Nieuwsartikels

OpenData

| 10353 x gelezen

Jennie Spotila, Occupy CFS, 12 mei 2016 Op 12 mei was het Internationale Bewustmakingsdag voor ME/CVS, en wat mij het meest bezighoudt, is de status van PACE-Gate: de controverse over het ontwerp, de uitvoering en resultaten van de PACE-studie. PACE is de grootste klinische studie bij ME/cvs, en vergeleek graduele oefentherapie, adaptieve pacing, ondersteunende medische zorg en cognitieve gedragstherapie (expliciet gericht op de foutieve overtuigingen van de patiënten over hun ziekte). De eerste paper over de resultaten werd in de Lancet in 2011 gepubliceerd,…
Kolibrie_HFME

| 5902 x gelezen

Emma Searle, Hummingbirds Foundation for ME, 19 juni 2016 Ik zou durven gokken dat die patiënten die het geluk hadden om zelf op HFME.org terecht te komen, allemaal ongeveer dezelfde route hebben gevolgd. We werden erg ziek, erg plotseling. We hebben veel artsen gezien. We waren verbijsterd te ontdekken dat de meesten van hen niet wisten wat ons mankeerde, het niets kon schelen wat ons mankeerde, of niet geloofden dat er iets mis was met ons allen. Sommigen van ons werden in die ruime…
Brein3

| 10440 x gelezen

Jaime S., #MEAction, 5 mei 2016 Uit een recente Australische studie, Progressive brain changes in patients with chronic fatigue syndrome: a longitudinal MRI study, blijkt dat patiënten die voldoen aan zowel de Fukuda als de CCC criteria, verminderde hoeveelheden grijze en witte stof hebben in de gebieden van de hersenen die we gebruiken voor het verwerken van taal. Progressive brain changes in patients with chronic fatigue syndrome: A longitudinal MRI study – Shan – 2016 – Journal of Magnetic Resonance Imaging – Wiley Online…
MEfotoproject

| 10530 x gelezen

Wie wil zich laten fotograferen voor een beter beeld over ME? Chronisch extreem beperkt door ME en je ligt je de hele dag te verbijten? Onzichtbaar voor de wereld, terwijl je iedereen duidelijk zou willen maken hoe verwoestend deze ziekte is? Documentair fotograaf Kees Muizelaar wil graag helpen jouw verhaal voor het voetlicht brengen door een moment te fotograferen uit het dagelijks leven van de groep ‘verborgen’ ME-patiënten die de buitenwereld nooit te zien krijgt. Ben jij/ken jij iemand die graag aan dit project…
Overdracht_pixabay

| 10382 x gelezen

Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne; 9 mei 2016 Een half jaar is verstreken sinds ik het verzoek deed om de PACE-studiedata die in een PLOS One-artikel werden gebruikt. Grotere transparantie is een must in de lopende onderhandelingen over vrijgave van de data tussen PLOS One en de PACE-onderzoekers en hun advocaten. De behoeften van belanghebbenden anders dan de PACE-onderzoekers moeten erkend worden en de belanghebbenden moeten betrokken worden in een meer transparant proces. Terugtrekking van het PACE–artikel in…
Feedback_pixabay

| 17428 x gelezen

Update: Burgerinitiatief schrijft brief aan Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS in verband met Het overleg tussen De Gezondheidsraad en Commissie VWS over installatie commissie op 15 juni om 11.30 uur. Op 25 maart heeft Prof. van Gool de Gezondheidsraad (GR) commissie “ME/CVS” geïnstalleerd die tot taak heeft een adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3) te schrijven. De advocaat van het Burgerinitiatief Erken ME, heeft op 13 april 2016 de GR (prof. van Gool) een brief doen toekomen…
Sonya-Marshall-Gradisnik-Labo

| 10109 x gelezen

Louise Durack, Griffith University, 9 juni 2016 Onderzoekers naar het Chronisch Vermoeidheidssyndroom hebben een celreceptor ontdekt die een belangrijke bijdragende factor zou kunnen zijn aan CVS, wat een veel duidelijker beeld biedt van de manier waarop deze invaliderende ziekte aangepakt kan worden. Onderzoekers van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases aan het Menzies Health Institute Queensland van de Griffith Universiteit, hebben significante beperkingen gevonden in het functioneren van de cellen van mensen met CVS. CVS – ook wel bekend als ME (myalgische…
Autonomic-nervous-system2

| 8918 x gelezen

Autonome correlaties met MRI zijn abnormaal in het vasomotorische centrum van de hersenstam bij ME/CVS NeuroImage: Clinical, online gepubliceerd op 31 maart 2016 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2213158216300584 Leighton R. Barnden(a,b), Richard Kwiatek(c), Benjamin Crouch(a), Richard Burnet(d), Peter Del Fante(e). a) Department of Nuclear Medicine, The Queen Elizabeth Hospital, Woodville, SA 5011, Australia b) National Centre for NeuroImmunology and Emerging Diseases, Griffith University, Gold Coast, QLD 4222, Australia c) Division of Medical Subspecialities, Lyell McEwin Hospital, Elizabeth, SA 5112, Australia d) Endocrinology Department, Royal Adelaide Hospital, Adelaide, SA…
ForgottenPlagueDVD

| 8397 x gelezen

Eagle Rare, 1 juni 2016 Ryan Prior, regisseur en producent van de documentaire “Forgotten Plague”, vraagt om onze hulp. Zijn “Blue Ribbon Foundation” maakt kans op 50.000 dollar voor medische studiebeurzen. Mits er genoeg stemmen zijn. En dat kan vrij eenvoudig. Via deze link kom je op de (Engelstalige) website. http://www.eaglerarelife.com/content/ryan-prior en kun je stemmen bij de grijze balk: “vote”. Je mag elke 24 uur 1 x stemmen.  Informatie De “Blue Ribbon Fellowship” werd opgericht door Ryan Prior om praktische gezondheidsvoorlichting over de ziekte…
MillionsMissing-SanFrancisco

| 14362 x gelezen

#MillionsMissing: Een dag van wereldwijd protest Erica Verrillo, ProHealth, 1 juni 2016 Op 25 mei 2016 verzamelden protesteerders van over de hele wereld om meer erkenning en subsidies voor onderzoek te eisen voor ME/cvs. Tegelijkertijd werden er protestacties gehouden in Melbourne, Australië; Londen, Engeland; Belfast, Ierland; Ottawa, Canada; en in Boston, Washington DC, Seattle, San Francisco, Dallas, Raleigh, Atlanta en Philadelphia in de VS. Het was het grootste protest dat ooit voor deze ziekte werd gehouden, met duizenden deelnemers die er wereldwijd bij betrokken…