Nieuwsartikels

Emily-Collingridge
Emily-Collingridge

Dodental: de tragische verhalen over ernstige ME

| Bron: ShoutoutaboutME

| 7032 x gelezen

Severe ME Day (Dag van ernstige ME) op 8 augustus Door Russell Logan , ShoutoutAboutME, 7 augustus 2016 “…het tegenovergestelde van leven is niet dood, het is onverschilligheid” – Elie Wiesel Ze zijn gekend als de ‘onzichtbare’, de ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME)-patiënten die de overheid, artsen, onderzoekers en gemeenschappen weigeren te erkennen. De Amerikaanse CDC hernoemde zelfs de ziekte tot chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) naar een enkel symptoom van ‘vermoeidheid’ om de ziekte bewust te bagatelliseren, ondanks het feit dat de WHO het als…
IanGibson3
IanGibson3

Verslag van de 11e Invest in ME Internationale Conferentie

| Bron: Invest in ME

| 18449 x gelezen

Door Rosamund Vallings voor Invest in ME, 3 juni 2016 Op 3 juni 2016 had ik het voorrecht om de 11de Invest in ME onderzoeksconferentie bij te wonen in Londen – het thema was “Een nieuw decennium van Invest in ME-onderzoek”. De conferentie werd op een fantastische locatie gehouden in Great George Street nummer 1 in Westminster. Dit verschafte de ruimte, en, gezien alles op dezelfde verdieping was, was het zeer geschikt voor mensen met ME/cvs. En we konden tijdens de pauzes naar boven…
Vrouw_Rug_pexel
Vrouw_Rug_pexel

Vijf dingen die dokters dienen te begrijpen over mensen met ME/cvs

| Bron: Daily Life

| 5302 x gelezen

Naomi Chainey, Daily Life, 12 mei 2016 “Mensen met ME/cvs zien er voor de buitenwereld misleidend gezond uit.” Niemand vindt het leuk om naar de dokter te gaan, maar voor mensen met ME/cvs kan deze ervaring ronduit traumatisch zijn. Op 12 mei was het Internationale Dag voor ME/cvs. Wat hebben wij een betere bewustwording nodig rond deze ziekte! Als ik een dollar ontving voor elke misvatting die ik te horen krijg sinds mijn diagnose in 2006, zou ik een huis kunnen kopen. Myalgische Encefalomyelitis…
MagicEveryday
MagicEveryday

Help ME! Ik wil leven, niet alleen bestaan… (Update)

| Bron: Metro

| 11078 x gelezen

Lezerscolumn Magic Everyday, Metro, 2 augustus 2016 Mens en maatschappij Niet zelf op je benen kunnen staan. Hierdoor naar de wc moeten worden gedragen, niet zelf de trap op en af kunnen, moeten worden geholpen met douchen, geen eten of drinken kunnen pakken, dus niet in staat zijn om zelf te kunnen overleven. Bedlegerig zijn op je 21e. Het leven gaat aan je voorbij, zonder dat je er aan deel kunt nemen. Iedereen om je heen gaat door, maar jij ligt daar. In die…
Gut
Gut

Onderzoekers vinden biologische verklaring voor tarwe- of glutensensitiviteit

| Bron: Columbia University Medical Center

| 10703 x gelezen

Verzwakte darmbarrière, systemische immuunactivatie kan de symptomen verklaren bij mensen zonder coeliakie Bron: Columbia University Medical Center, 26 juli 2016 NEW YORK, NY (26 juli 2016) – Een nieuwe studie kan verklaren waarom mensen die geen coeliakie of tarweallergie hebben, desondanks een verscheidenheid aan gastro-intestinale en extra-intestinale symptomen hebben na het eten van tarwe en aanverwante granen. De bevindingen suggereren dat deze personen een verzwakte darmbarrière hebben, wat leidt tot een inflammatoire immuunrespons doorheen heel het lichaam. Bevindingen van deze studie, die geleid werd…
Logo_UABNews
Logo_UABNews

Opflakkeringen van ME/CVS veroorzaakt door het belasten van spieren en zenuwen

| Bron: University of Alabama at Birmingham

| 9350 x gelezen

Alicia Rohan, University of Alabama at Birmingham, 18 juli 2016 Birmingham, Ala. – Een recente studie die door de onderzoekers aan de Universiteit van Alabama at Birmingham en de School of Medicine van de Johns Hopkins University in PLOS One gepubliceerd werd, toont aan dat symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), een complexe en invaliderende multisysteemaandoening, uitgelokt kunnen worden door een milde tot matige belasting (inspanning) van de spieren en zenuwen. Tachtig personen waarvan 60 met ME/CVS (n.v.d.r. volgens Fukuda criteria) en 20 zonder ME/CVS,…
LegeBank
LegeBank

Onze verliezen in de ME-gemeenschap

| Bron: #MEAction

| 10407 x gelezen

Jaime S, MEAction, 27 juli 2016 Het is een desastreuze zomer geweest voor de internationale ME-gemeenschap. We hebben Jodi Bassett, Louise Ramage, Tink Bastian en Linda Hayes Burke verloren. Onlangs hebben we vernomen dat we ook Tom Jarrett verloren hebben. Jodi Bassett, 41, was een gepassioneerd voorvechter voor ME die duizenden mensen hielp om hun aandoening beter te begrijpen via haar website The Hummingbirds’ Foundation for M.E. en via de boeken die ze geschreven heeft. Ze was een meedogenloze vechter die een groot deel…
Hemispherx_directie
Hemispherx_directie

Hemispherx verstuurt Ampligen voor een Europees programma voor ME/CVS

| Bron: Philadelphia Business Journal

| 9290 x gelezen

John George, Philadelphia Business Journal, 25 juli 2016 Hemispherx Biopharma zei afgelopen maandag dat het zijn eerste bestelling van Ampligen verstuurd heeft in kader van een Early Access Program (vervroegd toegang tot een geneesmiddel), die patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in Europa ondersteunt. Het biotechnologiebedrijf dat in Philadelphia gevestigd is, voerde in navolging van zijn verandering in het beleid, een gewijzigde en aangepaste overeenkomst uit met Impatients NV, een in Nederland gevestigde onderneming die actief is als myTomorrows, om een Early Access Program voor…
WhitneyDafoe_PuzzleSolver
WhitneyDafoe_PuzzleSolver

De raadseloplosser. Een onderzoeker verandert van koers om zijn zoon te helpen

| Bron: Stanford Medicine

| 10185 x gelezen

Tracie White, Stanford Medicine, voorjaar 2016. Fotografie door Timothy Archibald Ronald Davis, een gerenommeerd geneticus, zit vaak buiten aan de deur van de slaapkamer van zijn ernstig zieke zoon. Drie jaar lang is de wereld van Whitney Dafoe een verduisterde kamer geweest aan het einde van een gang achter in het huis waar hij is opgegroeid. Een sluipende ziekte, een zonder bekende oorzaak of geneesmiddel, heeft langzamerhand zijn leven van hem gestolen, en zijn lichaam in een gevangenis veranderd. Hij eet niet. Een intraveneuze…
YoleenVanCamp
YoleenVanCamp

Vraag Yoleen Van Camp (N-VA) aan Maggie De Block over de terugbetaling van kinesitherapie voor CVS

| Bron: Yoleen Van Camp

| 6588 x gelezen

Kamerlid Yoleen Van Camp © Twitter Mondelinge vraag door Yoleen Van Camp op 15 februari 2016 Ik verneem van op het terrein dat de terugbetaling (van de kinesitherapeut) in het kader van CVS-behandeling stopgezet wordt. Wat verandert er precies voor de behandeling van CVS-patiënten? Kan deze wijziging met terugwerkende kracht toegepast worden; dus kunnen patiënten voor reeds afgehandelde sessies plots een lagere of geen terugebetaling meer krijgen? Of geldt de wijziging alleen voor toekomstige behandelingen en/of patiënten? Als de conventie met het enige centrum…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs