Nieuwsartikels

Logo_TheSaturdayPaper

| 15861 x gelezen

Sylvia Rowley, The Saturday Paper, 6 augustus 2016 Ondanks het feit dat er landelijk onderzoek van wereldklasse naar ME (cvs) wordt verricht, is er een groot gebrek aan overheidsfinanciering en ondersteuning voor patiënten. Schoenen van Australiërs met ME stonden in mei opgesteld voor de State Library van Victoria (Karyn Adamas “Ik typ dit op een donker scherm in mijn verduisterde slaapkamer met mijn ogen dicht en oordopjes in,” schrijft de 45-jarige Anna Kennedy, een klinisch psychologe uit Melbourne, in één van onze eerste emailconversaties….
Recovery_PaceTrial

| 12585 x gelezen

Alex Anderssen, #MEAction, 8 augustus 2016 Wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer heeft vorige week een kritische presentatie gegeven over de PACE-trial op Noord-Amerika’s grootste bijeenkomst van statistici in Chicago. Haar lezing was getiteld, “Slechte statistiek, slechte rapportering, slechte invloed op patiënten: het verhaal over de PACE-trial”. Rehmeyer legde enkele van de problemen van de studie bloot aan het 200-koppige publiek, waaronder de veranderingen die aangebracht werden in de origineel geplande analyses van herstelpercentages. Ze toonde hoe, met de nieuwe analyses, de fysieke functie van patiënten…
Nightmare

| 17192 x gelezen

Corina Duyn, 5 augustus 2016 © “Desperate” Linda Crowhurst ‘The Roll Call of the Dead’ Zie stonebird Op 8 augustus 2016 vindt de vierde jaarlijkse “Dag van de ernstige ME – voor begrip en herdenking” plaats. Dit jaar richt The 25% ME Group de schijnwerpers op Herdenking. “De levenservaringen van velen van hen die niet langer onder ons zijn, werden echter – triest om te zeggen – ontsierd door een gebrek aan begrip. Herdenking benadrukt de nood aan Begrip – ze gaan hand in…
Emily-Collingridge

| 6834 x gelezen

Severe ME Day (Dag van ernstige ME) op 8 augustus Door Russell Logan , ShoutoutAboutME, 7 augustus 2016 “…het tegenovergestelde van leven is niet dood, het is onverschilligheid” – Elie Wiesel Ze zijn gekend als de ‘onzichtbare’, de ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME)-patiënten die de overheid, artsen, onderzoekers en gemeenschappen weigeren te erkennen. De Amerikaanse CDC hernoemde zelfs de ziekte tot chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) naar een enkel symptoom van ‘vermoeidheid’ om de ziekte bewust te bagatelliseren, ondanks het feit dat de WHO het als…
IanGibson3

| 18267 x gelezen

Door Rosamund Vallings voor Invest in ME, 3 juni 2016 Op 3 juni 2016 had ik het voorrecht om de 11de Invest in ME onderzoeksconferentie bij te wonen in Londen – het thema was “Een nieuw decennium van Invest in ME-onderzoek”. De conferentie werd op een fantastische locatie gehouden in Great George Street nummer 1 in Westminster. Dit verschafte de ruimte, en, gezien alles op dezelfde verdieping was, was het zeer geschikt voor mensen met ME/cvs. En we konden tijdens de pauzes naar boven…
Vrouw_Rug_pexel

| 4969 x gelezen

Naomi Chainey, Daily Life, 12 mei 2016 “Mensen met ME/cvs zien er voor de buitenwereld misleidend gezond uit.” Niemand vindt het leuk om naar de dokter te gaan, maar voor mensen met ME/cvs kan deze ervaring ronduit traumatisch zijn. Op 12 mei was het Internationale Dag voor ME/cvs. Wat hebben wij een betere bewustwording nodig rond deze ziekte! Als ik een dollar ontving voor elke misvatting die ik te horen krijg sinds mijn diagnose in 2006, zou ik een huis kunnen kopen. Myalgische Encefalomyelitis…
MagicEveryday

| 9108 x gelezen

Lezerscolumn Magic Everyday, Metro, 2 augustus 2016 Mens en maatschappij Niet zelf op je benen kunnen staan. Hierdoor naar de wc moeten worden gedragen, niet zelf de trap op en af kunnen, moeten worden geholpen met douchen, geen eten of drinken kunnen pakken, dus niet in staat zijn om zelf te kunnen overleven. Bedlegerig zijn op je 21e. Het leven gaat aan je voorbij, zonder dat je er aan deel kunt nemen. Iedereen om je heen gaat door, maar jij ligt daar. In die…
Gut

| 10456 x gelezen

Verzwakte darmbarrière, systemische immuunactivatie kan de symptomen verklaren bij mensen zonder coeliakie Bron: Columbia University Medical Center, 26 juli 2016 NEW YORK, NY (26 juli 2016) – Een nieuwe studie kan verklaren waarom mensen die geen coeliakie of tarweallergie hebben, desondanks een verscheidenheid aan gastro-intestinale en extra-intestinale symptomen hebben na het eten van tarwe en aanverwante granen. De bevindingen suggereren dat deze personen een verzwakte darmbarrière hebben, wat leidt tot een inflammatoire immuunrespons doorheen heel het lichaam. Bevindingen van deze studie, die geleid werd…
Logo_UABNews

| 9268 x gelezen

Alicia Rohan, University of Alabama at Birmingham, 18 juli 2016 Birmingham, Ala. – Een recente studie die door de onderzoekers aan de Universiteit van Alabama at Birmingham en de School of Medicine van de Johns Hopkins University in PLOS One gepubliceerd werd, toont aan dat symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), een complexe en invaliderende multisysteemaandoening, uitgelokt kunnen worden door een milde tot matige belasting (inspanning) van de spieren en zenuwen. Tachtig personen waarvan 60 met ME/CVS (n.v.d.r. volgens Fukuda criteria) en 20 zonder ME/CVS,…
LegeBank

| 10198 x gelezen

Jaime S, MEAction, 27 juli 2016 Het is een desastreuze zomer geweest voor de internationale ME-gemeenschap. We hebben Jodi Bassett, Louise Ramage, Tink Bastian en Linda Hayes Burke verloren. Onlangs hebben we vernomen dat we ook Tom Jarrett verloren hebben. Jodi Bassett, 41, was een gepassioneerd voorvechter voor ME die duizenden mensen hielp om hun aandoening beter te begrijpen via haar website The Hummingbirds’ Foundation for M.E. en via de boeken die ze geschreven heeft. Ze was een meedogenloze vechter die een groot deel…