavidTuller2

| 9130 x gelezen

David Tuller, DrPH, 1 september 2016 In januari heb ik een lijst van vragen gepost die ik nog steeds aan de auteurs van de PACE-studie wilde vragen, die herhaaldelijk mijn verzoeken geweigerd hebben om hen te interviewen over hun ethische en methodologische betwiste studie. Richard Horton, hoofdredacteur van The Lancet, weigerde evenzo om met mij te praten, en negeerde mijn e-mails die om commentaar vroegen over het initiële onderzoek, dat in oktober vorig jaar op Virology Blog gepost werd, evenals voor verschillende vervolgartikels. Nu…
MikeMarathonFinish

| 9155 x gelezen

28 marathons voor bewustmaking van en onderzoek naar myalgische encefalomyelitis Mike Harley loopt een marathon in elk van de 28 Europese lidstaten ter bewustmaking van ME en om de nodige fondsen voor biomedisch onderzoek in te zamelen, en voor de belangenorganisatie Invest in ME. Mike heeft als doel fondsen in te zamelen voor biomedisch onderzoek naar ME en deze ziekte onder de aandacht te brengen in de 28 landen in de Europese Unie door daar telkens een marathon te lopen. Hij heeft reeds 7…
Hartpuls

| 22739 x gelezen

Credit: BodyParts3D, © The Database Center for Life Science ME Research UK, juni 2016 Door de jaren heen hebben een aantal rapporten in de wetenschappelijke literatuur gewezen op de aanwezigheid van afwijkingen van hartfunctie (cardiaal) in ME/CVS. Een studie uit 2006 bijvoorbeeld heeft gevonden dat ME/CVS-patiënten een relatief kort QT-interval (meting van de elektrische cyclus van het hart) in vergelijking met gezonde mensen (lees meer). Ook in 2009 meldden Japanse onderzoekers cardiale disfunctie met lage cardiale output in sommige oosterse patiënten (lees meer), en…
Social-media-communication

| 6057 x gelezen

#ME Action, 1 september 2016 De #MillionsMissing gebruiken Thunderclap om hun boodschap kracht bij te zetten. Tussen nu en 27 september, kunt u zich hier aanmelden en uw deelname op sociale media te promoten. Als u een account op sociale media hebt, zij het Facebook, Twitter of Tumblr, kan u zich registreren en uw stem toevoegen aan dat van andere #MillionsMissing en bondgenoten. Hoe werkt een Thunderclap (donderslag)? Het team beslist zorgvuldig over een korte, waardevolle boodschap, en lanceert dan hun campagne. Op eenzelfde…
RobertNaviaux

| 12887 x gelezen

Ontdekking, samen met onthulling van onderliggende biologie, zou kunnen leiden tot een snellere, meer accurate diagnose, en meer doeltreffende, gepersonaliseerde therapieën Scott LaFee, UC San Diego Health, 29 augustus 2016 Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook wel (n.v.d.r. vaak ten onrechte) bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een mysterieuze en gekmakende ziekte, zonder remedie of bekende oorzaak. Maar onderzoekers aan de Faculteit Geneeskunde van de University of California San Diego gebruikten verschillende technieken om gericht metabolieten in bloedplasma te identificeren en beoordelen en hebben op deze…
Survey2

| 5014 x gelezen

Het elektronisch delen van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners roept vaak vragen op. “Wie heeft er toegang tot (onderdelen van) mijn elektronisch patiëntendossier?”, is een vraag die het Vlaams Patiëntenplatform regelmatig hoort van patiënten. Aangezien de Belgische gezondheidszorg volop inzet op informatisering wordt deze vraag steeds belangrijker. Een verdere informatisering van de gezondheidszorg wil er voor zorgen dat zorgverleners op een beveiligde manier meer en vaker gegevens van patiënten met elkaar kunnen delen. Zo wenst men onder andere de kwaliteit van de zorg voor patiënten te…
TimeForChange

| 7636 x gelezen

Jennie Spotila, Occupy ME, 16 augustus, 2016 Mary Dimmock heeft Jennie Spotila op deze kwestie gewezen, en is coauteur van dit artikel. In antwoord op verzoeken door de Amerikaanse patiëntenorganisaties en belangenbehartigers, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) een Addendum toegevoegd aan hun bewijsreview over ME/CVS uit 2014. Dit addendum degradeert de conclusies van de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), en dit heeft enorme implicaties voor medisch onderwijs en behandelingsaanbevelingen. Eindelijk doet AHRQ een heranalyse In de…