Nieuwsartikels

Matthees2016_Tabel1
Matthees2016_Tabel1

Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse

| Bron: Virology Blog

| 13044 x gelezen

Virology Blog, 21 september 2016 In oktober vorig jaar postte Virology Blog David Tullers 14.000 woorden tellende onderzoek over de vele tekortkomingen van de PACE-studie (link naar artikel), dat meldde dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie konden leiden tot “verbetering” en “herstel” van ME/CVS. De eerste resultaten, die van “verbetering”, werden gepubliceerd in The Lancet in 2011; een follow-upstudie over “herstel” werd gepubliceerd in het tijdschrijft Psychological Medicine in 2013. Het onderzoek door Dr. Tuller, een docent in volksgezondheid en journalistiek aan UC Berkeley,…
Pulmonary_artery_catheter_Wikipedia
Pulmonary_artery_catheter_Wikipedia

De inspanningsintolerantie bij POTS en ME/cvs verklaard?

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 44869 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 4 juli 2016 Een aanzienlijk aantal mensen die geen inspanning kunnen leveren, zijn een medisch mysterie voor cardiologen en longartsen. Het is altijd bemoedigend om gevestigde onderzoekers van buiten het gebied van ME/CVS te zien aansluiten bij dit onderzoeksveld. David Systrom, een longspecialist aan Brigham and Women’s Hospital in Boston, is al minstens 10 jaar lang geïnteresseerd in onverklaarde inspanningsintolerantie. Hij en Oldham hebben onlangs hun magnum opus over inspanningsintolerantie gepubliceerd; een studie met meer dan 600 patiënten die negen…
RFIPoll_00.Greatest-Barriers
RFIPoll_00.Greatest-Barriers

Opiniepeilingsresultaten over verzoek om inbreng voor nieuwe onderzoeksstrategieën voor ME/CVS

| Bron: #MEAction

| 3760 x gelezen

Jaime S, #MEAction, 7 augustus 2016. Deel 1, 2, 3. Allereerst wil ik iedereen bedanken die gereageerd heeft op de opiniepeiling van #MEAction om onze reactie aan de NIH zo veelomvattend en representatief mogelijk te maken! Op 24 mei publiceerden de National Institutes of Health (NIH) het document Verzoek Om Informatie: Vraag om Inbreng voor Nieuwe Onderzoeksstrategieën voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een brede waaier aan patiënten, wetenschappers, voorvechters en organisaties formuleerden hun reacties en zonden ze in. #MEAction koos voor eengrassroots-benadering en…
Logo_QuickThoughts
Logo_QuickThoughts

Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”

| Bron: James Coyne, Quick Thoughts

| 15834 x gelezen

James C Coyne, Quick Thoughts, 17 september 2016 Op één van de laatste dagen in functie voor zijn pensioen waarschuwde Dr. Jos van der Meer, [voormalig, n.v.d.r.] vicevoorzitter van de Koninlijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen, voor de imagoschade die wetenschappers kunnen lijden als ze hun data delen buiten hun naaste collegakring. Dr. van der Meer maakte zijn opmerkingen in een interview van het Nederlandse dagblad de Volkskrant: “Zet je alles op internet, dan is er altijd iemand die iets ontdekt. Je vindt in iedere…
Mitochondria_mammalian_lung
Mitochondria_mammalian_lung

Het kernprobleem van ME/CVS geïdentificeerd? Naviauxs studie naar het metaboloom opent een nieuwe deur

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 8400 x gelezen

“Dit werk opent een nieuwe deur naar zowel het begrijpen van de biologie van CVS en, belangrijker voor de patiënten, een robuuste, rationele manier om nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor een ziekte die daar grote nood aan heeft” Robert Naviaux De Dafoes keken naar elkaar in verbazing. Ze hadden hun zieke zoon Whitney op elk mogelijke manier getest en problemen gevonden, maar niets dat had gereflecteerd hoe ziek hij was – tot nu. Zijn metabolomicaresultaten onthulden rij na rij abnormaliteiten – sommigen ervan waren…
StopGET
StopGET

Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS

| Bron: #MEAction

| 18003 x gelezen

campagne aangemaakt door L.A. Cooper Aan: De Britse regering en de verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring Wij, de ondergetekenden, roepen de Regering van het VK en verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring op om te stoppen met studies naar graduele oefentherapie (GET) voor kinderen en volwassenen met Myalgische Encefalomyelitis. Waarom is dit belangrijk? Honderden patiënten hebben schade gemeld – sommigen zijn permanent huisgebonden of bedgebonden geworden – door graduele oefentherapie (GET). Objectieve kritiek van wetenschappers en journalisten stelt dat er geen…
KwaliteitZorgME
KwaliteitZorgME

Rapport ‘Zorg voor ME’ komt met schokkende resultaten (Update)

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 8035 x gelezen

Persbericht, 14 september 2016 Utrecht – Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte. De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit…
JenBrea
JenBrea

Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs

| Bron: #MEAction

| 13448 x gelezen

#MEAction, 10 september 2016 Persbericht. Voor onmiddellijke publicatie. CONTACT: Brett Abrams | +1-516-841-1105 | brett@unbendablemedia.com Experts, belangenbehartigers en patiënten noemen de vrijgave van de PACE-data van de Britse QMUL een fundamentele overwinning voor mensen met ME/CVS  Vorige week gaf de Queen Mary University of London (QMUL) data vrij van hun controversiële PACE-studie over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. De datavrijgave kwam na vijf jaar van druk van patiënten en wetenschappers die de claims van de studie in vraag stelden, dat graduele oefentherapie en cognitieve…
Lipid_Bilayer_With_Various_Components
Lipid_Bilayer_With_Various_Components

Naviauxs paper over het metabolisme is zo belangrijk als je dacht

| Bron: #MEAction

| 20994 x gelezen

Jaime S., #MEAction, 30 augustus 2016 Robert Naviaux, onderzoeker aan de Universiteit van Californië in San Diego, publiceerde onlangs een mijlpaalstudie over de metabolieten in patiënten met ME/cvs. Ze haalde wereldwijd het nieuws [behalve in België en Nederland…, n.v.d.r.]. Hieronder een diepteanalyse van de bevindingen van de paper en de gevolgen ervan. Opmerking: een deel van onderstaande info is speculatief, en linkt Naviauxs bevindingen aan ander onderzoek. Bevindingen die niet expliciet door de studie aangegeven zijn, staan op het einde van het artikel samengevat….
DavidTuller2
DavidTuller2

Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton

| Bron: Virology Blog

| 10870 x gelezen

David Tuller, DrPH, 1 september 2016 In januari heb ik een lijst van vragen gepost die ik nog steeds aan de auteurs van de PACE-studie wilde vragen, die herhaaldelijk mijn verzoeken geweigerd hebben om hen te interviewen over hun ethische en methodologische betwiste studie. Richard Horton, hoofdredacteur van The Lancet, weigerde evenzo om met mij te praten, en negeerde mijn e-mails die om commentaar vroegen over het initiële onderzoek, dat in oktober vorig jaar op Virology Blog gepost werd, evenals voor verschillende vervolgartikels. Nu…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs