Nieuwsartikels

MikeMarathonFinish

| 9674 x gelezen

28 marathons voor bewustmaking van en onderzoek naar myalgische encefalomyelitis Mike Harley loopt een marathon in elk van de 28 Europese lidstaten ter bewustmaking van ME en om de nodige fondsen voor biomedisch onderzoek in te zamelen, en voor de belangenorganisatie Invest in ME. Mike heeft als doel fondsen in te zamelen voor biomedisch onderzoek naar ME en deze ziekte onder de aandacht te brengen in de 28 landen in de Europese Unie door daar telkens een marathon te lopen. Hij heeft reeds 7…
Hartpuls

| 22863 x gelezen

Credit: BodyParts3D, © The Database Center for Life Science ME Research UK, juni 2016 Door de jaren heen hebben een aantal rapporten in de wetenschappelijke literatuur gewezen op de aanwezigheid van afwijkingen van hartfunctie (cardiaal) in ME/CVS. Een studie uit 2006 bijvoorbeeld heeft gevonden dat ME/CVS-patiënten een relatief kort QT-interval (meting van de elektrische cyclus van het hart) in vergelijking met gezonde mensen (lees meer). Ook in 2009 meldden Japanse onderzoekers cardiale disfunctie met lage cardiale output in sommige oosterse patiënten (lees meer), en…
Social-media-communication

| 6828 x gelezen

#ME Action, 1 september 2016 De #MillionsMissing gebruiken Thunderclap om hun boodschap kracht bij te zetten. Tussen nu en 27 september, kunt u zich hier aanmelden en uw deelname op sociale media te promoten. Als u een account op sociale media hebt, zij het Facebook, Twitter of Tumblr, kan u zich registreren en uw stem toevoegen aan dat van andere #MillionsMissing en bondgenoten. Hoe werkt een Thunderclap (donderslag)? Het team beslist zorgvuldig over een korte, waardevolle boodschap, en lanceert dan hun campagne. Op eenzelfde…
RobertNaviaux

| 13070 x gelezen

Ontdekking, samen met onthulling van onderliggende biologie, zou kunnen leiden tot een snellere, meer accurate diagnose, en meer doeltreffende, gepersonaliseerde therapieën Scott LaFee, UC San Diego Health, 29 augustus 2016 Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook wel (n.v.d.r. vaak ten onrechte) bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een mysterieuze en gekmakende ziekte, zonder remedie of bekende oorzaak. Maar onderzoekers aan de Faculteit Geneeskunde van de University of California San Diego gebruikten verschillende technieken om gericht metabolieten in bloedplasma te identificeren en beoordelen en hebben op deze…
Survey2

| 5087 x gelezen

Het elektronisch delen van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners roept vaak vragen op. “Wie heeft er toegang tot (onderdelen van) mijn elektronisch patiëntendossier?”, is een vraag die het Vlaams Patiëntenplatform regelmatig hoort van patiënten. Aangezien de Belgische gezondheidszorg volop inzet op informatisering wordt deze vraag steeds belangrijker. Een verdere informatisering van de gezondheidszorg wil er voor zorgen dat zorgverleners op een beveiligde manier meer en vaker gegevens van patiënten met elkaar kunnen delen. Zo wenst men onder andere de kwaliteit van de zorg voor patiënten te…
TimeForChange

| 8018 x gelezen

Jennie Spotila, Occupy ME, 16 augustus, 2016 Mary Dimmock heeft Jennie Spotila op deze kwestie gewezen, en is coauteur van dit artikel. In antwoord op verzoeken door de Amerikaanse patiëntenorganisaties en belangenbehartigers, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) een Addendum toegevoegd aan hun bewijsreview over ME/CVS uit 2014. Dit addendum degradeert de conclusies van de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), en dit heeft enorme implicaties voor medisch onderwijs en behandelingsaanbevelingen. Eindelijk doet AHRQ een heranalyse In de…
Logo_VirologyBlog_banner

| 10492 x gelezen

Virology Blog, 29 augustus 2016 In februari vorig jaar heeft Virology Blog een open brief aan The Lancet en zijn redacteur Dr. Richard Horton gepubliceerd, waarbij de onverdedigbare gebreken van de PACE-trial over behandelingen voor ME/CVS worden beschreven, de ziekte die ook wel bekend is als chronisch vermoeidheidssyndroom. Tweeënveertig gewaardeerde wetenschappers, academici en artsen hebben hun namen onder de brief gezet, die ronduit verklaarde dat de gebreken in PACE “geen plaats hebben in gepubliceerd onderzoek.” De brief verzocht om een volledige onafhankelijke heranalyse van…
ZiekeMan

| 8414 x gelezen

Dr. Keith Geraghty, Nursing in practice, 27 juni 2016 Men zou gezondheidswerkers ervan bewust moeten maken dat ME/cvs geen psychologische ziekte is. Om de patiëntenzorg te verbeteren, moeten verpleegkundigen deze ziekte en de impact ervan op patiënten beter begrijpen. Verpleegkundigen zien vaak van nabij de impact van acute en chronische ziekte op patiënten. Myalgische Encefalomyelitis (ME)/chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ziekte, die ernstige veranderingen tot gevolg heeft in het leven van veel patiënten. Deze controversiële ziekte stelt men soms als een psychosomatische stoornis voor,…
Metabolomics

| 5928 x gelezen

Sasha Nimmo, MEAustralia.net, 6 juli 2016 In Melbourne, Australië onderzocht een studie met 34 patiënten en 25 controles het energiemetabolisme, chronische immuunactivatie en problemen met oxidatieve stress bij ME/cvs-patiënten (Canadese Consensus Criteria). De studie vond significante verschillen in metabolieten en stelde een nieuwe marker voor: nachtelijke opeenhoping van allantoïne in de urine. De patiënten waren allemaal jonge volwassen vrouwen, zoals de auteurs het zeiden “wij verwijderden met leeftijd- en seksegerelateerde variabelen, om een meer samenhangend inzicht mogelijk te maken van metabolische afwijkingen bij ME/cvs-patiënten”….
Logo_QuickThoughts

| 11348 x gelezen

Alex Anderssen, #MEAction, 17 augustus, 2016 De Queen Mary University of London (QMUL) heeft een verklaring gegeven in reactie op de uitspraak van de rechtbank van 16 augustus 2016 dat ze geanonimiseerde gegevens van de PACE-studie moeten vrijgeven aan een patiënt die erom verzocht heeft onder de Wet op de Vrijheid van Informatie. De gegevens zouden de berekening toelaten van de belangrijkste uitkomsten en herstelcijfers door middel van analyses die in het originele protocol van PACE werden gespecificeerd maar tijdens de studie werden weggelaten….