Nieuwsartikels

ProfJonathanEdwards3

| 14943 x gelezen

Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016 Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd. Het resultaat van David tegen Goliath vormt de eerste geslaagde poging om de claims van de PACE-auteurs tegen te gaan – die voor veel wetenschappers en duizenden patiënten uiterst twijfelachtig zijn – dat…
Possible_pixabay

| 13099 x gelezen

Super pooped: adventures for the exhausted Hannah Radenkova, 31 maart 2016 Hallo weer! Na mijn laatste post over het omgaan met de gevreesde “maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-ers” hebben mensen mij soortgelijke verhalen verteld. Ik zou graag een paar van de dingen delen die je waarschijnlijk beter niet zegt tegen mensen die chronisch ziek zijn of worstelen met iets anders. Het doel van deze blogpost is niet om iemand zich schuldig te laten voelen of het idee te geven dat zij niet kunnen praten met iemand met een…
MuisOpFiets

| 18611 x gelezen

Het origineel artikel is van Simon Mc Grath op Phoenix Rising Forums, 12 mei 2016 Simon Mc Grath verschaft ons een patiëntvriendelijke versie van een peerreviewed paper dat sommige van de meeste veelbelovende biomedische onderzoeken naar ME/cvs belicht… Onlangs publiceerde Professor Jonathan Edwards, met patiënten en zorgverleners als co-auteurs (waaronder ikzelf) een peerreviewed artikel in het medisch tijdschrift Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. Het artikel werd binnen een paar dagen de meest gelezen paper. Het artikel benadrukt enkele van de meest veelbelovende biomedische onderzoeken…
Anil_Onzichtbaar

| 19414 x gelezen

Bron: The Blue Ribbon Foundation, 9 augustus 2016 Naam: Anil van der Zee Ontbrekend sinds: 2007 Locatie: Amsterdam “Geprezen vanuit het donker Als je alleen op het podium staat, zie je het publiek helemaal niet. De eerste twee rijen zijn misschien zichtbaar, maar de rest is duister als de nacht. Je kan hun geroep en geluid horen op het podium, maar je kan ze vooral voelen. Hun aanwezigheid in die donkere leegte, hun ziel die zich verbindt met de jouwe, wat een fantastische beleving,…
GI_GutBrain

| 6617 x gelezen

Bron: Microbe Discovery Project, 10 augustus 2016 Columbia University – Center for Infection and Immunity heeft serieus de lat hoger gelegd voor het initiële Microbe Discovery Project naar myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Hun rigoureuze nieuwe studie zou de weg kunnen openleggen naar diagnostische testen, en zelfs behandelingen – maar eerst hebben we fondsen nodig om het werk te voltooien. Het huidige project aan de CII aan de Columbia University in New York heet ‘Microbial Discovery and Immunity in ME/CFS’ (‘Ontdekking van micro-organismen en…
EBVInfectedNeuron

| 17317 x gelezen

MEAction, 10 december 2015 Uit een nieuwe studie is gebleken dat twee menselijke herpesvirussen, nl. Epstein-Barrvirus (EBV) en Humaan Herpesvirus 8 (HHV-8), waarvan men vroeger dacht dat ze enkel B-cellen infecteerden, ook neuronen (zenuwcellen) kunnen besmetten. Al jaren is er indirect bewijs dat gammaherpesvirussen zoals EBV en HHV-8 zenuwweefsel kunnen besmetten. Zo zijn er EBV-virussen gevonden in het hersen- en ruggenmergvocht en het hersenweefsel van Alzheimer- en MS-patiënten. EBV staat ook in verband met een verhoogd risico op het ontwikkelen van MS.  Onderzoekers merkten…
Logo_TheSaturdayPaper

| 16415 x gelezen

Sylvia Rowley, The Saturday Paper, 6 augustus 2016 Ondanks het feit dat er landelijk onderzoek van wereldklasse naar ME (cvs) wordt verricht, is er een groot gebrek aan overheidsfinanciering en ondersteuning voor patiënten. Schoenen van Australiërs met ME stonden in mei opgesteld voor de State Library van Victoria (Karyn Adamas “Ik typ dit op een donker scherm in mijn verduisterde slaapkamer met mijn ogen dicht en oordopjes in,” schrijft de 45-jarige Anna Kennedy, een klinisch psychologe uit Melbourne, in één van onze eerste emailconversaties….
Recovery_PaceTrial

| 15698 x gelezen

Alex Anderssen, #MEAction, 8 augustus 2016 Wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer heeft vorige week een kritische presentatie gegeven over de PACE-trial op Noord-Amerika’s grootste bijeenkomst van statistici in Chicago. Haar lezing was getiteld, “Slechte statistiek, slechte rapportering, slechte invloed op patiënten: het verhaal over de PACE-trial”. Rehmeyer legde enkele van de problemen van de studie bloot aan het 200-koppige publiek, waaronder de veranderingen die aangebracht werden in de origineel geplande analyses van herstelpercentages. Ze toonde hoe, met de nieuwe analyses, de fysieke functie van patiënten…
Nightmare

| 23602 x gelezen

Corina Duyn, 5 augustus 2016 © “Desperate” Linda Crowhurst ‘The Roll Call of the Dead’ Zie stonebird Op 8 augustus 2016 vindt de vierde jaarlijkse “Dag van de ernstige ME – voor begrip en herdenking” plaats. Dit jaar richt The 25% ME Group de schijnwerpers op Herdenking. “De levenservaringen van velen van hen die niet langer onder ons zijn, werden echter – triest om te zeggen – ontsierd door een gebrek aan begrip. Herdenking benadrukt de nood aan Begrip – ze gaan hand in…
Emily-Collingridge

| 7030 x gelezen

Severe ME Day (Dag van ernstige ME) op 8 augustus Door Russell Logan , ShoutoutAboutME, 7 augustus 2016 “…het tegenovergestelde van leven is niet dood, het is onverschilligheid” – Elie Wiesel Ze zijn gekend als de ‘onzichtbare’, de ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME)-patiënten die de overheid, artsen, onderzoekers en gemeenschappen weigeren te erkennen. De Amerikaanse CDC hernoemde zelfs de ziekte tot chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) naar een enkel symptoom van ‘vermoeidheid’ om de ziekte bewust te bagatelliseren, ondanks het feit dat de WHO het als…