Nieuwsartikels

Schoolmeisje_boeken
Schoolmeisje_boeken

ME/cvs bij kinderen (Dr. David Bell)

| Bron: Open Medicine Foundation

| 10022 x gelezen

David S. Bell MD, FAAP, ProHealth, 13 mei 2016 Origineel: Open Medicine Foundation Myalgische Encefalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een chronische ziekte met een lange en ingewikkelde geschiedenis. Schattingen van de frequentie ervan variëren van 0,1% tot 2% van de bevolking in de Verenigde Staten1. De ernst van de ziekte kan variëren van triviaal, waar het onmogelijk is om de diagnose te stellen, tot fataal, maar dit laatste is, gelukkig, zeldzaam. Momenteel is de diagnose volledig klinisch en gebaseerd op symptoompresentatie en…
Metabolomic-Dream-Team
Metabolomic-Dream-Team

Nieuwe studie over het metaboloom van ME/cvs

| Bron: Open Medicine Foundation

| 6937 x gelezen

Open Medicine Foundation, 17 mei 2016 Nu de studie naar ernstig zieke ME/CVS-patiënten m.b.v. big data (“ME/cfs Severely Ill-BIG DATA Study”) in volle gang is, willen we meerdere onderzoeken tegelijkertijd uitvoeren. Vanwege de vele recente kleine en grote donaties, kunnen we nu van start gaan met een ander onderzoeksproject zonder te hoeven wachten. Wij zijn erg opgetogen om een nieuwe en geweldige samenwerking te kunnen aankondigen met Dr. Robert Naviaux en onze eigen Dr. Ronald Davis, directeur van onze Medische Adviesraad over ME/cvs. Zoals…
Advocaat
Advocaat

Update: advocaat Burgerinitiatief stuurt opnieuw brief naar Gezondheidsraad!

| Bron: Groep ME-Den Haag

| 10072 x gelezen

N.a.v. het gesprek dat op 15 juni 2016 plaatsvond tussen de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS, heeft de advocaat van Burgerinitiatief ‘Erken ME’ opnieuw een brief gezonden naar de voorzitter van de Gezondheidsraad, met een afschrift aan de Tweede Kamer commissie VWS. De inhoud van de brief is hieronder te lezen. Eventueel kan de hele brief worden opgevraagd bij ME-DenHaag. Burgerinitiatief ME Geachte heer Van Gool, Vorige week woensdag bezocht ik het overleg van de Vaste commissie voor VWS met het oog…
OpenData
OpenData

PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs

| Bron: Occupy CFS

| 10072 x gelezen

Jennie Spotila, Occupy CFS, 12 mei 2016 Op 12 mei was het Internationale Bewustmakingsdag voor ME/CVS, en wat mij het meest bezighoudt, is de status van PACE-Gate: de controverse over het ontwerp, de uitvoering en resultaten van de PACE-studie. PACE is de grootste klinische studie bij ME/cvs, en vergeleek graduele oefentherapie, adaptieve pacing, ondersteunende medische zorg en cognitieve gedragstherapie (expliciet gericht op de foutieve overtuigingen van de patiënten over hun ziekte). De eerste paper over de resultaten werd in de Lancet in 2011 gepubliceerd,…
Kolibrie_HFME
Kolibrie_HFME

Ter nagedachtenis aan Jodi Bassett, de oprichtster van The Hummingbirds’ Foundation for ME

| Bron: Hummingbirds’ Foundation for ME (Facebook)

| 5831 x gelezen

Emma Searle, Hummingbirds Foundation for ME, 19 juni 2016 Ik zou durven gokken dat die patiënten die het geluk hadden om zelf op HFME.org terecht te komen, allemaal ongeveer dezelfde route hebben gevolgd. We werden erg ziek, erg plotseling. We hebben veel artsen gezien. We waren verbijsterd te ontdekken dat de meesten van hen niet wisten wat ons mankeerde, het niets kon schelen wat ons mankeerde, of niet geloofden dat er iets mis was met ons allen. Sommigen van ons werden in die ruime…
Brein3
Brein3

Progressieve veranderingen in de hersenen van ME/CVS-patiënten: krijgen onze hersenen te weinig zuurstof?

| Bron: #MEAction en ME Research UK

| 10254 x gelezen

Jaime S., #MEAction, 5 mei 2016 Uit een recente Australische studie, Progressive brain changes in patients with chronic fatigue syndrome: a longitudinal MRI study, blijkt dat patiënten die voldoen aan zowel de Fukuda als de CCC criteria, verminderde hoeveelheden grijze en witte stof hebben in de gebieden van de hersenen die we gebruiken voor het verwerken van taal. Progressive brain changes in patients with chronic fatigue syndrome: A longitudinal MRI study – Shan – 2016 – Journal of Magnetic Resonance Imaging – Wiley Online…
MEfotoproject
MEfotoproject

Deelnemers gezocht voor fotoserie huisgebonden ME-patiënten

| Bron: Kees Muizelaar

| 10391 x gelezen

Wie wil zich laten fotograferen voor een beter beeld over ME? Chronisch extreem beperkt door ME en je ligt je de hele dag te verbijten? Onzichtbaar voor de wereld, terwijl je iedereen duidelijk zou willen maken hoe verwoestend deze ziekte is? Documentair fotograaf Kees Muizelaar wil graag helpen jouw verhaal voor het voetlicht brengen door een moment te fotograferen uit het dagelijks leven van de groep ‘verborgen’ ME-patiënten die de buitenwereld nooit te zien krijgt. Ben jij/ken jij iemand die graag aan dit project…
Overdracht_pixabay
Overdracht_pixabay

Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One

| Bron: James Coyne, Quick Thoughts

| 10217 x gelezen

Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne; 9 mei 2016 Een half jaar is verstreken sinds ik het verzoek deed om de PACE-studiedata die in een PLOS One-artikel werden gebruikt. Grotere transparantie is een must in de lopende onderhandelingen over vrijgave van de data tussen PLOS One en de PACE-onderzoekers en hun advocaten. De behoeften van belanghebbenden anders dan de PACE-onderzoekers moeten erkend worden en de belanghebbenden moeten betrokken worden in een meer transparant proces. Terugtrekking van het PACE–artikel in…
Feedback_pixabay
Feedback_pixabay

Burgerinitiatief Erken ME schrijft Gezondheidsraad & Tweede Kamer brief over de commissie “ME/CVS”

| Bron: Groep ME-Den Haag

| 12983 x gelezen

Update: Burgerinitiatief schrijft brief aan Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS in verband met Het overleg tussen De Gezondheidsraad en Commissie VWS over installatie commissie op 15 juni om 11.30 uur. Op 25 maart heeft Prof. van Gool de Gezondheidsraad (GR) commissie “ME/CVS” geïnstalleerd die tot taak heeft een adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3) te schrijven. De advocaat van het Burgerinitiatief Erken ME, heeft op 13 april 2016 de GR (prof. van Gool) een brief doen toekomen…
Sonya-Marshall-Gradisnik-Labo
Sonya-Marshall-Gradisnik-Labo

Ontdekking in de immuuncellen bij CVS zou de sleutel kunnen zijn tot behandeling

| Bron: Griffith University

| 9318 x gelezen

Louise Durack, Griffith University, 9 juni 2016 Onderzoekers naar het Chronisch Vermoeidheidssyndroom hebben een celreceptor ontdekt die een belangrijke bijdragende factor zou kunnen zijn aan CVS, wat een veel duidelijker beeld biedt van de manier waarop deze invaliderende ziekte aangepakt kan worden. Onderzoekers van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases aan het Menzies Health Institute Queensland van de Griffith Universiteit, hebben significante beperkingen gevonden in het functioneren van de cellen van mensen met CVS. CVS – ook wel bekend als ME (myalgische…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs